ENDOMETRIOSE: Endometriose rammer én av ti kvinner, likevel er ikke kunnskapen om sykdommen tilstrekkelig. Foto: NTB scanpix
ENDOMETRIOSE: Endometriose rammer én av ti kvinner, likevel er ikke kunnskapen om sykdommen tilstrekkelig. Foto: NTB scanpix
Endometriose

Endometriose blir sjelden tatt på alvor og behandlingen er for dårlig

Endometriose rammer én av ti kvinner, likevel er ikke kunnskapen om sykdommen tilstrekkelig: - De fleste leger ser bare menstruasjonssmerter eller smerter ved samleie i forbindelse med endometriose, sier seksjonsoverlege.

Endometriose, som rammer én av ti kvinner, har ødelagt mange liv. Det tar ofte flere år før kvinner får riktig diagnose, og mange blir møtt med lite forståelse fra helsevesenet.

Elin Aase (28) fikk smerter i mage og underliv, og var mye kvalm, da hun var 18 år. Ofte måtte hun bli hjemme fra jobb, og da fikk hun høre fra svigermor at hun var lat.

– Da forholdet med min daværende kjæreste tok slutt flyttet jeg, og fikk en ny fastlege som endelig hørte på meg og trodde på meg. Jeg fikk henvisning til gynekolog som sendte meg videre til sykehuset, men de mente at jeg hadde egglederbetennelse.

Etter flere runder med undersøkelser fikk Elin tilbud om lapraskopi – den eneste sikre metoden som kan påvise endometriose.

– Legen på sykehuset spurte meg om jeg virkelig ville gå igjennom et slikt inngrep, da de tvilte på at det var endometriose. «Hva gjør du hvis det ikke er endometriose, da?» spurte hun meg.

Elin var fast bestemt på å gjennomføre inngrepet, men hun begynte å tvile på seg selv, og var redd for at legene ikke skulle finne noe.

Hadde jeg visst hvilket helvete det skulle bli, ville jeg ikke blitt så glad

– Da jeg våknet etter inngrepet fikk jeg beskjed om at de hadde funnet noe. En måneds tid senere fikk jeg brev i posten, med en bekreftelse på at jeg hadde endometriose. Endelig fikk jeg svar på hva som feilte meg. Men hadde jeg visst hvilket helvete det skulle bli, ville jeg ikke blitt så glad.

LES OGSÅ: Mange har endometriose uten å være klar over det

Ble fortalt at endometriosen var fjernet, noe som ikke stemte

De to neste årene var Elin i full jobb, men så kom smellen: Hun fikk nyrestein, og ble innlagt på sykehuset flere ganger, og ble operert for endometriose.

– Etter operasjonen ble jeg fortalt at de hadde fjernet alt. To måneder senere havnet jeg på sykehuset igjen, hvor de fant endometriose flere steder.

Legen som hadde operert Elin mente at det bare var tull, og at endometriose ikke kan vokse så raskt på kun to måneder.

– Litt senere fikk jeg bekreftet at det var endometriose som hadde blitt funnet. Det er utrolig at man kan påstå at det ikke kan skje – jeg er jo beviset på det.

LES OGSÅ: Karoline (28): - Jeg hadde konstante smerter hver eneste dag

– Jeg er utmattet av smerter

For Elin har de siste årene vært en kamp for å bli hørt og forstått av legene. Hun har prøvd alt av prevensjonsmidler som kan hjelpe mot smertene og blitt satt i kunstig overgangsalder, men ingenting hjelper.

alt
EN KAMP: For Elin har de siste årene vært en kamp for å bli hørt og forstått av legene. - Denne sykdommen setter store begrensninger for meg – jeg er utmattet av smerter, sier hun. Foto: Privat Vis mer

– Jeg går på en smerteklinikk for å holde smertene under kontroll, men jeg har ikke mulighet til å jobbe. Denne sykdommen setter store begrensninger for meg – jeg er utmattet av smerter.

Endometriosepasienter blir sjelden tatt på alvor, og helsevesenet sier ofte at det er psykisk. Elin savner å jobbe, men ettersom hun står i kø for å få behandling, er det ikke mye hun får gjort.

Jeg må bruke sterke smertestillende medisiner hver dag for å i det hele tatt kunne fungere

– Det sosiale livet mitt er ikke-eksisterende for øyeblikket. Jeg må bruke sterke smertestillende medisiner hver dag for å i det hele tatt kunne fungere tilnærmet normalt hjemme. Slik er dessverre virkeligheten for mange av oss som har endometriose.

Elin ble gravid for syv år siden, men svangerskapet endte med spontanabort. Endometriosen har ødelagt hennes sjanser for å bli gravid på en naturlig måte.

– Heldigvis har jeg to bonusbarn sammen med kjæresten min. Behandlingen for endometriose har ødelagt eggløsningen min, så om jeg skal bli gravid trenger jeg hjelp.

LES OGSÅ: - Det er ikke uvanlig å få en psykisk reaksjon på en fysisk sykdom

Endometriose blir ofte misforstått

Endometriose er en sykdom som, til tross for at det er såpass vanlig, misforstås av mange. 176 millioner kvinner verden over har endometriose, og i den vestlige verden tar det gjennomsnittlig 7-11 år å få riktig diagnose fra første legebesøk.

Endometriose kan forårsake smerter på grunn av en irritasjons- eller betennelsestilstand, som resulterer i arrdannelse og nerveskader.

– Arrdannelser og nerveskader fører til stimulering av ryggmargen, som sender kontinuerlige smertesignaler til hjernen. Når dette utvikler seg over flere år, vil det forsterke smertesignalene, som gjør det vanskelig å behandle smertene, sier Andreas Putz.

Putz er seksjonsoverlege ved gynekologisk avdeling ved sykehuset i Vestfold, og daglig leder i Norsk gynekologisk endoskopiregister. 

Vanlig behandling i Norge er kikkhullsoperasjon, hvor endometrioseforandringer blir koagulert. Etterpå får pasienten ofte hormonbehandling. Pasienter med mildere smerter kan få smertestillende og betennelsesdempende medisiner slik som Paracet eller Ibux.

– Gullstandarden innen endometriosebehandling er at man fjerner alt av endometrioseforandringer, og at pasienten får en spesiell hormon- og smertebehandling etterpå. Det er få som utfører slike inngrep, da det krever mye erfaring og anatomikunnskaper, sier Putz.

Problemet med endometriose er ofte smertene som oppstår grunnet endometrioseforanringer som sitter i dybden, under bekkenbukhinnen. Mange leger fjerner kun «toppen av isfjellet», men restene som forårsaker smertene er der fortsatt. Derfor skal man fjerne alt.

– Dersom endometrioseforandringene går 10 millimeter i dybden, er det meget sannsynlig at det er nerver involvert. Nervesmerter i forbindelse med endometriose er det verste du kan ha, og man må bruke en spesiell teknikk for å kunne behandle det.

LES OGSÅ: Sliter du med sterke menssmerter?

Kunnskapen om endometriose er for dårlig

Putz mener at kunnskapen om endometriose i Norge (og alle andre vestlige land) ikke er tilstrekkelig. I legeutdanningen får studentene en svært kort leksjon om endometriose. Det er altså lite fokus på kvinnesykdommen.

– De fleste leger ser bare menstruasjonssmerter eller smerter ved samleie i forbindelse med endometriose, og andre smerter i underlivet blir ofte mistolket. Det er et problem at det tar så lang tid før riktig diagnose stilles – da kan sykdommen ha utviklet seg mye.

LES OGSÅ: Tar du ofte pause fra p-pillene for å «sjekke at kroppen fungerer»?

Tar det flere år fra symptomene dukker opp til man får behandling, vil mange pasienter ha mistet sjansen til å bli gravid.

– Hovedproblemer er at en rekke symptomer som oppstår på grunn av endometriose, slik som smerter i lår eller korsrygg, eller smerter ved vannlating eller avføring, mistolkes. Pasienten blir skjøvet fra den ene legen til den andre, og kan etter hvert slite psykisk og få stempel som en psykiatrisk pasient, sier Putz.

LES OGSÅ: Vond nakke eller rygg? 

Til forsiden