Da May Helen Hultin (32) vokste opp på 90-tallet i Lørenskog var det ikke mange som snakket om nevrobiologiske tilstander. Hun var en aktiv og glad jente som alle andre, og de færreste tenkte nok over at noe var veldig annerledes.
Selv merket hun derimot godt at hun ikke var helt som de andre jentene.
- Jeg var for eksempel veldig følsom for klær da jeg var barn, og likte ikke at det var trangt under armen og sokkene føltes ofte feil, Jeg slet også med å forstå sosiale spilleregler. Mitt første tics fikk jeg da jeg var rundt åtte år gammel, forteller May Helen til KK.
Som åtteåring prøvde hun å lære seg å lage en rap på kommando, men den bevegelsen hun gjorde med halsen ble på en måte sittende fast og gled over i en hals-tics. Tics oppstår gjerne på den måten.
For May Helen gikk det likevel mange år før hun fikk en diagnose.
Dette gjør du hvis barnet ditt har tics
Prøver å skjule symptomene
Tourettes syndrom kjennetegnes av tilbakevendende tics. Et tic er en ufrivillig, plutselig, rask, gjentagende, ikke-rytmisk bevegelse eller lyd. Eksempler på vanlige tics er blunking, hodebevegelser eller harking/kremting.
- Når folk spør meg hva et tics er, så forklarer jeg at det er som et nys. Du kjenner at det kommer, du kan som regel stoppe det, men det er veldig deilig når du har fått nyst. Slik er det med tics. Det er automatiske rykninger, men jeg har kontroll på dem, samtidig blir det et ubehagelig spenn om jeg ikke får de ut, forklarer May Helen.
Helt siden hun fikk tics som barn har hun gjort dem fysisk mildere, for å skjule det for andre.
- Jeg holder også igjen når jeg er ute blant folk, og prøver da å legge ticsene i bevegelsene mine og når jeg ikke blir sett på. Det kommer overraskende på mange når jeg forteller at jeg har rundt tre-fire forskjellige tics til enhver tid. Akkurat nå er det rykning med magen, snufsing, himling med øynene og stille kremting, sier hun.
Sofie Frøysaa (26) har tourettes syndrom
Ønsker å normalisere
May Helen er opptatt av å normalisere og fjerne fordommer.
- Det er ekstremt lite kunnskap om Tourettes syndrom i samfunnet, noe som overrasker meg, men ellers har jeg blitt vant til reaksjonene jeg får. De fleste forbinder det med roping av banneord, men de færreste hyler og skriker banneord, slik som mange tror, sier May Helen.
For henne er det viktig å vise at man kan leve et normalt liv med diagnosen, og at man ikke må bo på institusjon eller rope banneord på butikken.
- De fleste som møter meg merker nok ikke at jeg har Tourettes. Jeg er en veldig energisk, sprudlende og åpen person, men mine aller nærmeste får kjenne mer på de negative sidene, som tvangstankene, at jeg glemmer ting eller at jeg irriterer meg over klær som sitter feil, sier hun.
May Helen har møtt mange fordommer på grunn av diagnosen. Hun kom blant annet ikke inn i militæret da hun ville ta ingeniørutdanningen der, og har opplevd fordommer på jobbintervju.
Dette er Tourettes syndrom
- Tics må være til stede for å få diagnosen Tourettes syndrom, og det kreves blant annet at det er minst to motoriske tics og minst ett vokalt tic, men de trenger ikke opptre samtidig.
Det sier Morten Bekk, som er psykologspesialist ved Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD og Tourettes syndrom, Helse Sør-Øst, til KK.
Symptomene må ha opptrådt daglig eller nesten daglig i minst 12 måneder, og uten opphold i mer enn 2 måneder. Ticsene skal ha debutert før man er 18 år.
Basert på disse kriteriene får cirka 1 prosent av barn og unge og 0,5 prosent av voksne diagnosen, ifølge Helsenorge.no.
7. juni er Europas Tourettes syndrom dag.
Silje fikk vite at hun hadde hatt Tourettes syndrom hele livet - uten at noen hadde oppdaget det
Sliter med tvangstanker
Veldig mange med Tourettes syndrom sliter også med tvangstanker.
- Min første tvangstanke var at jeg måtte ta på alle gjenstander jeg gikk forbi, fordi syntes synd på de gjenstandene som ikke ble tatt på like mye som andre. For eksempel blir et dørhåndtak tatt på ofte, mens en tv-skjerm blir tatt på sjeldnere, forklarer May Helen.
Ticks-tvang handler om at noe må kjennes rett i kroppen. Noen må ta av og på skoene helt til det kjennes rett. Andre føler at hvis noen kommer borti den ene skulderen deres, så må de ta på den andre skulderen for at det skal kjennes rett.
May Helen har også hatt mye katastrofetanker om at det ville skje noe med hennes nærmeste om hun ikke gjorde det tankene ba henne om.
Hun har likevel vært veldig opptatt av å tenke positivt og utnytte de mulighetene hun får.
Herpes smitter bare når man har utbrudd, eller?
Fikk diagnosen som 19-åring
Det tok 19 år før May Helen fikk diagnosen Tourettes syndrom.
- Mamma fikk meg henvist til BUP. De trodde ikke på henne, fordi utad virket jeg normal. For meg var det viktig å ikke skille meg ut, så jeg klarte å skjule både tics og tvangstanker ute blant folk, sier May Helen.
Dette har hun i ettertid skjønt at er en «jentegreie», og det blant annet er derfor det oppdages sjeldnere og senere at jenter har slike diagnoser.
- Mamma kjempet gjennom at jeg fikk noen timer med psykiater, og der oppdaget de at jeg var såpass plaget med tvangstanker at de ville medisinere meg. Heldigvis fikk jeg en ekstremt dyktig psykiater som klarte å få meg til å jobbe mot tankene uten medisiner, sier hun.
I dag lever hun fortsatt med like mye symptomer, tics og tvangstanker som i barneårene, men hun har lært seg å leve med dem.
- Jeg var 25 år da jeg startet på ingeniørstudiet, jobbet fullt ved siden av og var veldig aktiv i dyrebeskyttelsen. Jeg var ikke i forelesninger, men fant min egen studieteknikk. Det gikk såpass fint at jeg tok en ny bachelor ved siden av å jobbe fullt som ingeniør, og har fått to barn samtidig, forteller hun.
I august begynner hun i jobben som HMS-sjef i Obos Block Watne.
Så mye koster mensen deg i løpet av livet
Derfor får noen diagnosen som voksen
- At noen ikke får diagnosen Tourettes syndrom før i voksen alder kan skyldes flere årsaker, og kan for eksempel være at tics har blitt oversett i barnealder. De kan for eksempel ha blitt sett på som uvaner. Ticsene har kanskje vært lite forstyrrende eller plagsomme, sier Bekk.
Det kan også skyldes ulik henvisnings- og diagnosepraksis, eller ulik gjenkjenningskompetanse innen helsevesenet.
- Når det gjelder debut av tics i voksen alder bør det foretas en nevrologisk undersøkelse for å utelukke andre årsaker til bevegelsene, for eksempel nevrologisk, medisinsk eller psykiatrisk årsak, sier han.
Det er ticks som definerer tilstanden Tourette syndrom, men det er mange med lidelsen som har andre tilleggstilstander. Vanligst er ADHD og tvangssymptomer.
- Jeg dro ofte gråtende hjem fra skolen, med gjennomblødde bukser
