Hun fikk diagnosen alopecia som sjuåring, og har slitt med psykisk helse og trengt hjelp av psykolog. Linn ønsker bare å være en som ikke skiller seg ut.

- Det handler ikke om å ha det dyreste og fineste. Det handler om muligheten til å ha noe som passer til hver enkelt. Om det er syntetisk eller ektehårsparykker, bør vi selv kunne bestemme ut ifra hva som passer for oss i vårt liv, sier Linn Bertheussen (39) bestemt.

Det har tatt mange år, men nå velger hun å snakke åpent om hvor tøft det er for den psykiske helsen å se annerledes ut. Linn er opptatt av at støtteordninger til parykker må bli bedre.

– Det vil alltid være noen som ikke forstår, som mener at det «bare» er hår. Men det er ikke «bare» å skjerpe seg og slutte å fokusere på utseendet. Dette stikker mye dypere enn som så.

Stine (43) jojo-slanket seg i 20 år. Så ga fastlegen én klar beskjed

Mistet hår, bryn og vipper

Linn er fra Harstad, men bor i Trondheim med samboer og en sønn på åtte år. Sønnen er hos faren sin da vi kommer på besøk. Linn har en onkel med diagnosen alopecia, og en bror som får bare flekker i skjegget i ny og ne. Det finnes også andre autoimmune sykdommer i familien, uten at legene setter dette i direkte sammenheng med Linns hårtap.

– Jeg har bilder av meg selv som barn, med lange, lyse lokker. Men allerede da jeg gikk i første klasse, oppdaget mamma at jeg hadde mistet håret i en stor, avlang flekk over øret, forteller Linn.

– Det var ikke bare å google den gangen, så vi ble sendt til sykehuset i Tromsø, der jeg ganske fort fikk diagnosen alopecia.

Linn forteller at håret kom og gikk de neste årene. Hun fikk noen bare flekker, så vokste håret ut igjen. Selv om hun aldri ble holdt utenfor verken i klassen eller i vennegjengen, likte ikke Linn at noen sto bak henne. Det å ikke ha kontroll over hårtapet preget hele oppveksten. Hun husker svært lite fra barndom - men noen kommentarer om at hun hadde «måne» festet seg.

– Hårtapet eskalerte med årene, og jeg har nå kun tre prosent hår på hodet. Jeg har også mistet øyebryn og øyevipper. Dette gjør at jeg ikke ser ut som meg selv, ansiktstrekkene har blitt borte og jeg føler meg som et blankt lerret, forklarer Linn.

– Hvis jeg kunne ønsket meg ett sted håret ville komme tilbake på, tror jeg det ville vært øyebrynene.

Rammer to prosent

Alopecia areata er en kronisk autoimmun hårsykdom som resulterer i flekkvis tap av hår på hodet og/eller andre steder på kroppen. Det er ennå noe uklart hva som forårsaker alopecia areata. En hypotese er at hårroten blir angrepet og dermed får en betennelse som fører til hårtap. Området med stamceller blir ikke angrepet, kun hårroten, og det er derfor alltid et potensial for å få håret tilbake.

Den mest vanlige formen for alopecia areata er hårløse flekker i hodebunnen av ulik grad. Noen opplever å miste håret på hele hodet, mens andre mister alt hår på hele kroppen.

To prosent av befolkningen har hatt eller kommer til å ha flekkvis hårtap i løpet av sitt liv, og sykdommen rammer personer i alle aldre og begge kjønn. 0,1-0,2 prosent av oss har alopecia areata akkurat nå. Ved flekkvis hårtap og mindre enn 50 prosent angrepet hodebunn, er prognosen veldig god. Ifølge studier er det i overkant av 60 prosent som får tilbake håret.

Det er likevel stor sjanse for tilbakefall. Hvor utbredt håravfallet er, vil være en viktig faktor for prognosen. Alopecia areata kan per i dag ikke helbredes med de medisinene som er tilgjengelige.

Vanskelig å sette grenser

Linn opplevde sykdommen som mer krevende da hun kom i tenårene. Etter hvert ble både disko og kjærester et tema, og hun skulle ønske hun kunne ordne håret på samme måte som de andre jentene. I stedet fant Linn løsninger med løshår, skaut eller hodeplagg som var moderne på den tiden.

Mange av barndomsvennene og deres familier visste om Linns alopecia, det var verre da hun skulle begynne på nye skoler eller møte nye folk i andre sammenhenger. Det var tungt å pynte seg, og Linn slet med sitt eget selvbilde, hun utviklet depresjon og angst.

– Jeg kunne overhodet ikke kontrollere håret som forsvant, så jeg prøvde å ta kontroll på andre arenaer, sier Linn.

Hun forteller at hun alltid har vært en omsorgsperson, men hadde vanskelig for å sette grenser. Og når hun ikke klarte å redde alle, fikk hun dårlig samvittighet.

Linn har i flere perioder fått hjelp av psykolog til å sortere tanker og følelser. Selv tror hun at det ligger en del ubearbeidede minner fra barndommen bak – vanskelige ting i forbindelse med hårtapet som hun ikke klarer å huske.

Hun har selv kommet fram til løsningen som fungerer best; åpenhet. Ved å fortelle folk, før de spør, at hun har alopecia og bruker parykk, tar hun selv kontroll over situasjonen. Tidligere brukte hun mye energi på å vurdere når andre skulle spørre. For hun visste at det kom.

– Jeg opplevde at enkelte snakket til hårfestet mitt, i stedet for å se meg inn i øynene, og det var svært ubehagelig. Når jeg kommer andre i forkjøpet, slipper jeg å bekymre meg for når de skal spørre. Vanligvis går jeg bare uten hår hjemme. Hvis andre folk, som jeg ikke kjenner godt, ser meg uten parykk, har jeg opplevd at de tror jeg har kreft. Det er mange grunner til hårtap.

Da Viktoria (48) kom ut fra legen, var hun sikker på at hun skulle dø snart

Lav støtte er en hån

– Det hjelper fint lite at parykken passer i størrelse, hvis helheten gjør at man føler seg som en helt annen enn den man er, sier Linn med et oppgitt uttrykk i ansiktet.

– Vet dere at NAV ikke dekker en hel syntetisk parykk engang? Eller muligens, om leverandøren leter bakerst i skapet og finner en fra 1973. Den varer kanskje fire måneder til mitt bruk. Hva skal jeg gjøre resten av året?

Linn forteller at svaret trolig hadde blitt sykemelding og isolering, slik det dessverre blir for mange som ikke har råd til å kjøpe parykker de føler seg vel med. Hun fortsetter tankerekken med Arbeidsavklaringspenger (AAP), psykolog, frikort, behandlinger, medisiner mot depresjon og mye mer.

Linn setter søkelys på hvor mye dette vil koste samfunnet, i stedet for å få folk ut i jobb og sosialt samvær, med noe så enkelt som fornuftig støtte til parykker.

– Vi har mange kreftpasienter i frisørsalongen, og det er ofte først når håret faller av at de føler seg virkelig syke. Mange får en trøkk, og trenger tid på å komme tilbake til et noenlunde normalt liv. Hvis de på toppen av kreftsykdommen skal skamme seg over manglende hår, blir belastningen unødvendig stor, sier Linn.

– Er man under 30 år, gir NAV støtte til seks syntetiske parykker eller to ektehårsparykker i året. Normalt dekker NAV da opp til 25 000 kroner per parykk. For personer over 30 år, gir NAV en årlig støtte på 5885 kroner. Jeg synes det er en hån med så lav støtte, du får ingenting for den summen. Og vi skal vel fungere i samfunnet etter fylte 30 år også?

Linn fikk fram til og med i fjor utvidet støtte fra NAV på grunn av avvikende hodeform. Hun forteller at begrunnelsen for at hun mistet denne støtten, var at det nå er kommet så mye nytt på markedet, at hun burde ikke ha problemer med å finne noe som passet.

Valgte å bli frisør

At Linn valgte å bli frisør, tror hun ikke har noe med egen sykdom å gjøre. Hun tror heller andre egenskaper, som at hun er sosial, pratsom, glad i folk, kreativ og liker å gjøre noe for andre, var avgjørende. Nå jobber Linn på Øya frisør, som ligger på Gastrosenteret på St. Olavs hospital.

Mange av kundene har utfordringer med hårtap, blant annet som en bivirkning av behandlinger. Ofte går mye av arbeidsdagen med til å hjelpe kunder å finne den rette parykken, uansett årsak. Linn er åpen om at hun bruker parykk, og tar den innimellom av for å vise kundene hvordan den fungerer.

– Jeg er heldig, og har fått hjelp av foreldre, slik at jeg hele tiden har hatt de riktige parykkene for meg. Sånn er det selvsagt ikke for alle, sier Linn.

– Som frisør har jeg mulighet til å få rabatterte priser, noe som gjør at jeg fortsatt alltid kan ha to parykker nyvaskede og klare til bruk. Denne muligheten har ikke folk flest.

Kostbar hårerstatning

Oda Molstad er leder for Alopeciaforeningen i Norge, og hun forteller at styret arbeider kontinuerlig for å bedre stønadsordningen til hårerstatning, og at de gjerne tar imot innspill fra sine 1100 medlemmer.

– Noen har få flekker uten hår, mens andre har kanskje mistet nesten alt av håret. Noen velger å dekke til de få eller mange hårløse flekkene, mens andre velger å la disse være synlige. Flere velger også en kombinasjon av ulike alternativer, og valget er ofte situasjonsbetinget, sier Molstad.

Molstad har deltatt på en høring hos Arbeid- og sosial-komiteen i forbindelse med statsbudsjettet 2023, og der tok hun til orde for en betraktelig heving av stønadssatsene, slik at også personer over 30 år får dekket nødvendige utgifter til hårerstatning. Hun pekte på at mange forhold regelverket fungerer uhensiktsmessig, noe som innebærer en mer krevende hverdag for dem som er rammet enn nødvendig.

– Arbeids- og sosialkomiteen ba i en merknad til statsbudsjettet for 2018 om at stønadsregelverket for oss med alopecia måtte gjennomgås, fortsatt har ingenting skjedd, sa Molstad i innlegget sitt.

- Jeg har brukt mange år på å komme meg til hektene og få overskudd

Forstår frustrasjonen

– Jeg forstår dette er frustrerende for dem det gjelder. Stønadssatsene til parykk blir, i likhet med mange andre satser i folketrygden, normalt justert årlig i tråd med prisstigningen i forbindelse med det årlige statsbudsjettet.

- Under den forrige regjeringen sto satsene imidlertid stille eller ble justert med mindre enn prisveksten. En manglende prioritering av dette området over tid har bidratt til at flere har fått dekket en gradvis mindre del av sine ekstrautgifter. Regjeringen har ikke kunnet reversere alle de usosiale kuttene som forrige regjeringen gjennomførte, men jeg er glad for at vi gjennom statsbudsjettet som gjelder for i år har sørget for at satsene for 2023 nå er justert med anslaget for prisveksten, sier stats-sekretær Tomas Norvoll i Arbeids- og inkluderingsdepartementet i en e-post.

Redd for hva kjæresten ville si

Linns morgenrutiner på badet er litt annerledes enn for de fleste andre. Sovesveisen trenger hun ikke å tenke på, hun sover uten hår. Det viktigste er å få på midlertidig brynstatovering, så parykk. Hun er tander på øynene, og bruker ikke falske øyevipper hver dag.

– Jeg har pollenallergi, og uten vipper er øynene dårlig beskyttet mot støv og pollen, forklarer Linn.

– Men det går kjapt å få dem på hvis jeg vil pynte meg litt ekstra.

Linn ler når hun forteller om hvordan hun gruet seg til å fortelle sin nåværende samboer om sin alopecia. Hun lagde en stor greie ut av det, og forberedte ham på at det var noe annerledes med henne, og at han kanskje ville reagere med å synes det var fælt og ekkelt.

Da hun endelig tok mot til seg og fortalte at hun har alopecia, bare så han på henne og sa: «Jeg trodde du led av en alvorlig sykdom, og så er du bare hårløs»

Dette har paret ledd mye av i etterkant, og det sier noe om hvor sterkt den mentale biten påvirkes. Problemene fantes kun i Linns hode, der satt de til gjengjeld godt fast.

– Men jeg kan faktisk også skryte av å ha uønsket hår, sier Linn på sin klingende nordnorske dialekt.

– Jeg har ett stritt hår på haka, som jeg må fjerne hver gang det dukker opp. Dessuten har jeg hår på stortåa, sier Linn og smiler.