KRYSTALLSYKEN: For snart fem år siden startet svimmelhetsmarerittet for Anne.  Foto: Privat
KRYSTALLSYKEN: For snart fem år siden startet svimmelhetsmarerittet for Anne. Foto: Privat
Krystallsyken:

Anne har krystallsyken og er svimmel døgnet rundt

Anne har hatt timeslange svimmelhetsanfall hvor det føles ut som at hodet hennes blir puttet inn i en sentrifuge.

En kveld for snart fem år siden startet svimmelhetsmarerittet for Anne Takle (40). Plutselig følte hun at hun falt mange meter rett ned – det var som å være på en karusell eller en båt i storm. (Pssst, svært mange nordmenn får krystallsyken hvert år!)

– Jeg hadde et voldsomt trykk i hodet og rundt øynene. Symptomene forverret seg da jeg la meg ned, men jeg var svimmel døgnet rundt. 

Symptomene vedvarte, og etter fire-fem måneder ble Anne veldig ømfintlig for lyder, noe som forverret svimmelheten.

– Alle lyder, inkludert min egen stemme, føltes veldig høye. Jeg ble ekstremt utmattet, og fikk migrene i tillegg.

LES OGSÅ: Blir du svimmel på trening? 

Blir veldig sliten og fortvilet

Anne har hatt krystallsyke i alle bueganger, og migrene som angriper balansesenteret i hjernen. Sykehistorien er sammensatt, og legene har ennå ikke kommet i mål med utredningen – de vet ikke hva som forårsaker svimmelheten. 

– På den tiden jeg ble syk hadde jeg en stoffskiftesykdom som ser ut til å være årsaken. For mange år siden fikk jeg en nakkesleng, som noen eksperter mener kan ha trigget krystallsyken.

De fleste av oss har hatt episoder med svimmelhet, og vet hvor ubehagelig det er. Korte episoder med svimmelhet er som regel ikke noe problem, men man vil ikke ha følelsen av å sitte på en karusell 24 timer i døgnet. 

– Det er skrekkelig ubehagelig å være så svimmel. Man blir redd – de fleste med langvarig svimmelhet utvikler faktisk depresjon eller angst ettersom sykdommen er så hemmende, og ofte fører til at man isolerer seg. Man blir fryktelig sliten og fortvilet.

LES OGSÅ: Kristiane (25) blir ekskludert fordi hun ikke drikker alkohol

Vondt å ikke kunne følge opp datteren

Anne har hatt timeslange svimmelhetsanfall hvor det føles ut som at hodet hennes blir puttet inn i en sentrifuge – hun fikk klaus, og ville ut av sin egen kropp.

– Det har vært veldig trist å bli så isolert som jeg faktisk ble de første to årene. Det verste har nok vært at jeg ikke klarte å følge opp datteren min på den måten jeg ville. Jeg hadde så lyst til å finne på ting med henne, gå på kafé eller se en film, men jeg klarte ikke.

Anne jobber som musiker, men måtte legge musikken på hylla da hun ble syk. Dersom hun synger trigger det nye anfall. Nå spiller hun piano og skriver noen nye låter – hun klarer å fungere i hverdagen, så lenge de verste triggerne unngås. Da er svimmelheten på et nivå hun klarer å håndtere uten å bli slått helt ut.

– Jeg er jo alltid svimmel, men i mye mindre grad enn før. Men legene er enige om at det er noe mer som feiler meg, uten at de klarer å finne ut av det.

En amerikansk lege som er en av verdens fremste spesialister på vestibulære sykdommer, har vært i kontakt med Anne. Han mener at en operasjon kan være nødvendig.

– Jeg må trolig reise til USA og bli operert om jeg skal kunne bli helt frisk. Mitt største ønske er å bli kvitt hele svimmelheten. 

LES OGSÅ: Langt flere kvinner enn menn er plaget med migrene

KRYSTALLSYKEN: Anne har hatt timeslange svimmelhetsanfall hvor det føles ut som at hodet hennes blir puttet inn i en sentrifuge – hun fikk klaus, og ville ut av sin egen kropp.
KRYSTALLSYKEN: Anne har hatt timeslange svimmelhetsanfall hvor det føles ut som at hodet hennes blir puttet inn i en sentrifuge – hun fikk klaus, og ville ut av sin egen kropp.Privat

Var flau over sykdommen

Tidligere pleide Anne å skamme seg over å være syk – hun syntes det var flaut, uten å vite konkret årsak til det, men hun følte at hun var en belastning for venner og familie. 

– Når man har vært syk en stund og ikke merker bedring, så opplever mange at folk i omgangskretsen blir lei. Personer rundt blir lei av å støtte og trøste, samtidig som det er vondt å se noen man er glad i ha det så vondt. Den som er syk kan føle seg mislykket, spesielt i dagens samfunn hvor alt skal være så perfekt. 

Til tross for at det er grusomt å leve med en slik sykdom, har det faktisk kommet noe godt ut av det også; Anne har lært seg å sette pris på alle hverdagslige ting som hun før tok for gitt. 

– Jeg kjenner på en stor glede og takknemlighet over å få gjøre hverdagslige ting som å lage middag, vaske, handle og være sosial. Det aller beste er at jeg kan gjøre koselige ting sammen med datteren min igjen – jeg får tårer i øynene hver eneste dag, rett og slett fordi jeg er så takknemlig. Jeg vet også at jeg takler kriser, og er mye sterkere enn jeg trodde.

– Hjertet mitt blør for de svimle pasientene som ikke får hjelp

Ifølge Anne er utrednings- og behandlingstilbudet i Norge dårlig – hun har kommet til to av Norges beste eksperter på krystallsyke, men hun er fortvilet over alle som ikke får samme hjelp.

– Lider du av svimmelhet får du mest sannsynlig beskjed om at du er utbrent, har ME, et virus på balansenerven som forsvinner av seg selv, eller krystallsyke som går over bare du får behandling hos kiropraktor eller fysioterapeut.

Anne har en komplisert variant av krystallsyke, så for mange er det tilstrekkelig med noen få behandlinger. Får man krystaller i flere eller andre bueganger enn dem som er mest vanlig, kan det være vanskelig å få hjelp.

– Er man uheldig og sliter med krystallsyke over lang tid, blir det dyrt å få behandling, ettersom de fleste behandlere driver privat. Mitt hjerte blør for de svimle pasientene som ikke får hjelp, som ligger inne på et mørkt rom og er kjempesyke, men som tror de har ME. Krystallsyke er den nye folkesykdommen sies det, så da må vi virkelig sørge for at folk får den hjelpen de trenger når de blir rammet.

LES OGSÅ: En tredjedel av alle med migrene har øyemigrene (og nei, det er ikke en øyesykdom) 

Viktig å få stilt riktig diagnose tidlig

I 90 prosent av alle tilfeller med krystallsyke blir pasienten raskt bra ved hjelp av enkel behandling. Omtrent 10 prosent får mer kompliserte eller langvarige plager. 

– Antallet som er laget med svimmelhet til hver tid er relativt konstant, noe som kan være fordi vi i senere tid har blitt flinkere til å stille riktig diagnose, sier Anna Lejerstedt, fysioterapeut ved Klinikk for Alle Røa, og spesialist i svimmelhet og vestibulær rehabilitering. 

Lejerstedt mener det er viktig at fastlegen henviser videre til spesialist hvis pasienten er plaget med svimmelhet, og svimmelheten ikke gir seg i løpet av noen uker. 

– Det er viktig å få en diagnose tidlig, slik at man vet hvorfor man er svimmel. Det er også lettere å behandle krystallsyke i tidlig fase. 

Dersom behandling ikke hjelper, må man se etter bakenforliggende årsaker – kanskje har pasienten fått feil diagnose i utgangspunktet. Krystallsyke kan være sekundær til annen sykdom.

– Jeg synes at utrednings- og behandlingstilbudet for vestibulære sykdommer som for eksempel SCDS (Superior Semicircular Canar Dehiscence) og perilymfatisk fistel er altfor dårlig. Mange må melde seg inn i facebookgrupper for å få den informasjonen de trenger, sier Anne Takle. 

– Det hadde vært til stor hjelp for mange pasienter hvis man hadde hatt spesielle «øremerkede» drifttilskudd for fysioterapeuter som ønsker å spesialisere seg innenfor svimmelhet. Da tror jeg at tilbudet for pasienter med svimmelhet hadde blitt veldig mye bedre, sier Lejerstedt.

Til forsiden