Ida B.S. Hanselmann (40) har så lenge hun kan huske slitt med vekten. Hun har gått på mange dietter og har flere vektnedganger bak seg, men én ting syntes alltid å være uforandret; underkroppen hennes var uproporsjonalt stor i forhold til overkroppen.
– Jeg brukte ulike klesstørrelser oppe og nede, og følte meg alltid «tung i rumpa», selv i perioder hvor jeg var normalvektig, sier hun.
Etter at hun fødte sitt andre barn, begynte hun også å slite med smerter i kroppen. Smertene holdt henne våken om nettene og gjorde det vanskelig å fungere som normalt på dagtid.
Etter mammapermisjonen rakk hun bare å jobbe i to måneder før hun ble sykemeldt.
– Det var som om jeg hadde tannverk i hele kroppen. Smertene var mer eller mindre konstante, men ble forverret av aktivitet. Jeg ble etter hvert sendt til en smerteklinikk for å prøve å finne ut av dette. Det ble også tatt scintigrafi på sykehuset for å undersøke om jeg kunne ha gikt, forteller hun.
– Smertene ga meg dårlig søvn og jeg følte meg aldri uthvilt. Det var vanskelig å bære jentene mine, ha dem på fanget, leke og være i aktivitet sammen med dem. Jeg fikk ikke være den mammaen jeg ville, noe som var forferdelig sårt og vondt. Man blir også utrolig frustrert over alt man ikke får til eller orker, og jeg har slitt med mye dårlig samvittighet og følelsen av å ikke strekke til.
Johanna turte ikke bruke shorts på 20 år
Hadde nesten alle symptomene
Vendepunktet kom sommeren 2021. Ida, som ikke hadde turt å bade offentlig siden hun var i fjortenårsalderen, bestemte seg for å dra til stranda sammen med en god venninne.
– Dette var trolig første gang venninnen min hadde sett meg i såpass lite klær. Hun nevnte ordet «lipødem», og spurte om jeg hadde tenkt på om det kanskje kunne være det jeg hadde?
– Jeg gikk rett hjem og googlet lipødem, og kunne krysse av nesten alle symptomene på lista!
Lipødem er ifølge Volvat en kronisk tilstand i fettvevet og lymfekanalene. Det fører til unormal opphopning av fett i bestemte områder av kroppen. Sykdommen kjennetegnes med smertefulle hevelser i ben, lår og rumpe, og rammer i hovedsak kvinner.
Per i dag finnes det ingen kur mot lipødem, men man kan få det bedre ved hjelp av et sunt kosthold og trening. Tilstanden har fire stadier og jo lengre man har kommet, jo vanskeligere er det å behandle.
Samme høst oppsøker Ida en fysioterapeut som bekrefter at hun har lipødem stadium to. Selv om hun allerede hadde en sterk mistanke, var det en overveldende beskjed å få.
– Det er en stor sorg å få vite at man har en kronisk og progressiv sykdom, som man vet ikke blir bedre. Jeg kjente også sorg over alle årene jeg hadde levd med denne sykdom uten å vite om det. Det har vært mange år i skam, hvor jeg unngikk situasjoner og mennesker fordi jeg ville gjemme meg bort.
– Da det hele «landa litt», opplevde jeg etter hvert også en lettelse over å vite at dette aldri har vært min skyld. Dette var noe utenfor min kontroll Jeg var ikke «bare tjukk», jeg var syk!
Opererte bort 33 liter fett
13 måneder senere har Ida gjennomgått hele seks operasjoner. Hun har vært heldig som har fått nesten alt dekket gjennom en forsikring, da dette vanligvis ikke er noe som bekostes av det offentlige. Hver operasjon ville ha kostet henne rundt 70.000 kroner.
Til sammen har legene fjernet mer enn 33 liter fett fra ulike deler av kroppen hennes.
– Jeg er lykkelig over at jeg har fått muligheten til å operere, og jeg hadde gjort det hundre ganger igjen, men jeg hadde løyet om jeg hadde sagt det var «a piece of cake». Det har vært mye smerter, mye tårer og år som nesten kun har bestått i forberedelser til operasjon, selve operasjonen, rekonvalesenstid og forberedelse til ny operasjon, sier hun.
– Med bare et par måneder mellom hver operasjon har det vært fysisk tøft for kroppen, men for min del har det vært mest mentalt tøft. Å bli så «låst», ikke kunne gjøre det man ønsker og gå med kompresjon 24/7 i månedsvis er veldig tøft, og det har vært stunder da jeg har lurt på hva jeg holder på med.
– Da jeg kom ut fra legen begynte jeg å gråte. Jeg har jo hele tiden visst at noe var galt
Symptomer i barndommen
I ettertid innser Ida at hun har hatt symptomer på lipødem i veldig mange år. Når hun ser tilbake på bilder fra barndommen, er det lett å se at beina hennes var unormalt store allerede i 11-12 årsalderen.
– Etter at vevet nå er fjernet, kjenner jeg også hvor vondt jeg har hatt det med verkende smerter og ekstrem berøringssmerte. Kuler under huden og blåmerker som bare dukket opp uten noen åpenbar grunn er også symptomer jeg har hatt, og før operasjonene slet jeg veldig med melkesyre.
Ida har valgt å dele sine erfaringer med lipødem under navnet @idamedlipodem på Snapchat og Instagram. Hun mener det er viktig å spre informasjon om denne tilstanden fordi den fortsatt er ukjent for mange og fordi den per i dag ikke har en egen diagnosekode i Norge.
– Da jeg fikk vite at jeg hadde lipødem, fikk jeg et enormt behov for å innhente informasjon. Jeg fant mye fakta, men savnet å se andre med lipødem og høre deres historie. Det var få norske kontoer og jeg fant ingen i sosiale medier som hadde gjennomgått operasjoner i Norge.
– Det koster å dele og det koster å vise fram en kropp man har prøvd å skjule i alle år, men det er så verdt det for min del. Jeg har fått tilbakemeldinger fra damer som har fått bruk for informasjonen jeg legger ut, og det finnes ikke noe bedre følelse enn å vite at min reise og min historie kan inspirere og hjelpe andre. Vi trenger å snakke om lipødem! Vi trenger å bli hørt, sett og forstått. Vi trenger behandling og hjelp.
- Jeg fikk bare beskjed om å spise mindre og trene mer
Frykter ny vekst
Selv om hun har gjennomgått seks operasjoner, er hun på langt nær ferdig i sin behandlingsreise. Fortsatt gjenstår minst én operasjon og hun går jevnlig i fysioterapi hvor hun får manuell lymfedrenasje.
I tillegg består hverdagen av ulike behandlinger hjemme og målinger for å kontrollere eventuell ny vekst.
– Selv om man er ferdig operert, er man jo ikke frisk. Sykdommen har jeg, og den må jeg leve med og ta hensyn til resten av livet. Mye tid går til planlegging av kosthold, trening og aktivitet og andre behandlinger for å holde det i sjakk. Per nå er jeg i god form etter operasjonene. Jeg orker mer og er mye lettere i kroppen. Smertene jeg hadde før er så og si borte, og livskvaliteten er mye, mye bedre!
– Men jeg må leve med en konstant frykt for tilbakevekst, og man vet heller ikke langtidsvirkningen av disse operasjonene. De har startet forskningsprosjekter nå, men det vil ta mange år før vi får en konklusjon med tanke på langtidseffektene.
Når hun er ferdig med operasjonene, håper Ida at hun kan komme tilbake til jobb. I mellomtiden fortsetter hun å bruke frustrasjonen sin til noe produktivt. Hun har blant annet designet en egen pin og andre produkter som hun selger for å spre informasjon om tilstanden.
– Håper mitt er at en liten pin og åpenhet rundt tilstanden kan vekke oppmerksomhet og nysgjerrighet. At den kan få folk til å stille spørsmål som kan besvares, og på den måten nå ut til flere om at lipødem finnes, hva det innebærer å ha det, og at vi er mange med diagnosen.
Operasjon har stor betydning for mange
Elin Madsen er leder i Norsk lymfødem- og lipødemforbund (NLLF). Forbundet drives med frivillig arbeid og har i dag støtte fra 2180 medlemmer.
Hun anslår imidlertid at det finnes minst 10.000 personer med lymfødem i Norge og at mange tusen sliter med lipødem. Presise tall finnes ikke før man får en diagnosekode på plass.
Når det gjelder behandling av lipødem er operasjon ifølge Madsen den eneste kjente behandlingen som kan fjerne årsaken til smerte.
– Operasjon fjerner ikke lipødem, men en stor overvekt av opererte melder om en stor bedring i livskvalitet. De blir helt eller nesten helt smertefrie. For dem er operasjon utrolig viktig! Mange rapporterer også at denne endringen setter dem bedre i stand til å ivareta helsen sin, mer trening og mestring av vektkontroll. Dette er avgjørende for et godt liv etter operasjon, sier hun.
For øyeblikket pågår det en nasjonal studie i alle fire helseregioner, ledet fra Haraldsplass Diakonale Sykehus i Bergen. Totalt vil 220 pasienter bli fulgt opp over en femårsperiode med både konservativ behandling og tilbud om operasjon. Konservativ behandling betyr vektkontroll og bruk av kompresjon.
– Håpet er at resultatene av forskningen skal munne ut i et offentlig helsetilbud der alle kvinner som trenger det, skal få tilbud om behandling, også operasjon, sier Madsen.
– Utenom dette er det per i dag kun Universitetssykehuset i Nord-Norge, UNN, som opererer i offentlig regi, og UNN tar kun imot pasienter fra egen landsdel. Heldigvis pågår det også annen forskning på lipødem, noe som i seg selv gir oss mer kunnskap om denne smertefulle sykdommen.
Viktig at sykdommen får diagnosekode
NLLFs høyeste prioritet i arbeidet for lipødem, er å få på plass en diagnosekode. Ifølge Madsen er dette avgjørende for å komme videre kampen for rett til helsehjelp for mennesker med lipødem-plager.
– Det har skjedd mye de siste fem årene og vi har berettiget grunn til å håpe på å nå dette målet! Vi vet bare ikke helt hvor lang tid dette vil ta, sier hun.
– Sykdommen har vært kjent siden 1940-tallet, men først det siste tiåret har det systematiske arbeidet med rett til behandling for denne smertefulle sykdommen tatt fart.
En anerkjennelse som ligger i det at sykdommen får diagnosekode og pasientene får rett til behandling, vil for mange være avgjørende for et bedre liv. Ikke bare rent fysisk, men også psykisk og psykososialt.
– Lipødem rammer hele mennesket. Mange sliter med vektproblemer i tillegg. Og mange sliter med mentale effekter med å ha en kropp preget av lipødem. Å leve med smerter, kanskje overvekt eller fedme, smerter når barnet ditt sitter i fanget ditt eller mannen din stryker deg kjærlig over låret — dette er vanskelig!
– Den som er rammet står i vanskelige situasjoner på grunn av lipødem, og må takle både fysiske smerter, blikking fra folk som reagerer på kroppsform, nedlatende kommentarer fordi man ikke bare kan «ta seg sammen» og gjøre noe med livet sitt, og samfunnets krav om å være frisk og produktiv. Den anerkjennelsen som ligger i rett til helsehjelp for sine plager, kan ikke overvurderes!
Møt kvinnene som snakker HØYT om overgangsalderen
