STOMI: Camilla har fem diagnoser. Foto: Privat
STOMI: Camilla har fem diagnoser. Foto: Privat
Stomioperert

- Jeg følte meg ikke attraktiv og pen, med to stomiposer hengende på magen

Camilla (23) har fem diagnoser, og lever med såkalt skjult handikap.

Camilla Tjessem (23) lever et tilsynelatende normalt liv, med samboer, hund og jobb i helsevesenet i Rogaland. Det ikke alle vet, er at hun lever med et skjult handikap.

Da Camilla ble født var tilstanden hennes kritisk – ingen visste om hun kom til å overleve.

– Jeg ble født med misdannelser hvor tarmene mine lå på utsiden av magen, vrengt med innsiden ut. Jeg har en sjelden sammensatt diagnose som heter Kloakkextrofi, som består av totalt fem diagnoser. Folk får hakeslepp når jeg forteller om diagnosene mine. Det er fordi ingen kan se at jeg har dem.

Camilla har vært igjennom mange sykehusinnleggelser og operasjoner. Barnekirurgisk avdeling på Rikshospitalet ble på mange måter hennes andre hjem gjennom barne- og ungdomsårene. Nå lever hun med to stomiposer på magen – en ileostomi og en urostomi, som leder urin og avføring ut i hver sin stomipose på magen.

– Til tross for at jeg måtte gå gjennom flere ubehagelige og vonde operasjoner, var jeg alltid positiv. Det er ekstremt viktig med gode samtalepartnere og dyktig helsepersonell – jeg ønsket at de heller skulle snakke med meg om gutter og sminke, fremfor hvordan urinen min så ut eller hvordan jeg følte meg.

LES OGSÅ: Sykdommen, som rammer én av ti kvinner, blir ofte ikke oppdaget før det har gått mange år

KLOAKKEXTROFI:Camilla har vært igjennom mange sykehusinnleggelser og operasjoner. Barnekirurgisk avdeling på Rikshospitalet ble på mange måter hennes andre hjem. Foto: Privat
KLOAKKEXTROFI:Camilla har vært igjennom mange sykehusinnleggelser og operasjoner. Barnekirurgisk avdeling på Rikshospitalet ble på mange måter hennes andre hjem. Foto: Privat Vis mer

– Jeg var redd for å bli avvist

23-åringen har alltid vært åpen om situasjonen sin, men dette ble vanskeligere i ungdomsårene. Hun husker hvor irritert hun kunne bli dersom andre klagde på filleting som en brukket negl eller at de ikke hadde «riktige» klær.

– Livet med stomi byr på fler utfordringer. Tanker om kjæreste, kropp, intimitet og seksualitet var ekstra utfordrende for meg, spesielt i tenårene. Jeg fortalte ikke om stomiposene til guttene jeg var med, fordi jeg var redd for å bli avvist. Jeg ble også avvist en gang, på grunn av tilstanden min.

Camilla forklarer hvor viktig det er å kunne heve seg over folks fordommer og negative kommentarer, selv om det ikke er lett. Slike mennesker er det ikke verdt å bruke energi og krefter på.

Jeg følte meg ikke attraktiv og pen, med to stomiposer hengende på magen

– Å kle av seg eller å gå i bikini har vært svært vanskelig. Jeg følte meg ikke attraktiv og pen, med to stomiposer hengende på magen. Det er fortsatt ubehagelig og skremmende når folk stirrer på meg, og det tok mange år før jeg klarte å gi blaffen i hva folk tenkte om meg, og hvordan kroppen min ser ut.

At folk reagerer forskjellig, har Camilla forståelse for. Noen synes at det er ekkelt, men de aller fleste er nysgjerrige og positive.

– I dag bryr jeg meg ikke om at folk ser på meg – jeg har noe de ikke har. Jeg er spesiell på en god måte. Og arrene mine er krigsmerker som viser hva jeg har vært igjennom, og hvor sterk jeg faktisk er.

LES OGSÅ: Hvorfor mister jeg all selvtillit idet jeg tar på meg bikini?

Tok lang tid før kjæresten fikk vite om Camillas hemmelighet

Usikkerheten Camilla bar med seg i mange år, er nå fortid. Hun har vært sammen med Glenn i snart seks år. Å skulle fortelle ham om stomien er derimot noe av det vanskeligste hun har gjort.

– Jeg var veldig redd for å miste ham, ettersom jeg har blitt avvist på grunn av det tidligere. Det tok tid før jeg turte å fortelle det – han hadde ikke lagt merke til stomiposene selv om vi hadde vært sammen noen måneder.

Stomiopererte blir som regel mestere på å skjule posene – Glenn forstår fortsatt ikke hvordan han kunne unngå å se Camillas «skjulte hemmelighet» i så lang tid.

– Glenn sier at stomiposene ikke definerer meg som person, men at det har gjort meg til den personen jeg er i dag: Sterk, trygg og selvstendig. Han ser bare meg og kroppen min, ikke stomiposene.

KJÆRESTER: Camilla har vært sammen med Glenn i snart seks år.
KJÆRESTER: Camilla har vært sammen med Glenn i snart seks år. Vis mer

Snakk med både partner og helsepersonell

Intimitet kan være vanskelig for stomiopererte – noe som også var tilfellet for Camilla. Hun var redd for at Glenn skulle komme borti stomiposene, og at han skulle synes at det var ekkelt. (Psst: For mange kronisk syke går sykdommen utover seksuallivet!)

I starten hadde jeg på meg en t-skjorte under sex, for å føle meg tryggere

– Jeg lurte på hva han virkelig tenkte om meg, og følte meg veldig sårbar. Det er en prosess, og man må lære å stole på hverandre. I starten hadde jeg på meg en t-skjorte under sex, for å føle meg tryggere, og skjule stomiposene litt, forklarer hun.

Mange stomiopererte stiller spørsmål ved om de er like attraktive som før, og hvordan kroppen vil fungere. Partnere kan være redde for å gjøre noe galt eller påføre smerte under seksuell aktivitet.

– Mange endringer med kroppen kan gi opphav til bekymringer. Ved stomi kan redsel for lyd, lukt og lekkasje være vanlig, sier Trude Hammer Langhelle. Langhelle er klinisk spesialist i sykepleie og sexologisk rådgiver ved Stavanger universitetssykehus.

Jeg vil anbefale å snakke med partneren om hvilke bekymringer man har som er knyttet til samliv. Bruk den tiden det tar, og bli vant til stomien. Det kan også være lurt å snakke om bekymringene med helsepersonell.

LES OGSÅ: Ingrid var 24 år da hun fikk utlagt tarm - for to år siden nådde hun målet om å stille til NM i bikinifitness

Er alltid litt redd for at stomiposene skal lekke under sex

Camilla mener at dersom man tør å kaste seg ut i det, kan det utvikle seg til å bli et sterkt forhold. Stomiposene på magen er ingen hindring for et fint samliv, men Camilla er alltid litt redd for at stomiposene skal lekke under sex.

– Det har jeg nemlig erfart, og det var ikke spesielt gøy. Da det skjedde visste jeg ikke helt hva jeg skulle gjøre – jeg endte opp med å ta dynen over stomiposen, og prøve å ikke tenke så mye mer over det. Det gikk faktisk veldig fint! Vi ble ganske flaue begge to, men i dag ler vi bare av det.

Til tross for uendelig mye tid på sykehus, og utfordringer i hverdagen, lever Camilla godt med sine diagnoser.

– Diagnosene definerer ikke meg som person, men alt jeg har vært igjennom har gjort meg til den personen jeg er i dag. Stomiposene på magen reddet faktisk livet mitt, noe som gjør det enklere å akseptere situasjonen.

LES OGSÅ: Merethe og kjæresten har begge utlagt tarm: - Det er veldig godt å være to om dette

Psst: Les Ingrids historie om reisen til helvete - og tilbake igjen

Til forsiden