Therese ligger i senga, kvalm og med dundrende hodepine. Hun orker ikke reise seg, orker ikke sette seg opp. Kroppen virker ikke, alt gjør vondt. I dagevis har hun ligget sånn, har et anfall som ikke vil gi seg.

Døra glir opp. Therese ser silhuetten til de to små barna i åpningen. De vil inn, gi en kos til mamma.

«Shjj, shjj. Nå må dere være stille,» hvisker pappaen bak barna.

«Ikke snakk med høye stemmer».

Therese snur seg vekk fra det vonde lyset.

«Jeg klarer ikke dette, kan dere gå igjen?» tenker hun.

Tilbake på jobb

Det er opphold, men en faretruende mørkegrå himmel denne morgenen i slutten av august 2023. Utenfor kontoret til Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) på Helsfyr, haster folk inn de automatiske glassdørene, overdøver det jevne suset fra motorveien.

– Jeg kom tilbake til jobb i 40 prosent stilling, men kunne øke ganske raskt, og har jobbet pluss minus 80 prosent siden i fjor, sier Therese Stoveland-Alfsen (40).

Hun viser vei inn i murbygget, forbi resepsjonen og piper oss videre innover med et nøkkelkort. I fem år hadde hun vært ute av arbeidslivet før hun kom tilbake.

– Og det var fantastisk, sier hun.

– Å endelig kunne bidra og utvikle meg. Også er det sosialt. Det var ensomt å ikke jobbe.

Spydde i grøften

Men før vi finner ut hva som gjorde at en kronisk syk og uføretrygdet migrenepasient kunne vende tilbake til arbeidslivet, går vi tilbake til starten. For det starter ikke som en kronisk sykdom, understreker Therese.

Det skjer gradvis, og begynner i det små. Nærmere bestemt i puberteten. Therese har ingen formening om at hun er syk den gangen, husker bare at hun sitter på bakerste rad i klasserommet med hodepine og ikke greier å følge med.

Noen ganger blir hun helt immobilisert av smertene, må ligge rett ut. Andre ganger skjerper hun seg, husker hvordan hun spiller klarinett med trompetrekka bak seg.

«Er det bare jeg som synes dette er grusomt?» Tenker hun, klarer å holde seg på beina til øvelsen er ferdig, og hun kan spy i grøfta på veien hjem.

Studietilværelsen i USA blir en kombinasjon av høyt arbeidspress og mange studentfester. Thereses anfall eskalerer, etter bare to øl blir hun liggende slått ut de neste to døgnene.

– Jeg synes det var urettferdig at andre kunne gjøre ting jeg ble dårlig av, men jeg skjønte ikke at jeg var syk, trodde jeg bare var svakere enn andre.

De ukjente anfallene blir verre og verre, og i midten av 20 årene får hun endelig diagnosen. En overraskelse, forteller hun, men samtidig en lettelse som gjorde at alt ga mening.

Psykolog: - Min erfaring er at de som går på veggen har noe til felles

Klarte ikke ta vare på seg selv

Når Therese føder sitt andre barn i 2015, forverrer sykdommen seg igjen. Da kan hun ha mellom 25 og 30 dager med anfall i måneden.

– Som vil si at jeg i praksis hadde anfall hele tiden, sier hun.

– Symptomene gikk over i hverandre, og jeg kunne ikke si når et anfall sluttet og et annet begynte.

Flere ganger har hun det som på fagspråket kalles status migrenosus, som ifølge Legehåndboka er et anfall som varer over 72 timer. Therese beskriver det som et anfall som «henger seg opp» og som medisiner ikke klarer å bryte. En uke i strekk kan hun ligge med hodepine, oppkast og utmattelse. Alle sensoriske impulser gjør vondt. Hun klarer ikke spise, orker nesten ikke gå på do.

– Det var perioder jeg ikke klarte å ta vare på meg selv, sier hun, forteller om den gangen mannen og barna var bortreist, og hun måtte bo hos grandtanten sin.

For hun klarte ikke lage mat, klarte ikke handle eller vaske klær. Måtte ha støtte til helt grunnleggende behov.

Overforbruk

Tradisjonelt har forebyggende behandling mot migrene i hovedsak bestått av medisiner utviklet mot andre tilstander som høyt blodtrykk, epilepsi, depresjon, men også botulinumtoksin, ifølge Anne Hege Aamodt, nevrolog og overlege ved Rikshospitalet.

– Erfaringen er at disse medisinene ikke har like god effekt på kronisk som ved episodisk migrene. De hjelper hos en del, men hos mange ikke. Dessuten ser vi at en del får bivirkninger og ikke blir stående på preparatene, sier hun til KK.

Med unntak av akuttmedisinen triptaner, har migrenepasienter manglet medisiner som virker spesifikt inn på sykdomsmekanismene bak migrene, forteller Aamodt.

– Triptaner kan hjelpe der og da, men på lengre sikt og ved overforbruk, kan hodepinen bli verre.

Therese prøver alt som er tilgjengelig av forebyggende behandling mot migrene, men også vanlig smertestillende. Ingenting hjelper. Under lange anfall blir hun desperat, tar mer akuttmedisin enn hun vet hun burde, og får mer hodepine som følge av overforbruk.

I 2019 blir hun hentet av ambulanse med sterke brystsmerter, som senere skal ha vist seg å være en komplikasjon av alle medisinene hun hadde tatt, ifølge Therese.

– Jeg hadde tatt så mye at det påvirket hjerte- og karsystemet, sier hun.

Alt som gikk tapt

– Hva jeg har gått glipp av?

Therese sitter ved enden av et langbord inne på et av jobbens møterom, snurrer stolen sakte frem og tilbake.

– Omtrent alt som skjedde mellom 2015 og 2020, sier hun.

– Jeg gikk nylig gjennom litt bilder, og det som slår meg mest er alle bildene jeg ikke er på.

Therese teller på fingere mens hun ramser opp. Hun verken hentet eller leverte i barnehagen, var ikke med på Luciafeiring eller andre arrangementer med barna. Da de var på ferie i Portugal lå hun i mørket i huset de hadde leid, mens mannen og barna var på badeland. På minsteguttens treårsdag lå hun innlagt med mageinfeksjon som følge av nedsatt immunforsvar, etter å ha spist for lite for lenge. Også en konsekvens av migrene. På fireårsdagen hans hadde hun et langvarig anfall.

– Det var jevnt over det meste som skjedde med familien, men også masse ting med venner. Jeg dro ikke på fest, kino eller konsert. Det var for mye stimuli.

Men det er opplevelsen av å ikke klare å være mamma, som er sårest for Therese.

– Når jeg ser på bilder fra da barna mine var små, kan jeg få helt klump i halsen fordi jeg var ikke der. Jeg måtte avvise dem, skjerme meg fra dem, når alt jeg ville var å holde dem tett. Det sørger jeg over.

Absurd situasjon

I denne perioden blir Therese 100 prosent uføretrygdet, og mister tilknytningen til arbeidslivet fullstendig. I legeerklæringen skal det ha stått at hun er «varig arbeidsufør til ethvert yrke», ifølge Therese.

– Det var helt jævlig. Tårene trilla, og jeg så ikke noe videre håp.

Hun jobber med psyken for å akseptere at hun ikke skal jobbe mer, at hun ikke kan dyrke talentet eller kompetansen sin.

– Jeg ville egentlig gjøre en forskjell, brukes noe bra, men så brast den drømmen fullstendig.

Therese snakker om tap av selvtillit og selvfølelse etter at hun ble trygdemottaker. Stigma hun møtte og skammen over å ikke kunne jobbe.

Hun husker hvordan hun står foran speilet hjemme før et bryllup, og øver på hva hun skal si når folk spør hva hun driver med.

«Jeg jobbet i lenge byråkratiet og frivillig sektor, men de siste årene har jeg vært syk, så akkurat nå er jeg ikke i jobb», gjentar hun til sitt eget speilbilde, prøver å si det så naturlig som mulig.

– Det var en helt absurd situasjon, hvordan havnet jeg her? Jeg var jo den som fikset ting, nå var jeg helt maktesløs i mitt eget liv. Jeg følte meg veldig liten.

Hilde Chatrine trodde hun var lat. Så fikk hun diagnosen hun aldri hadde hørt om

Nye medisiner

I 2018 får en ny type medisin markedsføringstilltalse i Norge. Det er en såkalt CGRP-hemmer, og den første blant medisiner som virker forebyggende og spesifikt mot migrene, ifølge overlege Aamodt.

Når legemiddelet kommer til Norge, står Therese og skraper på døra til apoteket.

– Jeg var helt desperat, og tror kanskje jeg var en av de første i Norge som fikk satt en CGRP-hemmer.

Den gangen var ikke medisinen tilgjengelig på blå resept, og Therese måtte betale fra egen lomme. Hun tror det kostet rundt 12 000 kroner i måneden den gangen.

– Jeg tømte bufferkontoen, og måtte låne penger av venner og familie. Jeg kunne ikke vente på byråkratiet.

Medisinen hjelper mirakuløst. Men bare i begynnelsen, etter noen måneder er Therese tilbake i det svarte rommet. Heldigvis blir en annen type CGRP-hemmer tilgjengelig i Norge, noen måneder senere. Også denne betaler Therese selv for, mellom syv og åtte tusen kroner om måneden.

Preparatet har ingen effekt de første ukene, men så begynner det å lette. Antall dager med anfall går nedover fra 25, 20 og til 18. Samtidig avtar intensiteten, smerten er ikke like vond og varer kortere.

– Etter et halvt år hadde jeg en sånn, oi-opplevelse, hvor jeg innså at jeg hadde gått to hele uker uten et eneste anfall. Det var helt magisk.

– Bør få medisin tidligere

I dag er det tre ulike typer CGRP-hemmere tilgjengelig på blå resept i Norge. Men for å få dem må man ha kronisk migrene, definert som minst 15 hodepine dager i måneden over en periode på mer enn tre måneder, opplyser Helse-Norge. Man må dessuten ha forsøkt minst tre forebyggende legemidler mot migrene.

Therese oppfyller kravene og får i dag medisinen på blå resept. Hun mener dette burde gjelde alle som står i fare for å utvikle kronisk migrene, og støtter de europeiske retningslinjene som anbefaler CGRP-hemmere som førstevalg i behandling av både episodisk og kronisk migrene.

– Man bør få behandlingen tidligere, så ingen trenger å gå gjennom det helvete jeg har vært i, sier hun.

Therese får støtte fra overlegen. Hun forteller at én av fire med migrene trenger forebyggende medisin, mens det bare i praksis bare blir gitt til én av ti.

– CGRP-hemmere er godt tolerert, og har dokumentert effekt fra fire anfall i måneden, og dersom disse får forebyggende behandling kan det hindre at sykdommen blir kronisk, sier Aamodt.

Selv om de nye medisinene er dyre, mener overlegen at det vil være nyttig også i et helseøkonomisk perspektiv, om pasienter får redusert sykdomsbyrde, unngår sykemeldinger og får høyere livskvalitet.

Høye kostnader

Bakgrunnen for at det er begrensninger for hvem som kan få dekket behandlingen med CGRP-hemmere, er at kostnadene for legemidlene er svært høye sammenlignet med andre legemidler som gis på blå resept til forebyggende behandling av migrene, opplyser Rita Hvalby, enhetsleder i Legemiddelverket.

– En stor merkostnad kan bare forsvares dersom effekten er vesentlig større. Dette er i dag kun oppfylt hos pasientene som er hardest rammet, og som ikke har effekt av de andre rimeligere legemidlene, utdyper hun til KK.

Videre sier Hvalby at de gjerne hadde sett at flere med migrene fikk dekket behandlingen med CGRP-hemmere på blå resept, og at de er åpne for å vurdere om prisen går vesentlig ned.

– Norske leger står fritt til å bruke CGRP-hemmere i tråd med europeiske retningslinjer, men disse retningslinjene gir råd om bruken og tar ikke hensyn til kostnader. Beslutninger om offentlig finansiering gjøres nasjonalt. Hvilke pasientgrupper som får dekket behandlingen vil derfor variere fra land til land, legger hun til.

Kan være mamma igjen

Therese peker i taket.

– De lysstoffrørene ville gjort det umulig for meg å sitte i dette rommet før.

Hun lever normalt nå med en kombinasjon av akuttmedisinene triptaner og den forebyggende CGRP-hemmeren. Har anfall mellom to til tre ganger måneden. Medisinene har gitt henne livet tilbake.

– Jeg er utrolig takknemlig for alt jeg kan gjøre nå. Gleden av å gå på korpskonsert er kanskje litt høyere enn for folk flest, sier hun og ler.

Therese kan jobbe igjen. Jogge uten å være redd for at høy puls skal trigge et anfall. Gå på kafé i byen med venninner, drikke vin uten å være redd for støy eller alkohol. Til og med noe så elementært som å ta T-banen.

– Det hadde jeg ikke hatt sjans til før, sier hun.

– Støyen, lyset, luktene ville trigget et anfall så til de grader. Men nå kan jeg ta banen til jobb uten å bekymre meg. Men mest av alt er jeg takknemlig for at jeg kan være mamma til barna mine igjen, og det er ene og alene på grunn av disse medisinene.

Maria (34) hadde aldri slitt psykisk da angstanfallet kom

Invalidiserende

Klokken passerer ti. Døren åpnes av en kollega som sier de har booket møterommet. Vi trekker ut til pauserommet. Det er tomt her nå, med unntak av en durende kaffemaskin i hjørnet.

Therese setter seg i en av stolene ved vinduet.

Hun er 40 år, har tilbrakt store deler av 30 årene inne på et mørkt rom. Et tiår som for mange er da man etablerer familie, oppdrar barna sine eller karrieren tar fart.

– Det har vært mye sorg, følelse av tap og å lykkes som menneske. Jeg har vært mye frustrert, sint og motløs, sier hun.

Selv om migrene er en anfallssykdom, og Therese er helt frisk mellom anfallene, vil hun at de som har makta skal vite at migrene kan være invalidiserende.

– Man blir skikkelig, skikkelig syk av migrene. Jeg tror ikke de fleste vet det. God og riktig behandling hjelper, og hadde jeg fått den hjelpen tidligere, kunne jeg kanskje vært der på fireårsdagen til gutten min.

Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no