Hvis du hadde sett Eva-Mari Andersen (36) ute på gaten ville du garantert aldri tenkt over at noe er annerledes. Hun er smilende og fornøyd, med langt lyst hår og imøtekommende øyne. Hun ser ut som mange andre kvinner på hennes alder.
De færreste vet at kroppen hennes i virkeligheten er veldig annerledes, og at hun sliter med en rekke utfordringer i hverdagen.
Eva-Mari var bare 13 år da hun fikk diagnosen blodkreft/leukemi, og sykdommen har påvirket livet hennes i stor grad. Selv om hun ble frisk for veldig mange år siden, sliter hun i dag med flere alvorlige senskader.
- Jeg fikk kreft da jeg var såpass ung at det er vanskelig for meg å huske hvordan det var å være i en helt frisk kropp, som ikke er påvirket av sykdommen jeg hadde og behandlingen jeg fikk. Jeg klarer faktisk ikke å se for meg hvordan livet mitt hadde vært uten kreften, selv om jeg gjerne skulle ha vært den foruten, forteller Eva-Mari Andersen åpenhjertig til KK.
Denne typen tosidighet ser ut til å være godt kjent blant unge kreftoverlevere. Disse erfaringene har nå blitt yrket hennes, og hun jobber som stipendiat ved Institutt for Spesialpedagogikk ved Universitet i Oslo.
Med bakgrunn i egne erfaringer forsker hun på unge som overlever kreft. Det er nemlig slik at selv om de blir friske, er de ikke nødvendigvis uten plager.
- Jeg har akseptert at jeg kanskje ikke kommer til å bli 85 år
Lever med senskader
Eva-Mari lever et godt liv i dag, med samboer, barn og katt. Hun har mange gode venner, bor i et fantastisk nabolag og har en kjempespennende jobb. Hun har veldig lyst til å kunne si at sykdommen hun hadde som barn ikke påvirker henne i dag, men det er ikke sant.
- Jeg har flere senskader etter behandlingen jeg fikk som barn, og det lange sykdomsforløpet har satt sine spor. Senskader kan ha mange former, både fysisk, psykisk, sosialt og økonomisk, forklarer hun.
Særlig unge kreftoverlevende beskriver at dette krever mye av dem i hverdagen, selv om de kanskje sjelden eller aldri sier det høyt. Selv om vi vet at kreft kan føre til varig endring, vet vi for lite om hvordan denne typen endring påvirker levd liv.
I det daglige er det Eva-Mari sine fysiske senskader som begrenser henne mest. Nevrologiske skader, skader på indre organer, fatigue og nedsatt førlighet, styrke og balanse. Hun ser ut som sine jevnaldrende, men har en helt annen kropp enn dem.
- Jeg må også aktivt ta grep i hverdagen for å holde kroppen i sjakk. Det betyr at selv om jeg i utgangspunktet er et veldig sosialt, kreativt og spontant menneske, må jeg tenke nøye gjennom hva jeg gjør, hvordan jeg gjør det og når jeg gjør det. En av deltakerne i forskningsprosjektet jeg holder på med kaller dette "en konstant øvelse i å utsette gleder". Jeg kan kjenne meg igjen i det, forteller hun.
Gynekolog om kvinnetabu: - Felles for pasientene, er at de kommer fem år for sent
Om forskningsprosjektet
Eva-Mari Andersen holder nå på med et kvalitativt forskningsprosjekt hvor hun utforsker narrativer om ung kreftoverlevelse.
- Det vil si at jeg er ute etter å utforske hva unge kreftoverlevere forteller om livet sitt når de får fortelle fritt om det, og hvordan de har det i sin hverdag i Norge i dag, forteller hun.
Dette er viktig fordi det finnes lite forskning om unge kreftoverlevende generelt, men enda mindre som ikke har et medisinsk fokus.
- Eksempelvis vet vi lite til ingenting om hvordan unge kreftoverlevende har det på skolen, eller hvilke tema som blir viktig for veldig unge kreftoverlevende når de blir eldre, forteller hun.
Ba venninnegjengen sjekke seg: Tre av syv hadde kreft
Bruker egne erfaringer
Det at hun selv er ung kreftoverlever er en viktig uttalt del av prosjektet.
- I en del av prosjektet utforsker jeg mitt eget narrativ. I en annen del, hvor intervjuer med unge kreftoverlevende er i fokus, vet deltakerne at jeg har hatt kreft selv. Vi reflekterer sammen om hva det vil si å leve videre etter en potensielt dødelig sykdom som ung i Norge i dag, sier hun.
Deltakerne forteller at de har økt motivasjon for å delta i forskningen, og at de føler seg forstått i større grad enn ved andre anledninger, fordi hun har og har hatt lignende opplevelser som dem.
- Min personlige motivasjon for å gjennomføre dette prosjektet er forankret i opplevelser fra en oppvekst med og etter kreft, og et tydelig minne av å lengte etter å få vite hvordan andre i min situasjon hadde det i sin hverdag. Jeg brukte blant annet fritiden min da jeg studerte spesialpedagogikk på å prøve å finne forskning som kunne gi gjenklang i mine egne erfaringer. Det fant jeg ikke, sier Eva-Mari.
Dette var også utgangspunkt i masteroppgaven hennes, "Sorg i sykdomstid. Unge kreftoverlevendes beretninger om tapet av en venn med samme sykdom som dem selv".
«Har jeg kreft», spurte Kristine legen. - Jeg klarte ikke å forstå alvoret
Et nært og personlig tema
- I prosjektet er det at jeg selv har vært syk som veldig ung, og at jeg selv lever med senskader i dag, en uunngåelig del av alle faser i forskningen. Jeg er åpen om dette, og diskuterer det når jeg kan, forteller hun.
Det er mange som spør om det er krevende psykisk å jobbe med et tema som står henne så nært.
- Selvfølgelig har jeg dager hvor jeg spør meg selv om hvorfor jeg gjør det jeg gjør, om det har noe for seg eller om det at jeg er en såkalt insider svekker troverdigheten til prosjektet. Men aller mest føler jeg på at prosjektet gjør meg sterk, forteller hun.
Møtene med andre unge kreftoverlevende har føltes viktige.
- I samtalene har jeg kjent på hvordan vi sammen er med på å gi et viktig kunnskapsbidrag som både nyanserer og supplerer den forskningen som allerede foreligger. Jeg er veldig takknemlig for at andre unge kreftoverlevere har engasjert seg i prosjektet, sier Eva-Mari.
- Jeg tenkte: hvis jeg ikke har nådd bunnen nå, så gjør jeg det aldri
70 prosent får senskader
Årlig får rundt 200 norske barn og ungdommer under 18 år kreft. Den gode behandlingen som finnes gjør at de fleste overlever, men både behandlingen og sykdommen i seg selv kan gi ulike seneffekter i ettertid.
Hele 70 prosent av barnekreftpasienter opplever senskader, ifølge tall fra Barnekreftforeningen.
- Seneffekter etter kreftbehandling som barn og ungdom er noe som heldigvis har fått mer oppmerksomhet de siste årene, sier Britt Ingunn Wee Sævig, som er fagsjef i Barnekreftforeningen, til KK.
Seneffekter er et meget kompleks og sammensatt område, og kreftbehandlingen av barn og unge har også endret seg de senere årene.
- Ny kunnskap om behandlingens senvirkninger gjør også at behandlingen ses i sammenheng med hvilket liv barn og ungdom skal ha etter at de er ferdigbehandlet, forklarer Wee Sævig.
Seneffekter kan oppstå umiddelbart etter kreftbehandlingen, men ofte går det mange år før de opptrer. Det er spesielt strålebehandling, og visse typer cellegift, som kan føre til skader i arvestoffet til normale celler.
Barnekreftforeningen jobber for økt fokus på seneffekter og for å fremme forskningen innen dette viktige området.
- Håpet er at jeg kan bli den ene som kan vise en lang finger til kreften
Charlotte mistet mannen til kreftformen 13 prosent overlever
