THALIDOMIDSKADET: - Jeg brenner for at alle mennesker skal ha livets rett, sier Judith. FOTO: Marie von Krogh
THALIDOMIDSKADET: - Jeg brenner for at alle mennesker skal ha livets rett, sier Judith. FOTO: Marie von Krogh Vis mer

Thalidomidskandalen

Judit ble født uten armer og bein

Mor tok to tabletter før hun visste at hun var gravid. Dette førte til at datteren ble født uten armer og med deformerte bein.

Publisert

Judit Karin Steinnes er den som er hardest thalidomidskadet i Norge, men det har aldri stoppet henne.

– Den kristne troen har alltid vært fundamentet i livet mitt. Vi er født med ulike forutsetninger, og det er opp til oss å forvalte livet på best mulig måte, sier Judit fra hjemmet i Stavanger.

– Jeg brenner for at alle har livets rett, og at menneskets verdi ikke skal måles i produktivitet, effektivitet, utseende eller andre uvesentlige ting som dagens samfunn legger vekt på. Et hvert menneske har sin unike verdi, i kraft av at vi er skapt i Guds bilde.

Judit er vanskelig å stoppe når vi kommer inn på dette temaet. For selv om et liv uten armer og bein byr på daglige utfordringer, er Judit helt klar på at hun lever et meningsfylt og rikt liv.

– Jeg kunne ikke hatt det bedre, sier hun.

Og det er ikke vanskelig å se at hun mener det hun sier.

Urolig under svangerskapet

Kjellaug Steinnes (født i 1932) og ektemannen Jostein visste ikke at deres førstefødte var på vei, da Kjellaug dro fra Finnøy til lege i Stavanger for å få hjelp til å sove. Eksemen plaget henne om natta, så hun ble liggende og klø. Hun tok bare to tabletter av legemidlet Thalidomid, som legen forsikret at var helt ufarlig.

– Mor har fortalt at hun like etterpå oppdaget at hun var gravid, og at avisartiklene om thalidomidskadde barn så dukket opp i Stavanger Aftenblad. Hun klippet dem ut og tok vare på dem, og var urolig under hele svangerskapet, sier Judit.

– Og da jeg ble født var det ingen tvil. Men det var selvsagt et stort sjokk og veldig vondt for foreldrene mine. Heldigvis har de alltid vært løsningsorienterte, kjærlige, kloke og omsorgsfulle, så de ga aldri opp.

Judit er født i april 1962, lillebror kom i juli 1963 og bittelillebror i desember 1964. Da var barneflokken komplett. Judit bodde med familien på Finnøy til hun var halvannet år. Da ble det bestemt at de 13 registrerte thalidomidbarna i Norge skulle samles på sykehuset Sophies Minde i Oslo, for utredning og opptrening.

LES OGSÅ: Ga fra seg adoptivsønnen - nå snakker hun ut

Thalidomidskandalen

  • Thalidomid er et legemiddel som tidligere ble brukt mot svangerskapskvalme. Det er kjent for å ha forårsaket alvorlige fosterskader.
  • Misdannelsene var hovedsakelig manglende utvikling av armer og bein. Antall fosterskader i verden etter bruk av Thalidomid er anslått til å være omtrent 10 000 tilfeller. I Norge var det 13 registrerte tilfeller.
  • Thalidomid ble trukket fra markedet i Norge og flere andre land i Europa i 1961. Man har fortsatt ikke fullstendig forståelse for virkningen av legemiddelet.
  • I dag brukes Thalidomid mot enkelte kreftformer og spedalskhet under streng overvåkning.
  • Kilde: Pedersen, Bjørn & Søyland Roswall, Andreas. (2019, 10. desember). Talidomid. I Store medisinske leksikon. Hentet 22. januar 2020 fra https://sml.snl.no/talidomid.

Fire fantastiske foreldre

Det norske helsevesenet fikk en stor utfordring da de skulle hjelpe disse barna. Dette var en ny problemstilling, ingen visste om barna kanskje også var mentalt skadet, og ordningen på norske sykehus var gammeldags. Kjellaug og Jostein syntes det var hjerteskjærende å forlate den vesle jenta der i sprinkelsengen, men sånn måtte det bli. Hun ble gjerne lagt for kvelden klokka tre på ettermiddagen, og siden hun var det hardest rammede barnet, hadde legene lite å stille opp med.

– Takk Gud for at Helga, spesialpedagogen fra Danmark, jobbet der, sier Judit.

– Vi fikk en helt spesiell kontakt fra første stund, og Helga orket ikke å se på at jeg bare lå der i senga. Hun var opptatt av at skulle jeg ha en sjanse i livet, så måtte det skje utenfor et sykehus.

I samråd med Judits foreldre og Helgas mann Jørgen, flyttet Judit til Helga og Jørgen i Bærum. De var nygifte, over 50 år og ingen av dem hadde barn.

– Det er helt greit, sa Jørgen.

– Bare jeg slipper å trille barnevogna.

Men etter to uker var det ingen andre enn han som fikk trille den lille jenta. Jørgen var superstolt. Paret var livsnytere, livskunstnere og interessert i alt i samfunnet og naturen. De kunne mye om det meste, bortsett fra bil og data. Derfor tok Judit og Helga taxi til Sophies Minde hver morgen. Judit fikk være på Helgas arbeidsstue, og om kvelden drosjet de hjem igjen.

– Takket være Helga, som fikk satt noen høye herrer på plass, slapp jeg etter hvert de lange og tunge bein- og armprotesene. Med dem mistet jeg fullstendig kontakten med min egen kropp. Dessuten landet jeg stadig på hodet, så jeg måtte bruke hjelm, forteller Judit.

Helga så først og fremst på Judit som et barn, deretter som et barn med funksjonshemming. Hun mente at all læring skulle skje gjennom lek, og Judit gjorde stor fremgang.

– Jeg må ha vært ekstremt heldig, for jeg kan telle på én hånd de gangene jeg har opplevd negative holdninger, sier Judit. FOTO: Marie von Krogh
– Jeg må ha vært ekstremt heldig, for jeg kan telle på én hånd de gangene jeg har opplevd negative holdninger, sier Judit. FOTO: Marie von Krogh Vis mer

Ville ha god utdanning så hun kunne hjelpe andre

Av Helga lærte Judit å bruke sin egen kropp og utnytte de ressursene hun hadde. Hun lærte å sitte og gå, bruke munnen til mye og å balansere kopp og tallerken med tærne. Judit fikk en holder på høyre finger, ut fra skulderen, og Helga mente at ingenting var umulig.

Før skolestart flyttet Judit tilbake til foreldrene og brødrene på Finnøy. Hun hadde hele tiden vært hjemme på besøk innimellom, og nå pendlet hun andre veien.

– Judit skal gå på vanlig skole og lære og kjøre bil, påsto Helga framsynt.

Jostein mente det var «en gal manns tale». Men Helga fikk rett.

– Jeg husker skoletiden som god. Alle barna i den lille bygda visste hvem jeg var, og jeg var med på det de andre gjorde. Det var aldri noen som ertet meg, forteller Judit.

Etter videregående ble det blant annet folkehøgskole, bibelskole, pedagogisk grunnfag og utdanning som sosionom og familieterapeut. Uførepensjon var aldri noe alternativ for Judit. Hun ser løsninger framfor å fokusere på begrensninger.

– Jeg må ha vært ekstremt heldig, for jeg kan telle på én hånd de gangene jeg har opplevd negative holdninger, sier Judit.

– Jeg har jobbet i barnevernstjenesten i Stavanger i mange år. Det kan virke som om min funksjonshemming gjør det lettere for andre å åpne seg om det som plager dem. De skjønner fort at jeg har vært gjennom litt av hvert.

Judit kan ikke få skrytt nok av Stavanger kommune som arbeidsgiver. Både tilrettelegging og fantastiske kolleger gjør at arbeidsdagene går veldig bra. Judit er avhengig av hjelp til mye, og hun legger ikke skjul på at enkelte dager kan være leie og vanskelige.

– Men når man har en positiv grunnholdning til livet, går det meste seg til.

– Jeg er så heldig at jeg har min fjerde spesiallagde bil, som gir meg stor frihet, og jeg bruker rullestol hvis jeg skal gå lengre enn jeg orker på knærne. Det begynner å bli litt slitasje her og der.

Judit bryter ut i en trillende latter, og det er umulig ikke å le med.

Føler seg privilegert

Judit er et lite menneske med sterke meninger, masse humor, omsorg og kjærlighet til de rundt seg.

– Tenk at jeg var så heldig å få fire foreldre, som hver var unike på sin spesielle måte, sier hun takknemlig.

– Det er neimen ikke mange barn som er så heldige.

Helga og Jørgen døde begge i 2007 og Judits far døde før jul i 2018. Savnet er stort etter alle tre. Men Kjellaug bor fortsatt på Finnøy, og mor og datter har kjempegod kontakt. Og da Judit bestemte seg for å gi ut en diktbok i 2011, var det ikke vanskelig å finne illustratør.

– Mor er en racer med fotoapparatet, og jeg kunne velge akkurat de bildene jeg ønsket å bruke i «Guds øyensten», smiler Judit.

– Det var spennende og hyggelig å samarbeide med mor på denne måten.

Judit har aktive og sosiale dager med jobb, familie og venner. Hun er svært takknemlig for det livet hun har fått. Tiden har gått fort, og vår lange og hyggelige samtale er snart over.

– Vi snakkes, nærmest synger Judit på klingende Finnøydialekt.

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer