TÅLER IKKE VANN: Lindsay Coubray lider av en svært sjelden tilstand som gjør at hun reagerer på vann.
TÅLER IKKE VANN: Lindsay Coubray lider av en svært sjelden tilstand som gjør at hun reagerer på vann. Vis mer

Akvagen urtikaria:

Lindsay (20) tåler ikke vann

- Bare et par tårer kan skape en uutholdelig kløe, hevder 20-åringen.

Da hun var 17 år gammel fikk Lindsay Coubray (20) vite at hun lider av akvagen urtikaria. Allerede som treåring kunne man se symptomene, men det skulle gå 14 år før Lindsay og familien fikk vite at hun faktisk reagerer på vann.

LES OGSÅ: Alex ble født i feil kropp. Vi har fulgt ham og familien i tre år

Da hun fylte 15 år fikk hun beskjed om at hun har POTS. «POTS (postural takykardi syndrom) omfatter forstyrrelser i det autonome nervesystemet og kjennetegnes av ortostatisk takykardi», står det på hjemmesiden til Norsk Helseinformatikk.

POTS gjorde at tilstanden hun viste symptomer på da hun var tre år forverret seg. Men det skulle fortsatt gå to år før Lindsay fikk beskjed om hva som hadde plaget henne i så mange år. Hun reagerer på vann.

I dag er hun 20 år og i en melding til KK forteller Coubray at hun ikke har drukket rent vann på syv måneder.

- Jeg blir veldig kvalm og får sår på tunga. For det meste drikker jeg melk og juice.

Får utslett når hun gråter

Akvagen urtikaria er ikke en allergi, men det å ha andre atopiske eller allergiske sykdommer kan være en risikofaktor for å utvikle det. Det finnes svært få som lider av dette og alle kan reagere forskjellig.

Lindsay Coubray forteller at enhver berøring av vann kan sette sine spor.

- Jeg får en reaksjon hver gang jeg dusjer, gråter, svetter eller kommer i noe form for kontakt med vann. Utslettet kommer i løpet av minutter og varer i rundt en time. De gjør vondt og skaper en uutholdelig kløe.

Coubray forteller at hun konstant må tørke bort tårer når hun gråter fordi hun får utslett i fjeset.

LES OGSÅ: Hege Elisabeth fikk Ulcerøs kolitt og måtte fjerne tykktarmen: - Jeg var ikke forberedt på at jeg var så syk

- Utfordrende

Teresa Løvold Berents, lege med spesialisering i hud og veneriske sykdommer ved Oslo universitetssykehus, forteller til KK at elveblest er en relativt vanlig sykdom, men at varianten Lindsay Coubray har er svært sjelden.

- Om lag én av fem får elveblest i løpet av livet. Fysikalsk elveblest er en type elveblest. Ved fysikalske elveblesttyper, er det triggere utenfra som fører til at man får elveblest. Akvagen elveblest er en type fysikalsk elveblest som er svært sjelden, sier Løvold Berents.

Ifølge legen er det faktisk så sjelden at man ikke helt vet hvorfor noen reagerer med elveblest på vann.

- Vi har en celle i huden som heter mastcelle. Det er den som kan bli trigget av for eksempel kulde, sol, trykk, varme og vann. Når mastcellen trigges slipper den ut masse histamin. Det fører til at man opplever rødhet, hevelse og kløe.

Løvold Berents understreker at det er svært få som har denne lidelsen som Lindsay Coubray har.

- Diagnosen stilles ved en grundig sykehistorie og en provokasjonstest. Denne provokasjonstesten utføres ved at det legges en kompress med vann med en temperatur på rundt 35-37 grader. Etter tyve minutter evalueres testen.

Legen forteller at det er utfordrende å ikke kunne være i kontakt med vann og at det derfor er viktig at riktig diagnose stilles. Ettersom akvagen urtikaria er såpass sjelden, er heller ikke behandlingsmulighetene mange.

- De aller fleste tilfellene av fysikalsk elveblest går over av seg selv. Noen få vil være langvarig plaget og noen ytterst få er så plaget at de får alvorlige symptomer som påvirker livskvaliteten deres betydelig. Behandling med antihistaminer kan være en effektivt.

LES OGSÅ: Katia trodde det var hjerneblødning som gjorde at hun kollapset. Senere viste det seg å være stress

Vil øke bevisstheten

Teresa Løvold Berents forteller at det er ikke er mange tilfeller av sykdommen som det er forsket på og delt resultater om. Lindsay Coubray er veldig klar over at lidelsen hennes er svært sjelden og ønsker derfor å øke bevisstheten rundt den.

Hun bruker Instagramkontoen @chronically.linds til å dele sine erfaringer og å ta imot spørsmål fra folk som ønsker å vite mer, eller å komme i kontakt med andre som lider av det samme.

- Det har gjort at jeg har fått mange nye venner som lider av samme sykdom eller en annen.

Det har gått over ett år nå siden Lindsay hadde en legetime. Hennes forrige lege pensjonerte seg og siden sykdommen er så sjelden, har det vært vanskelig å finne en ny.

- Jeg gleder meg veldig til å komme i gang igjen. Det var frustrerende å miste en god lege og samtidig ikke vite om man kunne finne en ny som hadde nok kunnskap om denne lidelsen.

- Det kan hende jeg kommer til å ha dette for alltid, men jeg får bare gjøre det jeg kan for å øke bevisstheten rundt lidelsen.

LES OGSÅ: Denne terapien virker bedre mot angst enn vanlig behandling

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: