DOWN SYNDROM: Vesle Miliam (1) har Down Syndrom. Da han ble født hadde han alvorlig hjertefeil, men etter en vellykket operasjon ble han helt frisk.  Foto: Privat
DOWN SYNDROM: Vesle Miliam (1) har Down Syndrom. Da han ble født hadde han alvorlig hjertefeil, men etter en vellykket operasjon ble han helt frisk. Foto: Privat

- Jeg holdt tårene tilbake, men så kom panikken. Ikke fordi sønnen vår hadde Downs Syndrom, men fordi jeg var livredd for at samboeren min skulle ønske abort

Miliam (1) har Downs Syndrom - og verdens stolteste foreldre.

Den vesle familien bestående av pappa Tommy Grønning (32), mamma Camilla Sofie Dankertsen (31) og vesle Miliam Nathaniel (1), har bosatt seg i Kvæfjord utenfor Harstad.

- Miliam er en herlig, smilende og livsglad gutt. Han elsker musikk, og ikke minst folk! Han får bli med meg over alt, forteller den lykkelige småbarnsmoren.

Selv om livet i dag smiler til den vesle familien, har det ikke alltid gjort det.

alt
Bildet viser en stolt Miliam som har klart å sette seg opp - helt selv! Foto: Privat Vis mer

«Jeg var redd, men ikke fordi han hadde Downs Syndrom»

I uke 19 dro de vordende foreldrene på ultralyd, men ble bedt om å komme tilbake påfølgende dag, ettersom jordmoren ikke klarte å ta de målene hun ønsket.

Denne gangen kom beskjeden de aldri hadde ventet; det kunne se ut til at sønnen deres hadde Downs Syndrom, og jordmoren ville derfor sende dem til Tromsø for videre undersøkelser.

Jeg holdt tårene tilbake helt til vi kom ut av heisen. Da kom panikken.

-Ikke fordi sønnen vår hadde Downs Syndrom, men fordi jeg var livredd for at samboeren min skulle ønske abort. Like etter sa Tommy at om jeg tenkte den tanken, var det bare å glemme med én gang, og jeg fikk roet meg, sier Camilla Sofie.

I Tromsø trodde spesialisten først at fosteret bare var litt liten. Men videre undersøkelser slettet all tvil.

- Vi gikk der ifra med ny beskjed, men jeg visste hele tiden at gutten vår hadde Downs Syndrom, forteller mammaen.

Dramatisk fødsel

I uke 36 bestemte Miliam seg for at nok var nok; han ville ut.

- Jeg kom til Harstad sykehus søndags kveld, og fikk beskjed om at jeg ikke fikk lov til å føde der. Jeg måtte til Tromsø. Typisk nok var det snøstorm den dagen, så verken fly eller helikopter kunne gå, sier Camilla Sofie.

Mandags formiddag kom de seg endelig avgårde - 4 timer tok det til Tromsø, og etter fire timer til var Miliam Nathaniel født. Klokken 23.00 den 09.03.2015 var Miliam Nathaniel født, med sine 2836 gram og 46 centimeter.

Hele tanken på at den lille gutten hadde Downs Syndrom var som svinnet hen; det betydde ingenting lenger. Miliam var syk, og alt de nybakte foreldrene klarte å tenke på var om sønnen ville overleve.

LES OGSÅ: Et annerledes liv

Alvorlig hjertefeil

- Dagen etter fødselen kom legene inn for å snakke med oss. Han fortalte at skatten vår hadde tre hjertefeil, og at vi måtte dra til Rikshospitalet i Oslo. Kort fortalt hadde han to hull i hjertet, og innsnevrning på hovedpulsåren i hjertet.

- Downs Syndrom er "kjent" for å gi økt risiko for blant annet hjertefeil, stoffskiftesykdom, hørselsproblemer, overvekt og leukemi, forteller seksjonsleder og overlege for Seksjon for nevrohab-barn på Kvinne og Barneklinikken ved Oslo Universitetssykehus, Petra Aden.

Den femte dagen etter fødselen gikk Miliam igjennom en åpen hjerteoperasjon, som heldigvis ble vellykket. De tre timene operasjonen tok, har vært de mest sårbare og krevende timene i Camilla Sofie og Tommys liv.

- Jeg har aldri vært så redd i hele mitt liv, men nå kunne vi endelig senke skuldrene våre og puste ut, forteller Camilla Sofie.

LES OGSÅ: Dette bildet ble hetset på Facebook

alt
- Miliam er vår, og han er helt perfekt. Jeg ville aldri ha gjort noe annerledes, og jeg er nok verdens stolteste mor. Vår sønn mangler ingenting; han har bare noe ekstra, sier Camilla Sofie. Foto: Privat Vis mer

Reisen tok bare en litt annen vending

Etter de søvnløse nettene og evige bekymringene over de virkelige problemene - hjertefeilen Miliam ble født med - er Downs Syndrom langt ifra en bekymring for Camilla Sofie.

- Livet har blitt snudd opp-ned, men det er så utrolig mye bedre enn det vi hadde sett for oss.

- Reisen tok bare en litt annen vending, sier den stolte mammaen.

I dag lever familien et lykkelig liv, og Miliam bringer mye glede i hverdagen.

- Downs Syndrom har aldri vært et tema for oss, og Miliam gjør alt det samme som alle andre gjør. Han er en livsglad gutt som sjarmerer hvert et hjerte, og det lyser av ham i alle rom, smiler mammaen.

Snart barnehage-gutt

Nå er Miliam 15 måneder gammel, og skal snart begynne i barnehagen. Camilla Sofie gruer seg litt, men ikke for hans del; han kommer til å trives godt der. De har likevel valgt å ikke ham fulle dager i barnehagen;

- Miliam er mitt barn og mitt ansvar, og jeg vil ha oppfølgingen av ham selv. Vi har vært veldig klare på at han skal behandles som, og gjøre det samme som alle andre. Tar det lenger tid å lære å kle på seg eller å knyte skolissene, så skal vi heller gjøre det førti ganger fremfor å si at han ikke kan!

- Miliam er vår, og han er helt perfekt. Jeg ville aldri ha gjort noe annerledes, og jeg er nok verdens stolteste mor. Vår sønn mangler ingenting; han har bare noe ekstra, sier Camilla Sofie.

Ikke undervurder barn med Downs Syndrom

alt
Camilla Schreiber er leder i Norsk Nettverk for Down Syndrom (NNDS), og har selv en datter med Down Syndrom. Foto: Privat Vis mer

- Det er viktig å oppdra disse barna slik man oppdrar andre barn, så langt det lar seg gjøre. Det er ganske typisk at man undervurderer barn med Downs Syndrom, men det er viktig med både forventninger og ros på lik linje som med andre barn, forteller Camilla Schreiber. Hun har selv en datter med Downs Syndrom, og er leder for Norsk Nettverk for Downs Syndrom.

Å ha forventninger til barnet er viktig.

- Forvent at barnet ditt kan rydde rommet sitt, eller at de kan være med på aktiviteter. La dem bli med på det samme som de andre i barnehagen og i klassen, råder hun.

- Ikke undervurder barnet ditt. Prat med det, og la det ta del i avgjørelser og hendelser i sitt liv, legger hun til.

Denne saken har tidligere vært publisert på mammanett, men er tatt opp igjen for nye lesere.

Til forsiden