Celine Skotvedt Kallevig (25) våkner opp, svett og utmattet, på en kunstig gressmatte. Solen treffer ansiktet hennes, og hun ser fjeset til en person som hun ikke klarer å gjenkjenne. Hun forstår ikke hvor hun er, eller hvem hun er sammen med.

Det tar litt tid før hun klarer å orientere seg. Når hun begynner å komme til seg selv, ser hun at det er Jørgine Massa Vasstrand som sitter foran henne.

- Jeg lover å ikke komme tilbake! Jeg lover at jeg ikke kommer neste år, sier Celine skamfullt.

Jørgine er ikke enig i dette, og svarer at Celine skal være med hele uken. Deretter spør hun om Celine husker økten hun nettopp hadde gjennomført.

- Hvilken økt? spør Celine.

Jørgine forklarer at hun nettopp har fullført en økt bestående av 1000 repetisjoner, inkludert 100 burpees.

Singel etter langt forhold: - Innså at dette virkelig er et rødt flagg

- Tenk å kunne skryte av en økt du har gjort, og ikke husker, sier Jørgine.

Celine skjønner ingenting, og blir veldig lei seg av tanken på at hun har gjennomført en så hard økt, uten å huske noe som helst.

Føler du deg alltid litt utenfor? - Still deg selv dette spørsmålet

Da KK møter henne, hjemme i en koselig og varm leilighet på Jessheim, forteller hun at det tross alt ble et godt minne fra treningsleiren på Kypros.

- Jørgine tok det hele veldig pent, og det var veldig lurt at hun informerte de andre, for å ufarliggjøre det litt. Flere kom bort til meg etterpå og sa at de ikke hadde sett for seg at det var sånn et anfall skulle se ut.

KK har kontaktet Jørgine angående hendelsen, men ikke fått svar.

Første anfall

Det var en helt vanlig maidag i 2017. Celine gikk på idrettslinja på Hvam videregående skole, og klassen var midt i en idrettstime, da hun plutselig segnet om på kunstgressmatta. Hun ble liggende på bakken med store kramper.

Ambulansen ble tilkalt, og Celine ble hastet av gårde til legevakten med blålys og sirener. Legene konkluderte med stressanfall, da det var i forkant av eksamensperioden. Men anfallene kom på løpende bånd. De to påfølgende ukene ble hun hentet av ambulansen tre-fire ganger på skolen, og like mange ganger hjemme.

- Det var så heftige kramper, og ingen skjønte hva som skjedde, eller hva som utløste anfallene, forklarer Celine.

Personene rundt Celine fikk beskjed om å holde henne nede når anfallene kom, slik at hun ikke skulle slå borti ting og skade seg. Under et anfall på skolen, våknet Celine av at en person holdt hendene hennes fast over hodet, en person satt over hoftene hennes for å holde henne nede, og en tredje person holdt beina hennes.

- Det opplevdes som veldig traumatisk, noe som har bidratt til at jeg er kjemperedd for å bli holdt fast. En litt for lang klem kan stresse meg, sier Celine.

- Jeg vil ikke være «hun som ikke kan ha sex»

Kamuflert selvskading

Etter dette anfallet, ble Celine tvangsinnlagt. I epikrisen fra sykehuset står det at anfallene hennes sannsynligvis var kamuflert selvskading.

- Hvordan opplevdes det?

- Det er først i ettertid jeg har innsett at det er en ganske grov uttalelse. Når anfallene kommer er jeg bevisstløs – jeg kjenner ingen form for smerte før jeg kommer til bevissthet når anfallene gir seg. Om du forsøker å legge deg ned på bakken og riste i bare noen minutter, blir du helt utslitt. Jeg tror ingen klarer å «fake» det, sier Celine.

Anfallene har ført til en rekke skader, som blant annet brukket arm, knust kneskål, og en skulder ut av ledd to ganger.

Etter hvert ble Celine omsider henvist til Statens senter for epilepsi i Sandvika (SSE). Hun kom inn i desember 2017, og var der i to uker før jul, og to uker etter jul. Først da fikk hun diagnosen PNES (psykogene ikke-epileptiske anfall).

- Selv om det var en lettelse å få diagnosen, følte jeg at jeg likevel sto på bar bakke, for ingen utenfor SSE visste hva PNES var. Jeg fikk med meg en liten brosjyre om diagnosen som skulle tas med til fastlegen, men fastlegen hadde aldri hørt om det før, og kunne ikke hjelpe meg, sier hun, og legger til:

- PNES-pasienter er midt mellom barken og veden, fordi det er en psykisk tilstand, men psykiatrien vil ikke ha oss på grunn av anfallene, men nevrologien vil ikke ha oss fordi det er psykisk.

Slik blir du kvitt indre stress: Fire grep som faktisk fungerer

Kan feiltolkes

Hilde Karterud, fag- og forskningssykepleier ved SSE, sier at feildiagnostisering av PNES forekommer, og at det vanligste er at man tror det skyldes epilepsi.

- Det finnes en rekke typer epileptiske anfall, og PNES kan ligne på alle disse. PNES-diagnosen stilles ut ifra en totalvurdering hvor både anfallsutforming og sykehistorien spiller en rolle. Den sikreste måten å skille et epileptisk anfall og PNES fra hverandre, er dersom pasienten får et anfall under EEG- registrering, og det ikke viser epileptisk aktivitet. Det er dessverre ikke alle som får anfall under slike EEG-registeringer, og da kan det ta lang tid før man får stilt riktig diagnose, sier hun.

- Kan man gjøre noe selv for å forhindre anfall?

Det er individuelt hvorvidt man kan gjøre noe selv for å forhindre anfall. For noen kommer anfallene brått og uten forvarsel, mens andre kan kjenne at et anfall er på vei. Da kan man forsøke å forhindre at symptomene utvikler seg til et anfall. For noen kan det hjelpe å trekke seg ut av situasjonen og fokusere på å puste godt, sier Karterud.

Karterud understreker at de fleste ungdommer med PNES blir anfallsfrie på sikt. Det er viktig å komme tidlig i gang med behandling, slik at man får hjelp til å finne ut hvorfor man har utviklet anfallene.

- Behandlingen må tilpasses individuelt. Noen trenger hjelp til å minske stress og belastninger i hverdagen, mens andre trenger samtalebehandling. Mens noen blir anfallsfrie når de får vite hva anfallene skyldes, og lærer at anfallene ikke er farlige, vil andre trenge behandling i lang tid.

Lege Aili fikk en aha-opplevelse da hun tracket syklusen sin: - «Åh, er det derfor?»

Redningen

Uansett hvor Celine søkte hjelp, følte hun at hun ble møtt med lite forståelse – rett og slett fordi det finnes så lite kunnskap om diagnosen. Helt til hun søkte seg frem til Røysumtunet, som har en avdeling som tilbyr hjelp til personer med vanskelig epilepsi (og lignende tilstander som PNES).

- Det var starten på en reise som reddet livet til en ung jente som sto på kanten av stupet, og følte seg fullstendig rådvill.

Planen var at Celine skulle være på Røysumtunet i seks uker. Det ble til 18 måneder. Nå har hun to innleggelser i året, en måned av gangen.

Ved Røysumtunet får hun oppfølging av et tverrfaglig team, som inkluderer samtaler, eksponering, sosialtrening, arbeidsutprøvning- og trening, kartlegging av anfall, og lignende.

- Hvis jeg ikke var åpen om det, ville ingen tenkt at jeg har angst

Må beskyttes

Når Celine får anfall, er det viktig at personene som er rundt er til stede og sørger for å beskytte hodet hennes. Derfor har hun fått en anfallshjelm som hun skal ha på.

- Anfallene kan vare i alt fra 10 minutter til seks timer. Da jeg hadde anfall i seks timer, ble det ganske dramatisk, forklarer hun.

Da krampene ga seg, lukket hun opp øynene, men hun kom aldri ut av anfallet før krampene startet igjen. Hun kastet opp og ble veldig blek. Til slutt ble hun sendt til Ahus.

Fremme på Ahus fikk Celine tilførsel av oksygen, og intravenøst væske. Legene begynte å frykte for hjertet hennes, da hun hadde hatt 170 i puls i mange timer. Hun hadde også tegn på rabdomyolyse (en sykdom som skyldes akutt ødeleggelse av store mengder muskelceller).

- Det var ganske heftig.

- Legen ga meg en dødsdom, men jeg ville jo ikke dø fra barna mine

Vanskelig for familien

Celine forteller at det har vært vanskelig for hennes nærmeste familie å være vitne til alt hun har vært igjennom.

- De har vært fryktelig bekymret og engstelige. De syntes det var fælt da venner, trenere og helsepersonell betvilte anfallene mine, og trodde jeg «faket», sier hun, og fortsetter:

- Det var noen år jeg dyttet familien fra meg. Jeg trodde at jeg beskyttet dem ved å trekke meg unna, men jeg gjorde bare vondt verre, for alt de vil er å være der. Vi har et veldig sterkt bånd.

Anette kunne ikke se. «Det er fordi du blør fra øynene», svarte ambulansearbeideren

Triggere

- Aner du hva som utløser anfallene?

- Det er vanskelig for meg å håndtere følelser. Istedenfor å bli sint eller lei meg, går jeg i krampeanfall.

Celine forklarer at hun har hatt en veldig fin og trygg barndom, med overflod av kjærlighet, så det er ingen slike traumer som ligger bak. Men hun har en kreftsyk far, og hun har opplevd mye verbal mobbing opp gjennom årene, forteller hun.

- Jeg vet at triggere kan være mye stress, om jeg blir kjempegira eller kjempenedfor, eller om det er for mye støy i form av lyder eller mye bevegelser rundt meg. Jeg kan også få anfall ved brå lyder, så dersom noen skremmer meg, får jeg mest sannsynlig et anfall.

Som regel vil folk rundt Celine merke når det er et anfall i vente. Hun kan få et annerledes drag over ansiktet, og snakke saktere. Hun får veldig små pupiller, og kroppen kan stivne til, eller rykke. Noen ganger faller hun bort – hun kan se at en person prater ved at munnen beveger seg, men hun hverken hører eller klarer å svare.

- Når anfallet kommer er jeg helt borte, og jeg husker heller ikke de siste 30 minuttene før anfallet kommer. Men tilfellene hvor jeg stivner til er farligst, for da går jeg rett i bakken. Det er derfor jeg har assistenter rundt meg døgnet rundt. Jeg er i alle fall aldri ensom, ler hun.

- Jeg tenkte at det var billigere med begravelse

Skamfølelse

Når Celine kommer til bevissthet igjen etter et anfall, er hun svært desorientert, og det tar litt tid før hun klarer å kjenne igjen folk. Hun må som regel spørre hvem de rundt henne er, og så ber hun mye om unnskyldning.

- Jeg kjenner mye på skam over at jeg ikke klarer å håndtere følelsene mine. Da blir det fort noen tårer.

- Men du kan jo ikke noe for det?

- Alle rundt meg er veldig flinke til å fortelle meg at det som skjer er utenfor min kontroll. Jeg skulle jo mye heller ønske at jeg kunne gråte eller bli sint, eller få et angstanfall, istedenfor å ende opp i en dans på gulvet. Og jeg liker ikke at folk må bruke tiden sin på meg, gang på gang. Jeg vil ikke være til bry. Mye av grunnen til denne skammen er nok fordi jeg har blitt møtt med så lite forståelse i helsevesenet, forklarer hun.

Det største nederlaget hittil, har vært å miste førerkortet. Celine tok lappen 13. august 2016, og ble fratatt lappen 12. august 2017.

- Da røk drømmen om å bli ambulansearbeider også – samt mange andre jobber. Jeg kan jo ikke ha en jobb som krever kjøring. Jeg kan heller ikke jobbe i skole eller barnehage, da anfallene kan være såpass dramatiske og skremmende.

Åpner opp om kronisk sykdom

Hennes største lidenskap

En stor glede i hverdagen til Celine, er crossfit, noe hun har trent i snart fem år. Nå trener hun som regel fem-seks ganger i uken.

- Crossfit er lidenskapen min. Jeg vil si at det reddet meg, da det fikk meg ut av anoreksi. Da jeg la merke til at jeg klarte å løfte mer vekt, satte jeg meg et mål om hvor mye jeg skulle klare å løfte. Og for å få til det, innså jeg at jeg måtte spise mer.

25-åringen er godt trent, noe som i grunn er en positiv ting, men med en PNES-diagnose er det litt bakvendt: Desto sterkere hun blir, jo kraftigere blir anfallene. Det krever enda mer energi, og da blir hun igjen enda mer sliten.

- Treningen gjør at jeg blir sterkere fysisk, men også psykisk. Treningen gir meg mye motivasjon til å stå opp om morgenen. Det er ekstremt viktig for meg.

- Er det ikke skummelt at du løfter tunge vekter?

Celine ler litt.

- Enkelte rundt meg tenker kanskje at det ikke er så lurt. Jeg klatrer jo blant annet i et fem meter høyt tau. Men jeg selv ser ikke noen grunn til at jeg ikke skal gjøre det. Jeg vil ikke la sykdommen begrense meg mer enn nødvendig.

Og ofte spiller kroppen på lag til et visst punkt: Det er veldig sjelden Celine får et anfall på trening, men de gangene det skjer, er det som regel når økten er ferdig.

- Jeg vil likevel si at det er verdt det, for da har jeg gjort det jeg elsker. Det må jeg også betale for, men den støyten tar jeg, smiler hun.

- Å jobbe fra ni til fem, er galskap

Folk filmer og tar bilder

Celine er opptatt av å være åpen om diagnosen, noe hun gjerne deler med andre. På Instagram har hun blant annet delt en video fra et av anfallene, for å vise hvordan det ser ut.

- Er det sårbart å dele?

- Ja, men det er samme for meg om du ser en video av meg på Instagram eller i butikken, for anfallet er det samme. En gang hadde jeg et anfall på et tog, og da ble toget innstilt på grunn av det. Jeg fikk høre at det var flere rundt som tok opp kameraet for å filme og ta bilder.

- Hvordan føles det?

- Det er jo ikke noe hyggelig. Men jeg er jo ikke våken når det skjer, så jeg får det jo ikke med meg sånn sett.

- Hvordan pleier folk å reagere når de ser et anfall for første gang?

- Ganske mange begynner å gråte, faktisk. Noen blir skremt, sier Celine, og legger til:

- Vi har hatt en del folk på opplæring her, som har blitt så skremt at de har takket nei til jobben. Det blir for emosjonelt. Og det respekterer jeg – jeg skjønner at det ser veldig dramatisk ut.

- Jeg ble bekymret for hvordan det ville gå med henne om jeg døde

Gjør en forskjell

For å utgjøre en forskjell, har Celine vært med på å starte et PNES-nettverk, som tilhører Epilepsiforbundet. Hun er selv styreleder.

Både pasienter og pårørende kan ta kontakt. PNES-nettverket driftes av frivillige som deler sine erfaringer om diagnosen, i et håp om å utgjøre en forskjell for de som lever med diagnosen, og deres pårørende.

- Vi som driver nettverket er ikke leger eller fagutdannede, så det blir naturligvis fra et pasientperspektiv. Men vi er eksperter på egen historie, sier Celine.

- Tror du at du noen gang blir kvitt diagnosen?

- Det vet jeg ikke. Jeg har fått høre at desto lenger du har diagnosen, jo vanskeligere blir det – fordi kroppen blir vant til reaksjonsmetoden. Om du får det i ung alder er det visstnok enklere å bli frisk enn når du får det som voksen. Målet mitt er derfor ikke å bli anfallsfri, men å finne et liv jeg kan leve med de forutsetningene jeg har.