BEKHTEREV: Lisbeth har leddgikt og bekhterev. - Det går an å leve godt med kronisk sykdom. Trim, sol og varme er til god hjelp, sier hun. Foto: Ellen Jarli
BEKHTEREV: Lisbeth har leddgikt og bekhterev. - Det går an å leve godt med kronisk sykdom. Trim, sol og varme er til god hjelp, sier hun. Foto: Ellen JarliVis mer

Leddgikt

- Jeg er avhengig av å holde meg i aktivitet, og merker hvordan både kosthold og trening påvirker sykdommen

Dette er historien om Lisbeth, som lever med kroniske smerter, men som nekter å la seg knekke.

«Ergoterapeut? Kan du bli det, da?». Lisbeth Lyngra (48) fra Fjellhamar i Lørenskog forteller om kommentaren fra kirurgen som skulle operere fingrene hennes, da hun var student.

– Jeg husker jeg ble irritert og svarte at selvfølgelig kan jeg det, sier Lisbeth. Hun sitter ved langbordet i den koselige stuen i rekkehuset hvor hun bor sammen med sønnen på 15 år. På veggene henger både fotografier hun har tatt og noen av bildene hun har malt. Og ut over bordet ligger det som skal bli personlige kort, enten til bursdager eller konfirmasjon.

– Jeg er veldig glad i å være kreativ, sier hun og ler. For selv om fingrene er preget av sykdommen, som har gitt både smerter og deformerte ledd, er de sjelden i ro. 

LES OGSÅ: Har du vondt i fingre og tær?

LIKER HÅNDARBED: Lisbeth nyter mange hyggelige stunder i sofaen med håndarbeid.  Foto: Ellen Jarli
LIKER HÅNDARBED: Lisbeth nyter mange hyggelige stunder i sofaen med håndarbeid. Foto: Ellen Jarli Vis mer

- Revmatisme er jo arvelig 

Lisbeth var bare 5 år da foreldrene oppdaget at hun hadde en kul på ankelen. Den var ikke vond, men skulle likevel være tegn på sykdom. Etter grundige undersøkelser fikk hun diagnosen barneleddgikt, såkalt juvenil reumatoid artritt – som betyr «leddbetennelse av ukjent årsak».

Juvenil reumatoid artritt rammer cirka 100 av 100 000 barn og ungdom. Hos den som rammes, vil kroppens immunforsvar angripe leddhinner, slimposer og seneskjeder rundt leddene. Sykdommen kan også ramme indre organer.

I årene som fulgte måtte Lisbeth gjennom flere operasjoner av ankler, knær og fingre. Men sykdommen stoppet ikke den aktive jenta.

– Jeg har alltid likt å drive med idrett, og spilte fotball på Skjetten Idrettslag i ni år. Da måtte jeg gi meg på grunn av vonde ankler. Basketball har jeg også prøvd, men sluttet da fingrene ble dårlige og måtte opereres, forteller hun.

Smerter og plager ble en del av livet for Lisbeth – noe hun ble vant til å leve med. Dessuten mente legene at hun hadde vært heldig, sykdommen ville trolig brenne ut. Men tidlig i tenårene ble hun gradvis verre. Hun fikk diagnosen ankyloserende spondylitt, som tidligere ble kalt bekhterev. Det er en sykdom som Lisbeth kjente godt til.

– Revmatisme er jo arvelig, og både faren min og en tante hadde bekhterev. I tillegg har søsteren min også fått sykdommen.

LES OGSÅ: Latter får Emilie til å glemme smertene

Smerter og stivhet er vanlig 

Barneleddgikt er en samlebetegnelse for en revmatisk sykdom som består av flere undergrupper. 

Rundt 50-60 prosent av dem som blir rammet som barn, vokser det av seg, men for andre utvikler sykdommen seg videre.

– En av undergruppene er en Bekhterev-liknende sykdom som arter seg på nesten samme måte som den voksne typen fra ungdomsårene, sier Lars Fridtjof Karoliussen, som er spesialist i revmatologi ved Diakonhjemmet Sykehus i Oslo.

Han forklarer at det kan være vanskelig å stille en eksakt diagnose i barneårene når det gjelder revmatiske sykdommer, og at noen derfor får andre diagnoser etter hvert som de blir eldre.

– Typiske symptomer for en som har leddgikt er symmetrisk hevelse og smerter i små ledd 
i fingre, tær og håndledd. Hos bekhterev-pasienter er hovedsakelig ryggsøylene angrepet. De kan i tillegg få assymetriske leddbetennelser hvor store ledd oftere er affisert, sier Karoliussen.

Morgenstivhet og oppvåkninger på natten på grunn av smerter og stivhet er vanlig. 

– Behandlingen som tilbys disse pasientene er såkalt NSAIDs som er betennelsesdempende medikamenter og også biologisk medisin som for ekempel TNF-hemmer. I tillegg gis lokale injeksjoner med kortisonpreparater, sier Karoliussen og legger til at fysisk aktivitet også er viktig for å holde sykdommen i sjakk.

– De aller fleste vil merke en bedring ved moderat aktivitet, og driver man med en treningsform man synes er ekstra morsom, er det jo større sannsynlighet for at det blir gjennomført, sier han.

GÅR TURER: Lisbeth går turer så ofte hun kan og kjenner at det gjør godt for kroppen. Idylliske Gundersenvika like ved huset hennes på Fjellhamar, er et av favorittområdene. Foto: Ellen Jarli
GÅR TURER: Lisbeth går turer så ofte hun kan og kjenner at det gjør godt for kroppen. Idylliske Gundersenvika like ved huset hennes på Fjellhamar, er et av favorittområdene. Foto: Ellen Jarli Vis mer

- Jeg er avhengig av å holde meg i aktivitet 

Etter 12 fine år som ergoterapeut på et sykehjem måtte Lisbeth til slutt kaste inn håndkleet. Immunforsvaret var på bunn, hun måtte sette inn en kneprotese og ble til slutt uføretrygdet. Men hun satte seg ikke ned i sofaen av den grunn. 

De siste årene har hun vært aktiv i Lørenskog revmatikerforening, og hun sitter nå i styret. En kveld i uken jobber hun dessuten som miljøarbeider på Kulturkaféen på Kurland, som er kommunens tilbud til psykisk utviklingshemmede i Lørenskog, Rælingen og Skedsmo. 

– Det er en fantastisk jobb som gir meg både energi og glede, sier hun. 

Men selv om dagene er travle er det alltid én ting som får prioritet, nemlig trening!

– Jeg er avhengig av å holde meg i aktivitet, og merker hvordan både kosthold og aktivitet påvirker sykdommen.

Bowling, bassengtrening og lange turer i skogen er noe av det som står på ukeplanen hennes. Dessuten prøver hun å utfordre seg selv på nye ting. I 2012 tok hun jegerprøven og gikk på jakt for aller første gang. Og for noen år siden fikk hun også en annen interesse, som har betydd mye for henne.

SPARKER HØYT: Lisbeth har trent karate siden 2008. Her sammen med sønnen Michael. Foto: Privat
SPARKER HØYT: Lisbeth har trent karate siden 2008. Her sammen med sønnen Michael. Foto: Privat Vis mer

– Sønnen min skulle begynne på karate, og karatetreneren lurte på om ikke jeg også ville trene. Hans reaksjon på at jeg hadde revmatisme, protese i kneet og stiv nakke var «Kom igjen, her har vi hofteprotese og ryggproblemer, så det er bare å begynne. Så da startet jeg, forteller Lisbeth og ler. Nå trener hun fast to dager i uken. 

– Det er mange med revmatiske sykdommer som trener karate. Dette kan være en fin aktivitet fordi man bruker de fleste ledd og muskler, sier Lars Høgquist, som er karatetrener i Lørenskog karateklubb. Han legger til at disse utøverne selvsagt må være litt ekstra forsiktige.

– Lisbeth har jo problemer med å knytte hånden skikkelig, så derfor må hun finne andre måter å slå på. Dessuten får hun beskjed om å være forsiktig med sparking siden hun har kneprotese, men det hører hun sjelden på, forteller han og ler.

– Det handler om hvordan man tar det, smiler Lisbeth til spørsmålet om hvordan det er å leve med en kronisk sykdom. 

Og det handler om å finne balanse mellom aktivitet og hvile, og skjønne at man må ta det med ro enkelte ganger fordi kroppen har betennelser. Hun forteller at hun alltid har hatt en avslappende holdning til diagnosen og har prøvd å leve så normalt som mulig.

– Det er nok fordelen når man får sykdommen som barn. Da vet man ikke om noe annet, sier hun.

LES OGSÅ: Lot ikke leddgikten komme i veien for drømmen 

Sol og varme hjelper mot vonde ledd

Men at det tærer på kreftene å leve med smerter og ubehag, er det ingen tvil om. Og for Lisbeth har de regelmessige behandlingsreisene vært en viktig kilde til påfyll. 

SOL OG VARME: – Behandlingsreiser er en vitamininnsprøytning, sier Lisbeth. Hun var på sin første reise da hun var 11 år gammel. Foto: Privat
SOL OG VARME: – Behandlingsreiser er en vitamininnsprøytning, sier Lisbeth. Hun var på sin første reise da hun var 11 år gammel. Foto: Privat Vis mer

– Første gang jeg fikk opphold på et behandlingssenter i utlandet var jeg bare 11 år. Siden har jeg vært på behandlingsreise til sammen 17 ganger, og 14 av disse har gått til Tyrkia, sier hun.

– Kroppen får etterlengtet behandling, og bygges opp igjen. Smertene dempes og man får mer utholdenhet. Dermed blir også livskvaliteten bedre.

Og hvis noen skulle tro at dette er en rolig ferietur, så er det IKKE det.

– Det er fullt program mandag til fredag, fra tidlig morgen, med 5-6 behandlinger hver dag.

I tillegg pleier hun å gå morgenturer i fjellet bak behandlingssenteret og trener i helsestudioet 1 time hver dag.

– Disse reisene er en viktig vitamininnsprøytning før man skal tilbake til den lange og kalde vinteren her hjemme, sier Lisbeth.

Opphold i varmt og solrikt klima har vist seg å ha god effekt på enkelte kroniske sykdommer. Rundt 3000 pasienter fikk behandlingsreise av helsevesenet i fjor. 

Behandlingsreiser blir tilbudt ved sentre med tverrfaglig medisinsk kompetanse i Spania, Tyrkia, Montenegro, Gran Canaria og Tenerife. Hvor man reiser, er avhengig av hvilken sykdom man har. Bare søkere med noen spesielle diagnoser får tilbud om slike opphold. Innenfor revmaprogrammet er det kun søkere med leddgikt (revmatoid artritt), Bekhterev (ankyloserende spondylitt), psoriasisartritt eller barneleddgikt (juvenil idiopatisk artritt/ JIA) som får reise. 

En behandlingsreise er lagt opp som et tre eller fire ukers opplegg hvor pasientene får gruppetrening på land og i basseng, individuell fysioterapi, soling, undervisning og iblant også behandlinger som varme bad og massasje.

SPESIALIST: Yndis Staalesen Strumse er lege og medisinsk rådgiver ved Seksjon for behandlingsreiser på OUS Rikshospitalet. 
 Foto: Privat
SPESIALIST: Yndis Staalesen Strumse er lege og medisinsk rådgiver ved Seksjon for behandlingsreiser på OUS Rikshospitalet. Foto: Privat Vis mer

– Disse reisene er et unikt tilbud til kronikere i alle aldre, som trenger et løft for å fungere i en krevende hverdag her hjemme i vårt kalde nord, sier Yndis Staalesen Strumse, som er lege og medisinsk rådgiver ved Seksjon for behandlingsreiser på OUS Rikshospitalet.

I løpet av 2016 mottok seksjonen 5000-6000 søknader fra pasienter som ønsket behandlingsreise, og rundt 3000 av disse ble tilbudt plass.

– De som får plass er pasienter som har enten inflammatorisk revmatisk leddsykdom, psoriasis, eller postpoliosyndrom, samt barn som har astma, kroniske lungesykdommer og atopisk eksem, sier hun. Den største søkergruppen er pasienter med revmatisk leddsykdom. 

– For denne gruppen har man valgt behandlingssentre ved Middelhavet hvor klimaforholdene er spesielt gunstige. Det tørre og varme været mildner symptomer som smerter og stivhet hos mange. Det kan igjen hjelpe pasientene inn i en positiv sirkel. For med mindre smerter og stivhet, og mer energi, er det lettere å ta i under treningsøktene, og dermed kunne oppnå enda større effekt, sier Staalesen Strumse.

For å kunne søke behandlingsopphold, må en lege må fylle ut et eget legeerklæringsskjema som skal sendes sammen med en egensøknad. I henhold til folketrygdloven § 8-4 har man rett på sykmelding for å delta på en behandlingsreise. Sykepenger og pensjon utbetales etter samme regler som for opphold på norsk sykehus.

Tilbudet er gratis for barn og ungdom under 18 år. Voksne og ledsagere til barn betaler en egenandel. Søknadsskjema, søknadsfrister og postadresse finner du på Oslo universitetssykehus sine nettsider. 

Kilder: www.revmatiker.no, Seksjon for behandlingsreiser, OUS Rikshospitalet.

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: