DOWNS SYNDROM: Da Ann Kristin ble gravid sa legene hun kunne forvente å få en slapp unge. Dette skjedde ikke da Noah kom til verden. FOTO: Hege Landrø Johnsen
DOWNS SYNDROM: Da Ann Kristin ble gravid sa legene hun kunne forvente å få en slapp unge. Dette skjedde ikke da Noah kom til verden. FOTO: Hege Landrø Johnsen
Downs syndrom:

- Noah skal få de samme mulighetene som alle andre

Legene sa at de kunne forvente å få en slapp og mimikkfattig unge. Men da Ann Kristin kjente de kraftige sparkene i magen, tenkte hun at det umulig kunne stemme.

Ann Kristin og ektemannen Stig Ove hadde to barn hver fra tidligere forhold. Da det voksne paret fra Klæbu i Sør-Trøndelag for snart tre år siden ventet barn sammen, var det ikke planlagt.

- En av storebrødrene til Noah syntes det var flaut da vi fortalte at de skulle få en lillebror. At vi som var såpass godt voksne skulle få en baby, syntes han var litt tullete, sier Ann Kristin Bakken (50) med et smil mens hun prøver å passe på så Noah (3), som løper rundt og hiver steiner ut fra brygga, ikke faller i vannet.

- Noah er en aktiv og nysgjerrig treåring. Det er mye å passe på, men jeg har hatt småunger før, og synes ikke det er veldig annerledes nå enn da de var små, sier Stig Ove Bakke (51).

- Den eneste forskjellen vi har merket, er at Noah trenger litt lengre tid på de ulike utviklingstrinnene. Ann Kristin er enig:

- Det føltes egentlig mer strevsomt den gangen. Med alderen føler man seg gjerne tryggere på det man gjør som forelder. Dermed bruker man ikke opp energien sin på samme måte som før. Dessuten er vi veldig sammen om Noah og de andre barna. Og kjærligheten vi har til hverandre gir oss styrke i hverdagen.

Da helsevesenet påpekte at Ann Kristin hadde rett på litt ekstra oppfølging, siden hun var kommet over en viss alder da hun ble gravid med Noah, tenkte hun at fostervannsprøve, det hadde hun ikke lyst til å ta.

- Jeg hadde ikke lyst til å bli stilt overfor et slikt valg, samtidig som jeg ikke var så glad for det fysiske inngrepet det ville innebære. Jeg visste at en fostervannsprøve kunne framprovosere en abort, sier hun.

LES OGSÅ: De fleste barn med Downs syndrom fødes av yngre mødre

Klokken 18 fikk de beskjeden

Den første ultralyden viste at det var en sprek krabat der inne.

- Ingenting tydet på at noe var annerledes i starten. Men på en ultralyd i uke 17 så overlegen ved St. Olavs hospital en nakkefold på skjermen og ville undersøke nærmere. Mange fostre kan ha en slik nakkefold uten at det betyr noe som helst, sier Ann Kristin.

alt
MED MAMMA OG PAPPA: – Noah gir oss veldig mye glede hver dag, sier Ann Kristin og Stig Ove. FOTO: Hege Landrø Johnsen Vis mer

Det var da spørsmålet om fostervannsprøve kom på bordet. Ann Kristin var skeptisk. Men både legene og Stig Ove var positive til en slik test.

- Mest fordi jeg syntes det var en god idé på grunn av oppfølgingen vi ville kunne få, dersom det skulle være noe, sier Stig Ove.

Ann Kristin lot seg overtale. Hun var i uke 19 da fostervannsprøven ble tatt.

- Det var en onsdag svaret skulle komme. Jeg visste at de ville ringe oss, og vi gikk bare og tråkket, forteller Ann Kristin.

Klokka var over 18 da telefonen kom. Jordmora fortalte at babyen hadde Downs syndrom.

- Det ble en følelsesladet samtale, som endte med at vi fikk tilbud om å komme på sykehuset neste dag for samtale med dem vi måtte ønske. Der snakket vi med jordmor, ansatte ved fostermedisin, barnelege og sosionom. Alle var veldig omsorgsfulle, sier Ann Kristin.

- Vi ble anbefalt å ta kontakt med Tronsletten habiliteringssenter, som er en del av St. Olavs hospital. De ryddet plass til oss dagen etter, og vi snakket med sosionom og fysioterapeut der, som hadde mye erfaring. Disse samtalene ga oss god energi og kunnskap til å ta et valg på et godt informert grunnlag.

- Skulle vi frarøve ham livet?

I utgangspunktet var verken hun eller Stig åpne for tanken om å ta abort.

- Men nå ble vi nødt til å forholde oss til det. Vi skulle gi et svar på det umulige spørsmålet: Skulle han få leve, eller skulle vi velge ham bort?

I denne tiden leste de mye på internett. Det gjorde dem ganske usikre.

- Det var så mange tanker der ute, om at barn med downs ikke har en plass i samfunnet, at de ikke kan få fullverdige liv og at de er en byrde for samfunnet. Det gjorde meg betenkt, forklarer Ann Kristin.

- Før tenkte jeg at vi naturligvis skulle beholde barnet. Men det jeg leste, fikk meg til å lure på om vi ga samfunnet en ekstra byrde. Ville folk mene vi var dårlige samfunnsborgere fordi vi ikke tok abort?

Paret forsøkte også å se for seg hva dette ville bety for dem, 2, 10 og 20 år fram.

- Men så endret fokuset seg til å dreie seg om hva dette kunne ha å si for babyen. En friskus som sparket og rørte seg masse. Skulle vi frarøve ham livet? Er det virkelig slik at et barn som har Downs syndrom ikke har den samme retten til livet som andre barn?

- Da tankene og følelsene våre dreide i denne retningen, ble valget plutselig enkelt å ta. Selvfølgelig skulle han få komme til verden!

LES OGSÅ: - Jeg vil vise at det å ha en søster med Downs syndrom ikke er noe rart

- Det trenger ikke å være noe annerledes

I tiden før valget ble tatt, avsluttet alle de snakket med fra helsevesenet samtalen med å si at det var Ann Kristins og Stigs valg. At det var de som måtte bestemme hva de skulle gjøre. I ettertid skulle paret ønske at noen kunne ha formulert seg litt annerledes.

alt
TØFFING: - Vi vil ikke sy puter under arene på Noah. Målet er at han skal få seg en jobb når han blir stor og leve et mest mulig vanlig liv, sier pappa Stig Ove. FOTO: Hege Landrø Johnsen Vis mer

- Jeg skulle ønske noen kunne si at det ville gå bra. At det ikke ville bli så stor en byrde å ha et barn med Downs syndrom. At det kunne bli slitsomme perioder, ja, men også mye positivt, sier Ann Kristin.

LES OGSÅ: Madeline (18) har Downs syndrom - nå er hun modell under New York Fashion Week

I etterkant kan verken hun eller Stig forstå at valget var så utrolig følelsesladet og vanskelig.

- Men vi innser at når man står i møte med noe som er ukjent og fremmed, da frykter man det verste. Da valget endelig var tatt, senket roen seg, og vi kunne glede oss til å treffe vår lille Noah.

Stig Ove fryktet at det kunne bli veldig slitsomt å ha et barn med Downs syndrom.

- Jeg er jo ikke akkurat tjue år lenger. Men sånn er det ikke blitt. Bekymringer for barna dine har du uansett. Og så får du nye bekymringer etter hvert som barna vokser.

Etter et foredrag paret hadde for helsepersonell ved St Olavs, om hvordan de opplever det å ha et barn med Downs syndrom, kom en eldre lege bort til dem.

- Han syntes det var godt å høre vår historie, om at det ikke trenger å være så veldig annerledes å ha barn med andre utfordringer enn gjennomsnittet. Legen hadde også selv erfart at man alltid har med seg denne omsorgen og engstelsen for et barn. Også når man bikker 70, og barna har blitt voksne.

LES OGSÅ: - Jeg er et menneske som ønsker å være som de andre

Han skal få de samme mulighetene som alle andre

Det er godt å møte fantastiske helsepersonell, synes ekteparet. Men når noen tilbyr noe de ikke synes Noah trenger, takker de nei.

- Vi ønsker å ha det mest mulig normalt, å utfordre Noah slik alle andre barn blir det, og bruke det som er tilgjengelig i hverdagen. Selvsagt vil vi vurdere enkelte tiltak som blir tilrettelagt spesielt for ham, men vi ønsker i all hovedsak at han skal være mest mulig sammen med andre barn, og få de samme mulighetene som alle andre.

De innser at Noah i mange tilfeller nok må jobbe litt mer for å oppnå ønskede resultater, men det tror de han bare vil vokse på.

- Mestringsfølelse er essensielt i alles liv, og dette vil vi jakte på i hele oppveksten hans. Vi har hårete mål for ham, sier Stig.

- Vi tenker at han ikke skal slippe noe billigere unna enn de andre barna våre, selv om han har Downs syndrom. Målet er at han skal fungere så godt som mulig når han blir voksen og komme seg ut i ordinært arbeid. Det kan være et høyt mål, men om det viser seg at hindringene blir for store, må vi hjelpe ham i å velge en annen vei.

Paret roser Knærten FUS friluftsbarnehage, der Noah går.

- I barnehagen er de på tur to ganger i uka. Også når vi er her, på landstedet vårt i Lysøysundet, ser vi hvor glad han er i å være ute. Noah liker å kaste stein i vannet, og det blir mange plask i løpet av en dag, sier Ann Kristin.

LES OGSÅ: «Babyen har Downs. Vi har to dager til å bestemme oss»

- Vi er ganske sjeldne

- Vi vil at folk der ute skal forstå at det trenger ikke være så stor en byrde å ha et barn med Downs syndrom, sier Stig Ove.

- For oss er Noah en sta treåring, som er full av liv og sprell, og som er høyt elsket av familie og venner. Han har en god kompis i barnehagen, og er med på det meste. At vi kanskje ikke skulle hatt ham her, hos oss, er ikke mulig å tenke på nå! Men vi er ganske sjeldne, sier Ann Kristin.

- Over 90 prosent som tar fostervannsprøve og får vite at de har et barn med Downs syndrom, tar abort. Og det er noe av bakgrunnen for at vi stiller opp på dette intervjuet, legger Stig Ove til.

- Vi vil fortelle vår opplevelse av hvordan det kan være. Men vi fordømmer ikke dem som tar et annet valg enn det vi gjorde. Folk kan ha mange grunner for å velge annerledes.

LES OGSÅ: Aleksanders datter har Downs syndrom: - Milla forsterker alt i livet

Til info: Denne saken har vært publisert i Allers nummer 43, som også eies av Aller Media.

Til forsiden