RYGGMARGSBROKK: Merethe blogger om ryggmargsbrokk-diagnosen, og sin bipolare lidelse. Samboeren er hennes viktigste støtte. Foto: Privat
RYGGMARGSBROKK: Merethe blogger om ryggmargsbrokk-diagnosen, og sin bipolare lidelse. Samboeren er hennes viktigste støtte. Foto: Privat
Ryggmargsbrokk

Merethe og kjæresten har begge utlagt tarm: - Det er veldig godt å være to om dette

Merethe er født med ryggmarksbrokk og fikk som en følge av dette utlagt tarm. Så kom depresjonen. -Det har vært tøffere psykisk enn fysisk, forteller hun til KK.no

Da Merethe Høili Johansen (22) ble født, var ikke alt slik det skulle. Hun ble født med ryggmargsbrokk – en forstyrrelse i utviklingen av ryggmarg og ryggrad. Nervevev fra ryggmargen poser ut gjennom en åpning i ryggvirvlene, og danner et brokk.

– Ryggen min ble operert da jeg var nyfødt, og en gang til da jeg var omtrent seks år, fordi ryggen hadde sluttet å vokse. Jeg har fått nerveskader som hovedsakelig påvirker blære og tarm, i tillegg til gange, sier hun til KK.no.

alt

Merethe kan ikke gå lange strekninger, og hun kan knapt løpe. Hun har ofte smerter i ryggen, og har problemer med å gjøre helt vanlige ting som for eksempel husarbeid – det kan bli for tøft for ryggen.

For fem år siden fikk Merethe stomi – ofte kalt «pose på magen». Operasjonen ble utsatt lenge, da stomi var noe hun absolutt ikke ville ha. Men hun ble til slutt så syk at hun ikke hadde noe valg, og en spesiell person påvirket henne til å ta riktig beslutning. 

– Jeg møtte kjæresten min på omtrent samme tidspunkt, og ettersom han har sykdommen Morbus Crohn hadde han stomi fra før. Jeg skjønte raskt at det egentlig ikke var så farlig, og etter noen få måneder fikk jeg pose på magen selv. Det er veldig godt å være to om noe sånt – vi har et veldig avslappet forhold til det.

Følte seg utenfor i barndommen

Store deler av barndommen har Merethe oppholdt seg på Rikshospitalet. Hun har blitt operert mer enn 20 ganger – både i ryggen, føttene, hælen og tærne, i tillegg til stomioperasjonen.

Å ha en slik sykdom var spesielt vanskelig da jeg var liten. Da alle andre hadde ferie og var med på ulike fritidsaktiviteter, lå jeg på sykehuset

 - Jeg kunne ikke være med på det alle de andre deltok på, slik som skoleturer og vanlige gymtimer.

Foreldrene til 22-åringen har vært flinke til å hjelpe henne med tilrettelegging. Da hun var yngre og for eksempel skulle sove over hos en venninne, måtte foreldrene «lære opp» venninnenes foreldre, slik at de kunne følge nødvendige rutiner.

– De har gjort alt de kan for at jeg skal kunne få leve så normalt som mulig, men på grunn av situasjonen min følte jeg meg utenfor og veldig annerledes. Det var også veldig flaut å snakke om sykdommen til andre. 

Ønsket ikke å leve lenger

For litt over et år siden var Merethe langt nede psykisk. Hun trodde det var normalt å være litt trist og deprimert etter alt hun har vært igjennom, men det var da hun ble liggende i senga i flere måneder, uten å være i stand til å ta vare på seg selv, at hun skjønte at noe måtte gjøres. 

– Det har vært tøffere psykisk enn fysisk. Det gikk så langt at jeg ikke ville leve mer. Da ble jeg så skremt av meg selv at jeg turte å gå til legen. 

Legen forstod at det var akutt, og Merethe ble raskt henvist til en psykolog. Etter en måneds tid ble hun diagnostisert med bipolar lidelse type 2, og sosial angst.

– Jeg ble lettet – endelig fant de ut av hva som var galt, og det var en grunn til at jeg hadde det sånn. Men så begynte jeg å tenke over det, og google for å finne mer informasjon. Da gikk det opp for meg at det er noe jeg må leve med resten av livet. Det er en stor psykisk påkjenning.

Har fått intensiv behandling

Merethe har vært igjennom intensiv behandling det siste året, og får medisiner for å holde lidelsen stabil. Men det svinger raskt, og veien er kort fra hypomani til depresjon. 

– Det er klart at det påvirker meg mye i hverdagen. Samboeren min takler det bra, vi har jo mange av de samme utfordringene. Jeg tror det er mye av grunnen til at vi passer så bra sammen.

Bloggen til Merethe (www.merethejoha.blogg.no) ble opprettet da hun var langt nede, som en slags dagbok. Hun ønsket å få utløp for tankene sine, og samtidig vise andre at det er ok å være litt annerledes – det ikke er noe man skal skamme seg over. 

– Bloggen har hjulpet meg mye. Jeg er dårlig til å snakke om meg selv til folk, men jeg tør å skrive om hvordan jeg har det. Det gjør det lettere for personer rundt meg å forstå, i tillegg til at det er som terapi for meg.

Samboeren til Merethe har vært veldig syk, og hun tror at alle utfordringer og nedturer har gjort henne sterkere, og i stand til å takle samboerens situasjon på en bedre måte enn hun ellers ville ha gjort.

– Heldigvis er vi mye bedre nå begge to, og til høsten startet jeg mest sannsynlig med studier. Jeg har lært at det er veldig viktig å være åpen – tør i si at du ikke har det bra, det er greit det også. 

Omkring 500 nordmenn har ryggmargsbrokk

Det finnes foreløpig ikke noe medisinsk register over antall personer med ryggmargsbrokk i Norge, men det antas at rundt 500 mennesker lever med tilstanden. 

men ettersom det går under kategorien sjeldne diagnoser, er det færre enn 500 personer som har tilstanden. 

– Det er veldig stor variasjon i alvorlighetsgraden av ryggmargsbrokk, fra små forandringer som gir færre plager, til store forandringer som fører til lammelser og mange medisinske følgetilstander, sier Karen Grimsrud.

Grimsrud er spesialsykepleier på TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser ved Sunnaas sykehus. Senteret er også organisert under Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

Noen av de vanligste symptomene ved ryggmargsbrokk er lammelser av muskler og nedsatt følesans, feilstillinger i skjelettet og lammelse av urinblæren og tarmen. 

– Mange har i tillegg forstyrrelser i hjernens utvikling, som blant annet kan føre til opphopning av hjernevæske (hydrocephalus). Dette kan påvirke evnen til å lære og skape struktur i hverdagen.

En del kvinner tar abort dersom det blir påvist ryggmargsbrokk hos fosteret

Tilstanden utvikler seg hos fosteret tidlig i svangerskapet. Ryggmargsbrokk blir vanligvis oppdaget ved vanlig ultralydundersøkelse, men det skjer ikke alltid.

– En del kvinner som velger å ta abort, fordi de er redde for store konsekvensene, mens andre velger å bære frem barnet sitt, sier Grimsrud. 

Barn og voksne med ryggmargsbrokk lever med en tilstand som gir mange medisinske og praktiske utfordringer. 

– Alle trenger livslang og individuelt tilpasset oppfølging, med kontroller både hos fastlegen og i spesialhelsetjenesten. 

Barn med ryggmargsbrokk i Norge får regelmessig oppfølging i spesialhelsetjenesten. Når de blir voksne opphører dette tilbudet de fleste steder.

– Da er det innmari viktig å ha en engasjert og kunnskapsrik fastlege, som inviterer til legetimer, henviser til spesialister og samarbeider godt med dem. Vi har skrevet en veileder til fastleger med huskeliste for oppfølging av voksne med ryggmargsbrokk. 

 

Til forsiden