NYTT LIV: Hege er bokseinstruktør og lever mye friere nå som hun har fått insulinpumpe. FOTO: Bård Gudim
NYTT LIV: Hege er bokseinstruktør og lever mye friere nå som hun har fått insulinpumpe. FOTO: Bård Gudim Vis mer

Insulinpumpe

- Før var jeg alltid redd for føling

Hege Blaker (43) har diabetes type 1. Hun var en av de fire første nordmennene som fikk prøve en ny insulinpumpe.

Mange med diabetes opplever symptomer som ekstrem tørste, trøtthet eller vekttap. Hege hadde ingen av disse plagene da hun oppsøkte fastlegen for 22 år siden. Hun hadde derimot vondt i et ben. Etter utallige prøver kom diagnosen som et sjokk: Hege hadde diabetes type 1. Plutselig ble en viktig del av livet å måle blodsukker og sette insulin, begrensinger, sikkerhetsnett og utrygghet.

Etter at hun fikk prøve den nye insulinpumpen i juni 2019, har Hege fått langt bedre livskvalitet.

– Sykdommen begrenser meg ikke lenger, og jeg tør å være med på det jeg har lyst til, sier Hege.

Hun forteller historien sin til KK, for at flest mulig skal få kjennskap til det nye hjelpemidlet.

LES OGSÅ: 200. 000 nordmenn kan ha diabetes 2 uten å vite det

Livstruende sykdom

– Det er viktig å være klar over at diabetes type 1 og diabetes type 2 er to forskjellige sykdommer, sier diabetessykepleier Kirsten Schulz ved Ringerike sykehus. Hun har jobbet som sykepleier siden 1975 og tatt videreutdanning blant annet innen diabetes.

– Mens diabetes type 2 er en livsstilssykdom, som gjerne kommer i voksen alder, er diabetes type 1 en autoimmun mangelsykdom, som ofte debuterer i barne- eller ungdomsårene. For mange skjer det nokså eksplosivt, og pasientene er svært syke når de legges inn på sykehus. Ubehandlet diabetes er livstruende, så det er viktig at riktig behandling igangsettes raskt.

Kirsten Schulz forteller at hos personer med diabetes type 1, mangler hormonet insulin, som hos friske mennesker produseres i bukspyttkjertelen. Insulin er et livsnødvendig hormon, som hjelper kroppet å låse opp muskelceller, slik at sukker fra blodårene slippes inn i musklene og gir oss energi.

– Uten insulin dør vi, men heldigvis er det mulig å tilføre insulin utenfra, slik at personer med diabetes også kan leve et aktivt og godt liv, sier Schulz.

– Hvert år får cirka 600 nordmenn diagnosen diabetes 1. Det ser ut til at sykdommen rammer helt tilfeldig, og det er bare én prosent arvelighet.

LES OGSÅ: Har du prediabetes?

Ukjent i familien

– Det var ingen i min familie som hadde diabetes, og jeg hadde selvsagt aldri tenkt på at jeg kunne bli rammet, sier Hege.

– Da diagnosen var et faktum, måtte jeg lese meg opp, for jeg visste svært lite om sykdommen. Jeg fikk selvfølgelig informasjon av legen, og i tillegg ble Google min beste venn – og min verste fiende.

Betegnelsen «sukkersyke» henger fremdeles igjen, og Hege trodde hun måtte holde seg unna alt som inneholdt sukker. Men hun skjønte ganske fort at slik var det ikke. Hege var 21 år og student, og plutselig hadde hun en sykdom hun kunne dø av, hvis hun ikke tok hensyn til den. Men selv om hun ble urolig, har Hege alltid vært løsningsorientert, så her gjaldt det bare å gjøre det beste ut av den nye situasjonen.

Utviklingen av hjelpemidler

Diabetessykepleier Kirsten Schulz forteller at den første som fikk insulinsprøyte, var en 14 år gammel gutt i 1922. Den gangen besto innholdet av knust bukspyttkjertelvev fra ti hunder. Men selv om gutten blomstret opp for en kort periode, døde han ganske raskt.

– Senere ble først okseinsulin, så svineinsulin benyttet, noe som førte til mange allergiske reaksjoner, forteller Schulz.

– Heldigvis har insulinkvaliteten stadig blitt forbedret, og det syntetiske insulinet som brukes i dag, er tilnærmet lik insulinet som hos friske mennesker produseres i bukspyttkjertelen.

NYVINNING: - Det var ikke vanskelig å lære den nye insulinpumpen. FOTO: Bård Gudim
NYVINNING: - Det var ikke vanskelig å lære den nye insulinpumpen. FOTO: Bård Gudim Vis mer

Diabetessykepleieren forteller at det også har vært en enorm utvikling av hjelpemidler. Tidligere brukte man mest urinprøver, senere ble stadig bedre og bedre blodsukkermålingsutstyr utviklet. Flergangssprøyter ble erstattet av engangssprøyter, inntil insulinpennen kom på 90-tallet.

– Fra cirka 2005 har pasientene fått mulighet til å bruke insulinpumper. Sensorene, som er en god erstatning for de gamle blodsukkermålingsinstrumentene, har gått fra å være frittstående til innebygde.

Men frykten for rask blodsukkersenkning var noe pasientene måtte leve med. Sensorene ga beskjed når blodsukkeret var lavt, men det var ofte for sent til å unngå føling, som i alvorlig grad kan føre til tap av bevissthet.

Insulinpenn og back-up systemer

Da Hege fikk diagnosen, bodde hun alene, men hun hadde kjæreste, som senere ble hennes mann.

– Vi avtalte at han skulle få to pling på telefonen hver morgen, slik at han kunne være sikker på at jeg var våken og hadde det bra. Hvis plingene ikke kom før kl. 0730, skulle han ringe en venninne som bodde i nærheten, og som kunne låse seg inn hos meg, forteller Hege, som var engstelig for å få føling mens hun sov.

– Jeg begynte med insulinpenn nesten med en gang, og syntes på mange måter den fungerte bra.

Hver eneste dag måtte hun ofte måle blodsukkeret, og selvsagt sette insulin hver gang hun skulle spise. Når hun sov alene, hadde Hege vekkeklokka på om natten, slik at hun kunne måle hver tredje time. Verdiene fortalte om hun kunne sove videre eller trengte en dose insulin.

– Jeg likte ikke å vise frem magen, der jeg satte insulin, så jeg trakk meg gjerne litt unna når jeg var sammen med flere. Noe føles privat. Men stort sett var jeg fornøyd med insulinpennen, og hadde ikke tanker for annen behandling før diabetessykepleier Kirsten Schulz kom med forslaget om insulinpumpe, sier Hege.

– Og jeg var slett ikke overbevist om at jeg hadde lyst til å gå med pumpe, utstyr og ledninger på kroppen hele tiden. Jeg forteller ikke alle at jeg har diabetes, for jeg har ikke lyst til å være synlig syk. Jeg ønsker ikke mer fokus enn nødvendig på min diabetes.

Men Hege følte at hun ikke kunne avvise noe før hun hadde prøvd, så hun bestemte seg for å gi pumpen tre måneder.

Valgte å prøve

Hege er rektor på Gran ungdomsskole på Hadeland, med 36 ansatte og 240 elever. Hun er gift og har to tenåringsgutter. Den vanlige hverdagen har hele tiden vært Heges trygge arena. Her har hun kunnet safe, med mannen ved siden av seg om natten og med å kunne ta med seg matpakker overalt.

– Tidligere valgte jeg bort aktiviteter som blant annet gjorde at jeg måtte sove alene. Og hvis jeg for eksempel var på kurs med jobben, safet jeg med noen som sjekket at jeg våknet om morgenen. Kom jeg ikke ned til frokost, måtte jeg være sikker på at noen sjekket meg Jeg følte meg ikke trygg i slike situasjoner, og jeg likte ikke å sove borte, forteller Hege.

– Jeg lot nok heller blodsukkeret ligge litt for høyt, for å slippe angsten for føling, og jeg har helt klart unngått situasjoner der jeg følte jeg ikke hadde full kontroll. Jeg måtte hele tiden forsikre meg om at noen rundt meg visste at jeg hadde diabetes, og hva de skulle gjøre hvis jeg fikk føling.

Alt dette gjorde at Hege var litt nysgjerrig på insulinpumpen. At diabetessykepleieren sa det kunne være krevende å forstå hvordan man kunne få best mulig nytte av den, skremte ikke Hege, som synes teknologi er spennende.

LES OGSÅ: Emilie fikk diabetes type 1 som niåring.

Det siste på markedet

– Produsentene erkjente at insulinpumpene manglet et godt varslingssystem, som kunne gi pasientene varsling i forkant av raskt stigende eller raskt fallende blodsukker, sier Kirsten Schulz.

– Og i de mest moderne pumpene er også dette behovet ivaretatt.

Det er en slik pumpe Hege nå bruker. Diabetessykepleieren forteller at det dreier seg om små datamaskiner, som må mates med riktig informasjon. Og hun tror det er nødvendig at pasienten er litt opptatt av teknologi for å få fullt utbytte av utstyret. For mange kan det virke komplisert å forholde seg til pumper, og en del vil nok fortsatt trives best med insulinpennen. Brukeren av den moderne pumpen må gjenkjenne karbohydrater i maten og beregne disse i gram. Dette skal legges inn i pumpens spiseprogram sammen med aktuelt blodsukker. Pumpen vil deretter automatisk beregne insulindosen.

– Noe av det beste med disse pumpene, er at de i forkant varsler også fallende blodsukker. Brukeren får beskjed både ved tegn på sensoren og ved pipelyder. Systemet kalles «Stop before low», og fungerer slik at det ikke pumpes ut mer insulin, før blodsukkeret er på vei opp igjen, forteller Schulz.

– Her står tryggheten i sentrum, ikke minst om natten, og pasientene kan sove tryggere og bedre, uten angst for nattlige følinger. I tillegg kan denne pumpen tilføre insulin om blodsukkeret blir for høyt. Den er rett og slett det nærmeste man i dag kommer en naturlig bukspyttkjertel.

REKTOR: Hege er rektor ved en stor skole og mestrer hverdagen godt med riktige doser insulin. FOTO: Bård Gudim
REKTOR: Hege er rektor ved en stor skole og mestrer hverdagen godt med riktige doser insulin. FOTO: Bård Gudim Vis mer

Bedre livskvalitet

– Jeg synes ikke det var vanskelig å lære pumpen, og jeg er utrolig fornøyd med den. Jeg går aldri tilbake til penn, sier Hege.

– Hele familien merker at jeg er roligere, og spesielt mamma har kommentert forskjellen.

Hege forteller at hun nå slipper det strenge sikkerhetsnettet som hun var helt avhengig av tidligere. Hun kan sove trygt hele natten, i visshet om at sensoren sier fra til pumpen og dermed stopper insulinet hvis blodsukkeret skulle bli lavt. Hege har sensoren festet til huden på siden av ryggen og pumpen henger i bh’n eller ligger i lomma. Hun har riktignok en slange under klærne, men hun slipper å dra frem magen for å sette insulin. Nå kan hun bare ta opp sin lille dings, og gi den riktig antall trykk i forhold til hva sensoren sier.

– For meg er dette genialt. Nå trenger jeg bare å måle blodsukkeret to ganger daglig for å kalibrere pumpen, sier Hege.

Mye forskning

For noen med diabetes er donasjon av ny bukspyttkjertel et alternativ.

– Vi har bare én bukspyttkjertel, så eventuell donasjon må gjøres etter dødsfall. Men immunforsvaret har en tendens til å ville frastøte en fremmed bukspyttkjertel, sier Kirsten Schulz.

– Det forskes imidlertid mye, også når det gjelder å fremstille en kunstig bukspyttkjertel. Men jeg tror det er den teknologiske utviklingen som vil gå fortest, slik at vi raskt vil se enda mer tilpassende hjelpemidler.

Diabetessykepleieren trekker frem at diabetes type 1 pasientene alltid har vært en stille gruppe, som ikke har krevd mye. Det finnes ingen kur mot sykdommen, og den går ikke over av seg selv.

– Jeg reiser mye rundt i landet og holder foredrag for denne pasientgruppen, nettopp for at de skal bli klar over hvilke muligheter som finnes. Det er cirka 28 000 personer med diabetes type 1 i Norge. Og det hjelper ikke at vi som jobber på sykehusene har kunnskap, den må ut til pasientene.

Takknemlig for ny teknologi

Hege er svært glad og takknemlig for å være en av de fire første som fikk prøve den avanserte pumpen i Norge. Hun har turt å gjøre mye mer enn tidligere, siden hun tok utstyret i bruk i juni.

– Nå er jeg bokseinstruktør og jeg tar sangoppdrag rundt omkring. Jeg kan dra på kurs med jobben, og er ikke lenger redd for å få føling om natta. Jeg har ikke først og fremst diabetes, men jeg lever mitt liv slik jeg ønsker, og så har jeg diabetes i tillegg. sier Hege.

– Pumpen kan aldri gjøre meg frisk, diabetes type 1 er noe jeg må leve med resten av livet. Men takket være det nye utstyret, takler jeg sykdommen bedre enn jeg noen gang har gjort før. Og jeg håper mange vil få samme muligheter som jeg har fått.

LES OGSÅ: Diabetes type 1 er hundre prosent uflaks.

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: