ØYESYKDOM: Maries sønn er femte generasjon med øyesykdommen kolobom. Foto: Merete Sillesen
ØYESYKDOM: Maries sønn er femte generasjon med øyesykdommen kolobom. Foto: Merete Sillesen Vis mer

Kolobom

Maries sønn er femte generasjon med øyesykdommen kolobom

Oldemor, mormor, mor, lillesøster – alle er født øyesykdommen. Det er også Marie Finstad (29) og sønnen Ole Mathias (1). Mor og lillesøster kjører bil, mens Marie nesten er blind.

En sprudlende kvinne åpner døren, en happy hund kommer logrende og en nysgjerrig gutt kommer krabbende. Ole Mathias' pappa Thomas (37) er på jobb. Han har lange arbeidsdager, og mye hjemme faller på Marie. Vi besøker henne på Aurskog.

Marie fikk diagnosen kolobom som nyfødt. Hun er også født med grå stær, og hun fikk netthinneløsning som toåring. Etter en operasjon, ble hun blind på høyre øye. Som 15 åring valgte Marie å operere inn en protese, og ingen kan se at høyre øye ikke funker. Det venstre øyet ser litt annerledes ut, men det er dette øyet Marie ser med. (Psst: Seks symptomer fra øynene du bør ta på alvor!)

– Jeg har gode og dårlige dager. Gjennomsnittlig har jeg fem prosent syn, og det klarer jeg meg godt med i hverdagen, forteller hun.

Marie beveger seg imponerende smidig både inne og ute, i trapper og med sønnen på armen. Undertegnende ville aldri ha gjettet at denne jenta er nesten blind. Her snakker vi pågangsmot!

– Jeg kommer ingen vei med å synes synd på meg selv, sier Marie.

– Og jeg har absolutt ikke noe dårligere liv enn andre, selv om jeg ikke ser så godt.

Optiker Erikka Grytnes forteller til KK at de ved Olsrød Optikk i Tønsberg ukentlig henviser pasienter på grunn av mistanke om øyesykdommer. De henviser også til pasientens fastlege, når øyesykdommen kan være relatert til andre sykdommer, som for eksempel diabetes eller revmatisme.

OPPDAGER ØYESYKDOM: Optiker Erikka Grytnes henviser ukentlig kunder til lege, med mistanke om øyesykdom. Foto: Merete Sillesen
OPPDAGER ØYESYKDOM: Optiker Erikka Grytnes henviser ukentlig kunder til lege, med mistanke om øyesykdom. Foto: Merete Sillesen Vis mer

De mest vanlige øyesykdommene hos voksne er grå og grønn stær. Øyekomplikasjoner ved diabetes er økende. AMD (aldersrelatert makuladegenerasjon) sees også ofte. Risikoen for øyesykdommer øker med alderen. Ved medfødte øyesykdommer, som for eksempel kolobom, kobles øyelegen tidlig inn.

LES OGSÅ: Unn har sjelden øyesykdom: Gradvis svekkes synet

Isprinsessen

Marie vokste opp i Brumunddal. Hun har omsorgsfulle foreldre, som tilrettela alt så godt de kunne, og Marie hadde assistent både i barnehagen, og på skolen. Men hun ble mobbet i mange år, og sluttet i tredje klasse på videregående etter bare noen måneder. Hun orket ikke kjempe mer, 

– Jeg lot som om mobbingen ikke beit på meg. Men jeg ble gående mye alene. Det tok ikke lange tiden før lillesøster ga meg kallenavnet «Isprinsessen», sier Marie.

- All frustrasjonen gikk selvfølgelig utover min snille mamma og pappa, som alltid var tilstede for meg. 

Familien er viktig for Marie.

– Mormor var nærmeste nabo, og hun så like dårlig som jeg gjør. Vi knyttet tidlig svært sterke bånd, forteller Marie.

– Det var liksom mormor og meg mot resten av verden.

Etter at mormoren døde i 2011, har Marie nesten ikke vært i Brumunddal. Foreldrene har også flyttet. Marie har bygget opp sin nye tilværelse med mann, barn og hund på Aurskog.

– Men det er ikke lett å flytte til et nytt sted som svaksynt, sier Marie.

LES OGSÅ: Mat kan forebygge øyesykdom

Førerhunden betyr frihet

Selv om Marie ble 100 prosent ung ufør som 19 åring, er hun i full jobb i attføringsbedriften Jobberiet. Her stortrives hun blant kollegene, og vokser på den tilliten de viser henne. Marie håndterer både telefoner og administrativt arbeid.

– Jeg er som poteten, og kan brukes til det meste, ler Marie.

– Nå gleder jeg meg til at Ole Mathias skal begynne i barnehage, slik at jeg kan komme tilbake til jobben. Jeg tror det blir godt for oss begge å få litt input utenfra.

Den to og et halvt år gamle lyse labradoren Hitra, er Maries tredje førerhund.

– Jeg kunne klart meg uten førerhund, men da hadde jeg vært avhengig av andre. Når jeg har førerhund, kan jeg gjøre hva jeg vil, når jeg vil. Hitra har allerede vært med på buss, tog og fly, ja hun er med meg overalt, sier Marie.

FØRERHUND: Marie har stor glede av førerhunden Hitra. Da slipper hun å be andre om hjelp.  Foto: Merete Sillesen
FØRERHUND: Marie har stor glede av førerhunden Hitra. Da slipper hun å be andre om hjelp. Foto: Merete Sillesen Vis mer

Fra august skal Hitra være med og følge Ole Mathias til og fra barnehagen, og ta bussen med Marie til og fra jobb. Så fort førerhundselen kommer på, er Hitra klar. Da skal hun ikke forstyrres av andre.

LES OGSÅ: Føflekkreft er den vanligste ondartede svulsten som oppstår i øyet

Ikke bekymret for framtiden

Marie er en aktiv jente, som fokuserer på muligheter framfor begrensninger. Hun deltok blant annet i reality-tv serien «Ingen grenser». Og til tross for at det var tøffe tak, og mye smerter i venstre øye, ville Marie gjort det samme igjen. Hun elsker dessuten å sykle, og i tillegg til å delta på spinningtimer, har hun fått med seg spinninginstruktøren som pilot på tandemsykkel. Førerhundsamlinger i Hurdal er også topp.

– Det var her jeg møtte Thomas, som var hjelpetrener, forteller Marie.

– Han har godt syn. Men vi har vært på mange samlinger uten å legge merke til hverandre. I 2015 sa det pang. Året etter kom storsjarmøren Ole Mathias.

Marie er ikke bekymret for sønnens fremtid, selv om han også er født med kolobom.

– Vi vet at han ser, men det er for tidlig å undersøke hvor mye han ser, forklarer hun.

– Men siden jeg kjenner systemet så godt, er jeg sikker på at Ole Mathias kommer til å få best mulig oppfølging.

Sønnen pludrer fornøyd, og sitter tillitsfull på Maries arm. Det lyser mammamot av henne, og hun er ikke fremmed for tanken på å få et barn til etter hvert.

– Jeg må bare få overtalt gubben først, ler Marie.

LES OGSÅ: En tredjedel av alle med migrene har øyemigrene

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: