Diagnosen endret livet

– Jeg følte jeg var en belastning for dem rundt meg

Marion Aavik kunne ikke skjønne hvorfor hun orket så mye mindre enn alle andre. Da hun endelig fikk svar på hva de sterke smertene kom av, ble hun overrasket.

LYSERE TIDER: Etter at Marion Aavik fikk diagnosen opplevde hun at livet ble lettere. Etter mange år med sterke smerter driver hun i dag eget firma. FOTO: Boostbox.no
LYSERE TIDER: Etter at Marion Aavik fikk diagnosen opplevde hun at livet ble lettere. Etter mange år med sterke smerter driver hun i dag eget firma. FOTO: Boostbox.no Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Marion Aavik var 16 år da de første symptomene meldte seg: Smerter, uopplagthet og diffuse plager. I tillegg hadde hun alltid hatt hypermobile ledd, men det festlig partytrikset var det minste av Marions problemer:

– Jeg gikk på Taekwon-do, men hadde så sterke smerter at jeg måtte slutte. I helsevesenet fikk jeg beskjed om å ta det roligere, men ikke særlig andre råd om hva jeg burde gjøre, forteller Marion Aavik (44).

I tjueårene tok hun jobb på kontor, og fikk raskt både musearm og betennelser i ryggen.

– Jeg undret meg over hvorfor det skjedde. Alle andre klarte jo å gå på jobb, men ikke jeg. Var jeg pysete? Tålte jeg lite? Men innerst inne visste jeg at det ikke var sant. Egentlig ser jeg jo på meg selv som robust.

Måtte leve med smertene

Marion beskriver smerter, søvnløshet og apetittløshet, og at hun ble henvist til utredning, uten at man fant årsaken til plagene.

– Jeg fikk beskjed om å trene og spise sunt, men det gjorde jeg jo allerede. Etter å ha levd så lenge med smerter fulgte jeg alle nasjonale råd om kosthold og trening. På den tiden trente jeg tre-fire ganger i uken og var normalvektig. Jeg fikk beskjed om at smertene bare var noe jeg måtte leve med.

PÅ LETING: Marion slet veldig med å finne riktig studie på grunn av smerter. Hun forsøkte flere ulike retninger. Her sommeren 1998. FOTO: Privat
PÅ LETING: Marion slet veldig med å finne riktig studie på grunn av smerter. Hun forsøkte flere ulike retninger. Her sommeren 1998. FOTO: Privat Vis mer

Klarte ikke bære barna

Da Marion ble gravid første gang i 2002 tiltok plagene. Bekken og rygg ga etter, og hun kom seg frem ved hjelp av krykker. Også ved graviditet nummer to, et drøyt år senere, var hun preget, forteller Marion:

– Jeg var så full av smerter og begrensninger og følte at jeg var en belastning for dem rundt meg. Jeg tenkte mye på at andre var friske, mens jeg selv fikk så mye problemer. I tillegg var utmattelsen begynt å komme for fullt.

HEKTISK TID: Marion med sin 18 dager gammel datter i 2002. Både svangerskapet og barseltiden var preget av sterke smerter, forteller Marion FOTO: Privat
HEKTISK TID: Marion med sin 18 dager gammel datter i 2002. Både svangerskapet og barseltiden var preget av sterke smerter, forteller Marion FOTO: Privat Vis mer

Den travle småbarnstiden gjorde plagene verre, forteller Marion:

– En stund klarte jeg så vidt å gå på grunn av bekkenproblemer, og jeg slet med å bære barna på grunn av kraftige betennelser i armene. Det var veldig lite hold i meg og jeg måtte være veldig bevisst på hva jeg bruket kreftene på.

Hun utdyper:

– Enkelte dager sto jeg opp og fikk barna av gårde, og ble liggende på sofaen med utmattelse. Noe dager greide jeg ikke å stå på bena uten Paralgin forte og Paracet.

Kom til utredning

Vendepunktet skulle komme hos legen, forteller Marion. Ved en tilfeldighet kom hun denne gang til en lege hun ikke hadde vært hos før:

– Jeg ble henvist videre til Rikshospitalet for utredning av bindevevssyndromet Ehlers-Danlos’ syndrom. Jeg hadde aldri hørt om sykdommen, men det skulle vise seg å stemme.

Ifølge NHI.no er Ehlers-Danlos' syndrom den hyppigst forekommende arvelige bindevevssykdommen, og kan forveksles med kjente lidelser i muskel- og skjelettsystemet. Defekter i kollagenfibre kan føre til hyperelastisitet og skjørhet av bindevev, noe som blant annet kan gi leddproblemer, brokk og sprekkdannelser av blodkar og andre organer.

For Marion skulle mye falle på plass med diagnosen:

– Nå fikk jeg den rette hjelpen. Jeg fikk støtte til fysikalsk behandling og til omskolering. NAV og jeg ble enige om at jeg skulle ta en Bachelor i akupunktur over fire år, slik at jeg kunne bruke litt tid.

Krevende studietid

Marion er glad hun fikk god tid på seg. Likevel var studietiden krevende:

– Jeg lå av og til på behandlingsbenken selv, av utmattelse og smerter. Det verste med tilstanden var det uforutsigbare. At jeg ikke visste om jeg ville få en helt strålende dag, eller en dag med null energi der det føltes som jeg hadde falt ned fra et fly.

Marion forteller at hun hadde takket nei til muskelavslappende medisiner fra legen. Istedenfor begynte hun å trene pilates, noe hun mener hadde effekt.

– Da jeg i tillegg gjorde noen kostholdsendringer var det som om en tåke lettet fra hodet og jeg klarte å lese mer av pensum i ett. Energien kom seg sakte og sikkert, og etter utdannelsen orket jeg å starte en egen akupunkturklinikk.

Fikk idé av sminke

Inspirert av sin egen fremgang fikk Marion en idé. Kanskje hun kunne hjelpe andre med mer enn nåler?

– Mange kom til akupunkturklinikken og ba meg sette nåler for å forbedre helsen. Jeg hadde også lyst til å motivere til riktig trening og kosthold, for i min erfaring ga det mye raskere progresjon.

Ideen til forretningsmodellen kom med en sminkeboks Marion abonnerte på. En gang i måneden fikk hun et nytt produkt i postkassen. Kanskje kunne hun benytte seg av noe lignende? Snart var Marion eier av nettsiden Boostbox.no, der kundene en gang i måneden får tilsendt en pakke med utstyr og klær til trening, samt sunnere snacks og treningsprogram.

– Jeg kunne ingenting om netthandel, men kastet meg uti det. På et halvt år økte jeg fra 400 forsendelser til 1700. Det var helt crazy å stå hjemme i garasjen å pakke varer og ta seg av all kundeservice.

Hvordan jobbe med smerter?

For en som har ligget utstrakt på sofaen i smerter, hvordan har hun greid å jobbe? Marion mener svaret er tilrettelegging:

– Helsa mi var jo så ustabil at jeg ikke våget å planlegge noe. Nå klarer jeg å jobbe nesten hver dag.

Gjennom firmaet ønsker hun å hjelpe andre som sliter, og hun har hatt ansatte gjennom Nav.

– Vi må tilrettelegge slik at vi kan jobbe på våre egne premisser. Jeg klarer for eksempel ikke å jobbe en eneste dag uten å legge meg på spikermatta. Jeg må ha pauser og jobber derfor hjemmefra. Da kan jeg legge meg om utmattelsen eller smertene er for kraftige.

Hun utdyper:

– Folk vil gjerne bruke sine ressurser. Tilrettelegging har betydd så mye for meg og jeg vil gjerne at andre skal få samme mulighet.

FIKK SVAR: Da Marion Aavik fikk diagnosen Ehlers-Danlos' syndrom, falt mange biter på plass i livet hennes. FOTO: Boostbox.no
FIKK SVAR: Da Marion Aavik fikk diagnosen Ehlers-Danlos' syndrom, falt mange biter på plass i livet hennes. FOTO: Boostbox.no Vis mer

Ser friske ut

Forekomsten av Ehlers-Danlos’ syndrom anslås til cirka 1 av 10.000, ifølge NHI.no. Personene ser friske ut, og for mange har det tatt lang tid med forskjellige plager før diagnosen blir stilt. Selv hadde Marion aldri hørt om diagnosen, og ikke sjelden har hun møtt mistro fra omgivelsene:

– Da jeg var på NAV selv hendte det jeg møtte folk på fest som sa: «Men er ikke du syk, da?». De skjønner ikke hvor mye dagsformen kan variere. De ser ikke hva det har kostet meg i forkant.

Marion jobber i dag fullt i firmaet og har en fulltidsansatt. Etter et tungt år med samlivsbrudd, er hun klar for nok en forandring.

– Jeg er glad i blanke ark, og ser mulighetene i det. Nå har jeg ideen til en ny boks, som skal pleie mer på innsiden. Divabox vil bidra med produkter og teknikker for å bygge opp selvfølelse, energi og livsglede. Den vil handle om å få ut sitt potensial og å høre sin indre veiledning, sier Marion og legger til:

– Det er tungt å ha mye smerter eller andre utfordringer. I tunge perioder føler du deg veldig alene, og da er det fint å kunne lytte innover og få motivasjon, samt ha fellesskap på sosiale medier.

Ingen behandling

Ifølge NHI.no finnes det ingen behandling som kan kurere eller reversere Ehlers-Danlos’ syndrom, kun forebygging av komplikasjoner. Selv mener Marion hun har hatt helseeffekt av å lage mat fra bunnen av, da hun forteller at hun lider av en rekke matintoleranser. Fortsatt kan overskuddet og dagsformen variere, men ifølge Marion er hun blitt flinkere til å porsjonere kreftene. Hennes beste råd til andre som lever med smerter eller ønsker en forandring er å begynne i det små.

– Gjør hvert fall en endring, enten kosthold, søvn eller aktivitet. Ikke gi opp alle steder, selv om det kan være fristende. Styrken finner du mange steder, men du komme deg ut. Jeg går mye på tur, og når jeg kommer tilbake har jeg løst mange av problemene. Løsninger kan komme til meg når jeg beveger meg, og jeg trenger ikke å sitte foran en PC for å jobbe.

Marions tips for en bedre hverdag

• Ta pause når du må, og før det er for sent

• Finn balansen mellom aktivitet og hvile

• Spis god og næringsrik mat

• Finn rett type trening for deg

• Finn det som gjør deg glad

• Kom deg ut

• Begynn endringene i det små

• Invester i deg selv og vær god med deg selv

Ikke gi opp!

Videre trekker hun frem verdien av en god terapeut, eller en god venn som kan lytte og støtte, samt standhaftighet:

– Rådet mitt er å ikke gi opp. Jeg har hatt lyst å gi opp flere ganger og vært ordentlig deppa, men er glad for at jeg har klart å stå i det. Selv om det i perioder kanskje har gått mer ned enn opp. Man må prøve å finne noe som gjør en glad. Selv blir jeg skikkelig glad av å vite at jeg har klart å jobbe og trene. Jeg vet jo at trening gir endorfinrus. Noen dager klarer jeg det ikke, men det er ekstra moro de dagene jeg klarer det.

Hun smiler:

– Diagnosen ble starten på en ny retning for meg. Jeg hadde aldri trodd at jeg skulle drive et eget firma som omsetter for flere millioner i året. Summen av gode valg har endret livet mitt.

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vil du logge inn før du fortsetter?

Det koster ingenting, men det hjelper oss med å tilby deg en bedre leseropplevelse.

Vi bruker aID som innloggings-tjeneste, med din aID-konto kan du enkelt logge inn på alle våre sider som krever dette.

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer