RAMMER MANGE: Det kan være vanskelig å forstå hva som skjer når en av dine kjære får demens. En nøkkel er å prøve å se mennesket bak sykdommen – og å takle vedkommende på en klok måte. Foto: Shutterstock / wallybird
RAMMER MANGE: Det kan være vanskelig å forstå hva som skjer når en av dine kjære får demens. En nøkkel er å prøve å se mennesket bak sykdommen – og å takle vedkommende på en klok måte. Foto: Shutterstock / wallybird
Demens

Når en du er glad i får demens: - En fryktelig vanskelig sykdom for omgivelsene

Demens rammer stadig flere og dermed blir vi også enda flere pårørende.

Demens forandrer den som rammes, og kan være vanskelig å håndtere for dem som er rundt.

Vi forstår ikke nødvendigvis hva som skjer, og forandringene kan oppleves skremmende og vonde.

Demens er en folkesykdom som over 70.000 nordmenn lever med i dag, og selv om dette i all hovedsak er en sykdom som rammer eldre mennesker, kan den også opptre langt tidligere i livet, også kalt Early-onset dementia. 

Lege Audun Myskja, om driver Senter for livshjelp i Ski, har i mange tiår har vært engasjert i behandling og terapi for demenspasienter.

- Det er helt grunnleggende for mennesker å føle seg sett og forstått! 

I sin bok «Men hjertet mitt har ikke demens» forteller han om et møte han hadde med en helt spesiell kvinne som kunne dele nettopp slik innsikt – for hun hadde fått demenssymptomer i flere år etter en betennelse i hjernen, men var nå nesten frisk.

Kvinnen forteller at noe av det sterkeste hun opplevde som pasient var følelsen av at «hun var feil», fordi hun hele tiden fikk høre at hun hadde tatt feil av avtaler, tider, steder, navn. Hun manglet holdepunkter, følte etter hvert skyld og skam og at hun var til bry hele tiden.

GIR RÅD: Lege Audun Myskja driver Senter for livshjelp i Ski. Foto: Privat
GIR RÅD: Lege Audun Myskja driver Senter for livshjelp i Ski. Foto: Privat Vis mer

Myskja mener det er mye vi kan gjøre som kan være til hjelp.

- Vi har alle stor makt i møte med den demensrammede. Nøkkelen er å ha respekt for individet. Respekt betyr å «se på nytt», sier han, og minner om at vi alle har behov for å føle råderett i vårt eget liv.

I denne sammenheng handler respekten blant annet om å søke å forstå mennesket bak sykdommen.

- Det er helt grunnleggende for mennesker å føle seg sett og forstått! sier Myskja.

Et tips er å trene på å lese og tolke ansiktsuttrykk. Et annet er å se etter andre mulige forklaringer bak pasientens oppførsel enn det som kanskje kommer frem på overflaten. Kan kanskje aggresjon eller det som av oss andre oppleves som vrangforestillinger være tegn på udekkede behov, eller for eksempel fysisk smerte, som pasienten ikke klarer å formidle annerledes?

Vi vet heller ikke hvilke hjernenettverk som rammes hos den enkelte. Kanskje hun fremdeles kan mestre gamle hobbyer eller arbeidsoppgaver?

LES OGSÅ: - Sykdommen har stjålet minnene våre

Ekstra stressende

For Myskja er glede og trygghet to helt sentrale elementer. Glede gjør trygg, og trygghet og ro er viktig å etterstrebe.

Et menneske med demens er følsom overfor sanseinntrykk og kan bli stresset og vise uro
av selv mindre ting som virker uskyldige sett utenfra, men som får «alarmen» til å gå hos pasienten. Hvis det for eksempel er oppussing på et sykehjem og beboerne hele tiden hører bråk og lyder, kan det skape uro og utrygghet.

- De fleste av oss kan bli stresset - for en person med demens kan vi gange dette med hundre, sier Myskja.

Han har nettopp fått støtte fra Helsedirektoratet for å videreutvikle og gi helsepersonell opplæring innen musikkbasert miljøbehandling.

De ansatte lærer å bruke stemme, gester og kroppsspråk slik at de lettere gjør seg forståelig. I tillegg brukes sang og musikk som er tilpasset den enkelte – musikk som er kjent og kjær kan bidra til ro, glede og dermed trygghet.

Ved stell og andre krevende prosedyrer på sykehjem brukes omsorgssang – sanger som gjøre utrygge personer glade og rolige – slik at stellet kan gjennomføres lettere. Rytme og rytmiske øvelser kan hjelpe folk med balanseproblemer å gå bedre, og gjør det lettere å gjennomføre aktiviteter. Pårørende får også tilbud om å lære seg enkle versjoner av de samme teknikkene.

Respekt og nærvær innebærer også å hjelpe pasienten med å redde ansikt i ubehagelige situasjoner, eller hjelpe henne med personlig stell slik at hun er velstelt. Det er for personens egen del, men å være velstelt bidrar også til at hun får bedre respons fra andre hun møter. Det handler om egenverd.

Livskvalitet handler ikke bare om å være medisinsk frisk, men også om å oppleve livsglede og velvære. Myskja minner om at å ta vare på seg selv gjelder for dere begge; som pårørende trenger du også å finne måter å styrke deg selv på. Det gjør det også lettere å være støttespiller for den demente.

LES OGSÅ: - Han var ikke lenger mannen jeg giftet meg med

Tilnærming

Det finnes flere former for demens. Myskja har en praktisk rettet inndeling av disse, nettopp med tanke på hvordan man som pleier eller pårørende kan lettere møte behovene.

  • Alzheimers er den vanligste og mest kjente og rammer nerveforbindelsene i hjernen. Symptomer er ofte hukommelsessvikt og problemer med språk. Dette kan igjen lett skape både frustrasjon hos den som er rammet, og irritasjon hos dem rundt, som kan miste tålmodigheten.
  • Ved vaskulær demens rammes blodkarene i hjernen, og symptomer er blant annet at man mister evnen til å ta initiativ, virker passiv, og kan bli uklar.
  • Ved frontotemporal demens oppstår skader i frontallappen i hjernen, man blir sløvere, mister evnen til innlevelse og kan virke mer asosial og hensynsløs, har lavere terskel for aggresjon, tolker omverdenen negativt og har ofte dårlig innsikt i egen sykdom.
  • En fjerde type demens har Lewy-legemer som er avleiringer av spesielle proteiner i hjernen som påvirker tenkning og bevegelse og fører til tap av nerve­celler. Man mister kontroll over motorikk og har ofte mer hallusinasjoner.
     

- Vi skjelner mellom disse demensformene for å kunne gi en mer presis tilnærming til ro og trygghet, sier Myskja og legger til: 

- Ved Alzheimers er det for eksempel viktig å sørge for å gi trygghet. Bruk av mye personlig individualisert musikk har vist seg utrolig nyttig med denne gruppen.

- Ved frontallappdemens er det derimot nødvendig å være mer bestemt og vise konkret hva som skal gjøres, mens ved vaskulær demens er det tre grunnprinsipper som er viktige: trening, trening og trening, og gjerne ved hjelp av mye rytmer, rytmisk musikk og rytmiske utrop og vugging. Jo mer man kan lære nye bevegelser, desto bedre, for det er det som skaper mest nydannelse av nye nevroner.

LES OGSÅ: Alkohol øker risikoen for tidlig demens

Når demensrammede blir vanskelige

Hva sier man til den demensrammede som oppfører seg hensynsløst og aggressivt, for eksempel hun som lugger og kjefter – som kan være et kjennetegn ved frontal­lappdemens. Eller til en mann som hevder at kona hans har begynt å gå på gata og er blitt gravid?

EN Å SNAKKE MED: Liv Anita Brekke er demensveileder hos Nasjonalforeningens demenslinje. Foto: Privat
EN Å SNAKKE MED: Liv Anita Brekke er demensveileder hos Nasjonalforeningens demenslinje. Foto: Privat Vis mer

- Frontallappdemens er en fryktelig vanskelig sykdom for omgivelsene, sier Liv Anita Brekke som er demensveileder hos Nasjonalforeningens demenslinje.

Ved denne sykdommen rammes de fremre områdene i hjernen, og der sitter filtrene våre for hva vi gjør og hvordan vi fremstår. Personen endrer seg, og oftest til å bli mer hensynsløs, ufølsom og mangle empati.

Hun eller han får kanskje et grovt språk, gjør seksuelle tilnærmelser eller begynner å stjele. Man mangler innsikt i egen situasjon, ser ikke at man selv gjør noe galt, men at det er de andre det er noe galt med. Det blir det trøbbel av.

- Man skal selvfølgelig ikke akseptere, men prøve å stoppe den atferden som er uakseptabel og være tydelig på at dette er ikke greit, råder Brekke.

- Å henstille til fornuft og forklare kan ha lite for seg, og den demensrammede bør ikke få valg. Men hun kan forstå tydelige beskjeder, så vær tydelig og grensesettende – det er også lettere for personen å forholde seg til og gjør henne ofte roligere.

Ved Alzheimers kan det også utvikles personlighetsendringer, men det vanligste her er glemsomheten og kanskje at den rammede er veldig påståelig når det gjelder å ha rett.

- Det vi ofte snakker med folk på Demenslinjen om, er hvordan man skal forholde seg til at vedkommende har glemt ting eller det hun sier er feil, sier Brekke. - Det kan være vanskelig å vite om man skal rette på feilen. Er det noen vits i å si «nei, nå husker du feil, det var ikke sånn»? 

LES OGSÅ: - Vi har klart å tilpasse oss

Unngå å diskutere

Brekke oppfordrer til å tenke gjennom hvor viktig det er å bevise at du har rett. Spiller det så stor rolle, eller kan vi la det passere? Prøv å ikke legge opp til en diskusjon eller lage noe nummer ut av det, men la det være greit. Bestem deg for det før du går inn i en slik situasjon.

Hvis den rammede har vrangforestillinger eller kommer med usanne og kanskje attpåtil uhyrlige påstander og beskyldninger, for eksempel at noen stjeler fra dem fordi ting forsvinner og de selv ikke husker hvor de har lagt dem. Prøv å unngå å diskutere, men heller bekrefte: «Dette må da være leit for deg. Jeg forstår godt at du blir sint og frustrert når tingene dine forsvinner.»

- Det handler altså ikke om å bekrefte eller avkrefte hvorvidt det han sier er sant, og heller ikke jatte med, men finne en måte å omgå uttalelsene på, foreslår Brekke.

Mennesker med vaskulær demens har mange av de samme symptomene som ved Alzheimers, men har ofte i tillegg en ekstra treghet i tanke og handling, som igjen fører til at de blir mer initiativløse. Prøv gjerne å hjelpe dem til å komme litt i gang - uten å mase, men gi gjerne et ekstra lite «push» og vær gjerne litt mer direkte og si «kom igjen, nå skal vi ut å gå». Pass bare på å ikke bli utålmodig og hissig, det skal oppleves godt for begge.
Uansett demenssykdom er det viktig å korrigere med respekt. Familien må huske at deres kjære har en sykdom, mens de selv er de friske og må være overbærende i størst mulig grad.

Flere råd og tips får du ved å kontakte Demenslinjen. Der treffer du helsepersonell med taushetsplikt. De kan svare på spørsmål, og gi gode råd og hjelp videre. Her finner du også oversikt over andre pårørende som har vært gjennom det samme. 

Tlf: 23 12 00 40. Telefonen er åpen fra mandag til fredag, klokka 9–15.
Se også deres nettside.

Kilder: Lege Audun Myskja, Hjertet mitt har ikke demens (Cappelen Damm, 2013), Nasjonalforeningen for folkehelsen

LES OGSÅ: Demens-symptomer du bør være obs på

Til forsiden