FØDT MED LØVEKVINNEN-SYKDOM: Supatra Sasuphan (her avbildet i 2007) fra Nong Pru landsby 245 km vest for Bangkok i Thailand er født med den svært sjeldne sykdommen Congenital Hypertrichosis Lanuginosa, som også hovedrollefiguren i den norske storfilmen Løvekvinnen har. I dag er hun 15 år gammel, og har Guinnes rekord som verdens mest hårete barn.  Foto: EPA
FØDT MED LØVEKVINNEN-SYKDOM: Supatra Sasuphan (her avbildet i 2007) fra Nong Pru landsby 245 km vest for Bangkok i Thailand er født med den svært sjeldne sykdommen Congenital Hypertrichosis Lanuginosa, som også hovedrollefiguren i den norske storfilmen Løvekvinnen har. I dag er hun 15 år gammel, og har Guinnes rekord som verdens mest hårete barn. Foto: EPA Vis mer

Congenital Hypertrichosis Lanuginosa

- CHL er en ekstremt sjelden genetisk betinget sykdom

Men det fødes fortsatt barn med «Løvekvinnen»-sykdommen.

I disse dager kan du se filmen «Løvekvinnen» på kino – en gripende historie bygget på Erik Fosnes Hansen internasjonale bestselger om norske Eva Arctander som er født med langt lyst hår over hele kroppen, også i ansiktet. (Psst, får du hår på hake, mage eller pupper? Sjekk hva det kan skyldes her!) 

Dersom du har sett filmen har du kanskje undret deg over hva slags sykdom «løvekvinnen» har, hvis det i det hele tatt er en ekte sykdom? Det har i alle fall vi. Derfor har vi tatt en prat med Jan Cezary Sitek, som er overlege ved Seksjon for hudsykdommer på OUS Rikshospitalet. 

Han forteller at dette er en ekte sykdom som på engelsk kalles Congenital Hypertrichosis Lanuginosa. (Det finnes ikke noe norsk navn.) 

SER DÅRLIG: Som følge av alt håret i ansiktet, ser Sasuphan ganske dårlig. I 2011 fikk hun registrering i Guinnes rekordbok, som verdens mest hårete barn. Her fra 2004. Foto: Expressen
SER DÅRLIG: Som følge av alt håret i ansiktet, ser Sasuphan ganske dårlig. I 2011 fikk hun registrering i Guinnes rekordbok, som verdens mest hårete barn. Her fra 2004. Foto: Expressen Vis mer

LES OGSÅ: Sliter du med kviser og pinlig hårvekst?

CHL er en svært sjelden sykdom 

- CHL er en ekstremt sjelden genetisk betinget sykdom - anslagsvis fødes det et barn per hver halve milliard fødsler. Det er beskrevet cirka 35 tilfeller i medisinsk litteratur, men det finnes også beskrivelser av personer med sannsynlig CHL tilbake til middelalderen. 

Videre forteller overlegen at tilstanden er medfødt, og presenterer seg med økt mengde hår til hudområder som vanligvis har sparsom hårvekst. Hårene er såkalte lanugo-hår – det vil si en type hår som vi utvikler i fosterlivet og som vanligvis forsvinner spontant i månedene etter fødselen. 

- Ved CHL vedvarer disse hårene, samtidig som de vokser og brer seg ut over kroppen. Hårene er ofte fine og lyse, nærmest silkeaktige, og kan bli svært lange – opp til 10 centimeter. Sykdommen vil kunne variere fra person til person, også innen samme familie. 

LØVEKVINNEN: Sykdommen til "Løvekvinnen" er svært sjelden og går under navnet Congenital Hypertrichosis Lanuginosa.  Foto: Skjermdump YouTube
LØVEKVINNEN: Sykdommen til "Løvekvinnen" er svært sjelden og går under navnet Congenital Hypertrichosis Lanuginosa. Foto: Skjermdump YouTube Vis mer

LES OGSÅ: Sykdommene vi er flaue over

Skyldes en genetisk forandring 

Vet vi hva sykdommen skyldes? 

- Vi tror sykdommen skyldes en genetisk forandring (mutasjon), men så langt har ingen klart å avdekke denne genfeilen. En slik genfeil kan arves fra foreldre med samme sykdom – det er beskrevet flere familier der to generasjoner er angrepet- eller det kan oppstå en såkalt «spontan mutasjon». 

Er enkelte land eller kjønn mer utsatt enn andre?

- Nei, det er ikke påvist at etnisitet eller kjønn betyr noe for forekomsten. 

GÅR LANGT TILBAKE I TID: Flere medlemmer i denne familien har sykdommen.  Foto: Mary Evans Picture
GÅR LANGT TILBAKE I TID: Flere medlemmer i denne familien har sykdommen. Foto: Mary Evans Picture Vis mer

LES OGSÅ: 6 av verdens rareste avhengigheter

Vanskelig å leve med sykdommen 

Videre forteller Sitek at det kan være vanskelig å leve med en slik diagnose. 

- Å bære denne sykdommen- som er så synlig for alle- kan medføre at omgivelsene ekskluderer deg fra å kunne følge et vanlig liv og samfunnsdeltagelse. I vår moderne utseende-fokuserte verden vil en slik sykdom kunne medføre sosial eksklusjon og fordømming.

- Enda verre var det muligens før i tiden, men også fremdeles i visse deler av verden eller i visse miljøer, hvor et menneske med en slik tilstand kunne bli sett på som et utskudd- en «freak»-  eller som uttrykk for en straff fra gud. Det er viktig å huske på at CHL ikke er forbundet med andre sykdommer eller plager- dette er ellers helt normalt fungerende mennesker både fysisk og psykisk.

(Har du forresten fått med deg intervjuet vårt med Andrea (22) som har albinisme? Det kan du lese her!)

Finnes det noen behandling? 

- Det er beskrevet effekt av visse laserbehandlinger som tilbys i dag, samtidig som det finnes krembehandlinger som også kan være effektive uten at dette er undersøkt så vidt meg bekjent. Dette kan nok bidra til at man i dag vil kunne gjøre sykdommen noe mindre synlig, og dermed minske det sosiale stigmaet.

-Det er også slik, at man som voksen mister en del av lanugo-hårene og slikt sett blir spontant bedre, sier han. 

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: