vulvodyni

- Jeg trodde svien og stikkingen jeg følte ved samleie var vanlig

Studier viser at så mange som 10-15 prosent av alle kvinner rammes av den tabubelagte kvinnesykdommen vulvodyni.

JOBBER FOR Å GJØRE VULVODYNI KJENT: Hanna Schjerva Eide er iniativtaker til den nyopprettede Vulvodyniforeningen som jobber for å gjøre diagnosen vulvodyni mer kjent - både blant kvinner og helsepersonell. FOTO: Privat
JOBBER FOR Å GJØRE VULVODYNI KJENT: Hanna Schjerva Eide er iniativtaker til den nyopprettede Vulvodyniforeningen som jobber for å gjøre diagnosen vulvodyni mer kjent - både blant kvinner og helsepersonell. FOTO: Privat Vis mer
Publisert

– Det å ha smerter i vulva er et ganske tabubelagt tema og var absolutt ikke noe jeg pratet med venninnene mine om, sier Hanna Schjerva Eide (27).

For syv år siden fikk hun diagnosen vulvodyni som ifølge Vulva.no er et samlebegrep for kroniske smerter i vulva (kvinners ytre kjønnsorgan) av brennende og sviende karakter.

Diagnosen brukes når det er vedvarende ubehag i vulva, uten tegn på andre spesifikke tilstander eller sykdommer.

Hanna forteller at det for henne innebærer at samleie alltid har gjort vondt.

– Fra ung alder får vi høre at sex kan gjøre litt vondt for jenter. Jeg trodde derfor først at svien og den stikkende følelsen jeg fikk ved samleie var helt vanlig og at det var slik det skulle være. Ettersom årene gikk ble det verre og verre, og det begynte også å gjøre vondt hvis jeg satt for lenge, syklet eller gikk med for trange bukser.

– Det påvirket først og fremst samlivet, men man får også dårlig selvtillit av ikke å klare noe som det er så selvfølgelig at man skal klare. Jeg ble også lei av å prøve mange typer behandlinger uten at det ble bedre.

Behandling hos fysioterapeut

Hanna har i årenes løp blitt undersøkt av flere leger, en av dem mener det må være en psykisk årsak til smertene og henviser henne til en sexolog.

– Møtet med sexologen var positivt, men jeg hadde ikke så mye å prate med henne om da det jo ikke var noe psykisk galt. I ettertid har jeg lært at prognosen ifølge forskning faktisk er bedre om man får vite at det er en fysisk årsak til smertene. Det å få høre at det er psykisk kan føre til at man bebreider seg selv og gjør tilstanden vanskeligere å jobbe med, sier hun.

I 2013 får hun endelig diagnosen vulvodyni og året etter henvises hun til Vulvaklinikken på Oslo Universitetssykehus, men på grunn av manglende kapasitet må hun selv oppsøke behandling hos private aktører som fysioterapeut og osteopat.

– Behandlingen handler mye om å arbeide med muskulaturen rundt vulva, blant annet med bekkenøvelser og massasje i lårene. Den første tiden fikk jeg tett oppfølging og nå gjør jeg øvelser hjemme for ikke å få tilbakefall. Jeg har også prøvd et par forskjellige medisiner som har gitt litt effekt. Men når behandlingen ikke blir dekket av det offentlige får man jo ikke benyttet den slik den funker best, fordi man ikke har råd til å gjennomføre alle timene man trenger.

– En utfordring med vulvodyni er at man ikke har nok forskning til å vite hva som fungerer. Det er også mange grader i dette, men uansett hvor sterke eller svake smerter man har så er det et problem.

– Selv har jeg ikke store smerter i det daglige, men jeg vet om mange som har redusert arbeidskapasitet fordi de ikke kan sitte lenge nok til å ha en vanlig kontorjobb eller har sterke smerter hele tiden. Jeg er fortsatt ikke helt bra men har blitt mye bedre og at vil si at jeg har et velfungerende samliv.

Jobber for å gjøre diagnosen kjent

Hanna er en av initiativtakerne til den nyopprettede Vulvodyniforeningen som jobber for å gjøre diagnosen kjent i Norge. Hovedmålet er at kvinner skal slippe å måtte gå i årevis før de starter med behandling.

– I tillegg har vi et mål om at politikere skal forstå at vi trenger å få behandling i det offentlige helsevesenet. I dag må man bo i en storby og ha råd til å selv betale for å få behandling. Det finnes ikke en gang et tilbud i alle landsdelene og man må man regne med å vente seks til 12 måneder for å få en time på en vulvaklinikk.

– De fleste kvinner går i mange år før de får en diagnose. Ei jeg kjenner hadde hatt smerter i et halvt års tid da hun oppsøkte legehjelp og da ble gynekologen overrasket over at hun var der så tidlig!

Blir ikke tatt på alvor

Foreningen skal også være et forum hvor kvinner som lider av denne typen smerter kan få støtte fra andre i samme situasjon. Flere opplever at det kan være vanskelig å fortelle om smertene, selv også til legen sin.

Situasjonen blir ikke bedre av at en del leger ikke har nok erfaring og kunnskap om tilstanden, slik at mange kvinner ikke får riktig diagnose.

– En årsak er nok at kvinners smerte ikke blir tatt like seriøst som menns smerter, det finnes flere studier som viser dette. Man har for eksempel gjort forsøk hvor menn og kvinner kommer til en lege med samme smerter, men blir møtt helt ulikt og får forskjellige medisiner. Kvinner blir lett avfeid med «dette er noe du må tåle» og det stilles spørsmål ved om det egentlig er så vondt, sier Hanna.

– Flere kvinner forteller at de har gått til gynekologen med sterke smerter i vulva og fått beskjed om at de bare må ta seg et glass vin og slappe av. Andre har fått beskjed om at de burde ligge litt rundt! Samboeren til vedkommende syntes ikke noe særlig om den ideen.

– Jeg håper derfor at kvinner vil melde seg inn i foreningen for å vise at vi er mange som ønsker en forandring. Jo flere vi er, jo vanskeligere er det å avfeie oss.

Lang ventetid og begrenset tilbud

Anne Lise Helgesen, forsker på kvinnesykdommer og hudlege ved Oslo Universitetssykehus, var en av tre leger som startet Norges første vulvaklinikk i 2003.

Ifølge henne viser studier at så mange som 10-15 prosent av alle kvinner vil få vulvodyni en gang i løpet av livet.

Men til tross for dette finnes det fortsatt bare tre vulvapoliklinikker i Norge, noe som fører til lang ventetid og begrenset tilbud.

– Tidligere tok vi i Oslo imot pasienter fra hele landet, men det førte til at kvinner stod i opp mot fire år på venteliste. Nå tar vi derfor kun imot pasienter fra Helse Sør-Øst med henvisning fra gynekolog eller annen spesialist. Poliklinikkene i Trondheim og i Kristiansand tar også kun imot pasienter fra sitt eget helseforetak, noe som i praksis betyr at kvinner på Vestlandet og i Nord-Norge ikke har et offentlig tilbud, sier hun.

Helgesen erfarer at mange kvinner som kommer til vulvaklinikken ikke får den hjelpen de hadde forventet seg.

– Når de endelig kommer til oss har de kanskje ventet i ett år for å få time og så har vi bare en konsultasjon på 45 minutter til rådighet. Dette gir oss kun tid til å stille diagnose og foreslå et videre behandlingsopplegg, vi har ikke mulighet til å hjelpe dem mer. Vi har ingen fysioterapeuter eller sexologer hos oss her i Oslo, kun leger som til sammen dekker en seksti prosents stilling, sier hun.

Situasjonen er ifølge Helgesen ikke bare fortvilende for pasientene, men også for legene.

– Det er slitsomt å gå på jobb når du ikke kan hjelpe slik du ønsker, og det er frustrerende å se at en pasientgruppe blir neglisjert på denne måten. Noe av grunnen mener jeg er at dette er så tabubelagt at pasienten selv nødig vil snakke om det.

– Det er også lite kunnskap om diagnosen og pasienten havner ofte mellom to spesialiteter, gynekologi og hudsykdommer, slik ingen føler ansvar.

TABUBELAGT: En av årsakene til at kvinner med vulvodyni blir neglisjert, kan ifølge hudlege Anne Lise Helgesen være at tilstanden er så tabubelagt at pasientene selv ikke vil snakke om det. FOTO: Privat
TABUBELAGT: En av årsakene til at kvinner med vulvodyni blir neglisjert, kan ifølge hudlege Anne Lise Helgesen være at tilstanden er så tabubelagt at pasientene selv ikke vil snakke om det. FOTO: Privat Vis mer

To varianter

Vulvodyni rammer ifølge Helgesen fortrinnsvis unge kvinner, de fleste får diagnosen i alderen 20-25 år. Et av de første tegnene hos de yngre kan være at det er smertefullt å skulle sette inn tampong.

Problemer ved samleie er vanlig, og noen kan få smerter når de skal sykle, ri eller gå med trange bukser.

– De fleste av de yngre kvinnene får imidlertid smerter rundt skjedeinngangen først senere, etter et normalt seksualliv. Enkelte presser likevel seg selv til å gjennomføre samleie, slik at man kommer inn i en smertesirkel. Ofte tror de symptomene er soppinfeksjon, noe som fører til overbehandling mot dette.

Men det finnes også en annen variant av vulvodyni, som rammer eldre kvinner, ofte etter overgangsalderen.

Denne er litt mer sjelden, men kan være svært invalidiserende. Hos eldre kvinner dekker smertene ofte hele underlivet, nesten fra lår til lår, mens yngre jenter får en mer lokalisert variant rundt skjedeåpningen.

– Eldre kvinner kan ha vondt hele tiden og får smerter av å bruke undertøy. Når de kommer til undersøkelse har de ofte på seg skjørt uten undertøy og må stå under hele konsultasjonen fordi det er så vondt å sitte, sier Helgesen.

– Per i dag vet vi ikke sikkert hva som er årsaken til vulvodyni, men det er antagelig satt samme av mange ulike faktorer. Dette kan for eksempel være stress, tidligere overgrep eller gjentatte soppinfeksjoner. Mulige årsaker varierer hos hver enkelt pasient. Vi bruker derfor mye tid på å finne ut av dette, fordi behandlingen må tilpasses individuelt. Mange pasienter har i tillegg andre smertetilstander som fibromyalgi, migrene, nakkesmerter eller tarmplager.

Ulike behandlingsmetoder

Hos noen kan tilstanden gå over av seg selv, men de fleste trenger behandling og jo fortere jo bedre. Ifølge Helgesen kan det imidlertid ta lang tid, ofte år, før man merker bedring.

– De fleste blir bra, men alle blir bedre. Vi gjør individuelle tilpasninger og har i hovedsak fire behandlingsmetoder. Den mest brukte er fysioterapi, da mange av kvinnene som har hatt dette en stund også får muskelspenninger oppover i skjeden. De får derfor et eget opplegg med avspenningsøvelser.

– Ulike medikamenter, for eksempel lave doser antidepressiva med smertelindrende effekt, kan hjelpe noen. Xylocain, som er en salve med bedøvende effekt, kan også brukes i skjedeinngangen. Dette tror man kan virke på nervecellene som antas å være overaktiverte.

– Vi tilbyr også samtale med sexologer. Mange har slitt med plager i mange år, noe som gjør det vanskelig å være i et forhold eller treffe en ny partner. I tillegg er det et poeng at mange pasienter må lære å berøre seg selv i underlivet, fordi det er lett å fornekte hele området når man går årevis med kroniske smerter.

Helgesen håper at tiltak som Vulvodyniforeningen kan føre til at flere, både kvinner, leger og politikere, får øynene opp for denne pasientgruppen.

Selv står hun bak nettsiden Vulva.no som tilbyr informasjon om diagnosen både for pasienter og helsepersonell.

– En utfordring med vulvodyni er at det er en vanskelig diagnose å stille, da det ikke er synlig og ikke gir spesielle forandringer i huden. I tillegg mangler ofte leger kunnskap eller kjenner ikke til diagnosen. Mange kvinner har forsøkt å få hjelp, men har blitt avvist med rare kommentarer som at de må tåle at det er litt vondt.

– Det er derfor viktig at kvinner både får kunnskap om dette, og trygghet om at for de fleste er hjelp å få.

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer