ET BARN MED DOWNS: Ronnie og sønnen Ask, som har Downs syndrom.  Foto: Sverre Chr. Jarild
ET BARN MED DOWNS: Ronnie og sønnen Ask, som har Downs syndrom. Foto: Sverre Chr. Jarild
Downs Syndrom

«Babyen har Downs. Vi har to dager til å bestemme oss»

«Livet er herlig!» var den første setningen Ask sa. Og da skjønte pappa Ronnie at de hadde valgt riktig.

KK.NO: En sommerdag ble Ronnie ringt opp av kona Jill.

«Babyen har Downs. Vi har to dager til å bestemme oss», sa hun.  «Det klarer vi», svarte Ronnie. 

Ni år har gått – hvordan ble livet med Ask?

alt
ELSKER SØSTRENE: Ask (9) og søstrene Oda Sofie (11) og Margaret (8) elsker å være sammen. Og noen ganger krangler de så busta fyker. Foto: Sverre Chr. Jarild Vis mer

Det tok 14 dager før Ask åpnet øynene etter at han ble født. Han kom tre uker for tidlig, og lå på overvåkningen. Den tredje dagen, mens Jill lå på barsel, kom en sykepleier inn. Hun hadde vært og sett på lille Ask, og sa at han var en perfekt gutt.

For Jill og Ronnie gjorde den meldingen en enorm forskjell. En perfekt gutt! De visste da at han også hadde hjertefeil, noe 40 prosent av alle barn med Downs syndrom har. Det de ikke visste, var at de skulle komme til å tilbringe de neste 60 døgnene på sykehus, at de skulle bytte på å være hos ham 24 timer i døgnet, at de skulle tilbringe jula på sykehus, og at deres avdeling skulle bli slått sammen med kreftavdelingen for barn.

Når han om natten hørte barn ligge og skrike, snakket Ronnie med en annen far om hvor forferdelig det var. Den andre pappaen svarte: De som har det verst, er de som ikke klarer å skrike.

– Rett over gangen satt det en sykepleier ved siden av en barneseng. Hennes oppgave var å passe på at det barnet ikke sluttet å puste. Da tenkte jeg at hvis Ask overlever nå, da har vi en frisk unge. Downs syndrom er piece of cake, sånn sett.

LES OGSÅ: Lille Ludvik er vår store glede

Måtte ta et valg

For åtte år siden møtte KK familien til Ask for første gang – og de beskrev dagen da de måtte ta valget:

– Det er Downs. Vi har to dager på å bestemme om vi vil beholde barnet eller ikke. 

Stemmen til Jill Therese er rolig i mobiltelefonen. Ektemannen Ronnie Larsen ser utover fjorden utenfor den lille vestlandsøya Giske. Det er juli 2005 (… ) Han er her for å spille inn plate. Men nå må de bestemme seg for om datteren Oda Sofie skal få en lillebror med Downs syndrom. Eller om de skal ta abort.

(Sitat fra Ronnies blogg)

Ni av ti som vet at fosteret deres har Downs syndrom, tar i dag abort.

– Det er ganske mange. Det er ulike livssituasjoner som ligger til grunn for valget man tar, sier Ronnie.

– Du vet ikke hva du går til. Du vet ingenting. Du har jo ikke lang tid på å bestemme deg. Ofte er det ikke tid til å snakke så mye om det, sier Jill. Hun har jobbet med psykisk utviklingshemmede og visste at det skulle gå bra.

Men de lette etter lesestoff, og fant lite. Derfor begynte Ronnie selv å blogge om Ask, om novemberbarnet, om skorpionen med det sterke overlevelsesinstinktet og om gutten med det indre lyset. 

Han fikk overveldende mye respons.

– Det tok av veldig fort. Det ene innlegget ble besøkt av 180 000, sier Ronnie.

LES OGSÅ: Vil vise at en søster med Downs ikke er så rart

Artikkelen fortsetter under bildet.

alt
GUTTA BOYS: – Ask er enten veldig glad eller sur, han er ærlig på alt, forteller pappa Ronnie. Foto: Sverre Chr. Jarild Vis mer

Vil ikke glorifisere Downs

Neste høst kommer trolig boken om Ask. Som pappa skal skrive.

– Det er viktig at man får se hvordan hele bildet er og ikke bare glorifiseringen av Downs syndrom. Jeg er opptatt at å få frem at han er et individ, sier Ronnie.

Nå, ni år etter, vet de hvordan det er å leve med et annerledes barn.

– Ask har helt klart sin egen personlighet. Han kan bli veldig sint, og kan få fram det aller verste og det aller beste i meg. Han kan gjøre meg fly forbanna, og det vet han. Så er han en bestemt kar og en blid kar. Han er lærevillig og trives på skolen, sier Ronnie.

– Og så elsker han å være med søstrene, men han kan jo bli litt plagsom. Da er ikke de så interessert, sier Jill.

– Det er nok en fordel at han har to søstre. Oda Sofie er en veldig bra storesøster og Margaret så ikke at Ask hadde Downs før andre klasse på skolen. Hun visste det, men jeg tror ikke hun så det. Hun skjønte ikke at han var annerledes. Margaret argumenterer for at han er lillebroren hennes, men vi sier at han er faktisk store­broren din. Men hun er jo langt forbi ham på mange områder. Vi sier til Margaret at du har en liten storebror, sier Jill.

Ask har akkurat begynt på en spesialskole i Drammen og stortrives. Men i tre år gikk de tre søsknene på samme skole. Og søstrene passet godt på.

– Hvis noe skjedde med Ask på skolen, sa Margaret fra med en gang. Begge søstrene beskytter ham. De kan krangle så busta fyker, men hvis noen har gjort noe eller sagt noe stygt om Ask, blir de sinte og lei seg. Samtidig var det også flaut, for de andre elevene kunne fort manipulere ham til å gjøre alt mulig, sier Jill.

– Da vi spurte søstrene hvordan det var når Ask hadde byttet skole, sa de at det var fantastisk, da slapp de å være søsteren til han med Downs, forteller Ronnie.

Det er ingen dans på roser å få barn med Downs. Men jeg tror ikke man danser så mye etter en abort heller. Så ofte det lar seg gjøre, prøver jeg å fortelle at min sønn ikke er et syndrom, men et individuelt menneske med et stort hjerte, vekslende humør og større utfordringer enn folk flest. Men det finnes ikke én type Downsforeldre, Downssøstre, Downsbrødre eller Downsbarn. Det finnes foreldre, søstre, brødre og barn. 

LES OGSÅ: Sophie Elises mamma: - Kunne selvsagt ønske hun var fornøyd med den hun var

Ble godt fulgt opp

– Vi var heldige som fikk vite det før fødselen, og Ask var heldig med at det var vi som fikk vite det, sier Ronnie.

Jill syntes det var helt fantastisk at de visste det på forhånd.

– Vi fikk så bra oppfølging. Jeg gikk på kontroll på sykehuset og ble fulgt opp mye med tanker, følelser og reaksjoner. Det var fint med de samtalene, sier Jill.

– Vi er blitt godt fulgt opp, men hadde det ikke vært for at Jill hadde tatt mange telefoner hit og dit, så hadde vi nok ikke fått det vi har krav på. Det er masse rettigheter vi ikke visste om på forhånd. Ask må ha en person hos seg hele tiden. Han kan ikke være hjemme alene, sier Ronnie.

Annenhver helg har de to avlastere som bor noen minutter unna.

– De har hatt Ask i tre-fire år, og er helt fantastiske. Det var en bøyg å si første gang at nå må noen andre passe på gutten vår. Det var litt trist da han gikk ut porten her og det bare var oss fire igjen. Men så får vi gjort ting og ikke minst ikke gjort ting. Bare slappe av, og det er viktig, sier Ronnie.

Artikkelen fortsetter under bildet.

alt
FAMILIE PÅ FEM: Både Jill og Ronnie var glade de fikk vite om Asks kromosomfeil på forhånd, så de var godt forberedt og tok imot ham med glede. Foto: Sverre Chr. Jarild Vis mer

For det er utfordringer. Store og små. Hvert annet år må de til legen og få bekreftelse på at Ask fremdeles har Down syndrom, for å få ulike stønader.

– En av oss må ta fri, Ask må tas ut av skolen, så må vi reise til legen, legen ler og skriver at Ask fremdeles har Downs, så er det tilbake til skole og jobb om vi rekker det. Det er så unødvendig. 

Også er det hverdagsepisodene. På et loppemarked skulle Ask kjøpe is. Ronnie og Jill vil at Ask skal stå i kø, ha manerer og betale. Så kom en mann og sa: Jeg ga sønnen din en is jeg, for han er så hyggelig.

– Bare det. Alle ungene skal jo naturligvis betale. Det skal ikke være sånn at han får en is. Det er utfordrende, for vi prøver å sette de samme grensene for ham, selv om det var godt ment fra den personen. Alle vet hvem Ask er her. At han får mer oppmerksomhet enn andre unger, er det ikke tvil om, sier Ronnie.

Ask er en personlighet i seg selv. Han har sine meninger, og er veldig flink til å dekke på og rydde av bordet.

– Vi stiller like store krav til ham som til de andre. Han er et individ og ikke et kromosom, sier Ronnie.

LES OGSÅ: Valgte babyen med Downs

Er med på bursdager

For å gjøre andre foreldre trygge, er Ronnie eller Jill ofte med på bursdager.

– Jeg tror at mange er lettet over at vi er med. Når det kommer et barn med et annet reaksjonsmønster og utydelig tale, hvordan vet de hva han vil? Han er blitt flinkere til å snakke nå. På bursdager sitter han fint ved bordet og spiser. Det hadde helt sikkert gått bra uten oss der og, sier Jill.

– Men hvis han blir lei seg eller redd, reagerer han annerledes enn de andre. Hvis det for eksempel sprekker en ballong, kan han få panikk, sier Ronnie.

Å oppdra Ask krever tålmodighet.

– Vi må kanskje fortelle ham tusen ganger at du må gjøre det slik og slik, men når han gjør framskritt og slutter å kaste tallerkenen når han spiser, så er det: yess! Når han da rydder inn på kjøkkenet og setter i oppvaskmaskinen, så er det fantastisk. Vi gjør ting mange flere ganger, og sier nei mange flere ganger. Vi må huske på de to andre jentene også, for Ask får naturlig nok mye oppmerksomhet, sier Ronnie. 

– Vi har en regel om at hvis jentene sier: Nei, nå får du ikke komme på rommet mitt, så får han ikke det. Han aksepterer det, men kan sitte en time utenfor døren og vente, sier Jill.

Den første barnebursdagen for Ask kom det bare noen få. 

– Det var rart. Det kan jo ha vært en tilfeldighet, sier Ronnie, og legger til at etterpå har det ikke vært noe problem.

– Men det er ingen som spør om Ask vil bli med hjem fra skolen, sier Ronnie.

– Det er trist, synes storesøster Oda Sofie.

– Jeg vet ikke om det er trist, sier Ronnie.

– Jeg forstår det litt også. Men Ask blir veldig glad når jentene har med seg en venninne hjem. Men de må bestemme når han skal være en del av leken og ikke. Jeg tror det var et riktig valg å ta ham ut av vanlig skole og på spesialskole, der han kan prestere og han er best i noe uten at folk later som.

LES OGSÅ: Han viste kona et bilde og sa: «Dette er mitt barn»

Artikkelen fortsetter under bildet.

alt
I SENTRUM: - At Ask får mer oppmerksomhet enn andre unger, er det ikke tvil om, sier pappa Ronnie. Foto: Sverre Chr. Jarild Vis mer

Ask skal bli en aktiv voksen

De har allerede begynt å tenke på hvordan voksenlivet til Ask skal bli.  

– Han skal ikke bare stå på en vernet bedrift og telle tegnestifter. Det er ikke aktuelt. Han skal være aktiv. Han har mye å tilby, og er pliktoppfyllende. Han kan ikke lyve og er en elendig pokerspiller. Han blir enten veldig glad eller sur, så han er ærlig på alt, sier Ronnie.

For meg har Ask knekt en kode som vi sjelden klarer å knekke. Han har en innstilling som ikke handler om å komme først, hoppe lengst, eller hylle vinnerne. Han ser verdien av det å få være en del av fellesskapet, og det er faktisk nok.

Ei jente som jobbet med Ask på SFO, utga en bok da hun mistet pappaen sin i kreft. Der var et kapittel om Ask, hvor hun skrev at mens det var som verst, da hun visste at faren kom til å dø, var det å jobbe med Ask lyspunktet.

– Uansett hva som skjer av elendige ting i verden, så er Ask så ærlig på hva han vil. Men han har mye empati. Når folk gråter, blir han lei seg, sier Ronnie.

Når Jill eller Ronnie kommer hjem, uansett om de har vært borte i bare fem minutter, er det som de har vært borte i to uker.

– Ask er så glad og gir så mye av seg selv. Gleden når han fungerer i en stor setting, når han på skolen er en del av et fellesskap, når han får være med å sparke fotball med de andre, og de forstår at han ikke er like god, men gir ham ballen av og til ... Den gleden er ubeskrivelig, sier Ronnie.

Livet er herlig, har Ronnie kalt foredraget han holder om menneskeverd og livsglede.

– Ask hadde aldri sagt en setning i hele sitt liv. Så kom han ut etter en to-timers kirkesamling hvor Oda Sofie skulle få en T-skjorte fordi hun skulle begynne i første klasse. Alle er slitne, så ser Ask opp mot sola og sier: Livet er herlig! Så gjentar han det en gang til: Livet er herlig! Det er den første setningen han sier. Jeg ser på diakonen, og vi forstår begge at dette er et spesielt øyeblikk. Selv om livet ditt ikke blir helt sånn som du har tenkt deg, selv om du har fått et barn som krever mer og du ikke kan gå på treningssenteret når du vil, så kan det hende det er muligheter for deg. Når Ask sier at livet er herlig, og vi hadde valget om å avslutte det livet i løpet av en telefonsamtale, så forstår jeg at vi har tatt det rette valget.

Ask vant ett løp for ni år siden, og det var å komme først til mammas egg og få utvikle seg der. Alt annet tror jeg han ser på som en bonus, det burde vi kanskje gjøre litt oftere og. 

Ask (9) bor i Hurum sammen med pappa Ronnie, mamma Jill Therese, søstrene Oda Sofie (11), Margaret (8), den bamseaktige hunden Ringo, hamsteren Prins og fiskene uten navn. Ask er en skøyer., som digger Kaptein Sabeltann, Kardemomme by og dyrene i Hakkebakkeskogen, som elsker å stå på scenen og lærer alle replikkene utenat. Ask har Downs syndrom. Men han er ikke et syndrom. Han er Ask.

Alle utdrag i kursiv er hentet fra Ronnies blogg Krig & Kjærlighet

alt
NYTT NUMMER: KK 45 er i salg fra fredag 6. november. Foto: Astrid Waller Vis mer

Færre med Downs 

  • I Norge er antall fostre som er diagnostisert med Downs syndrom stigende, noe som trolig skyldes at flere norske kvinner føder etter fylte 35. Likevel fødes stadig færre barn med Downs syndrom. 
  • I Danmark aborteres 98-99 prosent av fostre med Downs syndrom.  
  • I 2011 ble 86 barn i Norge født med Downs syndrom, og i 2012 var tallet nesten halvert (46 barn). Tallet har aldri før vært lavere.
  • 87 prosent av kvinnene som i 2012 kjente til at fosteret hadde Downs syndrom, valgte å ta abort.
     

Kilde: Folkehelseinstituttet, Medisinsk fødselsregister

Denne reportasjen blir også publisert i KK nr. 45.

 

 

 

Til forsiden