SPEDBARNSDØD: - Jeg hadde elsket og tatt hånd om mitt barn i alle disse dagene, men i det samme øyeblikket som mitt barn sluttet å puste, gjorde jeg det også, sier Lina Borg. FOTO: Heléne Linsjö
SPEDBARNSDØD: - Jeg hadde elsket og tatt hånd om mitt barn i alle disse dagene, men i det samme øyeblikket som mitt barn sluttet å puste, gjorde jeg det også, sier Lina Borg. FOTO: Heléne Linsjö
Spedbarnsdød:

- Sorgen har lært meg å være takknemlig

Etter at hennes første barn døde en pinefull død bare fire måneder gammel, falt Linas liv i grus. Det var bare én ting som ga henne nytt håp. Drømmen om å bli mamma igjen.

En liten gutt på snaut fire måneder bæres ut til en ventende bil. Det er en kald vinternatt, og ­øynene hans er åpne mot stjernehimmelen. Kvinnen som ­bærer ham så varsomt, synes det ser ut som om han ser stjernene, at han tar inn det gnistrende lyset på himmelen, og hun tenker at det ­passer så godt med hvordan han så på alt i sine omgivelser: storøyd og utforskende.

Tårene fryser til på kvinnens kinn, og framme ved den svarte bilen rekker hun motvillig over knyttet til en mann i dress som skal reise videre med gutten.

Inne i huset sitter en mamma og en pappa sammensunket på gulvet i gangen. De kommer til å forbli der hele natten, ute av stand til å reise seg opp. I mørket kjenner begge det samme: Nå har han det ikke vondt. Takk gode Gud, nå kan han ikke gå i stykker mer.

Det er en uhyggelig scene, jeg beklager det. Men den er min virkelighet, mitt evige minne. Det vet jeg allerede nå, selv om dette minnet bare er to år gammelt. Det er jeg som sitter der i gangen og ikke klarer å bære ut min døde sønn, det må en av hans ­pleiere gjøre. Jeg vet at han hviler godt og bæres trygt inn i det siste.

Historien min er vond, men jeg vil ikke sensurere den. Det er ikke av vond vilje eller bitterhet, men fordi jeg vil minne dere om en sjelden sykdom som det knapt finnes forskning på – på tross av at små barn lider og dør av den. Og ettersom den i de verste tilfellene er så fryktelig at mange vender blikket bort.

Fikk den verste varianten av EB

Frank ble født med EB, epidermolysis bullosa, en hudsykdom som han arvet fra meg og sin far, Morgan. Vi hadde ingen anelse om at vi var bærere av et slikt mutert gen da vi møttes, ble forelsket, og jeg ble gravid. Vår lille baby i magen var så uheldig at han fikk den verste varianten av EB – den som kalles Herlitz. For den finnes det ingen helbredelse, bare lindring.

Gjennom hele graviditeten hadde jeg en merkelig ­følelse av at noe var galt. Jeg hadde uforklarlige smerter i kroppen og mye kynnere, men alle sa at bare barnet kom ut, ville alt bli bra. Og det fortsatte de å si på tross av at jeg dro til sykehuset annenhver dag. Da jeg tok ultralyd, sa jordmoren at det så «superdupernormalt» ut. Tenk om jeg hadde visst hvordan sønnen min led allerede da, at barn som han kan fødes med huden skrelt av og dø allerede før fødselen.

LES OGSÅ: Camilla mistet kjæresten for fem år siden: - Jeg liker ikke å si at han valgte bort livet, for det gjorde han ikke

alt
BLE BARE 4 MÅNEDER GAMMEL: Lille Frank ble bare 4 måneder gammel. - Han var så spesiell, sier moren Lina. FOTO: Privat Vis mer

Frank kom med akutt keisersnitt, og var medtatt. Men alt virket bra. Jeg var så lykkelig. I flere timer skylte lettelsen over meg sammen med drømmene om alt vi som familie skulle gjøre sammen. Det var bare et lite sår på Franks tommel vi lurte på. Neste dag fikk han en blemme på øret og et blødende sår i munnen. Og marerittet startet.

På tross av at leger og jordmødre funderte om det kunne være infeksjon eller en hudsykdom, ble vi sendt hjem med vår sønn da han var en uke gammel. Vi var redde og visste ikke hvordan vi skulle behandle blemmene som fortsatte å dukke opp på Franks skjøre hud. Det plaget ham helt åpenbart.

Jeg visste at noe var fryktelig feil, og har i ettertid skjønt at det gjorde også legene. Men de ventet på prøvesvar fra Tyskland for å fastslå om det var EB. Og da vi ble kalt inn, var det ingen som sa noe om hvilken alvorlig variant av sykdommen det handlet om. Det fikk vi først vite en måned senere, i Lund, med landets få eksperter på området, som sa at nå gjelder det bare å smertelindre «Franks tid på jorden» så mye som mulig.

«Hans tid på jorden?» Jeg og Morgan satt som lamslåtte med vårt lidende barn på fanget, og spurte om de mente at han skulle dø. Og det snart? Blikkene vi fikk, var urolige. Hadde ingen fortalt oss hvor alvorlig syk gutten vår var, at han hadde Herlitz?

Problemet med EB er at sykdommen er så sjelden at de fleste leger og sykepleiere kan gå et helt yrkesliv uten å komme i kontakt med den. Derfor er man ekstra ensom som forelder. Jeg ønsker at flere i helsevesenet skal få kunnskap om hvordan de kan møte mammaer og pappaer som meg og Morgan. Både med hvordan en så liten pasient skal behandles, og med psykologisk støtte på veien.

LES OGSÅ: For tre år siden fikk Jane beskjeden som endret alt: - Det er Thomas. Han er falt om, han fikk visst hjertestans

Full av blemmer og sår

Vi fikk vite at det handlet om ett år maks. Men hvor vanskelig det skulle bli, kunne ingen forberede oss på. Den lille kroppen var snart full av blemmer og sår som sprakk og gjorde vondt. Det var et inferno overalt, bortsett fra i ansiktet hans.

Vi la bandasje på sårene, ga smertelindring, lå inntil ham og sang og snakket. Jeg kunne ikke engang løfte barnet mitt til brystet og holde rundt ham. Da ville huden hans ha sprukket enda mer. Han lå på en spesialpute som jeg kunne ha armen rundt, nærmere enn det kom vi ikke hverandre. De små fingrene hans råtnet til slutt av alle sårene uansett hvordan vi lindret. Minnet av hvordan de bandasjene luktet, bærer jeg ennå med meg. Etter hvert ble både luftveiene og slimhinnene påvirket, og Frank var døden nær så mange ganger at jeg til slutt stoppet å telle.

I nesten fire måneder pågikk det som ikke kan kalles liv. Vi var omkranset av venner som ville hjelpe oss og nattvakter som tok hånd om Frank, mens jeg og Morgan falt sammen og gråt eller sov eller klipte bort bandasjer eller rev bort strikken i bleier eller sydde om klær slik at ikke sømmer og knapper skulle lage flere blemmer.

De siste dagene Frank levde, begynte hornhinnene hans å løsne, og han hadde kramper av smerte. Hans dødskamp gjorde at jeg nesten mistet forstanden. Slutten nærmet seg, og det visste vi alle. En kveld åpnet han plutselig sine store øyne og så rett på meg. Stille hvilte blikket hans i mitt som om han ville si farvel. Jeg ropte på Morgan, og vi fikk begge se inn i de utrolige øynene. Frank var ikke engang fire måneder, men han var så spesiell, og han gjorde et uforglemmelig inntrykk på alle som møtte ham, de som pleide ham og de som ville klemme ham, stryke kinnet hans og gi ham kjærlighet og varme. Jeg håper at han kjente det.

Frank døde den natten, og jeg ville at han skulle gjøre det, jeg ville at han skulle få hvile. Nå vet jeg at den største foreldrekjærligheten er å slippe taket på et barn, så det slipper å ha det vondt mer.

Morgan danset rolig med Frank i stuen i flere timer, han ville ikke at jeg skulle ringe sykehuset. Det var både vakkert og vondt, og jeg hadde håpet at deres trygge dans sammen skulle være det siste minnet av Frank hjemme, men slik gikk det ikke. Legen som hadde vakt, kom trampende rett inn med skoene på, sa: «Jaha, hvordan går det her, da?» og tok fram iPhonen fra lommen for å lyse barnet vårt i ­øynene og for å fastslå døden. Det føltes så uverdig og opprørende. Hvor mange skjebner må en lege ha sett for å glemme at hvert menneske som er i sorg, er en ny person som fortjener respekt og omtanke.

Kanskje var det der kreftene mine tok slutt, en grunn til at jeg aldri kom lenger enn til gulvet i gangen, og at barnet mitt ble båret ut i natten i en annen kvinnes armer. Mitt oppdrag var sluttført. Jeg hadde elsket og tatt hånd om mitt barn i alle disse dagene, men i det samme øyeblikket som mitt barn sluttet å puste, gjorde jeg det også.

LES OGSÅ: Camilla ble født av en rusavhengig mor, og begynte selv å ruse seg da hun var 13 år

Gikk fra hverandre etter Franks død

Sorgen kan ha mange virkninger, det vet de som har vært utsatt for den. For min del fortsatte de svarte dominobrikkene å falle, én etter én. Morgan og jeg gikk fra hverandre. Huset og jeg ble sittende som vrak i flere måneder. Jeg sank lavere enn noen trenger å få vite om. Alle som hadde støttet opp om oss da Frank levde, forsvant. Det er ikke mange som holder ut med sorgen når den viser seg i sin verste form med bitterhet, sinne og håpløshet.

Jeg følte meg frarøvet livet og framtiden. På noen måneder hadde jeg mistet et barn på verst tenkelige måte, en stor kjærlighet, et hjem. Men jeg hadde jobb, og jeg hadde mamma, og et sted dypt inne i meg fantes fortsatt drømmen om et barn. Som et lite såkorn av håp.

Jeg innser nå at jeg burde ha fått mer hjelp til krisehåndtering, at jeg var traumatisert av det min sønn hadde opplevd, men verden stilte bare opp med ti samtaler hos terapeut. Jeg var tvunget til å søke mer hjelp på egen hånd, og i hver ny samtale fortalte jeg om Frank igjen. Jeg følte meg som den mest ensomme på jorden.

Om jeg i dag kan sies å ha kommet til hektene igjen, så har jeg gjort det for egen maskin. Jeg gjorde et aktivt valg om ikke å legge meg ned på togskinnene, og jeg gjorde det ved å gi meg selv to nye mål. Det ene er å fortelle om Frank og EB, å gjøre hans stemme hørt for så mange som mulig. Det er ­ingen mening i hans død, men det er en mening i å informere.

alt
FLORA: To år etter at hennes første barn døde, ble Lina Borg mamma igjen. Da kom lille Flora til verden med hjelp fra en klinikk i København. FOTO: Heléne Linsjö Vis mer

Franks lillesøster, Flora

Mitt andre mål heter Flora. Franks lillesøster. Den magiske jenta som ler mot meg under en sky av rødt hår hver morgen, og som jeg kan omfavne, elske og bli elsket av. Hun er min livsmedisin, min latter, min trøst. Og hun er bare min.

Da jeg kjente at beina bar igjen og jeg orket å jobbe igjen, sparte jeg penger og flytte inn i en liten leilighet – og dro til en klinikk i København for å bli gravid på egen hånd. Et sted i Danmark finnes det en donor som har reddet livet mitt, og takknemligheten til ham er grenseløs. Det røde håret har Flora fra ham, men ellers er hun lik storebroren. Jeg er lykkelig for at barna ligner hverandre.

Før jeg ble gravid, hjalp leger meg å beregne risikoen for å få enda et barn med EB. Den var 0,08 prosent. Jeg syntes det var for høyt, men de sa: «Dra, bli gravid, og kom tilbake om et år, og vis oss ditt friske barn.»

Og Flora er frisk, så hjerteskjærende frisk. Hun og jeg kommer til å ha det vidunderlig sammen, og jeg vil gjøre alt for henne. Alt.

Hvis jeg finner motet og kraften, skal jeg dra ut og forelese om det jeg har opplevd. Midt i alt det vonde har jeg nemlig lært meg å være takknemlig. Takknemlig for det jeg har, takknemlig for en latter på byen, en hyggelig sms. Jeg vil så gjerne at Frank skal minne andre på akkurat dette, å være lykkelig for friske, fine barn, for livet. For det er ingen selvfølge.

Det forskes nesten ikke noe på EB i Sverige, arrangeres ikke storslåtte gallaer, og det er kanskje fordi det ikke finnes noen å redde, ingen solskinnshistorier å vise fram. Men nettopp derfor burde sykdommen belyses mer, for sine små uskyldige ofres skyld. Og for de sjokkerte pårørende.

Jeg håper at min stemme blir høy og klar i bruset. Det er det minste jeg kan gjøre for min sønn. Og det største for andre som er så uheldig å få samme billett ned i undergrunnen som jeg fikk.

Kanskje kan jeg peke noen av dem i retning av lyset.

Denne saken er hentet fra KK35 som er i salg til og med torsdag 19.oktober.

Til forsiden