Livia Vinnes (24) ble alltid beskrevet som et barn med godt sovehjerte.
Mens andre smårollinger kunne bruke timevis på å finne roen om natten, sovnet hun bestandig raskt. Og om familien skulle på biltur, rakk de knapt å spenne henne fast i bilsetet før hun sovnet.
Men da hun gikk i niende klasse gikk det gode sovehjertet over til å bli et problem. For selv om hun tilsynelatende sov godt om natten, kjente hun seg ekstremt trøtt på dagtid.
– Jeg kunne sovne og duppe av flere ganger i løpet av dagen, spesielt i timene på skolen. Jeg var mye sliten og orket ikke så mye som jeg hadde gjort tidligere. Om jeg satt i bil eller buss, hadde jeg ikke sjans til å holde meg våken, forteller hun.
– I foreldremøtene på ungdomsskolen ble det alltid tatt opp at jeg var veldig uoppmerksom i timene. Det ble påpekt at jeg var så selvopptatt, fordi jeg alltid satt og fiklet med et lite speil som jeg hadde med meg.
Skole lar tenåringer få sove en time lengre
Fiklet med ting for å holde seg våken
Det lærerne og foreldrene hennes ikke visste, var at Livia hadde utviklet flere strategier for å håndtere trøttheten.
I tillegg til å fikle med gjenstander, gikk hun ofte på toalettet i timene og hun pleide å knipe seg selv i armer og lår for ikke å sovne.
– Skoledagene var slitsomme og det var en kamp å komme seg gjennom, men jeg aksepterte bare at det var sånn. Jeg fikk ikke med meg så mye i timene, men gjorde det allikevel bra på skolen. I ettertid har jeg tenkt at det nesten var litt dumt, fordi det førte til at lærerne og foreldrene mine ikke var så bekymret, sier hun.
– Men å få gode karakterer krevde enormt mye av meg. Fordi jeg ikke klarte å få med meg noe når jeg bare satt passivt og hørte på, måtte jeg lese meg opp på kveldene. Det var ikke et like stort problem i de mer praktiske fagene, som matematikk, naturfag og kunst- og håndverk. Dette er trolig en av hovedgrunnene til at jeg likte akkurat disse fagene så godt.
Trodde hun «faket» for oppmerksomhet
Blant sine jevnaldrende var Livia også kjent for å ha en veldig rar latter. Når hun lo eller hadde andre sterke følelser, kunne hun plutselig «knekke sammen» eller dingle med hodet.
Mange mente hun bare gjorde seg til, at hun «faket» det for å få oppmerksomhet, men for Livia var det flaut å miste kontrollen over kroppen sin på den måten.
– Det var jo ikke noe jeg styrte selv! Det gikk ut over det sosiale fordi jeg unngikk situasjoner og personer som kunne utløse disse anfallene. De kom dessuten stadig oftere og sterkere. I begynnelsen fikk jeg dem kanskje en gang i uken, til slutt kunne jeg ha dem flere ganger om dagen. Alt dette gjorde meg så sliten at jeg ikke hadde overskudd til fritidsaktiviteter, så jeg kuttet dem ut, en etter en, forteller hun.
Det var dette med latteren som førte til at Livia tilfeldigvis oppdaget årsaken til utfordringene hun hadde.
Et familiemedlem gjennomgikk en søvnutredning og hadde fått et skjema med en lang rekke spørsmål. Et av dem var; «knekker du sammen når du ler?».
– Vi ble begge veldig satt ut av det spørsmålet, for det gjorde jo jeg! Men hva hadde det med søvn å gjøre? Jeg googlet det og kom til en side om narkolepsi. Jeg ble veldig forbauset da jeg forstod at det jeg trodde bare var min rare latter, var ett av flere symptomer på narkolepsi. Plutselig falt alle brikkene på plass, sier hun.
Derfor er det ekstra slitsomt for tenåringer å stå opp om morgenen
Kunne blitt oppdaget tidligere
Livia bestemte seg for å be legen om en utredning og for ett år siden, da hun var 23 år gammel, fikk hun diagnosen narkolepsi. Ifølge Helsenorge er dette en sjelden kronisk sykdom som gir ekstrem søvnighet (hypersomni) på dagtid i en eller annen form.
Det viste seg at hun også har katapleksi, en tilstand som er veldig vanlig blant personer med narkolepsi. Dette er små anfall av muskelsvakhet som utløses av sterke følelser som latter eller sinne.
Anfallene kan vare fra fem sekunder til flere minutter, og innebærer at personen plutselig får problemer med å snakke eller le, får hakeslepp, dinglende hode eller blir mo i knærne. Noen anfall kan være såpass kraftige at man faller om.
I ettertid skulle Livia ønske at disse diagnosene hadde blitt oppdaget tidligere.
– Selv om jeg har hatt et bra liv, ville nok livskvaliteten min vært bedre. Jeg hadde fått en enklere skolegang, med bedre tilrettelegging. Jeg hadde også forstått meg selv bedre og kunne forklart andre hva som skjer. Folk har jo noen ganger vært så bekymret for meg at de nesten har ringt 113.
– Mamma hadde hatt en mistanke da jeg gikk på ungdomsskolen, fordi det var mye snakk om narkolepsi i forbindelse med svineinfluensa-vaksinen. Hun ville ha meg utredet, men legen mente trøttheten bare var en typisk ungdomsting.
Matilda (25) har en svært sjelden søvnsykdom
Strategier for å mestre hverdagen
Etter at hun fikk diagnosen har hun testet ulike medisiner, men foreløpig har ikke erfaringene vært de beste på grunn av bivirkninger. Med støtte fra en psykolog har hun imidlertid funnet sine egne metoder for å takle hverdagen.
Som masterstudent med jobb ved siden av, har det vært viktig å forstå seg selv og kjenne sine egne begrensninger.
– Jeg setter opp viktige gjøremål når jeg vet at jeg er mest våken, jeg tilrettelegger for eksempel ved at jeg sover før jeg skal på jobb eller før jeg skal kjøre langt med bil. Hvis jeg skal ta bussen et sted, tar jeg den alltid i etapper. Det vil si at jeg går av bussen og går over på en ny. Hvis jeg tar samme buss hele veien, kommer jeg til å sovne.
– Jeg må kontinuerlig vurdere om jeg er kvikk nok til å bruke ulike verktøy, apparater og maskiner som krever oppmerksomhet og kontroll. Det er for eksempel tider hvor jeg ikke er komfortabel med å lage mat på komfyren, hvis ikke noen andre er hjemme.
Nå som hun kan forklare situasjonen for andre, møter hun en helt annen forståelse enn før.
– Tidligere hatet jeg å sovne foran andre og jeg forsøkte ofte å skjule meg selv. Hovedsakelig for å ikke vekke oppmerksomhet, men også for å unngå kommentarer som jeg opplevde som sårende. For eksempel har jeg fått kommentarer som «du kan jo aldri få barn, du sovner jo hele tiden», «jeg vil ikke sitte ved siden av Livia, hun sovner bare» eller «jøss, du er gøy å ha på besøk».
– Det ble også tatt bilder av meg mens jeg sov, som ble videresendt til andre. Intensjonene bak dette var nok harmløse, men jeg likte det ikke. Det jeg så i de bildene var ei jente i smerte som gjorde alt hun kunne for å ikke sovne, men som ikke klarte det.
Viktig å lytte til ungdommen
Livia håper hennes historie kan bidra til at flere med narkolepsi får diagnosen i ung alder, og at de slipper å gå gjennom ungdomstiden sin uten forståelse og tilrettelegging slik hun og mange med henne har måttet gjøre.
– I ettertid har jeg hatt mye skyldfølelse for at jeg ikke fortalte andre hvordan jeg hadde det. Jeg var redd for å skille meg ut og ville ikke bli oppfattet som rar og lat.
– Det å være ungdom er vanskelig på mange måter, og jeg tenker at det er viktig at voksne ikke automatisk avfeier ting som skurrer med at det bare er en ungdomsting. Man bør heller prøve å skape en trygg arena der barnet kan ytre seg, slik at man sammen kan finne ut av ting.
Marianne har hatt natteskrekk i 30 år: - Jeg kaster meg ut av senga
Kan ta tid å oppdage
Berit Hjelde Hansen er overlege, somnolog og barne- og ungdomspsykiater ved Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier (NevSom) ved Oslo Universitetssykehus.
Hun sier det ikke finnes en god oversikt over hvor mange som har fått diagnosen narkolepsi her i Norge, men det antas at mellom 1000-2500 personer har denne sykdommen.
Narkolepsi kan utvikles i alle aldre, men den vanligste de debutalderen er 15-25 år. Ifølge Hansen er det ikke uvanlig at det tar tid fra de første symptomene oppstår til man får diagnosen.
– Narkolepsi er en sjelden sykdom og hovedsymptomet, som er stor søvnighet på dagtid, skyldes oftere andre ting enn narkolepsi. Det kan for eksempel skyldes søvnmangel. Å oppdage narkolepsi krever derfor bevissthet og kunnskap om sykdommen hos helsepersonell, sier hun.
Det er ifølge Hansen viktig å utrede for narkolepsi om man har følgende symptomer:
Stor søvntrang på dagtid uten kjent årsak, særlig hvis det forekommer sammen med episoder med plutselig forbigående tap av muskelkraft som utløses av følelsesuttrykk (latter, overraskelse), dårlig og oppstykket nattesøvn, søvnparalyse (søvnlammelse mens hjernen har våknet) eller hypnagoge hallusinasjoner (drømmelignende, virkelighetsnære, men ikke reelle sanseopplevelser idet man sovner eller døser).
Kronisk og livslang hjernesykdom
Årsaken til at noen får den vanligste typen narkolepsi (narkolepsi type 1) er mangel på det søvn-våkenhetsregulerende signalstoffet hypokretin. Et stoff som produseres av noen helt spesielle nerveceller i hjernen.
– Ved narkolepsi produseres ikke hypokretin som vanlig, og man tror det skyldes at kroppens eget immunforsvar har angrepet og ødelagt disse nervecellene. Årsaken til narkolepsi type 2 er mer ukjent. Narkolepsi er ikke arvelig, men man kan arve en sårbarhet for å ha en økt risiko for å utvikle narkolepsi, forklarer Hansen.
Narkolepsi er en kronisk og livslang hjernesykdom, men ifølge overlegen finnes det heldigvis god behandling.
– Sykdommen kan arte seg litt forskjellig fra person til person, den har en alvorlig form med stor påvirkning av funksjon på mange livsområder.
– Man anbefaler både medikamentell og ikke-medikamentell behandling, blant annet «powernaps» og diverse livsstilstilpasninger. Personer som har narkolepsi, må oftest ta hensyn til symptomene sine på mange av livets arenaer, sier hun.
Du kan lese mer om narkolepsi på nevsom.no.
Foreldre mister 44 dager med søvn det første året
