SØSKENKJÆRLIGHET: – Jeg er så stolt av søsteren min, sier Selene om Angelika.  Foto: Jon Olav Nesvold/NTB-Scanpix
SØSKENKJÆRLIGHET: – Jeg er så stolt av søsteren min, sier Selene om Angelika. Foto: Jon Olav Nesvold/NTB-Scanpix

- Jeg vil vise at det å ha en søster med Downs syndrom ikke er noe rart

Over 100.000 følger Selenes (17) videoblogg om lillesøster Angelika (9).

ALLERS.NO: - Jeg vil vise at annerledesheten ikke behøver å være så annerledes, sier Selene Fjellvang Lie (17). Hun og søsteren Angelika (9) sitter side om side i sofaen hjemme på Eidsvoll.

- Skal vi «Vine»? spør hun lillesøsteren. Hun svarer kontant ja. Det vil hun gjerne.

- Kom igjen, gjenta etter meg, sier Selene. Også er de i gang. Angelika gjentar og Selene filmer med iPhonen. Denne hobbyen har gjort jentene til noen av landets mest populære videobloggere. (Se bloggen her)

LES OGSÅ: Lille Ludvik er vår store glede

FERIETUR: Hele familien ferierte på Kypros sommeren 2013. Angelika foran, Aurora i midten, Selene bakerst. Denne turen ble starten på bloggingen.
FERIETUR: Hele familien ferierte på Kypros sommeren 2013. Angelika foran, Aurora i midten, Selene bakerst. Denne turen ble starten på bloggingen.Privat

Det begynte sommeren 2013. Familien skal på ferie til Kypros. Dagen før de skal dra, kjeder søstrene seg. Selene foreslår å filme Angelika mens hun gjør eller sier noe morsomt. Resultatet legger hun ut, med godkjennelse fra mamma Tove (47), på videodelingstjenesten Vine. Det har vært viktig for Tove at det som blir lagt ut er verdig. Nå stoler Tove på at datteren kan gjøre denne vurderingen selv.

- Til å begynne med leste jeg alt av kommentarer som kom. Var det noe jeg ikke likte, ba jeg Selene slette det. Nå kommer det så mange kommentarer at jeg ikke har oversikt lenger. Stort sett er det hyggelige ting folk skriver, sier Tove.

Men ikke alle er like positive. Noen mener at Selene «bruker» søsteren sin for å få oppmerksomhet selv. Det stemmer overhodet ikke – Selene sier bestemt at hun aldri ville ha gjort dette for å få oppmerksomhet selv. Det har bare vært en naturlig konsekvens av det å få flere og flere følgere.

- Jeg hadde aldri trodd at dette skulle ta sånn av og bli så stort. Det har vært over all
forventning.

LES OGSÅ: Et helt spesielt søskenforhold

NYFØDT: Angelika ett døgn gammel, dagen etter fødselen 19. november 2005.
NYFØDT: Angelika ett døgn gammel, dagen etter fødselen 19. november 2005. Privat

108 500 følgere

Den første videoen hun la ut, var av søsteren da hun mistet en is i gulvet. I løpet av et døgn hadde de fått 1000 følgere. Etter ti dager på Kypros med daglige oppdateringer, var tallet oppi 55 000. Nå er det over 108 500 som følger jentene – og det øker stadig. Å få over 20 000 «likes» er helt vanlig på et innlegg. Videoene finner du på nettsiden vine!

- Jeg ser at folk, spesielt på sosiale medier, spør og lurer på når det neste videoinnlegget kommer, hvis ikke Selene har lagt ut noe på en stund. Det Selene gjør, gjør hun med kjærlighet. Jeg er stolt av jentene mine, sier Tove.

Selene tror at det som gjør hennes videoblogging så populært, er at hun viser noe som er annerledes. Og hun viser det med kjærlighet for lillesøster Angelika.

- Jeg vil vise at det å ha en søster med Downs syndrom ikke er noe rart eller spesielt. Vår familie er ikke mer spesiell enn andres. Jeg vil drepe noen fordommer og myter som handler om mennesker med downs i samfunnet.

Livet med lillesøsteren har lært Selene ikke å dømme så lett.

- Hun har gjort meg mer åpen.

Før Selene begynte å videoblogge, var det ingen som gjorde noe tilsvarende. I ettertid har det kommet et par lignende bloggere, men Selene synes de blogger på en måte hun ikke identifiserer seg med.

LES OGSÅ: Når man møter mennesker som tror på en, da tror man på seg selv

SØSKENKJÆRLIGHET: Angelika og Selene på en av deres mange turer i skogen i nærområdet, sommeren 2009.
SØSKENKJÆRLIGHET: Angelika og Selene på en av deres mange turer i skogen i nærområdet, sommeren 2009. Privat

- Jeg føler mer at disse bloggene gjør narr av dem med downs. Jeg er opptatt av at mine videoinnlegg skal bli morsomme, men på en verdig måte. Jeg er stolt av søsteren min. Hun har lært meg mye om livet og mennesker.

Angelika begynner å bli utålmodig i sofaen. Nå må det skje noe snart. Rastløs er hun av natur, det er resten av familien også, får vi vite.

- Vi er litt «hypre», så det er ikke rart Angelika er blitt det, sier Tove.

Under bildetakingen litt senere er det mye morsommere å vise tunga enn å smile pent. Å ha Angelika er både en glede og en utfordring. Glede fordi hun beriker, en utfordring fordi hun krever mer enn mange andre barn.

- Men vi ville aldri ha vært henne foruten, understreker pappa Stein Erik (47).

LES OGSÅ: Vi prioriterer gleden framfor sorgen

FAR OG DATTER: Stein Erik og Angelika nyter den første sommeren etter hjerte­operasjonen i april 2006.
FAR OG DATTER: Stein Erik og Angelika nyter den første sommeren etter hjerte­operasjonen i april 2006. Privat

Holdt på å dø

Det var en selvransakelse for Tove å få Angelika. Hun fikk kjenne på og utfordret sine egne fordommer. De første dagene på sykehuset gråt hun mye.

- Det var så lite vi visste og kunne. Jeg trodde jeg var full av fordommer, men som det viste seg at jeg ikke hadde, når alt kom til alt. Jeg fikk en måned på sykehuset hvor jeg fikk bearbeidet alle inntrykk og følelser.

Da Angelika kom til verden, skjønte Tove med en gang at datteren var annerledes. Hun så det på henne. Først klokka tre om natten kom legen inn og ga henne beskjeden om at hun hadde født en datter med Downs syndrom. Mistanken hadde allerede blitt bekreftet da hun like før hadde fått se datteren der hun lå i kuvøse og fikk næring gjennom en sonde.

- Det var forferdelig å se henne, fordi hun så så syk ut. Fødselen var komplisert, både jeg og Angelika holdt på å dø, men det gikk heldigvis bra, sier hun og grøsser ved minnet.

På sykehuset ga de Tove en bok om Downs syndrom. Den var fra 1970. Den gangen følte Tove seg som den eneste moren i verden med et barn med en slik diagnose. I dag vet hun at det er mange av dem.

- Da jeg leste om alzheimer og tidlig død, lukket jeg boka. Da orket jeg ikke lese mer.

LES MER: Blogger om sorgen

TRIO: Her feires 1-årsdagen til Aurora. Temaet er sjørøver, og hele familien har kledd seg ut til gjestene kommer.
TRIO: Her feires 1-årsdagen til Aurora. Temaet er sjørøver, og hele familien har kledd seg ut til gjestene kommer. Privat

Fordi Tove alltid har vært nysgjerrig og ikke gitt seg når hun mener at noe er feil, oppdaget legene at Angelika hadde lavt stoffskifte samme dag som hun skulle hjerteopereres. Hadde de ikke oppdaget det, kunne Angelika i verste fall ha dødd. Angelika har også cøliaki. Barn med Downs syndrom er også utsatt for å få leukemi fram til de er 3 år.

- Jeg har heldigvis en frisk unge.

Til enhver tid er Tove opptatt av å gjøre det som er riktig for datteren – ja, for alle døtrene. For Tove er det viktig å gi barna en god og trygg barndom. Den mellomste, Aurora (13), står på badet for å gjøre seg klar til «bad taste party».

-  Jeg spurte om hun ville være med og bli tatt bilder av, noe hun ville, men hun klarte ikke å vente med å ordne seg til dere kom, sier Tove og småløper inn på badet da datteren roper. Hun trenger hjelp med løsvippene.

LES OGSÅ: - Jeg gir ikke opp håpet

FAMILIEN: Familien samlet på trappa utenfor hjemmet i Eidsvoll. Fra venstre: Selene (17), Tove, Angelika (9), Stein Erik og Aurora (13) – som har kledd seg opp til «bad taste party».
FAMILIEN: Familien samlet på trappa utenfor hjemmet i Eidsvoll. Fra venstre: Selene (17), Tove, Angelika (9), Stein Erik og Aurora (13) – som har kledd seg opp til «bad taste party».Jon Olav Nesvold/NTB-Scanpix

Full av kjærlighet

Da moren forsvinner, benytter Angelika tiden til å finne på noe annet. Hun drar med seg Allers‘ utsendte for å vise rommet sitt og tegneboka hun fikk tidligere på dagen. «Din tur», sier hun til undertegnende og oppfordrer meg til å fargelegge. Da moren litt senere kommer etter for å se hva som skjer, lukker Angelika døren. «Gå,» sier hun til moren.

- Angelika kan være så full av kjærlighet – både til livet og menneskene hun møter, sier Tove.

Hele livet må Angelika jobbe med det motoriske og kognitive. En periode jobbet familien intenst med å massere henne i ansiktet for å vekke musklene som utviklet taleevnen. Selene husker de pleide å gjøre det.

- Jeg lurer på hvem Angelika hadde vært hvis vi ikke hadde gjort eller tatt initiativ til disse tingene selv.

På skolen har Tove lagt merke til hvor inkludert Angelika er. Hun har jo hatt perioder hvor hun har tenkt og bekymret seg for framtiden, men så har hun skjøvet det fra seg. Hun må ta det som kommer når det kommer. Angelika går på «vanlig» skole, men har tilrettelagt undervisning.

- Samspillet med andre barn har gått fint. Hun blir både sett og inkludert. Det er rørende å se.

For familien er ikke lenger Angelika annerledes. Hun er Angelika. Datteren deres.

- Hva er egentlig å være annerledes, er ikke alle litt annerledes? spør Tove.

Angelika har lært familien å leve i nuet. Hver dag og hvert skritt er en ny reise.

- Hun får oss til å stoppe opp sette mer pris på det vi har. Å være mor til Angelika, har gjort meg til et bedre menneske og en bedre mamma, sier Tove.

LES OGSÅ: - Han hadde så mye kjærlighet å gi

VIDEOBLOGGER: Selene begynte å videoblogge sommeren 2013. På kort tid ble hun en av landets mest populære videobloggere.
VIDEOBLOGGER: Selene begynte å videoblogge sommeren 2013. På kort tid ble hun en av landets mest populære videobloggere.Jon Olav Nesvold/NTB-Scanpix

Til forsiden