SMERTESYNDROM: En harmløs operasjon utviklet seg til et syndrom, som har totalforandret hverdagen til Tonje. FOTO: Privat
SMERTESYNDROM: En harmløs operasjon utviklet seg til et syndrom, som har totalforandret hverdagen til Tonje. FOTO: Privat
Smertesyndrom:

Tonje (24) lever med et smertesyndrom

En harmløs operasjon utviklet seg til et sjelden smertesyndrom som Tonje må leve med resten av livet.

For litt over tre år siden skulle Tonje Pettersen (24) operere venstre kne – hun hadde en bruskskade som legene ønsket å se nærmere på. Da hun våknet opp etter narkosen, fikk hun beskjed om at skaden var for stor til at de kunne gjøre noe med det.

– Jeg tenkte ikke noe mer over det, og dro hjem. Det var tross alt ikke verdens undergang. I tiden som fulgte hadde jeg problemer med moderate smerter som kom og gikk, men jeg trodde det var på grunn av operasjonen.

Tiden gikk, og smertene ble mer intense. Tonje tok kontakt med fastlegen, som henviste henne til ortopedisk avdeling. Der ble hun bedt om å starte med fysioterapi, for å trene opp muskulaturen rundt kneet.

– Etter å ha trent med en motiverende fysioterapeut i ett år, bestemte vi oss for å avslutte behandlingen, fordi kneet mitt hovnet opp og ble rødt, i tillegg til at smertene forverret seg, og utviklet seg til kroniske smerter.

Ingen fant ut av årsaken til smertene, men fastlegen til Tonje ga seg ikke, og sendte henne til Martina Hansens Hospital i Bærum. Etter hvert fant de ut at hun hadde diagnosen CRPS (refleksdystrofi) i venstre bein, som så smått hadde begynt å spre seg til høyre bein også.

– Jeg fikk diagnosen litt over et år etter at jeg opererte. Sjansen for å bli helt frisk er stor, dersom sykdommen blir oppdaget innen de første tre månedene. Hadde jeg blitt tatt seriøst fra første stund, kunne jeg ha blitt frisk.

Les også: Har du vondt under føttene når du går?

Et smertesyndrom

CRPS (Complex Regional Pain Syndrome) er et smertesyndrom, og mange av pasientene lever med ekstreme smerter.

– Sykdommen oppstår vanligvis ved en større eller mindre skade, eller under en operasjon. Det kan være en så liten bagatell som å få en flis i fingeren, men vanligvis oppstår det dersom man for eksempel ramler på isen og brekker håndleddet, sier Lars-Eldar Myrseth, håndkirurg ved Oslo ortopedsenter. Han har jobbet med denne lidelsen i over 20 år.

Det finnes ingen oversikt over hvor mange som har CRPS, men det er svært få som får denne komplikasjonen. Hvordan sykdommen rammer, er også svært individuelt. Noen får smerter som vedvarer en stund, men deretter forsvinner av seg selv, mens andre får livet snudd på hodet, og ikke klarer å leve som normalt.

– De fleste kan nok bli helt friske, om de får riktig hjelp tidlig nok. Noen har smerter, uansett hvor god hjelp de får. Men får man diagnosen tidlig, er prognosen bedre. Det finnes likevel ingen garanti for at man blir helt bra igjen.

Ved CRPS vil smertene øke istedenfor å avta, og det vil spre seg. Dersom man har et brudd i håndleddet, kan smertene etter hvert ramme hele armen.

– Det kan være vanskelig å komme frem til riktig diagnose – det kommer helt an på hvem man kommer til. Men de fleste leger har vært borti det før, og vil kjenne igjen symptomene tidlig, sier Myrseth.

LES OGSÅ: Mange går til legen på grunn av smerter og ubehag, men prøveresultater viser at alt ser fint ut

HOVEN OG BLÅ-RØD: Syndromet har spredt seg fra Tonjes venstre kne til større deler av beinet, i tillegg til høyre bein. FOTO: Privat
HOVEN OG BLÅ-RØD: Syndromet har spredt seg fra Tonjes venstre kne til større deler av beinet, i tillegg til høyre bein. FOTO: Privat Vis mer

– I dag styrer smertene hverdagen

Sykdommen utviklet seg sakte, men sikkert. Inntaket av smertestillende ble høyere, og Tonje hadde ofte en rød/blå farge nedover beina.

– I dag styrer smertene hverdagen, og jeg er avhengig av å ta smertestillende tre-fire ganger daglig, i tillegg til at jeg har et Norspan-plaster på ryggen, som må skiftes ukentlig. Dette plasteret sender et morfin-lignende stoff inn i kroppen, som skal bidra til å holde smertene i sjakk.

Smertene fører til at Tonje får mindre energi i hverdagen. Det har også påvirket hukommelse, konsentrasjon og søvn – hun våkner ofte flere ganger om nettene på grunn av store smerter.

– Det merkes på kroppen, men jeg håper at det er noe kroppen venner seg til etter hvert. Jeg har blitt flinkere til å sette pris på ting – spesielt små ting i hverdagen som jeg ikke engang tenkte over før.

Det er få som vet om denne sykdommen, noe som gjør situasjonen enda vanskeligere. Tonje forklarer at noen ikke tror på henne, og derfor ikke tar henne på alvor.

– Dette gjelder både helsepersonell, NAV og andre mennesker jeg møter. Jeg går ikke rundt og overdriver smertene mine – tvert imot. Dette er noe jeg må leve med, og det er for så vidt greit, men det er ikke greit at enkelte leger bagatelliserer smertene.

Fått god hjelp av psykomotorisk fysioterapeut

I starten hadde Tonje ett mål: Å bli frisk. Men så ble hun dårligere og dårligere, noe som begynte å gå utover selvfølelsen hennes.

– I dag tenker jeg at dette er noe jeg må leve med resten av livet, noe som har gjort det enklere for meg å akseptere situasjonen min. Jeg har mine rutiner i hverdagen, som fungerer for meg.

Tonje har prøvd flere ulike behandlingsmetoder, uten å oppleve noe særlig bedring. Det som har funket, er psykomotorisk fysioterapi.

– Det kan minne om å være hos en psykolog, men det er mer fokus på kontakt mellom hode og kropp. Man jobber med pust og spenningstilstander i kroppen. Jeg trodde ikke at jeg hadde behov for en psykolog, men nå i ettertid har jeg forstått at jeg lever med psykosomatiske smerter, som sitter i hodet – det hjelper stort å gå til en behandler som lytter og hjelper meg i hverdagen.

LES OGSÅ: Syv smerter du ikke bør ignorere

PRØVER Å VÆRE POSITIV: Til tross for at sykdommen hindrer Tonje i å gjøre ting hun har lyst til, har hun gode mennesker rundt seg som tar vare på henne og gjør hverdagen bedre. FOTO: Privat
PRØVER Å VÆRE POSITIV: Til tross for at sykdommen hindrer Tonje i å gjøre ting hun har lyst til, har hun gode mennesker rundt seg som tar vare på henne og gjør hverdagen bedre. FOTO: Privat Vis mer

Mistet mange venner på grunn av sykdommen

Tonje har både gode og dårlige dager. Hun har mistet mange venner, fordi hun ikke klarer å være sosial på samme måte som før. Allikevel har hun noen mennesker rundt seg som lyser opp hverdagen.

– Jeg har en bestevenninne som ble værende ved min side da jeg begynte å miste vennegjengen min. Jeg aner ikke hvor mange ganger jeg har måttet avlyse avtaler, gjerne opptil 30 minutter før, på grunn av smerter. Likevel er hun der for meg, uansett hva.

24-åringen har også en firbeint bestevenn som holder motet oppe; Cocker spanielen Oliver. Han forstår ikke så mye, men er like glad uansett hva slags humør hun er i. Det er viktig at CRPS-pasienter beveger seg, noe Oliver bidrar til. Tonje er overbevist om at hun hadde vært deprimert, om hun ikke hadde hatt hunden sin, eller kjæresten.

– Jeg føler at jeg er veldig heldig, fordi jeg møtte en fantastisk flott fyr som jeg i dag kan kalle min kjæreste, venn, samboer og forlovede. Han er en stor støtte for meg – når jeg gråter, og smertene er så store at jeg ønsker å amputere beina mine, får han meg til å le.

Kjæresten sørger for å gi Tonje utfordringer når det trengs, men er samtidig tålmodig og omtenksom, og sørger for at hun har en trygg hverdag.

– Jeg har troen på en fin fremtid, og jeg ser frem til mange fine år med de jeg har rundt meg nå. Jeg kommer meg kanskje aldri på arbeidsmarkedet, på grunn av smerter og det som hører til, men det er en fulltidsjobb i seg selv å ha CRPS.

LES OGSÅ: Hege (20) har Marfan-syndrom​​

Til forsiden