SØSKEN MED FUNKSJONSNEDSETTELSE: Mange som har søsken med en funksjonsnedsettelse beskriver det som en berikelse, selv om det kan være vondt å være flau over noen man er glad i, sier ekspert.  Foto: Shutterstock / Denis Kuvaev
SØSKEN MED FUNKSJONSNEDSETTELSE: Mange som har søsken med en funksjonsnedsettelse beskriver det som en berikelse, selv om det kan være vondt å være flau over noen man er glad i, sier ekspert. Foto: Shutterstock / Denis Kuvaev
Psykisk Utviklingshemming

- Det er vondt å bli flau over noen man er glad i

Én av tre med søsken med nedsatt funksjonsevne har møtt negative reaksjoner fra elever på skolen, viser rapport.

- Mange forteller om foreldre som har hatt mye å gjøre, og som har slitt i forhold til tjenester og hjelpeapparat. Mange har tatt mer ansvar enn andre barn på samme alder. De har også møtt negative reaksjoner i omgivelsene, og opplevd selv å være flau over å ha et søsken med funksjonsnedsettelse, sier Patrick Kermit, som er professor i funksjonshemming og samfunn ved NTNU, Institutt for sosialt arbeid.

Han var en av forfatterne bak en studie som i 2012 ble gjennomført på initiativ fra Barne-, ungdoms og familie-direktoratet (Bufdir), som så på søsken av barn med nedsatt funksjonsevne. Rapporten viser at én av tre har møtt negative reaksjoner fra elever på skolen, og én av tre har vært flau over å ta med venner hjem. 

- Studien indikerer også at å være søsken til et barn med nedsatt funksjonsevne kan skape solidaritet både til foreldre og søsken med nedsatt funksjonsevne, som på sett og vis er sterkere enn det man kan se i andre familier, sier Kermit.

LES OGSÅ: Hva gjør du når barnet ditt skiller seg ut?

Gjør det bedre på skolen enn andre

Studien sammenligner søsknene med andre på samme alder, og viser at de fremstår som vanlige ungdommer, og der det er forskjell kommer søsken av funksjonshemmede bedre ut i skolesammenheng enn andre.

- Hovedbildet er at de som har søsken med funksjonsnedsettelser er helt vanlige. Samtidig har de uvanlige erfaringer, men når vi snakker med ungdommer er det slik at de fleste ser det som er uvanlig som et fortrinn og en ressurs i sine liv, sier han.

Det står i rapporten at søsknene viser en holdning til mennesker med funksjonsnedsettelse som med selvfølgelighet setter «mennesket» foran «funksjonsnedsettelsen». 

LES OGSÅ: De fleste barn med Downs syndrom fødes av yngre mødre

Store variasjoner

- Noen opplever det som vanskelig, mens andre opplever det som en berikelse å være søsken til noen med nedsatt funksjonsevne. Mange opplever gjerne at foreldrene sliter og ikke alltid har overskudd til dem, sier Torun Vatne, som er Psykolog PhD ved Frambu senter for sjeldne diagnoser.

Frambu har blant annet kurs for hele familien, og gruppesamtaler for å ivareta søsken av psykisk utviklingshemmede. 

- Mange søsken synes det er er utfordrende å kreve sin plass, eller søke hjelp med sine hverdagslige problemer. De føler ofte at deres problemer er så små sammenlignet med søsknenes utfordringer. Noen opplever det også som vanskelig at familien blir sett på som annerledes, sier hun.

Vatne ønsker at de som jobber med barn med funksjonsnedsettelse skal bli flinkere til å se de søsknene som har det tøft. 

- Men det er også mange som opplever at søsknene er en berikelse, at de utvikler seg og lærer andre verdier i livet. Men likevel kan det være vondt å bli flau over noen man er glad i, sier hun.

LES OGSÅ: Barna våre vil alltid trenge hjelp

Møter negative reaksjoner

 - De opplever barn og voksne som stirrer, at familien er avskåret fra å delta på visse typer aktiviteter, at foreldrene sliter og at søsknene får mer ansvar enn andre på samme alder. Samtidig er det ikke slik at søsknene fremhever sine negative erfaringer når vi snakker med dem, sier Kermit.

 Det som er negativt balanseres opp mot erfaringer som de ser som ubetinget positive, og ikke ville vært foruten.

- Det som likevel gjorde mest inntrykk på oss som forskere var at søsknene i liten grad ønsket å gjøre seg spesielle eller eksotiske, hverken på godt eller vondt. Dette var de tydelige på, og de ville ha seg frabedt at andre skulle henge merkelappen «spesiell» på dem, sier han.

«Informantene har klare tanker om at de selv ikke ser den funksjonsnedsettelsen de er vokst opp med som noe problematisk, og både kvinnelige og mannlige informanter uttrykker at det å få barn med samme funksjonsnedsettelse som søskenet ikke er så drastisk at det kunne forsvart for eksempel abort», står det i rapporten.

Kermit forklarer at det ikke er slik at søsken av noen med nedsatt funksjonsevne oftere velger yrker hvor de kan jobbe med mennesker.

- Det var noe vi lurte på opprinnelig, men tallene ga ingen utslag som tyder på at de som har søsken med funksjonsnedsettelser velger yrker for eksempel innen helse og sosialfag oftere enn andre.

- Likevel fortalte flere av ungdommene at de hadde fått sommerjobber for eksempel i boligtilbud til mennesker med utviklingshemming. Ungdommene mente her at de hadde blitt foretrukket til slike jobber på grunn av sine erfaringer i familien, sier han.

LES OGSÅ: Aleksanders datter har Downs syndrom: - Milla forsterker alt i livet

Til forsiden