HAR MYE SMERTER: Olivia (3) må tøyes flere ganger daglig, bades i varmt vann og må trene hver dag på hverdagslige gjøremål som vi andre tar for gitt.  Foto: Privat.
HAR MYE SMERTER: Olivia (3) må tøyes flere ganger daglig, bades i varmt vann og må trene hver dag på hverdagslige gjøremål som vi andre tar for gitt. Foto: Privat.
Cerebral parese:

- Det har vært en helomvending av livet

Datteren til Marthe, Olivia (3), har Cerebral parese.

For tre år siden ble Marthe Steen mamma til lille Olivia. Det var ingenting som tydet på at noe var galt, og de første månedene levde hun i troen om at datteren var helt frisk.

KAN IKKE PRATE: Olivia har ikke talespråk, og må bruke tegn til tale eller talemaskin. Men moren prøver å gjøre livet hennes så normalt som mulig.
KAN IKKE PRATE: Olivia har ikke talespråk, og må bruke tegn til tale eller talemaskin. Men moren prøver å gjøre livet hennes så normalt som mulig.Privat.

- Da hun var rundt tre måneder, oppdaget vi at hun hele tiden knyttet neven sin, og skjelte litt. Magefølelsen sa at det var noe som ikke stemte, og vi oppsøkte lege. De avviste at noe var galt, men jeg ga meg ikke, sier moren.

Hun kjempet videre, og oppsøkte flere private klinikker.

- På dagen da hun fylte ett år, fikk hun diagnosen Cerebral parese. Hun har også fått bekreftet en genfeil som kun 29 personer i verden har, forteller hun. 

Cerebral parese (CP) er en samlebetegnelse på en rekke tilstander med endret motorisk funksjon, og skyldes en skade i den umodne hjerne. 2–3 av 1000 barn som fødes har eller får CP. Det tilsvarer cirka 120–150 nye tilfeller i året. 

I dag har Olivia en høyreside som ikke fungerer like bra som venstresiden, og hun kan ikke prate eller gå.

- Det er ikke lett å lære seg og gå når anklene er løse. Hun har derfor ortoser som gjør henne mer stabil. Hun har ikke talespråk, og må bruke tegn til tale eller talemaskin, forklarer Marthe.

Min oppgave er å gjøre henne til den beste utgaven av seg selv, og at hun sammen med familien skal få leve et så normalt liv som mulig

LES OGSÅ: - Alle drømmene våre ble knust da vi fikk vite at Klara aldri ville komme til å krabbe, gå eller løpe

- En helomvending av livet

Foreldre til barn med alvorlig funksjonshemning og sykdom opplever ofte hverdagen som utfordrende og tøff.

EN EVIG KAMP: - Jeg har opplevd mange kamper om våre rettigheter, som tilrettelagt barnehage og å få bil med plass til rullestol, sier moren.
EN EVIG KAMP: - Jeg har opplevd mange kamper om våre rettigheter, som tilrettelagt barnehage og å få bil med plass til rullestol, sier moren.

- Det har vært en helomvending av livet. Jeg måtte snu totalt om på drømmene som vi ikke kan nå i dag. I tillegg har jeg fått et annet livsperspektiv, og setter mer pris på de små tingene. Jeg opplver stor glede hver gang hun lærer noe nytt, sier Marthe.

Hun forteller at hun har blitt mer bevisst på sine egne følelser, og kan oppleve andres kommentarer som sårende.

- I Norge er vi heldige som får mye hjelpemidler, slik at vi kan leve et normalt liv. Men jeg har opplevd mange kamper om våre rettigheter, som tilrettelagt barnehage og å få bil med plass til rullestol, sier hun.

LES OGSÅ: – Vi er utrolig stolte over jenta vår

EN TUNG JOBB: - De som tror at det er en enkel sak tar veldig feil. Men jeg ville ikke byttet bort Olivia for alt i verden, sier moren.
EN TUNG JOBB: - De som tror at det er en enkel sak tar veldig feil. Men jeg ville ikke byttet bort Olivia for alt i verden, sier moren.Privat.

Skaden kan skje allerede under svangerskapet

- Frem til ettårsalderen er det ofte vanskelig å vite om barnet har CP eller ikke. Gjennomsnittsalder i Norge for når diagnosen stilles, er rundt to år. Noen typiske kjennetegn er forsinket motorisk utvikling, ufrivillige bevegelser, for lav eller for høy spenning i muskulaturen og ulikt bevegelsesmønster på høyre og venstre side av kroppen, sier Guro L Andersen, som er spesialist i pediatri, PhD og leder av Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN).

Alvorlighetsgraden varierer, og mens noen kun har nedsatt funksjon i én hånd og/eller et bein, mangler andre muskelkontroll i hele kroppen.

- Etter at barnet har fylt ett år, er typiske kjennetegn at de har vanskeligheter med å sitte, krabbe eller gå, vanskeligheter med å prate og problemer med koordinasjonen, sier Andersen.

Cerebral parese forårsakes av en hjerneskade som kan oppstå i løpet av svangerskapet, under fødselen eller frem til barnet er ca to år. Trening og fysioterapi er ofte med på å bedre funksjon og hindre feilstillinger, selv om selve hjerneskaden ikke kan kureres. 

LES OGSÅ: Forskning på barnekreft er ikke tilstrekkelig prioritert i Norge. Nå slår fagmiljøet alarm

- Det er en fulltidsjobb

Marthe beskriver livet med et annerledes barn som helt ulikt det hun er vant til.

- De som tror at det er en enkel sak tar veldig feil. Kampene mot systemet slutter aldri, og det er en fulltidsjobb. Men jeg ville ikke byttet bort Olivia for alt i verden. Min oppgave er å gjøre henne til den beste utgaven av seg selv, og at hun sammen med familien skal få leve et så normalt liv som mulig, sier hun. 

Olivia er stort sett ei frisk jente, men hun opplever mye spastisitet, og har smerter på grunn av dette. Hun sover urolig, og har nattskrekk. 

- Hun må tøyes flere ganger daglig, bades i varmt vann og trene hver dag på hverdagslige gjøremål som vi andre tar for gitt. 

LES OGSÅ: Hjelper foreldre til funksjonshemmede barn

Til forsiden