Foto: undefined
<b>SMERTEFULL SYKDOM:</b> Karoline får behandling som reduserer smertene, men den eneste fullstendige kuren for adenomyose er å fjerne livmoren helt. Foto: Privat

Karoline (28) har endometriose: - Jeg hadde konstante smerter hver eneste dag

En kvinnesykdom få kjenner til, men som er vanligere enn man skulle tro.

Karoline (28) sier hun alltid har vært en sosial jente med mye energi, og at hun nesten aldri har hatt fravær fra jobben.

På kort tid skulle alt forandre seg.

Konstante magesmerter

Det hele startet da hun og ektemannen bestemte seg for å få barn sammen.

Like etter at Karoline sluttet på p-piller, begynte hun å få intense magesmerter. 

– Jeg fikk mer og mer vondt i magen. Ikke bare under menstruasjonen, men ved eggløsning og ellers i måneden. Til slutt hadde jeg konstante smerter hver eneste dag, forteller hun.

Etter en rekke undersøkelser, fikk Karoline først diagnosen endometriose.

Har også adenomyose

Ifølge Mette Haase Moen, professor emerita ved NTNU og gynekolog ved St. Olavs Hospital, er endometriose en lidelse som på verdensbasis rammer cirka 10 prosent av kvinner i fruktbar alder. Endometriose kjennetegnes av blødninger og smerter, og har stor innvirkning på mulighetene for å bli gravid.

For Karolines sin del betød det 3,5 år med gjentatte inseminerings- og ivf-forsøk. Lykken var stor da hun endelig ble gravid og fikk datteren Emilie Synnøve, men selv etter to kikhullsoperasjoner vedvarte smertene.

På en kontroll ved Ullevål Sykehus kunne gynekologen ved hjelp av en innvendig ultralyd se antydning til at hun også hadde adenomyose.

LES OGSÅ: Jamie Yvonne hadde endometriose: - Jeg følte jeg ikke ble trodd!

alt
VANSKER MED Å BLI GRAVID: Etter gjentatte inseminerings- og ivf-forsøk ble Karoline endelig gravid. Foto: Privat Vis mer

Vanligere enn man tror

Lege Tina Tellum ved Gynekologisk Avdeling på Ullevål Sykehus har forsket på adenomyose. Selv om lidelsen kanskje er helt ukjent for mange, er den ifølge henne vanligere enn man skulle tro.

– Vi har ingen spesifikke tall for Norden, men internasjonalt tror man at det rammer opp til 20 prosent av alle kvinner, sier hun.

Hyppigst forekomst finner man hos kvinner i 30-35 årsalderen og oppover.

– Men dessverre er det få som kjenner til sykdommen, både blant leger og pasienter. Mange kvinner kan derfor gå med en endometriosediagnose i en årrekke uten å vite at de har adenomyose, sier hun.

alt
FORHOLDSVIS VANLIG: – Men dessverre er det få som kjenner til sykdommen adenomyose, både blant leger og pasienter, sier lege og forsker Tina Tellum. Foto: Privat Vis mer

Behandles forskjellig fra endometriose

Tellum sier det ikke er uvanlig at kvinner har begge disse sykdommene, men at de har litt ulike symptomer og derfor må behandles på forskjellig måte.

Endometriose er ifølge Tellum en tilstand hvor en slimhinne sitter utenfor livmoren. Denne vokser i størrelse og blør samtidig med menstruasjonen.

Adenomyose kjennetegnes av kjertler som sitter på innsiden av livmorveggen. Disse kan gi kraftige blødninger og intense menstruasjonssmerter, men følger ikke nødvendigvis menstruasjonssyklusen.

Adenomyose er en sykdom som blir verre og verre med årene. 

– Kvinner som får det, har som ofte sterkt nedsatt livskvalitet. I tillegg til blødninger og smerter, kan andre symptomer være smerte under samleie, ømhet i livmoren, tyngdefølelse og nedpress i livmoren, samt hyppig vannlatning.

– Enkelte kvinner opplever at de må tisse hele tiden og tror de har en urinveisinfeksjon som aldri går over, til tross for gjentatte antibiotikabehandlinger, sier hun.

LES OGSÅ: Så mye reduseres fruktbarheten i 30-årene.

Adenomyose symptomer

  • Menstruasjonssmerter (Utstråling av menstruasjonssmerter til korsryggen eller nedover beina)
  • Kraftig menstruasjonsblødning, oftest kun de første 2 dager
  • Smerter under samleie (dype støtsmerter)
  • Irritasjon av urinblæren (må tisse ofte)
  • Nedpressfølelse i underlivet
  • Konstant ubehag i bekkenet

NB! Symptomene er listet opp etter hyppighet. Dersom man ikke har de to første symptomene (smerter og blødning) og bare en av symptomene lengre ned, skyldes det mest sannsynlig noe annet.

Kilde: Tina Tellum

Satt i kunstig overgangsalder

For å holde lidelsen i sjakk har Karoline i en alder av 28 år blitt satt i kunstig overgangsalder. Dette innebærer at hun har fått flere typiske symptomer på overgangsalderen, som hetetokter og humørsvingninger. 

- Jeg må ta sprøyte hos legen hver tredje uke og jeg tar østrogenpiller som skal ta noe av bivirkningene, sier hun. 

Det å sette kvinnene i kunstig overgangsalder, er noe man ifølge lege Tina Tellum helst ønsker å unngå. – Spesielt på unge kvinner, men det blir gjort i tilfeller hvor smertene er for store, sier hun. 

– Førstevalget er å la kvinnene få hormonspiral som reduserer blødningen og smertene. Noen blir bedre med p-piller, men hos andre har dette motsatt virkning. Kikhullsoperasjoner blir kun brukt for å fjerne endometriose, men vil ikke hjelpe på adenomyose, sier hun. 

Må fjerne livmoren

Selv om sykdommen kan lindres gjennom hormonbehandling, er det ifølge Tellum kun én måte å bli helt frisk igjen på; å fjerne livmoren.

Karoline har fått beskjed om at dette også kan bli nødvendig i hennes tilfelle.

– Det er ikke sikkert de klarer å få meg helt smertefri før livmoren fjernes og jeg er forberedt på at den må fjernes en dag. Men vi vil jo gjerne ha flere barn først, så da får jeg holde ut litt til, sier hun. 

LES OGSÅ: Susanne (31) har mistet seks barn

alt
EN HELT NY HVERDAG: Sykdommen har blant annet ført til at Karoline ikke lenger er i stand til å jobbe. Foto: Privat Vis mer

Valgte å si opp jobben

Sykdommen har hatt stor innvirkning på Karolines hverdag. – Nå har jeg vært for dårlig til å jobbe i 4 år og jeg valgte til slutt å si opp jobben min, forteller hun. 

– På gode dager kan jeg være litt sammen med venner. Men på dårlige dager ligger jeg nesten bare i senga etter at jeg har levert datteren min i barnehagen.

– Det er tøft psykisk å tenke på at livet ikke ble helt slik jeg hadde tenkt. Men ettersom tiden går har jeg lært meg å leve så godt jeg kan med de forutsetningene jeg har. Jeg vil aldri like at jeg fikk endometriose og adenomyose. Men jeg har akseptert at det er sånn. 

– Jeg er så klart bekymret for at sykdommen kan gjøre det enda vanskeligere å bli gravid med nummer to når vi er klare for det. Men uansett så har jeg en frisk og fin jente, det er det ingen selvfølge at jeg skulle få!

Sykdommen blir sjelden oppdaget

Lege Tina Tellum mener det finnes alt for lite kunnskap og forskning på denne kvinnesykdommen. Selv har hun fått fullfinansiert sin forskning av Sanitetskvinnene.

– Det er trist, men det aller vanligste er faktisk at adenomyose ikke blir oppdaget. Noe som er ekstra synd da det for eksempel er relevant i forhold til hvilken prevensjon man skal bruke og hvilke IVF behandlinger man bør få om man skal ha det, sier hun.

Tar for lang tid å få diagnose

Gudveig Storhaug er leder i Endometrioseforeningen som også fungerer som støtteforening for kvinner med adenomyose. Foreningen jobber aktivt med å spre kunnskap om sykdommene til befolkningen og helsevesenet. De jobber også for at kvinner skal bli tatt på alvor og få best mulig tilgjengelig behandling.

Mars er endometriose awareness måned, hvor det blant annet arrangeres eventer til inntekt for forskning på endometriose.

– Det tar i gjennomsnitt 5-7 år å få diagnosen. Det synes vi er for lenge. Rundt 2 % av alle kvinner vil trenge behandling for sykdommen, det er like mange som ved diabetes. Kanskje har så mange som 10 % av alle kvinner endometriose, sier hun.

Kvinner blir ikke tatt på alvor

Storhaug mener det finnes mange myter om sykdommen, som i kombinasjon med lite kunnskap hos helsepersonell gjør at mange kvinner ikke blir tatt på alvor.

– De blir møtt med at man for eksempel er for ung, har lav smerteterskel eller at smertene har en psykisk årsak. Dette er nok en medvirkende årsak til at det tar så lang tid før man får en diagnose, sier hun.

Hun påpeker at mange kvinner klarer å leve normale liv selv om de har sykdommen. – Samtidig er det mange kvinner som lever liv hvor livskvaliteten er sterkt forringet på grunn av sykdommen, med for eksempel kroniske smerter og barnløshet for å nevne noe, sier hun.

Til tross for at dette er to veldig vanlige lidelser, opplever hun at de er lite kjent. – Frykten for barnløshet og det at menstruasjon og smerter i underlivet kan være tabubelagt, gjør at det kan være vanskelig for mange kvinner å snakke om.

– Mange av dem som får påvist endometriose visste ikke at det i hele tatt eksisterte! Unge jenter og kvinner må få vite om endometriose slik at de kan søke hjelp og behandling for sterke menstruasjonssmerter, sier hun.

LES OGSÅ: 8 vanlige grunner til at dere ikke blir gravide

Til forsiden