SMÅ GLEDER: Etter at Anette Isachsen ble friskere, nyter hun små hverdagsgleder på en helt ny måte. FOTO: Astrid Waller
SMÅ GLEDER: Etter at Anette Isachsen ble friskere, nyter hun små hverdagsgleder på en helt ny måte. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Anette fikk akutt ME

- Jeg klarte ikke å komme meg på badet. Kroppen var blytung

Mange er savnet. På skolen, på jobben, rundt middagsbordet. Mennesker som ligger i rom uten lys eller lyd. Anette var en av dem.

Hun ligger i et mørkt rom. Kroppen er blytung. Hun klarer ikke å reise seg. Klarer ikke å snakke, løfte et glass vann til munnen eller ha øynene åpne. På det verste må hun mates. Men hodet er etter forholdene glassklart. Der bobler kreativiteten, der drømmer hun om alt hun vil oppleve, det hun vil skape, bøker hun vil skrive. Og der bestemmer hun seg for at den dagen hun er litt bedre, skal hun ut og fighte for alle de tusenvis av mennesker i samme situasjon som ikke får hjelp.

– Vi må snakke om ME! Uten at det blir trått og en stakkarslig «offersak». Vi har nok saker om ME som er slik, noe som er med på å stigmatisere ME ytterligere. Det vil jeg ikke se mer av, sier Anette Isachsen (42).

I dag, i et idyllisk badehus på Nesodden sitter hun og ser utover fjorden. Det er måkeskrik og bølgeskvulp.

– I fjor var det mange ganger jeg ikke klarte å komme til badehuset i det hele tatt, så denne sommeren ønsker jeg å være her masse. Jeg vil at barna skal få fine barndomsminner her.

Krabbefiske, latter og løpende barneføtter i duggvått gress til og fra mammas badehus. Storslåtte turer er ikke det vi trenger nå, så dette er vårt paradis, sier hun.

LES OGSÅ: Sol fikk ME etter kyssesyken

Badehuset: – I fjor orket jeg ofte ikke å dra ned de få meterne til badehuset, så denne sommeren ønsker jeg å være her masse, sier Anette. FOTO: Astrid Waller
Badehuset: – I fjor orket jeg ofte ikke å dra ned de få meterne til badehuset, så denne sommeren ønsker jeg å være her masse, sier Anette. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Ble liggende i ett år

Året er 2010: Anette er leder for teamet sitt i mediehuset der hun jobber. Hun står bak scenen i Oslo Spektrum. Det er Gulltaggen. Tusenvis av mennesker i salen. Anette skal dele ut en pris. Hun får mikrofonen på og går ut på scenen. Men det er noe som ikke stemmer i kroppen. Hun føler seg syk, mobiliserer alt hun har av krefter. Hun husker ikke hva hun sa, men fullfører og går tilbake til «The green room» med alle artistene. Så kollapser hun. Tar taxi hjem til Nesodden. Dagen etter klarer hun ikke å reise seg.

– Jeg klarte ikke å komme meg på badet. Kroppen var blytung. Det inntraff så akutt. Jeg opplevde en total svikt i systemet og ble liggende i et års tid.

Med litt hjelp kunne hun flytte seg til sittende stilling, men da satt hun bare og stirret ut av vinduet.

– Jeg klarte ikke å løfte armene, klarte ikke å dusje. Måtte ha hjelp til små og store ting. Som å hente barna i barnehagen. Jeg tenkte jo at jeg var utbrent. Det var tydelig at jeg ikke hadde lyttet til signalene kroppen hadde prøvd å gi meg. Det var da jeg forsvant. Første gang, sier hun.

Hun blir borte fra jobben sin i ett år. Ingen finner ut hva som feiler småbarnsmoren.

– Det var umulig å forstå hva som skjedde med meg, og spesielt at det gikk mot en tilstand med ME. Jeg følte at jeg ikke ble tatt på alvor av helsevesenet, og forsto at jeg selv måtte kjempe for å finne ut hva som var galt.

LES OGSÅ: Ble smittet av ekstremtilfelle av kyssesyken

Første gang hun ble syk var etter at hun gikk gravid og fikk barn i 2009. På den tiden fikk hun også kyssesykeviruset Epstein-Barr-virus.

– Jeg trodde jeg slet med stoffskiftet. Mange av symptomene mine stemte med det. Jeg oppsøkte Balderklinikken, og dette undersøkte de grundig da jeg kom dit. Alt av prøver ble tatt, men verken fastlegen, psykolog eller Balderklinikken fant ut hva som feilet henne.

Anette går tilbake til jobb i 50 prosent stilling. Men å være leder og kun jobbe halv tid gjør at hun ikke føler at hun strekker til, og det blir mer stress. Derfor går hun raskt tilbake til fulltid. Resultatet blir at hun jobber masse, klarer å være mamma, og må kutte ut mye av det sosiale.

Men det koster. Hun kaster opp på vei til jobb og er svimmel på vei hjem. Hun søker om en utreding for ME. Svaret er nedslående: Siden hun jobber 100 prosent, er hun for «frisk» til å få utredning.

– Da ble jeg sint, samlet krefter og skrev et brev om hvordan jeg virkelig hadde det. I 2015 ble jeg tatt inn til utredning. Da hadde det gått nesten sju år. I 2016 får Anette diagnosen ME.

– Jeg ble både livredd og sterk på en gang.

LES OGSÅ: Kristins baby var våken hele natta, uke etter uke

Har alltid levd intenst

Anette har alltid vært aktiv og hatt masse energi. I 10 år spilte hun håndball. Var skuespiller i Nordstrandrevyen og elsket det altoppslukende revylivet.

– Sove kunne jeg gjøre etter russetiden. Men da hadde jeg flere jobber, både dag og kveld, kombinert med å studere idrett og friluftsliv. Som «forsvarsbarn» har jeg stort sett dekket Norge på langs fra Kristiansand til Alta, utenlands også. Gikk «all in» alle steder, gråt like hardt hver gang vi flyttet fra et sted, og fikk meg venner for livet.

TAR LIVET TILBAKE: Å ta et sjøbad var utenkelig for Anette da hun var syk. FOTO: Astrid Waller
TAR LIVET TILBAKE: Å ta et sjøbad var utenkelig for Anette da hun var syk. FOTO: Astrid Waller Vis mer

- Jeg har alltid lagt min sjel i det jeg gjør. Vært ambisiøs. Forelsket meg hardt. Vært lykkelig, glad og utrøstelig trist. Elsket menneskene mine, barna, vennene mine og dyr, spesielt hunden min, Billie. Jeg jobbet overtid sene kvelder og elsker å kjenne på kreativiteten og tilfredsstillelsen i en god leveranse. Elsket høsten, regn, og le høyt. Jeg likte skogen, sjøen, jakt og isbad, og var ambisiøs som rakkeren …

Dette var Anette. ME tok dette livet fra henne i mange år og snudde opp ned på alt. Anette ville takle det på egen hånd.

– Jeg ønsket ikke at alt jeg hadde bygd opp skulle rase under meg, så jeg holdt det for meg selv en god stund. Men alle beina knakk under meg samtidig. Sykdom, samlivsbrudd og salg av hus og hjem. Det var brutalt og hjerterått. Jeg gikk mot en sykdomsperiode med påfølgende infeksjon og operasjon.

Hun var så syk at hun ikke tålte å ligge på sykehuset. Etter noen måneder hvor hun var så syk at hun måtte bli matet, valgte hun å være åpen om det.

– Jeg ønsket ikke å villede dem rundt meg, men gi dem muligheten til å forstå. Sykdommen utfordrer relasjonene til dem rundt deg. Jeg har i perioder ikke klart å svare på meldinger. Det blir sosialt komplisert. Det har tatt mange år for dem rundt meg å forstå hvordan de skal møte meg. Men det er like frustrerende for den med ME å ikke kunne være der for dem du er glad i. Man mister venner. Det er så beintøft. Det er vondt å se at så mange ser ned i asfalten. Det å alltid måtte beregne, spare på krefter og betale for det i etterkant, kompliserer relasjonen til resten av verden, sier hun.

En ny mann inn i livet

De siste årene har handlet om å overleve og bli frisk. Gjøre research, lete, lese og finne kunnskap og hjelp.

– En ny mann kom inn i livet mitt og valgte meg på mitt dårligste. Jeg hadde ikke klart det uten ham. Det å etablere et hjem, ta hånd om barna, bli kjent med hans familie og samtidig håndtere min egen sykdom uten hjelp, har kostet oss alt. Det siste året har vært tøft. Jeg har aldri følt meg så hjemløs som da jeg flyttet fra huset mitt og ble liggende syk i et hus jeg ennå ikke hadde formet som et hjem. Så ligger du bare der … På det verste var det unntakstilstand for alle.

Kaster ikke bort tiden. Anette har lært seg å prioritere hardt. – Jeg orker ikke kaste bort tiden min på det som ikke er viktig, sier hun.
Kaster ikke bort tiden. Anette har lært seg å prioritere hardt. – Jeg orker ikke kaste bort tiden min på det som ikke er viktig, sier hun. Vis mer

Anette har snakket mye med de to døtrene sine på åtte og elleve om situasjonen og sykdommen.

– Min egen mor døde brått av en aneurisme da jeg var 21 år. Jeg følte hele familien kollapset og at kroppen min frøs fast, og jeg ble stående på siden av meg selv. Det er et sjokk jeg har båret med meg. Åpenhet og ærlighet skaper trygghet for barna. De skal ikke gå rundt og være redde eller bære noe ansvar. Det er viktig at de forstår at selv om vi ikke kan gjøre alt andre gjør og at mamma må porsjonere ut kreftene sine, så er det ikke farlig.

Anette og samboeren lette etter hjelp på egen hånd og fikk etter hvert hjelp av en privat psykolog og sosionom med spisskompetanse på ME som kom hjem til dem hver uke. Anette var for syk til å dra på kontoret hennes.

– Jeg fikk hjelp til å håndtere sykdommen. Og de pårørende fikk hjelp. Etter at jeg begynte å bli litt bedre, kom alle disse fine øyeblikkene som også kan være styrkende for en familie.

– Vi har sett på kroppen i sin helhet, hele «maskineriet» samlet, og jobbet mye med indre vitale organer med akupunktur. Jeg har vært i intense behandlingsperioder i disse årene og lært mye om ME. Jeg har ligget og vært mer død enn levende. Det forandrer deg som menneske fullstendig. Alt oppleves sterkere og jeg tar ingenting for gitt. Å levere barna om morgenen på skolen, kunne gå på butikken og lage middag, være ute i gresset, bade i sjøen, nyte lukten av kaffe! Jeg har lært de to siste årene å ta en time av gangen som et helt konkret hjelpeverktøy i behandlingsperioden min. Det hjelper meg stadig. Man klarer alltid å finne energi til den neste timen. Slik har jeg kommet meg gjennom de verste dagene, forklarer hun.

Hun gråter enda lettere enn før, noe barna ofte bemerker: «Nå gråter mamma igjen», sier hun og ler.

– Jeg verdsetter alt mer. Elsker alt enda hardere. Til gjengjeld tåler jeg mindre piss, feighet og vegring. Jeg vil ha det ærlig og ekte. Jeg orker ikke kaste bort tiden min på det som ikke er viktig. Der er jeg blitt helt Cruella de Vil.

Anette er opptatt av å snakke om alle lysglimtene i livet og at det skal lys inn. Det er derfor hun snakker om dette.

– Man må opplyse folk der ute, også beslutningstakere og helsepersonell. ME-syke kan få, og må få hjelp. Vi må rive en liten sprekk i den gardinen som dras ned. Dersom det hjelper bare én ME-syk eller en tenåring er det verdt det. Det er så trist at det ligger så mange i mørke som ikke får hjelp, sier hun.

Hun var selv en av dem. Nå går hun barbeint i gresset utenfor badehuset sitt. Nyter stillheten, samler krefter, lukter sjø og gleder seg til varme sommerdager med barnelatter, lek og bading.

LES OGSÅ: Jeg ble avfeid med at jeg var lat og oppmerksomhetssyk

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: