Bekhterevs sykdom

«Du bør vel ikke trene, du som er sykmeldt?»

Ulla-Britt har kronisk sykdom. I perioder med sykmelding føler hun andres fordømmelse for at hun trener.

<strong>BESTE MEDISIN:</strong> For Ulla-Britt Ramberg (45) som har Bekhterevs sykdom er trening beste medisin mot leddplager.FOTO: Privat
BESTE MEDISIN: For Ulla-Britt Ramberg (45) som har Bekhterevs sykdom er trening beste medisin mot leddplager.FOTO: Privat Vis mer
Publisert

I perioder er Ulla-Britt Ramberg (45) fra Namsos sykemeldt på grunn av Bekhterevs sykdom. Hun forteller at hun er redd for stigmatisering om hun trener mens hun er sykemeldt.

- Jeg synes det er vanskelig å dele bilder fra turene mine i sosiale medier. Jeg er redd for å høre at jeg som er sykemeldt ikke burde greie å dra ut på tur. Og på treningssenteret er jeg alltid på vakt, for noen kan jo komme til å tenke eller si noe om at jeg trener når jeg er sykemeldt.

«Du bør vel ikke trene, du som er sykemeldt?»

Hun har fått en del kommentarer, både i sosiale media og i virkeligheten. Ulla-Britt synes det er vondt at man må bry seg så mye om hva naboen gjør.

- Noen ganger hører jeg andre snakke negativt om kronisk syke, og selv om de ikke snakker direkte om meg, og da tenker jeg mitt. Jeg forstår at jeg også blir snakket slik om bak min rygg, og det gjør vondt. Det kan være kommentarer som: «Hvordan kan hun trene når hun er syk?», «hun kunne vel jobbet, hun som går tur så ofte» eller «hun ser jo ikke syk ut».

Trening er en nødvendighet for Ulla-Britt. Hun forteller at leddene stivner når hun er inaktiv, og at hun derfor trenger litt aktivitet hver dag. Hodet har også godt av treningen, og hun beskriver seg selv som både gladere og mer «ryddig» i hodet når hun har rørt på seg.

- Om jeg har en dårlig dag, trener jeg likevel. Det handler bare om å røre seg i den grad man får til den dagen.

Treningsekspert Steinar Ekren, som til daglig driver et treningsstudio i Melhus i Trøndelag, mener at velmenende råd om å «bare prøve» eller «det er bare å gjøre en innsats»; råd som får trening til å høres så enkelt ut, kan oppfattes feil og føre til skam hos den som er syk.

- Mange føler nok på skam fordi de ser friske ut, men ikke mestrer det samme som friske mennesker. Da er det kort vei til følelsen av at andre enser denne skammen. Faktum er at de fleste har mer enn nok med å bry seg om seg selv og sine usikkerheter.

Ekren mener vi må være rausere med hverandre og understreker at mange kan ha plager og smerter som ikke vises utenpå. For ofte sammenligner man andre med seg selv, hevder han. Han oppfordrer til å heller være interessert enn belærende når det gjelder andres trening.

<strong>MOT STIVHET:</strong> Litt aktivitet hver dag må til for Ulla-Britt for å holde stivheten på avstand. FOTO: Privat
MOT STIVHET: Litt aktivitet hver dag må til for Ulla-Britt for å holde stivheten på avstand. FOTO: Privat Vis mer

- Mange kan oppleve det som nedlatende om man kommer med kommentarer. Vær heller interessert og spør, anerkjenn og se an konteksten, før du hiver deg utpå med bedrevitende «råd».

I de periodene kroppen krangler mye bruker Ulla-Britt mye energi på å skjule sykdommen og smertene. Sjelden forteller hun om smertene sine. Derfor er det få som vet hvordan hun egentlig har det.

- I perioder er jeg sykemeldt, men jeg må holde meg i aktivitet for ikke å stivne. Da får jeg ofte kommentarer om at jeg som er syk, bør ta det mer med ro. Noen spør «er det bra at du trener, da?» og «du bør vel ikke trene, du som er sykemeldt?».

Bekhtrevs sykdom

  • Sykdommen er en kronisk, revmatisk lidelse som i hovedsak rammer ledd i rygg, bekken og bryst. Men andre ledd kan også påvirkes.
  • Det er ikke uvanlig med betennelser i senefester.
  • Ryggsmerter er det vanligste symptomet sammen med stivhet, særlig om morgenen.
  • Det finnes omtrent 40 000 mennesker med Bekhterevs i Norge. Symptomene opptrer vanligvis fra 18-40- års alderen, og det er flest menn som har sykdommen.
  • Kilder: Steinar Ekren, nhi.no

Aktivitet og hvile som medisin

Sykdommen gir Ulla-Britt betennelser i ledd og generell stivhet i kroppen. Smertene er konstante, men de vises ikke utenpå. Det hun synes er verst er utmattelsen. Mange ganger må hun si nei til å være med på aktiviteter. Treningen tilpasses etter dagsform, og hun får veiledning av fysioterapeut på treningssenteret når hun trenger det.

- Det er viktig å påpeke at det finnes diagnoser hvor det beste vil være å ta det med ro, men jevnt over vil nok fysisk aktivitet være gunstig for de fleste, sier treningsekspert Ekren.

Hans erfaring er at leger i dag ofte anbefaler aktivitet, og at det har skjedd en utvikling på området de siste tiårene.

- Det viktigste vil jo alltid være å lytte til kroppen. Kroppen trenger restitusjon, og hvor mye hvile den trenger, er avhengig av hvor godt trent man er, hvilke plager man har og hvilken trening man utøver.

For hvile er viktig i en hverdag med aktivitet og trening, påpeker Ekren. Det er i denne fasen at kroppen kan nå resultater.

- Når man trener, bryter man ned kroppen. Man utsetter den for påkjenninger, og derfor må hvilefasen prioriteres slik at kroppen får tid til å bygge seg opp igjen.

Helt akseptabelt å trene når man er sykemeldt

At helsegevinstene ved å holde seg i form er mange, er ingen hemmelighet.

- Trening og aktivitet er i utgangspunktet positivt for både fysisk og psykisk helse. Når du mister den sosiale arenaen på jobb, kan du få ny omgangskrets på treningssenter, og dermed mer motivasjon for å komme seg i vei på trening – og ikke minst, tilbake til jobb.

Ekren understreker at man ikke må på noe plan må føle at det er «ulovlig» å trene når man er sykemeldt.

- Det er helt akseptabelt å trene når man er sykemeldt. Hvis man føler seg frisk nok til å trene, vil det være gunstig, både for den psykiske og den fysiske helsen.

UT PÅ TUR: Ulla-Britt har opplevd kommentarer av typen: kan du trene du som er sykmeldt? FOTO: Privat
UT PÅ TUR: Ulla-Britt har opplevd kommentarer av typen: kan du trene du som er sykmeldt? FOTO: Privat Vis mer

Å ikke bry seg om hva andre mener, er vanskelig. Å overtenke hva andre synes om deg, kan nesten virke paralyserende og føre til at man dropper treninga, forklarer Ekren.

- Noen mennesker vil jo alltid være opptatt av hva naboen gjør, men de fleste har nok med sine egne usikkerheter til å bry seg. Det kan hjelpe å tenke på hva treningen gjør for deg. Trening kan forebygge og virke behandlende på depresjon og angst. Trening frigjør hormoner som er positive og som gjør at man føler seg bedre. Og på treningssenteret opplever mange et positivt sosialt nettverk, som igjen er én av de viktigste faktorene for å komme seg tilbake til jobb, avslutter Ekren.

Trening som medisin

- Jeg måtte bli over 40 år før jeg forsto at trening er den beste medisinen for meg. Derfor skal ikke andres reaksjoner få komme i veien for at jeg får vært i aktivitet, sier Ulla-Britt standhaftig.

Hun har lært seg å heve stemmen når hun opplever baksnakking av andre. Når Ulla-Britt er vitne til slike kommentarer, prøver hun så godt hun kan å forklare og opplyse andre om hvordan det føles å være usynlig syk.

- Det handler om å skille mellom personen og diagnosen.

- Jeg er meg, og jeg har diagnosen Bekhterevs. Jeg er ikke diagnosen min. For å gi opp treningen, er ikke et alternativ.

Til andre som kvier seg for å trene, har hun følgende råd:

- Prøv ulike aktiviteter og finn den formen for bevegelse som passer deg. Over tid vil det ha positiv effekt. Vi må slutte å bry oss så mye om hvor mye, eller lite, andre trener. Og om andre reagerer på at du som er syk, trener, så husk at du ikke trener for andre, du trener for deg selv. Den eneste du skal sammenligne deg med, det er deg.

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer