MS: Stamcelletransplantasjonen og cellegiftkuren Hanne fikk på en klinikk i Moskva var en påkjenning for kroppen, men så langt ser alt ut til å ha gått bra. Foto:  All Over Press
MS: Stamcelletransplantasjonen og cellegiftkuren Hanne fikk på en klinikk i Moskva var en påkjenning for kroppen, men så langt ser alt ut til å ha gått bra. Foto: All Over Press Vis mer

Ms

Hanne fikk MS-behandling i Russland

Alt hun ville var å være en frisk mamma. Derfor bestemte Hanne seg for å betale utenlandsbehandlingen av egen lomme.

Hanne Sivertsen Flom (48) trodde aldri hun skulle bli kvitt MS-diagnosen. Men det var før hun satset alt på ett behandlingskort - i Russland.

Det er gått et år siden hun kom hjem fra klinikken i Moskva – 375.000 kroner og en MS-diagnose fattigere. Til alt hell startet en av venninnene hennes en innsamlingsaksjon som hjalp til å dekke nesten halvparten av kostnadene.

For seg og datteren

Vi møter Hanne hjemme i Kristiansand. Datteren Tuva er på skolen. Hanne ønsker ikke å eksponere jenta si i media, men legger ikke skjul på at ønsket om å være en frisk mamma var en viktig motivasjon for å gjennomgå den tøffe behandlingen.

Det ringer på døra, og Hanne reiser seg raskt for å gå ned og åpne. Bevegelsene er kanskje litt stive, men ellers er det ingenting som røper at vi har med en tidligere MS-pasient å gjøre. 

Når hun kommer opp igjen, er hun ikke alene. Det er venninnen Terese Paslawski Rødland som er kommet på uanmeldt besøk. Også hun har gjennomgått en vellykket stamcelletransplantasjon i Moskva.

I tillegg til å ha kvittet seg med sykdommen på samme sykehus, deler de to kvinnene også den samme optimismen og framtidstroen.

– Det vil ta tid å komme i form igjen. Ingen av oss vet hvor lang tid det vil ta, eller hvor gode vi kommer til å bli. Det viktigste er at vi er kvitt en sykdom som til slutt kunne tatt livet av oss, og frarøvet barna våre sine mødre, sier Hanne. 

Jeg var ennå ikke fylt 30, og hadde en uhelbredelig sykdom!

KEEPER: Hanne var en habil håndballkeeper for Hånes før hun ble syk. Foto:  Privat
KEEPER: Hanne var en habil håndballkeeper for Hånes før hun ble syk. Foto: Privat Vis mer

Les også: 6 sykdommer kvinner bør vite om.

Et slag i magen

Hanne vil aldri glemme sjokket da hun i sin tid fikk diagnosen. De første tegnene på at noe var galt fikk hun faktisk på håndballbanen. Hanne sto i mål for kristiansandslaget Hånes og var kjent som en god keeper. Da hun begynte å slippe inn selv de enkleste skudd, skjønte både hun og lagvenninnene at noe var galt. 

«Du må nok begynne med briller», var det noen som sa. Men optikeren fant ikke noe galt med synet hennes. Snart begynte hun å få en underlig nummenhet i beina, var ofte veldig trøtt, og fikk den ene lungebetennelsen etter den andre. 

Fastlegen hadde sine mistanker, og da hun begynte å stikke Hanne med en nål uten at hun merket noe som helst, begynte alarmklokkene å ringe for alvor.

– Jeg fikk beskjed om å dra rett på sykehuset for utredning. Det tok dem ikke lange tiden å finne ut hva som var galt. Jeg hadde MS. Det var som å få et slag i magen. Jeg var ennå ikke fylt 30, og hadde en uhelbredelig sykdom! 

Hanne visste lite om multippel sklerose, og hun så for seg en fæl sykdomsperiode, som uunngåelig ville få en tragisk avslutning. 

For frisk til å bli frisk

Det er mange typer MS, og Hanne hadde en variant som ikke var veldig aggressiv. Derfor tok hun sjansen på å bli gravid seks år etter at hun fikk diagnosen.

– Jeg var utrolig sprek under hele svangerskapet og var egentlig ganske optimistisk med en gang Tuva var født, men det skulle snart vise seg at jeg hadde gledet meg for tidlig. Ni dager etter fødselen kunne jeg ikke bære mitt eget spedbarn.

– Jeg led av fatigue og kunne plutselig bli så trøtt at jeg bare sovnet, gjerne midt i en samtale. Det var helt grusomt, og nesten uforenlig med å være småbarnsmamma, sier hun. 

Da Hanne ble alene med Tuva, ble det enda klarere at hun måtte foreta seg noe for å kunne fortsette å være en god mor for datteren sin.

Hanne var i likhet med svært mange andre MS-pasienter veldig oppdatert på sykdommen og de medisinske framskrittene som ble gjort. Det fantes nemlig en kur. Behandling av MS ved hjelp av stamcelletransplantasjon er ingen ny oppfinnelse, men Norge har vært veldig tilbakeholden med å bruke tradisjonell kreftmedisin mot denne nevrologiske sykdommen. 

Det ble utført seks transplantasjoner i 2015 ved Haukeland sykehus, men kapasiteten og kriteriene for å få behandlingen er begrensede.

– Det var utrolig skuffende å få avslag på søknaden min om behandling, og ekstra bittert å høre begrunnelsen: Jeg var for frisk. Det var ikke til å tro. Jeg fikk ikke en behandling som beviselig virker fordi jeg var for frisk. Man må altså bli skikkelig syk før man får hjelp, sier Hanne oppgitt.

Trøtthetsanfallene fortsatte, det samme gjorde nummenheten, synsforstyrrelsene og alle de andre plagene som følger med. Hanne skjønte at hennes eneste mulighet var å dra til utlandet og selv betale for å bli frisk. Det er mange sykehus rundt i verden som tilbyr slik behandling – for øvrig lik den behandlingen Gunhild Stordalen gjennomgikk. 

 Jeg led av fatigue og kunne plutselig bli så trøtt at jeg bare sovnet, gjerne midt i en samtale. 

BARBERT: Håret ville uansett forsvunnet på grunn av den tøffe behandlingen, så det ble fjernet i forkant. Foto:  Privat
BARBERT: Håret ville uansett forsvunnet på grunn av den tøffe behandlingen, så det ble fjernet i forkant. Foto: Privat Vis mer

Les også: Signe hadde 14 dager igjen å leve.

Hårløs – ikke håpløs

Hanne fikk med seg foreldrene sine til Moskva, mens Tuva måtte bli igjen hos pappaen. Alle er forskjellige, og ingen vet på forhånd hvor godt de tåler behandlingen, som litt forenklet handler om å ta ut stamcellene i blodet og fryse dem ned. Pasientene får en lavdose cellegift som dreper immunforsvaret, og stamcellene tines opp og tilbakeføres for å bygge opp ett nytt immunforsvar. 

«Å, der gikk håret mitt», skrev Hanne på Facebook og la ut en video av seg selv som «skinhead» den dagen hun ble barbert på hodet for å komme det uunngåelige hårtapet i forkjøpet.

Da immunforsvaret var brutt helt ned, måtte Hanne i isolat til stamcellene hadde bygd opp nytt immunforsvar og motstandskraft i kroppen. 17. april i fjor postet hun denne statusen på Facebook: 

«Se det, da er jeg låst inn på ISOLASJONSROMMET for noen dager :-) Dette skal nok gå bra :-) Føles nesten som å ligge på ei «celle» hi hi :-) Ha d fint der ute i verden så tar æ mæ en pause herfra Moskva».

GOD MOR: Utsiktene er lysere i dag enn da Hanne var småbarnsmor med en MS-diagnose hun ikke trodde det var mulig å bli kvitt. Nå er datteren Tuva 12 år. Foto:  Privat
GOD MOR: Utsiktene er lysere i dag enn da Hanne var småbarnsmor med en MS-diagnose hun ikke trodde det var mulig å bli kvitt. Nå er datteren Tuva 12 år. Foto: Privat Vis mer

Sykehusoppholdet i den russiske hovedstaden gikk over all forventning, og etter en måned kunne hun endelig gi datteren en klem. En klem stappfull av framtidstro. Nå har hun vært kvitt sykdommen i nesten et år. Hanne er fullt klar over at tilbakefall kan forekomme, men hun har statistikken på sin side. De fleste blir kvitt MS-en sin en gang for alle. 

– Det var en gang en lege som spurte meg hva jeg ville ha valgt om jeg hadde fått masse penger; enten å sette dem i banken med lav, men sikker rente, eller å ha satt dem i fond, der risikoen var større, men avkastningen mange ganger så stor. Gjett hva jeg svarte, sier Hanne med et smil. 

– Den som intet våger, intet vinner; og jeg har både våget og vunnet!

Les også: Elin ble frisk av MS.

Fastlegen: Gode resultater

Hannes fastlege, Svein Thomassen, er glad på hennes vegne. 

– Hanne har alltid vært en positiv person, men etter behandlingen i Russland har hun sett friskere ut og hatt mye mer glød. Hun sier selv at hun har en veldig god følelse av at hun har blitt friskere i kroppen. Hun har også sluttet å bruke MS-medisinene som hun tidligere gikk på.

MR som nylig ble tatt, har bekreftet at det etter behandling, så langt vi kan se nå, ikke er tilkommet flere skader i nervesystemet, sier han.

Thomassen mener dette er veldig positivt, siden Hanne var MS-syk i mange år og gradvis ble forverret både i balanse og funksjon. Fastlegen er likevel ikke villig til 
å friskmelde henne helt.

– De skadene som var på nervesystemet, påvist med MR fra før behandlingen, er så vidt jeg vet fortsatt til stede. Det vi kan håpe på, er at sykdommen ikke lager mer skade i framtiden, sier han.

Eksperten: Ingen mirakelkur

Lars Bø, overlege og professor ved Nasjonal kompetansetjeneste for MS på Haukeland universitetssykehus, advarer mot å se stamcellebehandling av MS som en mirakelkur. Hittil er det kun ti pasienter med multippel sklerose (MS) som har fått stamcellebehandling i Norge.

Nå har Beslutningsforum, som bestemmer hvilke typer behandling som skal tilbys her til lands, sagt ja til innføring av en femårsstudie, hvor alle pasienter som fyller dagens kriterier for stamcellebehandling vil få behandlingen. Overlege Bø forklarer hva som gjør denne behandlingen virkningsfull:

– Stamcellebehandling er antakelig virkningsfull fordi den på en måte «nullstiller» immunforsvaret. MS er en sykdom hvor immunsystemet av ukjent grunn angriper eget vev.

– Hvilke MS-pasienter har effekt av stamcellebehandling?

– En blir ikke helt frisk av slik behandling. Områdene med tidligere oppstått skade i hjerne og ryggmarg består. Effekten en kan få ved stamcellebehandling, er at det ikke er noen ny sykdomsaktivitet over mange år; kanskje for alltid hos noen, men det vet vi ennå ikke.   

– Er den behandlingen dere tilbyr første skritt på veien mot å utrydde MS?

– Stamcellebehandling er ikke forebyggende mot MS, og kan dermed ikke utrydde sykdommen, svarer Lars Bø nøkternt.

Dette er multippel sklerose (MS)

  • MS er en sykdom som ødelegger isolasjonslaget rundt nervetråder i hjernen og ryggmargen. 
  • De symptomene MS-pasienter utvikler, skyldes feilfunksjon i de delene av hjernen eller ryggmargen som rammes. 
  • Vanlige symptomer er synsforstyrrelser, muskelsvekkelse, manglende muskelkontroll, svekket gangfunksjon og balanse, nedsatt arbeidsevne, trøtthet, forstyrrelse i vannlating- og seksualfunksjon og unormale reaksjoner på kulde og varme. 
  • Symptomene opptrer ofte i anfall, også kalt attakker. 
  • Man kjenner ikke årsaken til MS. 
  • Ingen medisiner kan fjerne MS eller reparere nerveskadene som oppstår. 

Kilde: Norsk Helseinformatikk 

Dette er stamcellebehandling

  • Pasienten tappes for egne stamceller fra beinmarg eller blod, som fryses ned til –120 grader eller lavere. 
  • Pasienten får så sterk cellegiftbehandling som slår ut immunsystemet, og isoleres på grunn av infeksjonsfare. 
  • Stamcellene føres tilbake til blodet, og bygger opp et nytt immunsystem.
  • Rundt 50 personer med MS i Norge har de siste årene reist til utlandet for å få stamcelletransplantasjon, og betalt for det selv.

Kilder: SNL, MS-forbundet

Denne artikkelen har også stått på trykk i Allers nr. 21/2016.