Smertefull blære-syndrom

- Kan gå på do 7-10 ganger på én natt

Etter at Mona Rakfjord (42) fikk smertefull blære-syndrom, har hun ikke hatt en eneste natt med sammenhengende søvn.

SMERTEFULL BLÆRE-SYNDROM: Mona er svært plaget av tilstanden, som gjør at hun må på do ekstremt ofte. Foto: Privat
SMERTEFULL BLÆRE-SYNDROM: Mona er svært plaget av tilstanden, som gjør at hun må på do ekstremt ofte. Foto: Privat Vis mer
Publisert

For åtte år siden fikk Mona Rakfjord (42) symptomer som lignet på urinveisinfeksjon, med trang til å gå på do ofte, svie og smerter. Plagene kom ganske plutselig, minnes hun, og det tok ikke lang tid før hun oppsøkte lege. Der fikk hun flere forskjellige penicillin-kurer, men ingenting hjalp.

- Plagene forverret seg, og jeg fikk store smerter. Til tider var det så vondt at jeg ikke klarte å stå oppreist.

Mona ble sendt til en urolog, som fant ut at blæreveggen var betent. Hun fikk diagnosen intersitiell cystitt, også kalt smertefull blære-syndrom.

- Symptomene ligner veldig på urinveisinfeksjon, men jeg har, så vidt jeg vet, aldri hatt urinveisinfeksjon. Men det kan være vanskelig å skille tilstandene fra hverandre.

Går hardt utover nattesøvnen

Noe av det som plager Mona mest, er at søvnen bli svært påvirket av de hyppige dobesøkene. Dette skjer selv om hun ikke drikker vann i løpet av natten.

- En «vanlig» natt går jeg på do tre ganger i løpet av natten, men det hender jeg er på do 7-10 ganger. Jeg har ikke hatt en hel natts søvn på over åtte år – det er veldig frustrerende.

De hyppige dobesøkene begrenser Mona mye på dagtid også. Hun må alltid vite hvor nærmeste toalett er.

- Det er veldig irriterende. I hjembyen vet jeg hvor de fleste butikker har personaldo som jeg får lov til å låne – det har blitt en vane. Om jeg skal kjøre en lengre biltur, må jeg planlegge hvor jeg kan gå på do. Da stopper jeg på restauranter og puber, eller hos eks-svigerforeldrene mine, slik at jeg kan gå på do. Jeg har også blitt veldig vant til å sette meg ned i skogen og tisse. Men det er nok litt psykisk også. Jeg kan bli stressa når jeg kjenner at jeg må på do.

HÅPER PÅ BEDRING: Mona håper at hun skal få behandling som bedrer tilstanden. Foto: Privat
HÅPER PÅ BEDRING: Mona håper at hun skal få behandling som bedrer tilstanden. Foto: Privat Vis mer

Mona klamrer seg fast til håpet om det skal bli bedre:

- Jeg har blitt fortalt at når unge mennesker får dette, pleier det å gå over av seg selv. Jeg håper det skjer med meg også. Dessverre er det en tilstand de færreste har noe særlig kunnskap om. Ingen vet hvorfor noen får det. Heldigvis har jeg en fantastisk fastlege som viser forståelse, og prøver å hjelpe meg.

Forsøkt forskjellig behandling

Mona har prøvd flere forskjellige behandlinger. Blant annet behandling med uracyst-sprøyer, hvor væske blir sprøytet inn i blæra, som skal reparere og beskytte. Hun har også gått til en fysioterapeut som er spesialist på kvinnehelseproblemer, hvor hun fikk akupunktur for å bli mindre anspent i bekkenområdet.

- Begge disse behandlingene har hatt ganske god effekt, sier hun.

Smertestillende hjelper ikke, da hun har nervesmerter. Men noe som kan hjelpe mot smertene, er antidepressiva. Mona valgte å gi det et forsøk.

- Jeg var skeptisk til det i starten, da man kan få bivirkninger. Men det fungerte ganske bra på smertene. Jeg brukte det en stund, før jeg trappet ned og avsluttet behandlingen.

Behandlingsalternativer

Pasienter med smertefull blære-syndrom vil som regel få tilbud om blæredilatasjon. Per Espen Låhne, urolog ved Nasjonalt Kompetansetjeneste for Inkontinens og Bekkenbunnssykdom (NKIB) ved universitetssykehuset i Tromsø, forklarer hva det går ut på:

- På grunn av inflammasjon får pasienten gjerne veldig lite blærevolum. Ved blæredilatasjon er pasienten i narkose, og man henger en vannpose 80 centimeter over blære, lar det renne til det stopper, før man holder i tre minutter og deretter slipper ut vannet. Mange får betydelig mindre smerter etter det, og noen blir helt bra.

UROLOG: Per Espen Låhne. Foto: Lene Eide
UROLOG: Per Espen Låhne. Foto: Lene Eide Vis mer

Neste alternativ er instilleringsbehandling, hvor man bruker et stoff som beskytter urinen fra å irritere nervecellene og vevet i urinblæren. Det settes inn i blæra via et kateter (eller via en adapter direkte gjennom urinrøret og inn i blæren, slik at man også får dekket urinrøret), og så har man det der en stund, helst over en time, før man tisser det ut.

- Hvor stor effekt det gir, er individuelt, men noen har veldig god effekt av det. Stoffet som settes inn er helt ufarlig, så det er verdt et forsøk for dem som er mye plaget, sier Låhne.

Man kan også få tablettbehandling med Elmiron, men det er ganske dyrt, og man må søke om å få det på blå resept.

Botox

Mona har også blitt anbefalt å teste botox, som kan få blæra til å «slappe av».

- Jeg tenkte jeg ville gi det et forsøk, men flere jeg har snakket med som sliter med det samme, fortalte at de ble verre etter botoxen. Noen fikk vanskeligheter med å tisse, og hadde behov for kateter. Det hadde jeg ikke så lyst til, sier hun.

Botox-behandling ble i utgangspunktet brukt hos pasienter med overaktiv blære, men har i senere tid blitt brukt hos pasienter med smertefull blære.

- Noen av pasientene tisser åtte ganger i timen, og ved å behandle med botox kan man komme tilbake til normal vannlatning. Hos andre har botoxen så god virkning at man ikke får tisset, fordi muskulaturen lammes, sier Låhne.

Prosedyren skal gjøres i kombinasjon med blæredilatasjon. Dette er vitenskapelig testet, og har høyeste anbefaling fra EAU (European Assosiation of Urology).

Botoxvirkningen går over etter seks-ni måneder.

- Dersom man ikke er fornøyd med botox-behandlingen, vil man altså få tilbake normal blærefunksjon etter seks til ni måneder. Så det kan være verdt å prøve det, forklarer Låhne.

Lære å sette kateter selv

Pasienter som skal få botox-behandling må på forhånd lære hvordan man setter kateter på seg selv, forklarer Låhne.

- Mange ønsker ikke blæredilatasjon og botox, da de er redde for å bruke kateter. Det skal sies at de fleste slipper det, men de som må bruke kateter, opplever ofte at det er veldig enkelt. Mange er fornøyd med den løsningen.

Engangskatetere er på størrelse med en leppestift, som fint får plass i veska. Det kan være svært nyttig å lære seg å bruke det, ifølge Låhne.

- For mange hjelper det å bruke kateter morgen og kveld, for å bli kvitt resturin, og på den måten redusere smertene.

Kan utvikle seg til smerter i bekkenet

Låhne forklarer at noen av pasientene som har hatt smerter i lang tid, etter hvert får smerter i bekkenet da muskulaturen i området blir påvirket.

- Disse pasientene blir så anspent i bekkenmuskulaturen, noe som kan gi store smerter. Dette kan også påvirke hvordan de responderer på behandlingen de får. Vi vet at mange får god effekt av psykomotorisk fysioterapi, hvor man jobber med avspennings- og pusteøvelser. Noen blir helt bra igjen av dette.

Lært seg å leve med det

Mona forklarer at hun ikke kan gjøre alt hun har lyst til, på grunn av tilstanden.

- Teltturer er nesten uaktuelt. Jeg har lyst, men jeg orker ikke det styret. Og jeg er egentlig veldig glad i å gå fjellturer og være ute, men det er sjelden jeg gjør det, noe som er veldig synd.

FJELLTURER: Det er sjelden Mona går i fjellet, selv om hun ønsker det. Foto: Privat
FJELLTURER: Det er sjelden Mona går i fjellet, selv om hun ønsker det. Foto: Privat Vis mer

Noen mener at mat kan påvirke tilstanden, men det er ikke noe Mona har valgt å fokusere på.

- Jeg vil ikke kutte ut alt jeg liker – man må tross alt leve og kose seg litt. Men jeg drikker nesten aldri øl lenger, da må jeg på do hele tiden. Jeg kan drikke vin, men da hender det at jeg får smerter dagen etter.

Ettersom Mona har hatt tilstanden i åtte år, har hun lært seg å leve med det.

- Jeg har funnet ut hva som fungerer for meg. Om jeg blir dehydrert får jeg store smerter, det brenner og svir. Derfor drikker jeg masse vann hver eneste dag. Det fører til at jeg må på do ofte, men den gjennomskyllingen gjør at plagene blir mindre.

Venter på operasjon

Mona har blitt anbefalt å prøve et nytt behandlingsalternativ; sakralnervestimulering.

Låhne forklarer hva behandlingen går ut på:

- Man setter inn en elektrode på en av sakralnervene som kommer ut i korsbenet - i dette tilfellet den som styrer vannlatning og avføring. Det fungerer som en pacemaker. Disse elektrodene stimulerer nervene, slik at man forhindrer noen av smertefibrene å sende smertesignaler.

Man opererer med en testperiode på tre uker; om pasienten opplever effekt, vil man få operert inn denne elektroden permament under huden.

- For noen fungerer det kjempebra, og det er forbundet med få bivirkninger, sier Låhne.

Det er ingen stor operasjon, og det gjøres med lokalbedøvelse.

- Tidligere har denne behandlingen blitt brukt for pasienter med overaktiv blære, men nå har man også begynt å bruke det for dem med smertefull blære.

Mona forteller at hun skal få operasjonen i høst.

- Visstnok skal det være en mer langvarig behandling, så jeg håper det har god effekt, sier hun med et smil.

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer