BARN MED MIGRENE: Sterk hodepine og kvalme er bare to av symptomene på migrene. Bildet er et illustrasjonsfoto. Foto: NTB Scanpix
BARN MED MIGRENE: Sterk hodepine og kvalme er bare to av symptomene på migrene. Bildet er et illustrasjonsfoto. Foto: NTB Scanpix
Migrene hos barn

- Det er utrolig vondt for henne, men også for oss rundt. Man blir maktesløs

Ragnhild (13) hadde ukentlige anfall som førte til sterke smerter og oppkast.

– Ragnhilds migreneanfall starter alltid om morgenen. Hun våkner med migrene og kan ha det så vondt at hun ikke greier å stå opp for å si ifra, forteller Randi Søsveen.

Datteren Ragnhild (13) har i flere år vært sterkt plaget av migrene, noe som begynte da hun bare var åtte år gammel. I perioder har hun hatt ukentlige anfall og det har gått mye ut over både skole og fritid.

I starten bestod anfallene av sterk hodepine og oppkast, men de senere år har det i hovedsak dreid seg om smertefull hodepine.

– Når hun får et anfall, får hun et stort behov for å sove. Hun kan gjerne sove 5-7 timer, og det gir ringvirkninger i form av at hun ikke er trøtt om kvelden og det blir vanskelig å sovne igjen. Det blir en ond sirkel, forteller Søsveen.

– Etter at smertene avtar og hun har sovet i mange timer, er hun ofte veldig plaget av svimmelhet og har lite matlyst.

Anfallene er svært smerefulle.

– Det er utrolig vondt for henne så klart, men også for oss rundt. Man blir maktesløs.

alt
TØFT FOR HELE FAMILIEN: Randi har kontaktet flere leger og saumfart nettet etter råd om hvordan hun kan hjelpe datteren med migrenen. Foto: Privat Vis mer

Har prøvd «alt» for å lindre hodepinen

Søsveen har opp igjennom årene lett etter mange forskjellige typer behandlingsmetoder for å hjelpe datteren med migrenen; alt fra manuellterapi til ulike typer medisiner har blitt forsøkt uten særlig virkning.

– Vi har gjort det meste for å prøve å finne ut av hva som trigger migrenen hennes; vi har skrevet dagbok over hva hun spiser, hva hun har gjort, hvordan været har vært og alt vi kan komme på. Men vi har ikke funnet noen «rød tråd».

– Når det gjelder medisiner har hun blant annet fått Topimax som er en slags epilepsimedisin, men som ofte blir brukt som forebyggende for migrene. Dette hadde en ganske umiddelbar virkning og Ragnhild fikk langt færre anfall. Det gikk bra en periode, men så økte anfallene igjen og legen økte dosen.

– Etter et års tid på denne medisinen merket vi at Ragnhild hadde dårlig appetitt og at vekten gikk nedover. Det viste seg at dette skyldtes en vanlig bivirkning ved medisinen og legen foreslo å redusere dosen igjen. Resultatet var at anfallene kom hyppigere og ble mer intensive.

Søsveen forteller at de også har vært nøye med å passe på at datteren får nok søvn og at hun får regelmessige måltider – to rutiner som er viktige for migrenepasienter.

– Men samtidig har det vært viktig for oss at migrenen skulle hemme Ragnhild minst mulig. Så hun har alltid fått være med på ting på ettermiddagen selv om hun ikke har vært på skolen. For hun var som regel i fin form igjen etter søvn og hvile.

For å få råd om ulike behandlingsmetoder og for å treffe andre i samme situasjon, opprettet hun også Facebookgruppen «For oss som har barn med migrene».

– Jeg følte virkelig at jeg trengte noen å dele erfaringer, frustrasjon og tanker med. Gruppen har i dag nesten 250 medlemmer, så det er tydelig at det er et behov for et sånn forum, sier hun.

Frustrerende å ikke kunne være hjemme med barnet

En frustrasjon mange foreldre til barn med migrene har, er ifølge Søsveen at migrene ikke er godkjent som sykdom for å få flere sykedager hjemme med sykt barn. I en egen forskrift til folketrygdloven § 9-6 finnes det en liste over hvilke 27 sykdommer/funksjonshemninger som gir rett til ekstra omsorgsdager og migrene står ikke på denne listen. Ifølge NAV finnes det imidlertid en generell bestemmelse i forskriften punkt 27, som gjør at det i svært alvorlige tilfeller helt unntaksvis kan gis rett til utvidet omsorgspengedager.

– Men man kan søke under punkt 28 som er «annet» og vi har forsøkt dette to ganger. Den siste gangen med erklæring fra fastlege om at hun trenger tilsyn når hun har anfall, fordi hun ikke greier å ta vare på seg selv. Vi hadde også erklæring fra nevrolog om at hun hadde invalidiserende migreneanfall, men vi fikk avslag fra NAV på dette.

– Dette har ført til store bekymringer og utfordringer for oss og nå som hun har fylt 13 år har vi ingen rett til å være hjemme med henne. Dette er veldig frustrerende, vondt og vanskelig. Man må i praksis dra fra et barn og ligger og har store smerter og som kanskje kaster opp, sier hun.

I sommer har Ragnhild fått behandling hos en osteopat, noe som foreløpig har hatt god effekt.

– Hun var ikke så veldig ivrig på å prøve noe nytt igjen, men vi hadde første timen hos ham i juni og siden da har hun bare hatt to migreneanfall. August og september har vært migrenefrie måneder og hun har fått mye mer energi. Etter at hun begynte på ungdomsskolen i høst har hun ikke vært borte fra skolen en eneste dag på grunn av migrene, sier Randi glad.

– Vi er veldig takknemlige for at dette går så bra nå og at hun er medisinfri. Men vi er også klar over at det kan komme tilbake, sier hun.

LES OGSÅ: Barnehageansatte kan si nei til å gi barnet ditt medisiner

Oppstår hyppigst i puberteten

Dr Tine Poole ved Sandvika Nevrosenter er en av Norges fremste eksperter på migrene. Hun forteller at ti prosent av alle barn lider av migrene og minst like mange av annen type hodepine.

– Hvor mange som har migrene er aldersbetinget og i førskolealder er det faktisk litt flere gutter enn jenter som har migrene. Men stadig flere jenter får migrene i puberteten, slik at det jevner seg på en måte ut. Ved trettenårsalder er det nesten tre ganger så mange jenter som gutter som har migrene, det vil si 15 prosent av jentene og 6 prosent av guttene.

Selv om migrene hos barn oppstår hyppigst i puberteten, kan man ifølge Poole ikke se bort ifra at det kan være flere barn i småskolealder med migrene enn det tallene viser.

– Sannsynligvis kan migrene forekomme helt ned i spedbarnsalder, men først etter at diagnosen er stilt kan man gå tilbake i tid og se at det også forekom episoder der barnet for eksempel var bleke og dårlige uten at man helt skjønte hvorfor.

Internasjonale kriterier for å få diagnosen migrene

Det er imidlertid ikke slik at all sterk hodepine skyldes migrene, ifølge Poole finnes det hele 200 forskjellige hodepinediagnoser. Selv om migrene er en av de hyppigste, må andre årsaker utelukkes av lege. Diagnosen stilles i henhold til internasjonale kriterier og er de samme for barn som for voksne.

Har barnet hatt fem anfall som oppfyller minst to ut av fire hovedkriterier samt ett tilleggskriterie kan diagnosen migrene uten aura lett stilles.

Hovedkriteriene er:

  • ensidig hodepine
  • moderat til sterk intensitet
  • pulserende eller dunkende smerte
  • forverring ved bevegelse

Tilleggskriteriene er:

  • kvalme, uvelhet eller oppkast
  • følsom for lys og lyd

– Vi har også noe som heter migrene med aura, men dette er mer sjeldent. Bare omlag 20% av migrenepasientene har denne typen migrene og det er enda sjeldnere hos barn. Migrene med aura innebærer at man i forkant av hodepinen får synsforstyrrelser, taleforstyrrelser og/eller nummenhet i en hånd eller arm. Aurafasen varer i 5 til 60 minutter, forklarer Poole.

– Det er også et tidsperspektiv forbundet med migrene, da et migreneanfall ubehandlet varer i fire timer til tre døgn. Men barn og unge kan ha migrene selv om hodepinen varer kortere enn fire timer, understreker hun.

LES OGSÅ: En tredjedel av alle med migrene har øyemigrene (og nei, det er ikke en øyesykdom)

alt
HOLDER KURS FOR BARN OG UNGE: Lege Tine Poole lærer blant annet barn hvordan de skal kunne kjenne igjen forvarsel på migreneanfall . Foto: Sandvika Nevrosenter Vis mer

Mange blir feildiagnostisert

– Det er først når barnet selv klarer å sette ord på plagene sine at man kan sette en sikker diagnose. Barn har jo ikke det samme ordforrådet som voksne og klarer derfor ikke alltid å forklare hvor vondt de har det og hva slags vondt det er. Jeg husker selv at jeg som barn kunne si at jeg hadde vondt i halsen når jeg egentlig mente at jeg var kvalm.

– Det barn sier kan derfor forvirre foreldre og leger, da barnet ikke klarer å si «jeg har en ensidig pulserende hodepine som forverres når jeg er i fysisk aktivitet», smiler hun.

Ifølge Poole blir også mange feildiagnostisert fordi de har nakkesmerter, noe som kan føre til at lege og pasient tror det dreier seg om spenningshodepine.

– Men de aller fleste med migrene får nakkesmerter eller nakkestivet i forbindelse med anfallet. Det typiske i slike tilfeller er at pasientene ikke har vondt i nakken når de ikke har anfall. De har kanskje vondt i nakken like før og etter, men er friske ellers.

– I forbindelse med anfallene så er det også veldig mange som plages av tungsindighet, angstsymptomer, irritabilitet, noen kan ha forstoppelse, andre kan diaré og noen kan få hyppig vannlatning. Migrene er med andre ord mer enn bare hodepine, det følger en del andre plager med anfallene også.

– Migrene har også en klar arvelig faktor, så om det finnes i nær slekt og barnet får anfallsvis hodepine, er det en overveiende sannsynlighet for at barnet har migrene.

Enkelte kan vokse det av seg

Selv om det per i dag ikke finnes noen kur som får migrene til å forsvinne for godt, opplever enkelte barn at de vokser det av seg.

– Spesielt hos gutter ser vi en tendens til det, men det er dessverre litt sjeldnere hos jenter. Migrene kan altså ikke kureres, men det finnes mange forskjellige behandlingsformer både medikamentelt og ikke-medikamentelt slik at man kan lære å mestre livet og leve bedre med sykdommen.

– Barn skal ha spesifikke migrenemedisiner dersom reseptfri medikamenter ikke har tilstrekkelig effekt. Lege må gi veiledning om hvordan medisinen skal tas og det må gis rådgivning om hvordan man skal kunne unngå å få anfall i den grad det går an å unngå. I enkelte tilfeller skal det også tilbys forebyggende behandling.

– Kliniske forskningsstudier utføres av etiske årsaker sjeldent på barn og unge. Det betyr dog ikke at medisinene ikke virker eller er farlige. Barn kan stort sett bruke den samme type medisin som voksne og vi som jobber med dette til daglig gir de fleste medikamentene til barn, men i andre doser enn vi gir til voksne.

– De senere år har det også kommet en del ikke-medikamentelle forebyggende tiltak, blant annet en nevrostimulator som stimulerer nervene i nakke og panne. Apparatet skal man benytte hver morgen og kveld for å forebygge anfall.

LES OGSÅ: Bør søsken holdes hjemme for å unngå smitte?

Kan trigges av stress og værforandringer

Når man først har sykdommen, kan det ifølge Poole være flere faktorer som trigger anfall.

– Det kan være for eksempel dreie seg om stress, både fysisk og psykisk, værforandringer, lukter, søvnmangel, sult og menstruasjon. Som regel vil for mange av disse faktorene på en gang utløse et anfall. Det betyr at du kanskje tåler stress og søvnmangel en gang, men ikke en annen gang fordi du da hadde menstruasjon. Noen kan også få migrene av fysisk aktivitet.

Poole holder kurs for barn og ungdom hvor hun blant annet lærer dem hvordan de skal kunne kjenne igjen forvarsel på migreneanfall. Et anfall kan starte med at man gjesper, blir lei seg eller irritabel, for så å gå over i sterke smerter og oppkast. Mange må ligge og ha det helt mørkt, kaldt og stille.

– Migrene er svært smertefullt og ubehagelig, det er jo en alvorlig hjernesykdom, sier hun.

– På kurset lærer barna mestringsfølelse og hvilke behandlingsmuligheter de har. De får også treffe litt eldre ungdom som har levd med migrene i noen år og som kan vise dem at med god behandling så kan de aller flest klare seg helt fint.

LES OGSÅ: Også barn kan få alvorlige psykiske lidelser, noe som vil påvirke hele familien

Til forsiden