FIBROMYALGI: I flere år bare kjørte Eva Christin på uten å ta hensyn til kroppen. – Det viktigste jeg kan formidle til andre, er hvor viktig det er å stoppe opp i tide. Kroppen prøvde å si ifra, men jeg ville ikke lytte. FOTO: Ellen Jarli
FIBROMYALGI: I flere år bare kjørte Eva Christin på uten å ta hensyn til kroppen. – Det viktigste jeg kan formidle til andre, er hvor viktig det er å stoppe opp i tide. Kroppen prøvde å si ifra, men jeg ville ikke lytte. FOTO: Ellen JarliVis mer

Fibromyalgi:

Eva Christin har hatt fibromyalgi i 14 år:
- Sykdommen er ikke noe vi finner på

I nesten ett år sov hun 10 til 16 timer i døgnet. Gang på gang kjempet Eva Christin (41) seg tilbake i jobb, men for halvannet år siden sa kroppen stopp.

– Jeg føler at jeg har mistet en del av meg selv, men jeg har fortsatt et godt liv til tross for smertene, sier Eva Christin Bartholdsen (41) fra Fredrikstad.

Helt siden Eva Christin var barn, har hun følt at noe ikke stemte. Etter at hun kom hjem fra skolen, gikk hun ofte og la seg, og da hun begynte på videregående, og fikk en deltidsjobb, ble hun raskt sykmeldt på grunn av kroppslige smerter.

– Jeg trengte mye hvile og hadde vondt på forskjellige steder i kroppen, men skjønte ikke hva det kom av.

Da hun var i begynnelsen av 20-årene, begynte hun å jobbe i en barnehage, men var ofte sykmeldt fordi kroppen streiket. Etter hvert, da Eva Christin skjønte at ting ikke kom til å bli bedre, byttet hun jobb. Etter at hun fikk sitt andre barn, måtte hun kaste inn håndkleet i butikkjobben og begynte som sekretær på sykehuset i Fredrikstad, hvor hun var i ni år. Eva Christin fungerte i perioder, men var ofte sykmeldt.

– Det mest belastende har vært alle sykmeldingene. Det har vært viktig for meg å kunne jobbe og delta i samfunnet. Jeg ville ikke være en «naver». Noe av det tyngste i dag er å ikke være i jobb. Det kjenner jeg mye på.

LES OGSÅ: Dette vet vi om årsakene til fibromyalgi

Ba om second opinion

Gjennom årenes løp har Eva Christin vært hos mange leger og spesialister. For 14 år siden kom hun til en revmatolog som mente hun hadde den kroniske muskelsmertesykdommen fibromyalgi, som 150 000 nordmenn lider av. Eva Christin reagerte med vantro, og nektet å ta innover seg legens ord.

TRENER REGELMESSIG: Eva Christin trener med personlig trener, og går også på medisinsk yoga. Yoga hjelper mot smerter og anspenthet.
TRENER REGELMESSIG: Eva Christin trener med personlig trener, og går også på medisinsk yoga. Yoga hjelper mot smerter og anspenthet. Vis mer

– Jeg oppsøkte min egen fastlege og ba om en second opinion hos en annen lege fordi det ikke kunne stemme.

På Martina Hansens Hospital i Bærum, som er et av landets fremste spesialistsykehus innen blant annet revmatologi, ble det konkludert med det samme.

– Jeg ble så fortvilet, men nektet å akseptere at jeg var syk, og kjørte på som før. Det har tatt meg mange år å innse at jeg ikke er i stand til å jobbe. Å ha blitt kronisk syk har vært et nederlag.

LES OGSÅ: Marie (23) og familien hennes fikk sjokk da hun fikk konstatert diagnosen barneleddgikt, bare 13 år gammel

Ble omskolert

For et par år siden fikk Eva Christin tilbud om å omskolere seg, og tok utdannelse som legesekretær. To ganger i uka i ett år var hun på skolen. Planen var å finne en jobb hvor hun kunne fungere 50 prosent.

Jeg var helt ferdig etter å ha vært to dager i uken på skolen. Tiden jeg ikke var på skolen, brukte jeg på å hente meg inn igjen.

I 2016 skulle hun være i praksis to ganger i uken i et halvt år. Etter seks uker endte hun en natt opp gråtende i fosterstilling på stuegulvet fordi hun hadde så vondt. Eva Christin dro på jobb dagen etter, men oppsøkte legen senere samme dag.

– Der knakk jeg sammen. Da jeg skjønte at jeg ikke var i stand til å jobbe 50 prosent, raste min verden sammen, sier Eva Christin, som ringte jobben og fortalte at hun ikke visste når eller om hun kom tilbake.

I nesten ett år etterpå sov hun 10–16 timer i døgnet. På gode dager prøvde hun å spise middag med familien, men det endte ofte med at hun måtte gå og legge seg igjen.

– Hadde jeg tatt mer hensyn, er det ikke sikkert jeg ville ha vært der jeg er nå. Jeg har lært en lekse. I dag er jeg blitt mye flinkere til å stoppe opp og si nei.

LES OGSÅ: Ellen føler skam over å ha fibromyalgi

Skjult sykdom

Fibromyalgi er en sykdom som mange ikke forstår hvordan arter seg. Flere ganger har Eva Christin opplevd at hun er blitt dømt fordi hun ikke jobber lenger og «bare» går hjemme. Folk har lurt på om hun ikke er for ung til å slutte å jobbe, og hvordan hun for eksempel kan trene hvis hun ikke kan jobbe.

– Fibromyalgi er en skjult sykdom som er vanskelig for andre å forstå. Ingen vet hvordan jeg har det før og etter en treningsøkt eller en tur på butikken. På de dårlige dagene, hvor jeg bare går rundt i pysjen, er det ingen som ser meg, sier Eva Christin.

Hun forteller at hun har dårlig samvittighet overfor familien. Barna på 12 og 14 er «vant» til å ha en mor som er ofte sliten.

– Men jeg tror de er lei av å høre at jeg er sliten hele tiden.

Ektemannen Tom Eirik, som Eva Christin har vært sammen med i 16 år, har vært en god støttespiller.

– Han har vært der for meg 100 prosent. Jeg vet ikke hva jeg skulle gjort uten ham.

I tillegg til smertene, spesielt i nakken og skuldrene, må hun hvile minst én gang om dagen på grunn av fatigue. Hun sliter med hyppig vannlating, tørre øyne, stive fingre, kjevespenninger, øresus og reagerer på væromslag. Om natten må hun sove med ørepropper og gommer. To ganger i uken trener Eva Christin med en personlig trener, for å holde muskulaturen i gang. Hun går også på medisinsk yoga.

– Når du går med konstante smerter, så blir kroppen anspent. Yogaen får meg til å puste med magen, slappe mer av og ikke tenke for mye.

Hun har også vært hos kiropraktor, tatt koppingmassasje, lagt om kosten, og satt kortisonsprøyter.

– Ingenting, bortsett fra vanlig massasje, har gjort at jeg føler meg bedre, sier Eva Christin, som tar en halv naltrekson (LDN) tablett om dagen.

– Tabletten er omstridt, men har vist seg å hjelpe meg.

LES OGSÅ: Lavt stoffskifte ødela elleve år av Kristins liv.

Vant til smertene

Noe av det hun savner mest fra tiden før hun ble syk, er å kunne være mer sosial.

– Nå blir jeg fort sliten av sosiale settinger, enten det er en middag hos venner eller en tur på kjøpesenteret.

NEDERLAG: Eva Christin skulle gjerne ha vært i jobb. − Det har tatt meg mange år å innse at jeg ikke er i stand til å jobbe.
NEDERLAG: Eva Christin skulle gjerne ha vært i jobb. − Det har tatt meg mange år å innse at jeg ikke er i stand til å jobbe. Vis mer

En gang, da Eva Christin kom tilbake til revmatologen som ga henne diagnosen, mente han at hun stakk hodet i sanden som en struts.

– Utsagnet hans provoserte meg, men han hadde rett. Det viktigste jeg kan formidle til andre, er hvor viktig det er å ta hensyn til kroppen og stoppe opp i tide. Kroppen prøvde å si ifra, men jeg ville ikke lytte. Det har kostet.

I 2016 var Eva Christin en måned på rehabiliteringssenteret Jeløy kurbad. Oppholdet ble et vendepunkt.

– Jeg møtte en dame med samme diagnose, og som var mye dårligere. Hun ba meg innstendig om å ta det mer med ro hvis jeg ikke ville ende opp som henne. Da skjønte jeg at jeg var heldig, tross alt.

Hun har tenkt mye på framtiden, og håper at forskerne kan finne en kur som kan gjøre henne frisk og få henne ut i jobb igjen.

Jeg synes det er rart at en sykdom som angår så mange nordmenn, ikke forskes mer på.

De siste årene har hun gått på arbeidsavklaringspenger, og det er usikkert om hun kommer tilbake i jobb.

– Det er tungt. Jeg skulle gjerne ha jobbet, men kjenner at jeg ikke klarer det, og må være glad for muligheten til å styre dagene mine etter formen. Det er ikke hodet og viljen, men kroppen som er problemet.

Å være kronisk syk har gjort Eva Christin sterkere mentalt og mer forståelsesfull i møte med andre.

– Jeg har fått mer omsorg for andre som har det vanskelig, og blir lettere rørt hvis jeg ser eller hører noe som beveger meg.

Hennes motivasjon for å dele sin historie, er å vise folk at sykdommen finnes, og hvordan den rammer.

– Jeg vil at andre som kjenner seg igjen, skal føle seg sett og trodd. Sykdommen er ikke noe vi bare finner på for å være hjemme, sier Eva Christin og understreker:

– Jeg er mer enn diagnosen min, selv om den de siste årene har dominert livet mitt.

LES OGSÅ: Menn dør tidligere, men kvinner lider mer.


Et liv med smerter

– Det er mye man kan gjøre for å leve bedre med fibromyalgi, som tilpasset bevegelse, kognitiv terapi, tilpasset kosthold eller stressmestring, sier Elena Bogen Slydal, kontorleder i Norges Fibromyalgi Forbund.

Pasientorganisasjonen har 7500 medlemmer og over 50 lokallag som tilbyr fellesskap, fagkvelder, treninger og turer. Formålet er å arbeide for å bedre situasjonen for dem som lider av fibromyalgi, og å gjøre sykdommen kjent, forstått og akseptert.

Å leve med fibromyalgi betyr å leve med smerter, men kanskje også utmattelse, migrene, synsforstyrrelser, irritabel tarm-syndrom (IBS) og kognitiv svikt.

– Vi har medlemstilbud som medlemsblad, likepersoner og billigere advokathjelp, og vi innhenter tilbud på varer og tjenester som kan hjelpe medlemmene. Alt fra rabatt på yogakurs og tilpassende sko, sier Bogen Slydal.

Skreddersydd behandling

– For å få det bedre er det viktig med god diagnostikk og skreddersydd behandling, sier professor Egil Fors.

– Nyere forskning viser at fibromyalgi nå blir ansett for å være en forstyrrelse i sentralnervesystemets følsomhet, såkalt sentral sensitivitet, og regulering av smerte, mer enn en muskelskade. Forstyrrelsen kan skyldes en kombinasjon av genetikk og ytre påkjenninger, både fysiske og psykiske forhold, sier Egil Fors, smerteforsker og professor i allmennmedisin ved Institutt for samfunnsmedisin og sykepleie ved NTNU.

I 2012 ga han ut boken «Hva er smerte».

– Jeg ville formidle den brede forståelsen av smerte i en essayistisk form, og at det ikke bare skyldes en skade eller defekt et sted som smerten varsler om. Langvarige og kroniske smerter kan være en plage eller sykdom i seg selv.

Alle med fibromyalgi har mer eller mindre smerter hele livet etter de har fått diagnosen, men man kan gå «ut og inn» av kriteriene for fibromyalgi gjennom livet. Fibromyalgi var tidligere en eksklusjonsdiagnose, men er nå definert slik at man kan ha den i tillegg til andre lidelser, for eksempel leddgikt, slitasjegikt, eller andre smertetilstander.

– For å få det bedre er det viktig med god diagnostikk og skreddersydd behandling, men det er viktig å formidle at det ikke eksisterer noen «quick-fix», for eksempel at man «bare skal ta seg sammen», «begynne å trene» eller andre enkle løsninger. Dette er en utfordrende tilstand som krever grundig og god kartlegging.

Man kan ha lite eller mye fibromyalgi med varierende grad av tilleggsplager. Dette vil bestemme hva slags behandling man får.

– For de lettere gradene kan det være nok å lære seg å takle og mestre sykdommen, men ved alvorligere grader må man supplere med andre tiltak, både medisinsk, psykologisk og med fysioterapi. Mange klarer å gå videre i livet, men mye avhenger av hvor alvorlig fibromyalgi man har og hva slags behandling man får, sier Fors som var redaktør for boken «Smertepsykologi» som kom ut i fjor.

– Dette er en antologi med 16 kapitler og flere medforfattere som tar for seg grunnlaget for hvorfor psykologi er viktig i smertehåndtering sammen med medisiner, fysioterapi og andre tiltak.

LES OGSÅ: - Jeg glemmer ikke den dagen på skolen da en gutt kalte meg for et monster

Ønsker du kontakt eller mer informasjon, besøk www.fibromylagi.no eller følg pasientorganisasjonen via Facebook-siden: Norges Fibromyalgi Forbund, NFF.

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: