EPILEPSI: For barn med epilepsi kan første skoledag være ekstra skummel. Mange tenker på anfall når de hører epilepsi, men det handler om mer enn dette.  Foto: Scanpix
EPILEPSI: For barn med epilepsi kan første skoledag være ekstra skummel. Mange tenker på anfall når de hører epilepsi, men det handler om mer enn dette. Foto: Scanpix
Epilepsi

- Mange har en veldig enkel og problemfri epilepsi, mens andre har flere utfordringer

Mange tenker krampeanfall når de hører ordet epilepsi, men for mange handler det om langt mer enn dette.

Epilepsi er i seg selv ikke en sykdom, men en samlebetegnelse, hvilket betyr at den kan opptre vidt forskjellig fra person til person. Med andre ord er ikke krampeanfall utløst av blinkende lys en beskrivelse representativ for på langt nær alle. Dessuten er sykdommen for mange langt mer enn anfall. 

- Epilepsi er en samlebetegnelse, og mange har en veldig enkel og problemfri epilepsi, mens andre har flere utfordringer, sier Henrik Peersen, generalsekretær i Norges Epilepsiforbund, og legger til:  

- Det er også slik at epilepsi er forbundet med psykiske og sosiale problemstillinger, og blant annet også med dårligere muligheter i arbeidslivet senere i livet.  

Foreningen ønsker seg mer fokus på tilleggsutfordringene noen av de med epilepsi sliter med, og skulle ønske dette var del av behandlingstilbudet, sammen med behandlingen av anfallene. 

LES OGSÅ: Emilie (6) er født med en alvorlig form for epilepsi

Kan gjøre læringsituasjonen vanskelig

Epilepsi er et symptom på en kjemisk forstyrrelse i hjernen. Alle kan i utgangspunktet få epileptiske anfall, men hos de som har gjentakende anfall, kommer ofte forstyrrelsen av en hodeskade, arr, eller det kan være en betennelse eller svulst i hjernen. Hos barn med epilepsi er sykdommen gjerne medfødt, men de første anfallene kan likevel komme når barnet er litt større. 

Hos mange er epilepsien også aldersbestemt - altså kan barnet vokse epilepsien av seg. 

- Hos barn med epilepsi kan det være uttrykk for en medfødt hjerneskade for eksempel, men hos mange så er det slik at epilepsien er der når hjernen fortsatt er umoden, slik at den blir helt fin igjen etterhvert når hjernen utvikles, forteller Nils Erik Gilhus, professor ved Universitetet i Bergen. 

Rundt 0,7 prosent av befolkningen har epilepsi. Omkring 40 prosent av de som får diagnosen får den i barneårene. Anfallene kan se vidt forskjellig ut avhengig av hvor i hjernen det starter, og en person kan ha flere typer anfall. 

- De alvorligste anfallene er anfall med kramper, men mange har også lette anfall, som ikke synes så godt. Det kan være at du blir litt fjern, at du har små bevegelser i ansiktet, at sanseoppfatningen forandrer seg slik at du kjenner en lukt for eksempel, eller du kan ha en tanke. En del får også anfall med kramper bare i en kroppsdel - i et ben eller i en arm. 

Absenser er en anfallstype som ofte forekommer hos barn; kortvarige episoder med bevisstap, slik at du ikke får kontakt. Anfallene varer bare noen få sekunder, men kan oppstå mange ganger i løper av en dag, og kan dessuten være vanskelige å oppdage. Absensanfall kan dermed gi store konsekvenser for læring i skolesituasjonen, skriver Epilepsiforbundet på sine nettsider. 

LES OGSÅ: - Feildiagnostisering kan skje begge veier, ved at man får epilepsi uten å ha det, eller motsatt

Mange fokuserer mye på anfallene

Deres ungdomsorganisasjon har laget en rekke informasjonsvideoer om hverdagsutfordringer knyttet til det å ha epilepsi, og forbundet har også laget en filmserie der vi følger barn med epilepsi og deres foreldre gjennom hverdagen.  

For alle seksåringer er første skoledag skummel, spennende og ny. For de med epilepsi kan det by på ekstra utfordringer. De kan ha ekstra behov for trygghet, de kan ha vanskelig for å få med seg det som skjer i timen, og de kan, naturlig nok, ha foreldre som er svært redde for dem. 

- På den ene siden så er det en fare for anfall der en kan skade seg. Så er det også den redselen for et anfall hos både foreldre og barn. Da gjelder det å ha en balanse mellom å gjøre og ikke gjøre. En kan få anfall - det er reelt, men en skal jo ikke bli overbeskyttende, sier Gilhus.  

LES OGSÅ: - Foreldre føler seg presset til å la barna starte med fritidsaktiviteter

alt
VANSKELIG Å KONSENTRERE SEG: For noen kan epilepsien gå utover læringen på skolen. Foto: Scanpix Vis mer

- En far sa at det handler om å gå veien fra anfallsredsel til mestring og hverdagsfokus. Jeg tror mange fokuserer mye på anfallene, men om man klarer å tilegne seg mer kunnskap om det å leve med epilepsi, fokusere på å leve med diagnosen, vil det gi en mye bedre livskvalitet. Da handler det om å finne løsninger for hver familie, med fokus på kunnskap og på mestring, sier Peersen. 

LES OGSÅ: Ting du gjør annerledes med barn nummer to

- Det er mye overbestkyttelsesproblematikk

- Let etter muligheter og ikke begrensninger. Det er mye overbeskyttelsesproblematikk blant barn med epilepsi, og det kan nok ha en mye større konsekvens for livskvaliteten enn anfallene, fortsetter Peersen.

For barnet kan epilepsien bety at du er redd for å få anfall og skade deg på skolen, du kan ha anfall som forstyrrer konsentrasjonen eller du kan ha en epilepsiform som påvirker evnen til å lære. Dessuten kan medisinene gjøre hjernen sløv. Da er tilrettelegging viktig, men det er foreldrene som vet hva barnet trenger. 

- Veldig mange tenker anfall når de tenker epilepsi, og det er det nok mange skoler som gjør også. Om du spør om en skole tilrettelegger for epilepsi så vil de nok ofte si at «ja, vi har gode rutiner for å håndtere anfall». Men epilepsi handler om så mye mer – som om å føle seg trygg, så det er noe foreldrene må hjelpe skolen med. Kunnskap og fokus på mestring gir gode forutsetninger.

LES OGSÅ: Norske foreldre blir stadig mer overbeskyttende

To av tre blir anfallsfrie

Gilhus er opptatt av å få frem at mange lever godt med epilepsi, og dessuten at det ofte er aldersbestemt. 

De fleste som får behandling for epilepsi blir helt anfallsfrie. Etter hvert kan også medisindosen minskes, slik at noen til slutt er helt friske. De fleste opplever, ifølge Gilhus få bivirkninger av medisinene, men noen kan oppleve at hjernen blir sløv og ukonsentrert, en kan bli søvnig eller svimmel. 

- Målet er jo behandling som hemmer anfallene, men gir lite bivirkninger. Rundt to tredjedeler finner medisiner som fungerer som vi ønsker, men så er jo målet med disse medisinene å dempe hjerneaktivitet, påpeker han. 

Til forsiden