EI SOLSTRÅLE: Mariell ble bare 21 måneder gammel Foto: privat
EI SOLSTRÅLE: Mariell ble bare 21 måneder gammel Foto: privat

Mariell døde i krybbedød da hun var 1,5 år

Det er svært få barn som dør i krybbedød etter de har fylt et år. Mariell ble en av dem.

Krybbedød etter at barn fyller året er svært sjeldent. Ifølge Folkehelseinstituttet døde to barn over ett år i krybbedød i 2014.

Ett av disse barna het Mariell. Ei solstråle som allerede hadde startet livet sitt sammen med mamma Iselin, pappa Kenneth og storesøster Mina Sofie. Hun ble bare ett år og ni måneder gammel.

Den stille morgenen

Det er nyttårsaften. Sola skinner når Iselin Stokke Monsen (29) slår opp øynene denne morgenen. Hun tenker at det var godt å få sove litt lenge, men klokka er allerede blitt ti, så hun kommer seg i dusjen. Lenger borte i nabolaget er Mina Sofie, på overnattingsbesøk hos farmor. Morgenen er stille, faktisk litt for stille. Stillheten brytes av et forferdelig skrik.

 - Kenneth kommer løpende hysterisk inn på badet med Mariell på armen. Han roper og skriker, og jeg ser skrekken i øynene hans før jeg ser øynene til Mariell. Øynene hennes er åpne, men det er ikke noe liv i de. De er kalde og grå. Da forstår jeg hva som egentlig skjer, og jeg får panikk, forteller Iselin.

alt
DÅP: Familien på fire samlet etter Mariell sin dåp. De er glad fr tiden de fikk med jenta si, som brått døde uten forvarsel desember 2014. Foto: Privat Vis mer

- Husket bare 112

Hun løper ut av dusjen for å finne telefonen. Hun ringer 112, det er det eneste hun klarer å huske. Det tar litt tid før hun klarer å si riktig adresse, hun må roe seg ned, stemmen er hysterisk og AMK-personalet forstår ikke hva hun sier.

Inne i stuen ligger Mariell på gulvet mens Kenneth holder på med gjenopplivning. Med AMK-sentralen på telefonen, setter Iselin seg ned og starter munn mot munn, mens Kenneth tar hjertekompresjoner på den lille jenta. Iselin mister telefonen, og Kenneth tar over. Det surkler i brystet på Mariell. 

- For hver gang den lyden kom, trodde jeg at hun prøvde å puste. Men slik var det ikke, jeg så at hun var død, jeg klarte bare ikke å fatte det. Øynene hennes var åpen og gusten i fargen, livløse og kalde. Huden hadde mistet farge, men hun var så varm. Veldig varm, noe som ga meg et lite håp, forteller Iselin. 

LES OGSÅ: Liam ble født livløs

Gjenopplivning i stua

Det føles som en evighet siden hun ringte etter hjelp, men det tar ikke mer enn tolv minutter før gårdsplassen er fylt opp.

- Vi blir dratt til siden og får beskjed om å forlate stuen. Politiet holder seg rundt Kenneth og meg mens de stiller masse spørsmål jeg ikke husker noe av. Vi går ut, og må bare vente. Det kom stadig folk fra ambulansen ut til oss for å spørre om forskjellige ting. Om hun hadde vært syk. Ja, det hadde hun jo, men ikke siden første juledag. Men jeg hadde badet henne kvelden før, kan det være det? Hva skjer? Får de liv i henne? Hva har skjedd? Er hun død? Tusen tanker oppi alt kaoset.

alt
KORT LIV: Mariell døde i krybbedød da hun var ett og et halvt år gammel. - Svært uvanlig, sier barnelege. Foto: Privat Vis mer

Pakket det fineste hun hadde 

Foreldrene får beskjed om å pakke med en bag til Mariell og bli med til sykehuset. Iselin husker at hun tok med de fineste klærne hun kunne finne. Hvorfor vet hun ikke. 

Luftambulansen kommer og alt går i sakte film. Fremdeles spørres de ut om Mariell sitt sykdomsbilde, og politiet har utallige spørsmål samtidig som de prøver å roe tobarnsforeldrene ned. De får ikke lov til å gå inn, de må holde seg borte fra Mariell og ambulansepersonellet. 

Øynene hennes er åpne, men det er ikke noe liv i de. De er kalde og grå.

- Det er ikke noe mer vi kan gjøre

- Det ser mørkt ut, men vi skal prøve litt til, sier en lege fra luftambulansen og ser Iselin inn i øynene. 

- Verden raser rundt meg. Tiden står stille, og jeg bare rister. Der og da vil jeg bare dø. I det jeg går inn i gangen like etterpå kommer den samme mannen mot meg igjen. Det er ikke noe mer vi kan gjøre, jeg er fryktelig lei for det, men livet står ikke til å redde, sier han. Jeg knekker sammen. Beina mine forsvinner under meg.

Den siste tiden

- Jeg løper inn i stuen og løfter den lille kroppen opp i armene mine mens jeg roper og gråter, kysser henne, klemmer henne, og synger for henne. Jeg forteller hvor mye jeg elsker henne. Jeg vugger frem og tilbake, og det renner væske som de har gitt henne ut av munnen hennes. Hun er livløs, men fortsatt varm.

- De tar ut slangene og tørker henne litt for meg. Jeg ser på de små hendene hennes at hun har fått flere sprøytestikk. Jeg klarer bare ikke forstå. Jeg fortsetter med vugging og synging innimellom all sorgen. Så får Kenneth henne. Han gjør det samme.

alt
- Dette var siste gangen jeg fikk holde den lille hånda til Mariell. Foto: Privat Vis mer

Får være sammen 

Familien fraktes til Tønsberg sykehus. Mariell blir lagt på et rom hvor de kan gå inn og ut slik de ønsker. 

- Det var fryktelig tungt å være der inne, men samtidig godt å ta på henne, synge for henne, fortelle hvor mye vi elsker henne og holde henne. Bare være sammen med henne. Storesøster Mina Sofie ble med inn flere ganger. Hun også pratet med henne og sang for henne og tok på henne. Hun laget armbånd til henne og tegninger, forteller Iselin.

LES OGSÅ: Marcus ble født 11 uker for tidlig

Planlegger begravelsen

Iselin tar på Mariell den nye pyjamasen hun fikk før jul, teppet hennes med navnet sitt på, hjertesmykket som er delt i to - den andre halvdelen bærer Iselin. Bamsen hennes som hadde fått kallenavnet Lole av Mariell selv, og sokker og lue. Rundt håndleddet har Mariell armbåndet fra storesøster Mina Sofie. I hånda en smokk.

- Tenk deg at du skal planlegge begravelsen til barnet ditt som bare er nitten måneder gammel, en forferdelig ting å gjøre! Men likevel var det en vakker og verdig begravelse. Jeg er veldig glad for at jeg valgte å stelle henne selv, og plukke ut det hun skulle ha på seg. Vi bar kista selv, og senket den selv. Jeg er glad for alt det i dag. At jeg gjorde det jeg kunne gjøre, forteller Iselin.

alt
Foto: Privat Vis mer

- 213 dager siden jeg la henne i sengen for siste gang

Sterke ord fra Iselin sin blogg. Her lar hun sorgen få lov til å utrykke seg:

I dag er det syv måneder siden Mariell døde. Det er 29 uker siden hun ble begravet, og det er 213 dager siden jeg så henne sist. 213 dager siden vi lo sammen, lekte og tøyset. 213 dager siden jeg holdt henne, koset med henne, spiste middag og kveldsmat, og tok kveldstellet og la henne ned i sengen for siste gang.

Får vite dødsårsaken

Obduksjonsrapporten av Mariell viste at det ikke var noe galt med henne. Hun var helt frisk, og den endelige diagnosen var krybbedød. For familien var ventetiden på et svar endelig over. 

- At diagnosen var krybbedød var jo egentlig et godt svar, fordi da vet vi at hun ikke led. Vi kunne ikke forhindret det eller gjort noe annerledes. Men likevel så hjelper det ikke så mye. Det er ett svar, samtidig som det ikke er det, sier Iselin. - Hvorfor dør helt friske barn sånn plutselig? Hvorfor er dette noe som skjer i det hele tatt, spør vi oss selv igjen og igjen.

Les om Linn som trodde hun aldri skulle bli lykkelig igjen.

- Dette gjør jeg for Mariell

Tiden etter har vært tung, og for Iselin har det hjulpet å dele, fortelle og jobbe i felleskap med noe som kan gi håp for andre i samme situasjon. Foreningen En ny vår har som formål å øke mulighetene for større forskning rundt krybbedød og forbedre sorgstøttearbeid. For Iselin er dette en slags selvhjelp, og frivillighetsarbeidet gjør hun for Mariell.

- Dette prosjektet har gitt meg et håp om at det går an å se mot en ny vår med lyst sinn. Glede seg over at det blir varmere og at solen skinner. En ny vår handler om å se fremover og prøve å finne den nye normalen i hverdagen og livet generelt etter å ha mistet et barn, forteller Iselin.

- Livet blir snudd opp ned i løpet av de sekundene det tar å erkjenne at barnet ikke lever lenger

Generalsekretær i foreningen Vi som har et barn for lite, Anne Giertsen, sier at det å oppleve at et lite barn dør, plutselig og uventet - uansett årsak, er et stort sjokk. 

- Livet blir snudd opp ned i løpet av de sekundene det tar å erkjenne at barnet ikke lever lenger. Et ufattelig tap som det tar lang tid å ta inn over seg. Det er imidlertid flere som opplever uventet barnedød som man ved obduksjon finner en forklaring på. Kanskje er det en hjertefeil som ikke har vært oppdaget, en infeksjon eller noen annet som foreldre eller lege ikke har sett i forkant. Krybbedød kalles det som regel når man ikke finner noen annen forklaring på det plutselige dødsfallet og man kan feste en annen diagnose til dødsfallet, sier hun.

LES OGSÅ: Derfor skal ikke babyen ha pute

Informasjon om krybbedød:

 

Et tilsynelatende friskt barn dør plutselig og uventet uten noe forvarsel. Selv ved en grundig obduksjon og undersøkelse av omstendighetene rundt dødsfallet finner man ikke noen forklaring på hvorfor barnet døde.

Dette er definisjonen på krybbedød eller plutselig uventet spedbarnsdød (Sudden Infant Death Syndrome, SIDS). I Norge gis krybbedød som diagnose inntil 4-årsalder dersom ingen årsak blir funnet.

Vi vet at:

  • De fleste barna dør mens de sover og lider ikke før de dør
  • De blir ikke kvalt av sengetøy eller oppkast
  • Det skjer oftest i løpet av barnets første levemåneder, men kan forekomme opp til to-tre års alder
  • Det kan skje både når barnet ligger i egen seng, vogn eller sover i sengen til foreldrene
  • Det skyldes ikke vaksine som spedbarnet eventuelt fikk
  • Det rammer oftere barn som sover i mageleie og i familier der det røykes. Også barn som aldri har ligget på magen eller vært utsatt for røyk, kan rammes
  • Man antar at genetiske forhold spiller en rolle og gjør enkelte barn sårbare for risikofaktorer som ellers ikke er farlige
  • Gutter rammes oftere enn jenter
  • Det forekommer noe hyppigere i forkjølelsessesonger og rundt halvparten av barna hadde en lettere  infeksjon som forkjølelse rett før de døde
  • Det kunne ikke forutsees at barnet skulle dø – selv ved grundig legeundersøkelse like før dødsfallet

 

Kilde: Landsforeningen Uventet barnedød

LES OGSÅ: 10 råd for god babysøvn

alt
- Svært uvanlig at barn over ett år dør i krybbedød, sier professor og barnelege ved Haukeland sykehus, Trond Markestad. Foto: Haukeland sykehus Vis mer

Svært uvanlig at barn eldre enn 1 år død i krybbedød

Professor og barnelege ved Haukeland Universitetssykehus, Trond Markestad, understreker at det er svært uvanlig at barn over ett år dør i krybbedød. 

- Det er nå omtrent 12 barn som dør av krybbedød i Norge hvert år, og bare et fåtall av disse er eldre enn 1 år. Mange definerer krybbedød som yngre enn 12 måneder, men i Norge er det vanlig å trekke dette opp til fire år, sier han.

Siden 2011 er det kun 10 registrerte krybbedød-dødsfall hvor barnet har vært over ett år, viser tall fra Folkehelseinsituttet.

Til forsiden