ET RIKERE LIV:  Det første året etter at Milla ble født var svart for Aleksander Helmersberg. Så, etter hvert, vokste det fram et rikere liv. Et liv med flere farger enn noensinne.    Foto: Silje Holte
ET RIKERE LIV: Det første året etter at Milla ble født var svart for Aleksander Helmersberg. Så, etter hvert, vokste det fram et rikere liv. Et liv med flere farger enn noensinne. Foto: Silje Holte

Aleksanders datter har Downs syndrom: - Milla forsterker alt i livet

Men i starten var ikke alt like idyllisk...

Du husker kanskje Aleksander fra hans engasjerte innlegg for sin datter på Facebook for to år tilbake. Han, som var pappa til Milla, denne solstrålen av en datter, med lyse musefletter, det brede smilet og de kvikke øynene. Milla – med Downs syndrom. Aleksander fikk nok den gangen, og skrev et innlegg mot Radioresepsjonen som hadde harselert med Downs syndrom. Og som Aleksander skrev – nå var hjertet hans fullt. Han fikk massiv støtte fra folk der ute. Det varmet. Og han trengte det. 

Aleksander var helt uforberedt på den store livsendringen da han 1. desember 2011 fikk ei lita, vakker jente med Downs. Hun legges på brystet til mamma Camilla. Pappa Aleksander Helmersberg bivåner det hele. Freden har kommet til rommet. Gjennom vindusruta skimtes snøskimmel. Snart skal alt bli svart.

LES OGSÅ: «Babyen har Downs. Vi har to dager til å bestemme oss»

Datteren legges over i pappas armer. I tankene har han nettopp gjenopplevd fødselen til sønnen Sander, som ble født samme sted fire år tidligere. En uggen følelse har tatt bolig i Aleksander. Følelsen av at noe ikke er som det skal. Mens han holder datteren forsterkes følelsen. Han ser hvordan jordmødrene holder seg mest for seg selv i det ene hjørnet av rommet. Slik var det ikke sist. Den ene av dem kommer mot sengen. Sier: «Vi må undersøke henne. Vi tror hun har Downs syndrom.»

Ordene treffer Aleksander som et knyttneveslag i mellomgulvet. Han klemmer ekstra hardt rundt den nyfødte i samme øyeblikk, mens fordommene herjer gjennom kroppen. Alt fra det mest overflatiske rundt utseende, til spørsmål som: Vil hun kunne gå? Vil hun klare seg selv når vi ikke er der lenger? Så kommer tårene. Ikke fra Aleksander eller Camilla, som man gjerne skulle tro. Nei, det er jordmorassistenten som begynner å gråte. Virkelig gråte! Surrealistisk nok er det Camilla som må trøste.

Så blir de overført til enerom. En mann i hvit frakk kommer inn og forklarer kort om alle de ulike testene som skal tas de nærmeste dagene. Sjekk av hjertet, sjekk av ditt, sjekk av datt. Så får de nybakte foreldrene en 20 år gammel brosjyre, før de overlates til seg selv.
Aleksander forsvinner inn i tåka. Han «våkner» opp til bekreftelse av diagnosen og en sterk følelse av skam. Vil ikke at noen skal kikke oppi vogna, når de er ute og triller. Vil nesten holde henne skjult. Dette barnet han snart skal komme til å elske så uendelig høyt, og innse at det aldri er henne han følte skam over, men syndromet.

LES OGSÅ: De fleste med Downs syndrom fødes av yngre mødre

Både Aleksander og Camilla har fått et realt sjokk. Er det ingen som ser det? Heldigvis er det til slutt en jordmor som forbarmer seg over dem. Selv om hun har gått av vakt, blir jordmoren hos dem i flere timer. Hjelper dem gjennom dagen. Verken Aleksander eller Camilla vil tilbringe mer tid enn nødvendig på sykehuset. Allerede neste dag tar de med seg Milla i bærebagen, trår ut gjennom sykehusdøra, til en verden som ikke lenger er den samme. Det neste året blir svart.

– Jeg husker lite av det, sier Aleksander. 

VERDENS FINESTE: – Milla er et sympatisk, selvstendig vesen. Jeg har verdens vakreste datter, sier Aleksander stolt.
VERDENS FINESTE: – Milla er et sympatisk, selvstendig vesen. Jeg har verdens vakreste datter, sier Aleksander stolt. Silje Holte

En alvorsprat må til

Han sitter i toseteren ved siden av spisebordet hjemme på Sotra, rett utenfor Bergen. Forsøker å minnes.

– På mandagen, tre dager etter fødselen, gikk jeg på jobben igjen som vanlig. Prøvde å normalisere livet. Gjeninnføre rutinene i hverdagen. Det var nok måten jeg overlevde på. Jeg bare gjennomførte. Det er nok årsaken til at jeg knapt husker noe fra det første året.

Selv til sine beste kompiser snakker han knapt om Milla i denne perioden.

LES OGSÅ: - Han var jo barnet mitt, hvordan kunne jeg ønske at han var annerledes?

– Etter som månedene gikk ble sjokket erstattet av sorg. Jeg ble sint på meg selv fordi jeg følte sorg over å ha fått et barn jeg burde følt glede over. Det gjorde sorgen enda sterkere, forteller tobarnsfaren.

Blikket glir over til veggen med en hvit hylle, en kopp med bokstaven C stablet oppå en lik kopp med bokstaven A og en rød kaffeboks. Over der igjen et familieportrett med Aleksander iført kjøkkenforkle lent over en vaskemopp, Sander foran og en høygravid Camilla til høyre. Uvitende om det som venter.

– Etter hvert ble det tungt også for oss som familie. Jeg snakket jo ikke om det. Det er ikke tilfeldig at skilsmissetallene er høyere blant foreldre som får syke, eller annerledes barn, sier Aleksander.

Tar et par sekunders pause, før han fortsetter resonnementet.

– Camilla og jeg hadde ingen tid for oss selv, slik vi etter hvert fikk da Sander vokste til. Faktisk hadde vi ikke én eneste tur på restaurant bare vi to, de tre-fire første årene etter at Milla kom. Det hjalp heller ikke på situasjonen at jeg holdt alt inni meg. En skikkelig alvorsprat måtte komme.

LES OGSÅ: - Jeg vil vise at det å ha en søster med Downs syndrom ikke er noe rart

Mens Aleksander tenker at det gagner familien best at han durer på i den vanlige tralten, opplever Camilla situasjonen helt annerledes. Alvorspraten bidrar til å oppklare misforståelser. 

– Jeg lærte at jeg måtte dele mer av hva jeg følte. Det hjalp masse, sier Aleksander.
Og det var nettopp det han gjorde den dagen i desember 2014 da han postet det kritiske Facebook-innlegget rettet mot Radioresepsjonens harselas av mennesker med Downs syndrom. Aleksander hadde fått nok. Datteren Milla hadde nettopp fylt tre. Slik begynte innlegget:

«I dag stakk det meg i hjertet igjen og nå kunne jeg ikke la det gå forbi, for nå er mitt hjerte fullt. Jeg er ikke en altfor overfølsom type. Jeg er kanskje ikke den som er flinkest til å fortelle hva jeg føler. Jeg ønsker bare å være i fred og gå videre. Jeg tar dritten, freser litt og går videre. Jeg tåler mye, jeg har tålt utrolig mye opp gjennom årene. Nå var det fullt! Jeg har verdens vakreste datter. Hun fylte nettopp 3 år og var en stor sol hele dagen. Hun elsket at vi sang bursdagssangen. Hun gir oss et herlig liv, med så utrolig mye ekte følelser. Hun viser hele spekteret av glede, sinne, tristhet og stahet. Hun er komplett. Hun er vår datter. Hun har Downs syndrom.»

– Det var ikke noe mer alvorlig harselering enn mange andre har gjort, sikkert uten å mene noe vondt, men akkurat denne dagen brast demningen. Radioresepsjonen var bare en dråpe. Bak der lå det et hav. Og det stakk så jævlig i hjertet. Hver gang noen bruker ordet «mongo», stikker det i hjertet mitt. Det er Milla de snakker om, sier 39-åringen.

Aleksanders ærlige ord setter Facebook i fyr. Støttemeldingene renner inn. Allerede dagen etter kaster massemediene seg over pappaen. 

– Det vil alltid ligge en liten sorg der, men for min del lettet den store sorgen da jeg publiserte innlegget. Etter det har jeg ikke holdt kjeft. Milla har vekket et stort engasjement i meg.

Milla
FAMILIELIV: Aleksander og Camilla er bevisst på at også sønnen Sander (8) skal få nok oppmerksomhet. – Jeg og Sander har fotballen som vår egen arena. Så er Milla i avlastningshjem en helg i måneden, slik at vi får alenetid og tid med Sander, forklarer Aleksander. Silje Holte

Engasjementet hadde han også lenge før Facebook-innlegget publiseres. Allerede fra starten engasjerer nemlig Aleksander seg i Millas mulighet til å gjøre seg forstått.  

– Vi opplevde tidlig frustrasjoner rundt alle tegnene vi skulle lære og engstelsen for at vi tolket dem feil. Dessuten var det utfordrende og tungvint hele tiden å skulle finne tingene som var lagret i mange permer. Enda mer problematisk var det for andre i Millas nettverk, som ikke hadde tilgang til disse permene, slik som for eksempel besteforeldre. De kviet seg for å være sammen med Milla på egen hånd og ha henne på overnatting ettersom de ikke forsto signalene hun ga. Var redd de skulle gjøre noe feil.
Aleksander gir etter hvert blaffen i de standardiserte tegnene. I stedet begynner de å bruke sine egne tegn.

– Pizzategnet ble rett og slett at man formet fingrene som et pizzastykke og vafler som et hjerte.

Aleksander viser med tomler og pekefingre. Pappaen begynner å tegne og lage egne skisser som kan gjøre hverdagen bedre for Milla. Skissene blir stadig flere, og ideen til en mobilapp som kan brukes av alle i Millas nærmeste nettverk, blir unnfanget.

– Sommeren 2014 hadde jeg samlet så mye materiale og satt med så mange skisser til en app at jeg tenkte enten må vi følge den vanlige måten videre, eller så måtte jeg gå hundre prosent inn. 

Aleksander setter seg ned sammen med Camilla. Sammen tar de valget som endrer framtida. I oktober 2014 sier tobarnspappaen opp jobben som salgs- og markedsdirektør i et webhosting-selskap. Han ofrer sparekontoene. Sammen med ekstra lån, og etter hvert crowdfunding samt støtte fra Innovasjon Norge og et par investorer, finansierer det arbeidet.  Ett år senere lanseres appen «Milla Says», en plattform for bedre visuell læring av tegn til tale.

– Appen fungerer slik at man filmer tegnene. Videoene kategoriseres og lagres sammen med en kort forklaring. Dette havner så i en database, og går samtidig ut som varslingsmelding på telefonen til alle i nettverket, forklarer gründeren.

Reisen fra idé til realisering gikk fort, og bød på både store utfordringer og gleder.

– Det har vært fint å føle at jeg kunne gjøre noe konkret for å bedre både Millas og andres hverdag. Tilbakemeldingene fra barn, ungdom og voksne som bruker appen, viser at arbeidet har lyktes.

– En av de største utfordringene underveis har vært økonomien. Det er som kjent en risikosport å være gründer.

– Selv kan jeg leve av knekkebrød på et bøttekott for en god sak, men det går ikke når man har familie, to barn og huslån. På et tidspunkt er du avhengig av å begynne å tjene penger. Derfor har jeg hatt en kontinuerlig vurdering om det er verdt det, i forhold til familien.
Fortsatt er Aleksander på utkikk etter frisk kapital fra nye investorer, både for å videreutvikle appen, samt satse utenfor Norges grenser. På kort tid har «Milla Says» fått rundt tusen aktive brukere i Norge. Det blir likevel småtteri i forhold til potensialet. Det private markedet i Europa og USA er, ifølge Aleksander, anslått til ni millioner brukere, i tillegg til et enda større marked med institusjoner som kunder.

Uansett hvordan det går videre, har pappaen allerede nådd sitt største mål. Å hjelpe datteren til et bedre liv. 

– Appen har løst mange problemer for oss og gjort hverdagen mye bedre for Milla, ettersom hele nettverket rundt nå kjenner hennes kommunikasjon og tegn. Alt videre er bonus. 

Aleksander smiler. Lener seg tilbake i sofaen. Beina i utstrakt kors foran seg.

– Hva er det beste med å være pappaen til Milla?
– Hun har vekket engasjementet i meg. Et engasjement jeg ikke visste jeg hadde. Hun har vist meg en annen viktighet ved livet. At det ikke bare handler om jobb, penger og det perfekte. Det er klisjeer, men det er sånn det er. Vi har lært ekstremt mye. Vi er blitt klar over våre svakheter, og vi har vokst og blitt sterkere som familie, Camilla, Sander, Milla og jeg.

Han lener seg fram. Et blikk som ikke viker. 
– Det har vært store nedturer og det har vært gedigne oppturer. Noen perioder har vært kullsvarte, mens det har vært andre perioder hvor jeg har takket høyere makter for at vi fikk en så vakker datter. Hun har utvidet følelsesregisteret mitt i begge retninger. Alt blir forsterket. Milla har gjort livet rikere.

Et smil legger seg over ansiktet. Aleksander kikker på klokka. Tiden har kommet for å hente hovedpersonen i barnehagen. Han reiser seg, smetter inn i skoene, passerer tavla i entreen som sier «Start dagen med et SMIL», åpner døra og legger den koselige, lysmalte villaen bak seg. Få minutter senere møtes han av en snart fem år gammel, rosa virvelvind. De raske skrittene overdøves av musikken fra stereoanlegget. Plutselig er hun i et nytt rom. Like raskt som de andre barna. Pappa må lokke med spagetti og ketsjup, før hun sier seg villig til å finne skoene. 

Så går de ut. Milla først, pappa like bak. Snart bærer han henne i armene – sammen med drømmen om at hun skal bli tatt for det individet hun er, at hun skal klare seg selv, bli forstått, at hun skal ha et språk.

Fireåringen smiler og ler. Hadde hun snakket engelsk, er vi helt sikre på at avslutningen ville blitt slik: Milla Says: «My dad is awesome!»

Til forsiden