Hun kom tidlig i puberteten og var større enn de andre fra hun var ti år. Selv om midjen var syltynn og magen flat, var Hilde Chatrine Mallesvik flau over kroppen sin. Hun følte seg alltid tung i de store beina, som etter hvert ble svært smertefulle.

– Det ble verre og verre, og etter to svangerskap la jeg i tillegg kraftig på meg, sier Hilde.

– I oppveksten var jeg normalvektig, selv om alt fra rumpa og ned var stort. Nå ble jeg overvektig, og sterkt preget av tilstanden både fysisk og psykisk. Hadde det ikke vært for barna mine, vet jeg ikke hvordan det hadde gått, det var dem jeg levde for. Inntil jeg en dag fant ut at nå var det nok.

- Etter pappas begravelse, insisterte mamma på at hun måtte snakke med oss

Mobbet gjennom flere år

Hilde snakker med KKs journalist på telefonen fra Askøy, der hun bor sammen med sønnene på 15 og sju år. Hun forteller om en livsendring som har gjort henne til et nytt menneske. Hun har funnet tilbake til den glade, sosiale og litt naive personen hun en gang var, og liker seg selv igjen. Men veien dit har ikke vært bare enkel.

– Jeg har nok aldri vært en A4-person, til det var jeg for utadvendt og frittalende. Jeg kunne for eksempel rekke opp hånden midt i en skoletime og spørre om jeg kunne få synge en sang, sier Hilde.

– Da jeg i tillegg fremsto som tjukk, ble jeg fort en hakkekylling. Jeg måtte tåle mye mobbing i skoleårene, dette gikk selvsagt også utover min psykiske helse, sier Hilde.

Hun husker gymtimene som et mareritt. Tyngdefornemmelsen i beina gjorde at hun ikke fikk til å løpe, dessuten mislikte hun sterkt å dusje sammen med de andre jentene, hun ville ikke vise frem kroppen sin.

– Alle, inkludert meg selv, trodde jeg var lat og hadde ekstremt lav smerteterskel, siden alt gjorde vondt. Vi spøkte med at jeg fikk blåmerke bare noen tok på meg; humor ble viktig for å takle hverdagen. Sannheten var at all berøring gjorde vondt, bare det å ha pus på fanget var nesten uutholdelig.

Utenfor arbeidslivet

Hilde hadde en stor drøm om å bli helikopterpilot, og etter videregående avtjente hun verneplikten. Tanken var å ta utdannelse gjennom det militæret. Hun søkte opptak på flyskole, men røyk på matten, som aldri har vært hennes sterkeste fag. Dermed brast den drømmen.

– Jeg begynte å jobbe i en fotobutikk, levde livet, fikk samboer og ble gravid, sier Hilde.

– Jeg ble sykmeldt allerede da jeg var fem uker på vei med minstemann i 2007, på grunn av ekstrem svangerskapskvalme. Så kom depresjonen, som var langt mer enn en tidsbegrenset barselpermisjon. Det viste seg at jeg har lavt stoffskifte, som hele tiden har vært vanskelig å regulere. Siden har jeg ikke fungert i vanlig jobb.

Hilde forteller at hun har vært i Nav-systemet og forsøkt alle mulige tiltak for å komme tilbake til arbeidslivet, noe hun selv hadde et sterkt ønske om. Men til tross for all arbeidsutprøving og kjemping, endte det med uføretrygd i 2019. Det var ikke det Hilde ville, men det var samtidig en økonomisk trygghet.

– Jeg hadde store problemer både fysisk og psykisk, og nå kunne jeg endelig bruke tid og krefter på å prøve å komme meg litt ovenpå igjen, sier Hilde.

– Samboerskapet hadde raknet, jeg var alenemor og helt på felgen. Jeg likte ikke den personen jeg hadde blitt; en sur, kynisk og mistroisk kjeftesmelle. Det var ikke en slik mor jeg ville være. At jeg hadde mistet nesten alle vennene mine, var kun min egen skyld.

Fikk endelig en forklaring

Fastlegen som fulgte opp Hilde, henviste henne videre, og i 2017 fikk Hilde diagnosen lipødem, som ifølge NHI er en tilstand med sykelig fettansamling i sete, lår og legger, eventuelt armer. Det er ofte en smertefull tilstand, og den bedres ikke ved slanking.

Hilde begynte hos fysioterapeut, og fulgte rådene hennes. Hun skaffet seg pulsator som hun brukte hjemme tre ganger i uken, pluss kompresjonstøy. Hilde forklarer at en pulsator er en maskin som ved hjelp av luft som blåses i en mansjett, delt opp i flere deler, gir en form for massasje som letter væskeavløpet, samtidig som den virker smertelindrende. Kompresjonstøy motvirker hevelser og reduserer smerter. Det kan også motvirke ekstra hevelser som oppstår etter fettsugingsprosedyrer.

– Like før jeg fikk vite at jeg har lipødem, fikk min grandtante samme diagnose. Min oldemor hadde også disse symptomene, og vi er ganske sikre på at hun hadde lipødem, selv om det ikke ble snakket om den gangen, sier Hilde.

– Det å ha en god fysioterapeut har betydd svært mye for meg, både fysisk og mentalt. Hun har vært en av mine motivatorer for også å komme i gang med trening. Det var også hun nevnte den nasjonale lipødemstudien som var på trappene ved Haraldsplass Diakonale Sykehus.

Ifølge nettstedet til Norsk Lipødem og Lymfødemforbund, utløser en diagnose med en spesifikk diagnose-kode pasientrettigheter. Norge benytter et internasjonalt kodesystem som heter ICD10. I dette systemet er det ikke en egen kode for lipødem. Likevel har personer med lipødem-plager rett til helsehjelp, som hjelp til å takle sykdomssituasjonen eller smertene som medfølger. Man har derimot ikke rett til å kreve fettsuging eller annen operasjon.

I neste «kodesett», ICD11, er der en egen kode for lipødem. Når dette systemet blir implementert i Norge er ikke kjent.

- Hun har en enorm viljestyrke

Ville ha mer ut av livet

Det var flere aspekter som gjorde at Hildes vekt økte. Etter hvert som hun ble tyngre, ble hun mer deprimert og utmattet. Bare det å gå 50 meter til postkassen var et nesten uoverkommelig prosjekt. Hilde, som tidligere hadde vært så utadvendt og sosial, kviet seg nå for å gå i butikken. Hun holdt seg stort sett hjemme sammen med guttene, følte at hun bare eksisterte, holdt ut for sønnenes skyld.

– Vekten stoppet ikke før den nådde 120,5 kilo, og jeg hadde for flere år siden blitt henvist til fedmeoperasjon. Jeg hadde bare ikke ork til å gjennomføre noe sånt, sier Hilde.

– Covid-tiden var for så vidt fin, da slapp jeg helt å forholde meg til andre mennesker. Jeg var fortsatt deprimert, men plutselig var det noe som snudde i meg. Jeg ville leve, for min egen skyld igjen, og skjønte jeg var nødt til å ta grep selv.

Hilde innså at hun måtte ned i vekt for å finne tilbake til den blide og glade personen hun en gang hadde vært. Hun tok kontakt med overvektsklinikken i september 2020 og ble operert i januar 2021.

– En fedmeoperasjon er ingen quick-fix, og jeg gjorde alt jeg skulle og vel så det, sier Hilde.

– I starten var det tøft å være alene, det var vanskelig med mat og alt. Min snille kusine tok meg under sine beskyttende vinger, og fikk meg med ut blant folk. Det var starten på mitt nye liv, og jeg veier nå 64 kilo. Men smertene plaget meg fortsatt så mye, at det preget livskvaliteten min.

Hildes vekttap gjorde at hun tilfredsstilte kravene, og fysioterapeuten søkte henne til den nasjonale lipødemstudien på Haraldsplass. Hilde fikk plass, og var blant de aller første som ble operert.

Målet er å minske smertene, ikke å slanke

Hildur Skuladottir er Seksjonsoverlege, Kirurgisk Klinikk Haraldsplass Diakonale Sykehus. Hun er Førsteamanuensis Universitetet i Bergen og Prosjektleder Kirurgisk behandling av lipødem i Norge.

– Det viktigste for å leve godt med lipødem, er å ha en sunn og aktiv livsstil, sier Hildur Skuladottir, og forteller hvordan den nasjonale lipødemstudien kom i gang. Hun sier at pasientforeningen Norsk lymfødem- og lipødemforbund (NLLF) og pasientene har vært flinke å fremme sin sak ovenfor politikere og i media de siste årene. I 2019 ba Helse- og omsorgsdepartementet om en rapport fra fagmiljøet om kirurgisk behandling av lipødem.

På bakgrunn av rapporten ble det anbefalt at det skulle gjennomføre en femårig klinisk studie i alle fire helseregionene i Norge, der man vurderte effekten av kirurgi på smerter ved lipødem. I 2021 ble det utlyst forskningsmidler til å finansiere en slik studie, og fagmiljøet i Norge dannet da en arbeidsgruppe med representanter fra alle de fire helseregionene som sammen utarbeidet plan for studien som de nå er i gang med.

– Arbeidet med studien startet i oktober 2020 og de første pasientene ble inkludert i mars 2022, sier Hildur Skuladottir.

– 220 pasienter skal delta i studien. Antallet er bestemt ut ifra statistisk styrkeberegning.

Prosjektlederen forteller at hovedformålet med studien er å undersøke effekt av kirurgi på smerter ved lipødem.

Livet er totalt forandret

– Vi som var med i første pulje, gjennomgikk først et kurs, der vi lærte mer om tilstanden vår, sier Hilde.

– Jeg ble operert i november 2022. Fettsugingen ble gjort på innsiden av lår og legger, resten av kroppen hadde blitt bra nok etter vektnedgangen.

Hilde blir rørt når hun forteller hvordan livet har endret seg de siste årene. Fra å sitte alene hjemme, har hun nå et stort nettverk av venner. Hun har turt å si ja til å være med på ulike arrangementer, og det ene har ført det andre med seg. Nå har Hilde til og med kjæreste, og hun nyter livet til fulle.

– Det har blitt en mye hyggeligere og roligere stemning hjemme også, nå som jeg ikke kjefter så fælt lenger. Jeg orker å være med både sjuåringen og 15 åringen når de ønsker det. Jeg trener, sykler, går turer, jogger og gjør aktiviteter jeg ikke i min villeste fantasi tidligere ville trodd var mulig, sier Hilde.

Hun bruker kompresjonstøy når hun trener og pulsator tre ganger i uken. Selv om hun så å si er smertefri, hovner hun opp når hun trener. Lipødem er ikke noe som går over, men Hilde har lært seg å leve godt med tilstanden.

– Det aller viktigste jeg har lært, er at selv om det gjør vondt, er ikke trening skadelig. Vi må alle ta tak i egen helse og gjøre en egeninnsats for å oppnå god fysisk og psykisk helse, sier Hilde.

– Og jeg er enormt takknemlig for all hjelp jeg har fått på veien.

Trygghet for pasientene

– Vi har satt BMI grense på 28, basert på erfaringer fra Helse Nord, der de har gjort operasjoner på pasienter med lipødem siden 2016. De fant at pasienter med høy BMI hadde større sannsynlighet for komplikasjoner, sier Hildur Skuladottir.

– Forskning på kirurgiske metoder på mennesker er strengt regulert. For å hindre at en påfører pasienter skade, med det som defineres som utprøvende kirurgisk behandling, må en redusere risiko for komplikasjoner.

Prosjektlederen forklarer at mulige komplikasjoner ved fettsuging av bena er blødninger, infeksjoner, blodpropp (i beina, lungene og andre steder) og skade av hud og nerver i beina. Høy BMI er i flere studier vist å være risikofaktor for komplikasjoner ved kirurgi. BMI kravet i studien er satt for å unngå å skade pasientene.

– I Norge er det krav om BMI under 27 for planlagte plastikkirurgiske inngrep generelt i det offentlige, som brystreduksjon, brystrekonstruksjon, bukplastikk osv. Krav om BMI under 28 er derfor noe høyere enn det som vanligvis praktiseres, sier Hildur Skuladottir.

– Vi må la tallene tale for seg selv og kan ikke konkludere før studien er ferdig. Men jeg kan si at vi har mange fornøyde pasienter med i studien.