FIBROMYALGI: Mange pasienter blir ikke trodd når de forteller om sykdommen. Foto: NTB Scanpix
FIBROMYALGI: Mange pasienter blir ikke trodd når de forteller om sykdommen. Foto: NTB Scanpix
Fibromyalgi

Fibromyalgi rammer over 100 000 norske kvinner

- En del tror sykdommen bare er tøys. Også blant leger er det en del som flirer av den, forteller professor.

- Fibromyalgi blir av mange assosiert med godt voksne damer som har litt vondt overalt. Men sånn er sykdommen, en dag har man vondt i en arm, den neste dagen i et bein, forteller Elena Bogen Slydal, organisasjonskonsulent i Norges Fibromyalgi Forbund til KK.no.

Det finnes ikke noe sentralt register over hvor mange som har fibromyalgi i Norge i dag, men det anslås at mellom 100 000 og 150 000 nordmenn har diagnosen som – til tross for at den har vært kjent i mange tiår – ofte blir sett ned på. 

Ifølge Norges Fibromyalgi Forbund er rundt 90 prosent av alle som får sykdommen kvinner og symptomene er kroniske muskelsmerter, men også utmattelse. 

LES OGSÅ: Derfor sykemeldes kvinner oftere

Tror fibromyalgi er innbilt

Slydal forteller at pasienter med fibromyalgi ofte opplever at de ikke blir tatt på alvor. Hun mener fordommene finnes blant folk flest, men også blant leger og andre fagpersoner man som pasient er i kontakt med.

- Når leger blir bedt om å rangere hvilke sykdommer det er mest prestisje å jobbe med, så havner alltid fibromyalgi nederst, forteller hun.

Professor Egil Andreas Fors ved Institutt for samfunnsmedisin og allmennmedisinsk forskningsenhet ved NTNU er blant Norges fremste eksperter på sykdommen. Han bekrefter holdningene Slydal beskriver. 

- Det er helt klart mange som har fordommer mot sykdommen. Også blant leger og forskere er det en del som flirer av fibromyalgi, forteller han til KK.no. 

Både han og Norges Fibromyalgi Forbund mener fordommene i stor grad handler om at det har vært mye usikkerhet om hva fibromyalgi egentlig er.

- Fibromyalgi er vanskelig å måle, årsakssammenhengene er kompliserte og da er det en del som avfeier det med at sykdommen er innbilt og tror fibromyalgi bare er tøys, sier Fors.

At det ikke synes at man har fibromyalgi, bidrar også til fordommene mener Norges Fibromyalgi Forbund.

Årsaken til fibromyalgi 

I dag vet man imidlertid en del om sykdommen fibromyalgi. Sykdommen kjennetegnes gjerne ved at man har kroniske muskelsmerter, andre symptomer kan være utmattelse, hodepine, stivhet i kroppen, svimmelhet, kvalme, indre frost, depresjoner, angst og søvnproblemer. Det er flere faktorer som kan gjøre at man får det, både biologiske og genetiske, samt stressfaktorer og faktorer i nervesystemet.

Blant dem som får sykdommen, er det gjerne to hovedgrupper. 

- De mest sårbare kan få fibromyalgi uten at det er noen annen spesifikk grunn enn at de er genetisk disponert og da debuterer gjerne sykdommen før 20-årsalderen, forteller Fors.

Den andre gruppen har mindre genetisk disposisjon, og kan være pasienter som har vært utsatt for langvarige påkjenninger. Årsakene kan være fysiske, men også psykiske.

- Risikofaktorer er blant annet søvnproblemer, traumer og overgrep, migrene, angst, depresjoner, lite mosjon, at man over lang tid tøyer strikken for langt eller at kroppen har vært i alarmberedskap over lengre tid (stressaktivering), sier han.

Professoren og Norges Fibromyalgi Forbund ser mange tilfeller av kvinner med fibromyalgi, som har presset seg selv over lang tid. 

- Det vi vet at ofte kjennetegner disse kvinnene, er at de ofte har vært «flinke piker». Kjører man lenge nok i for høyt gir, vil kroppen si ifra, sier Hege Tegler, generalsekretær i Norges Fibromyalgi Forbund.

LES OGSÅ: Er du i ferd med å bli utbrent? 

Fordommer går ut over pasientene

Holdningene til fibromyalgi er ikke uten konsekvenser. Norges Fibromyalgi Forbund mener det går direkte ut over pasientene. 

- Vi hører mange og alvorlige historier om hvordan pasienter ikke blir sett, trodd eller tatt på alvor i et helsevesen som skal ivareta dem. Dette gjør at de får nødvendig hjelp og tilrettelegging altfor sent, og at sykdomsbildet forverres, sier Tegler.

Kari Sollien, leder i Allmennlegeforeningen, sier til KK.no at hun forstår kritikken mot leger.

- Jeg tror at de delvis har rett når de beskriver holdningene en del har til fibromyalgi. Jeg tror imidlertid det har endret seg litt de senere årene. Vi har fått mer kunnskap om årsakssammenhengene og da øker statusen, og det håper jeg at pasientene merker, sier Sollien.

Hun tror en del allmennleger synes det er krevende å behandle og følge opp pasienter med fibromyalgi. 

- Jeg tror at de delvis har rett når de beskriver holdningene en del har til fibromyalgi.

- Det er forventet at vi skal tilby en løsning og det kan være ubehagelig å stå i en situasjon over tid hvor du ikke kan være den gode hjelperen du vil være, sier Sollien.

Hun oppfordrer pasienter som ikke opplever at de får hjelpen de trenger til å bytte fastlege.

Professor Egil Andreas Fors mener pasienter med fibromyalgi krever litt ekstra av fastleger, fordi årsakene til sykdommen er sammensatte og behandlingen derfor må være tverrfaglig. 

- Det finnes flere gode behandlingstilbud rundt om i landet, men vi vet for eksempel at noen pasienter får Paralgin forte mot smertene, men det er ikke dokumentert å ha effekt. Andre får beskjed om å ligge og slappe av, mens andre igjen får beskjed om å trene hardt, selv om vi vet at begge deler kan være ugunstig, sier han og legger til at det i tillegg til tverrfaglig behandling, også er viktig å behandle hver enkelt risikofaktor.

- For eksempel søvnproblemet dersom det er en del av sykdomsbildet, sier han og anbefaler pasienter som opplever at de ikke får tilstrekkelig hjelp å søke råd hos Norges Fibromyalgi Forbund.

Denne saken har tidligere vært publisert på KK.no, men er hentet frem igjen til glede for nye lesere!

Til forsiden