ENDOMETRIOSE: Sykdommen, som rammer én av ti kvinner, blir ofte ikke oppdaget før det har gått mange år. Foto: NTB Scanpix
ENDOMETRIOSE: Sykdommen, som rammer én av ti kvinner, blir ofte ikke oppdaget før det har gått mange år. Foto: NTB Scanpix
Endometriose

Sykdommen, som rammer én av ti kvinner, blir ofte ikke oppdaget før det har gått mange år

I mellomtiden får endometriosen utfolde seg fritt, og ødelegge underlivene til mange kvinner.

Endometriose er en av de vanligste kvinnesykdommene – omtrent én av ti kvinner i fruktbar alder får denne diagnosen. Til tross for at det er en utbredt sykdom, er det fortsatt få som snakker høyt om det.

De fleste opplever smerter når de har menstruasjon. Men hvor går grensen mellom «vanlige» menstruasjonssmerter og smerter som tyder på at noe kan være galt?

– Jeg fikk høre av min mor at det er slik kvinner i vår familie har det, og det tror jeg mange har opplevd. Det handler om uvitenhet – folk vet rett og slett ikke hva dette er, og når man skal reagere på at noe er galt, sier Gudveig Storhaug.

Storhaug er leder i Endometrioseforeningen, og har selv endometriose. Hun påpeker at vi må slutte og se på at sterke menstruasjonssmerter som normalt. Dersom disse smertene hindrer deg fra å gå på skole, jobbe eller å være sosial, skal man reagere og søke hjelp. 

– I Norge tar det gjennomsnittlig seks-syv år å få diagnosen endometriose, noe som er altfor lenge. I mellomtiden får sykdommen utvikle seg fritt og ødelegge underlivene til mange av disse jentene. Dette kan også utvikle seg til kroniske smerter, forklarer hun.

LES OGSÅ: Hva er forskjellen på endometriose og adenomyose?

Må kjempe for å bli tatt på alvor

alt
EKSPERTEN: Gudveig Storhaug er leder i Endometrioseforeningen. Foto: NTB Scanpix Vis mer

Et liv med kroniske smerter kan gå kraftig utover livskvaliteten. Fra å være i jobb og sosialt aktiv kan det å bli sykemeldt eller ufør resultere i en tilbaketrekning, både fra yrkeslivet og det sosiale livet man hadde, mener Storhaug.

– I tillegg til alt dette må man også kjempe for å bli tatt på alvor, og kjempe for å få hjelp. Mangelen på kunnskap om denne sykdommen blant helsepersonell er stor. Jeg mener det er en «lav-status-sykdom», og mange har manglende interesse for denne sykdommen.

Ifølge Storhaug er det en del fastleger som fremdeles forteller norske jenter at det å fjerne livmor er en kur, eller at en 13-åring med unormalt sterke menstruasjonssmerter er for ung til å ha endometriose. Mange får høre at «smertene sitter mellom ørene».

– Denne diagnosen fortjener mer anerkjennelse. Slik jeg ser det er det en usynlig folkesykdom, og kvinner lider i stillhet. Det må vi gjøre noe med!

LES OGSÅ: Det var da, som 31-åring på den gamle Kvinneklinikken i Oslo, at jeg hørte ordet «endometriose» for første gang

Har gjennomgått tre operasjoner på grunn av endometriose

Storhaug fikk tydelige symptomer på endometriose i voksen alder. Hun hadde sterke menstruasjonssmerter, blødninger og symptomer fra tarm, som økte med alderen. Hun fikk diagnosen da hun var 36 år.

– De neste tre årene hadde jeg tre operasjoner hvor jeg fjernet livmor, livmorhals, begge eggstokker og 20 centimeter av tarmen hvor endometriose hadde vokst inn og gitt meg tarmslyng. Jeg var en av de som måtte kjempe for å bli tatt på alvor. 

I en alder av 38 år ble Storhaug kirurgisk kastrert, og kom i overgangsalderen over natten. 

– Kroppen min var helt i sjokk, jeg kjente den ikke igjen. Det var som om noen bare dro ned en rullegardin. Jeg fikk konsentrasjonsvansker, hukommelsessvikt, store søvnvansker, ble deprimert og klarte ikke å fungere i det hele tatt. 

Storhaug hadde I tillegg en tarm som ikke fungerte etter operasjonen – hun levde med sterke kroniske smerter i underlivet, og fikk beskjed om at hun måtte lære seg å leve med det. 

– Det var et mareritt, og jeg var overlatt til meg selv. Allerede før operasjonen var jeg utslitt etter å ha levd med smertene og plagene fra tarm i lang tid, men min kamp hadde så vidt begynt. Jeg trengte hjelp til å lære meg å leve med denne fremmede kroppen, og å klare å akseptere at livet kanskje ikke kom til å bli som før. 

LES OGSÅ: Sliter du med sterke menssmerter?

Fikk etterlengtet hjelp

Etter nærmere ett års kamp fikk Storhaug omsider komme til en smerteklinikk, hvor hun fikk nødvendig tverrfaglig hjelp fra lege, psykolog og fysioterapeut. 

Hun fikk medikamentell hjelp som løste problemer med tarm og smerter, en fysioterapeut lærte henne blant annet å puste igjen, og en psykolog hjalp henne med depresjon og søvnproblemer. 

– Jeg fikk vidunderlig forståelse og sårt etterlengtet hjelp. Sakte, men sikkert kom jeg tilbake til livet. Jeg gikk fra å ikke kunne jobbe, til å være tilbake i full jobb, noe jeg har vært i ett og et halvt år. 

alt
ENDOMETRIOSE: Tine Grønvold (20) fikk menstruasjon da hun var 10 år gammel. Det viste seg å være endometriose. Foto: Privat Vis mer

LES OGSÅ: Fibromyalgi rammer over 100 000 norske kvinner

Fikk store plager i ung alder

Tine Grønvold (20) fikk menstruasjon da hun var 10 år gammel, og har siden da hatt økende menstruasjonssmerter. To år senere dro hun til gynekolog for å finne ut om det kunne være noe mer enn «bare menstruasjonssmerter».

– Jeg måtte starte på p-piller for å prøve å lindre smertene, men det ble bare verre. Jeg fikk reseptbelagte smertestillende, og de dempet knapt toppen av smertene. Venninnene mine trengte bare å ta paracet, så jeg skjønte at det var annerledes hos meg.

Da Tine var 15 år nevnte hun endometriose for gynekologen, som var litt skeptisk til det, da hun mente at det bare var noe voksne kvinner fikk. Etter hvert fikk Tine kranglet seg til lapraskopi, da det er den eneste sikre måten å få diagnosen på. 

– Jeg fikk bekreftet at det var endometriose. Det var ikke et stort sjokk for meg, da jeg hadde lest mye om sykdommen på internett, men det var likevel tungt å vite at jeg måtte leve med denne litt ukjente kroniske sykdommen livet ut. 

LES OGSÅ: - Det er ikke uvanlig å få en psykisk reaksjon på en fysisk sykdom

Har fått god lindring med p-sprøyte

Det er ikke alle som får noe særlig nytte av behandling for endometriose, og disse lever med store smerter daglig. Tine mener at hun selv har vært heldig.

– Jeg begynte på p-sprøyte, og har siden dette vært nesten helt smertefri – men med noen tilbakefall. Men etter at jeg flyttet og måtte bytte til ny gynekolog, har jeg ikke hatt den beste opplevelsen, dessverre. Det popper opp mange spørsmål, og mye av det har ikke legene svar på.

Tilstanden kan som kjent føre til vanskeligheter med å få barn. Tine har ikke tenkt så mye på det, da hun ennå er ung, men tanken popper opp innimellom.

– Jeg ble fortalt at jeg burde få barn før jeg fyller 23 år, og det er ikke så veldig lenge til, om jeg skal stole på dette. Men jeg er heller ikke i noe fast forhold, så jeg tar det når den tid kommer.

Til forsiden