LIPØDEM: Ved lipødem får du unormale fettansamlinger og smerter, som oftest på bena. FOTO: NTB Scanpix
LIPØDEM: Ved lipødem får du unormale fettansamlinger og smerter, som oftest på bena. FOTO: NTB Scanpix Vis mer

Lipødem:

Ragna fikk høre hun skulle slutte å smugspise, men fettet som ikke ville bort var sykdom

Ragna Karlsens fysioterapeut mente allerede i 2006 at hun hadde lipødem. Likevel tok det fire år før hun ble trodd av en lege.

«Du må bare ned i vekt», fikk Karlsen høre av legen. «Det nytter ikke å trene og så stå i skapet og smugspise», sa treningsinstruktøren.

Ragna Karlsen hadde nok hatt lipødem siden hun var i slutten av tenårene, men det ble først oppdaget etter hennes siste svangerskap i 2006. Hun hadde bekkenløsning, og fysioterapeuten som behandlet henne la merke til bena hennes. Karlsen fikk imidlertid ikke helt tak på hva lipødem var og slo seg til ro med at det økte fettet på bena kunne slankes bort.

- Frem til 2007 prøvde jeg å spise mindre, og trene det bort på egen hånd, men jeg gikk ikke ned i vekt. I 2007 var jeg hos en lege, som sa at jeg bare var for tjukk, selv om jeg fortalte hva fysioterapeuten mente.

LES OGSÅ: Cassie lever med konstante hevelser i bena

Kan ikke slankes bort

Men hun var ikke «bare for tjukk». Hun hadde lipødem og lymfødem.

Lipødem er en tilstand som gir unormale fettansamlinger i underkroppen, men som også kan oppstå i armer og i resten av kroppen. Dette fettet kan ikke slankes bort, og dermed er det typisk med en smal midje og overkropp, men kraftigere underkropp. Man opplever gjerne smerter i ødemområdet, og får lett blåmerker. Hypermobile ledd er også en ganske vanlig tilleggstilstand, ifølge Norsk lymfødem og lipødem forbunds nettsider.

Lymfødem er en annen, hakket mer kjent tilstand, som gir økt væskeansamling i ben eller armer, på grunn av tette lymfeårer eller få lymfekar, eller at lymfeknuter er fjernet under en operasjon.

- Dette er to forskjellige diagnoser. Lipødem er en genetisk sykdom, som nesten kun forekommer hos kvinner. Den oppstår for eksempel ved graviditet, pubertet og overgangsalder, forteller Ann-Katrin Schimmele, som er fysioterapeut med spesialisering i lymfødembehandling.

Det er altså snakk om en sykdom som er tett knyttet opp mot kvinnelige hormoner. Menn kan også få lipødem, men dette er sjeldent. Sykdommen viser seg gjerne ved at du gradvis får mer fettansamling rundt lår, legger og hofter.

- Kvinner som har lipødem får ofte høre av legen sin at de er overvektige – ofte er de også det, men så kan de gå ned i vekt andre steder, men det hjelper ikke på lipødemet.

LES OGSÅ: Disse kulene bør du ta på alvor

Opplevde å ikke bli trodd

SYKDOM: Ragna Karlsen har lipølymfødem. FOTO: Privat
SYKDOM: Ragna Karlsen har lipølymfødem. FOTO: Privat Vis mer

Etter å igjen ha fått denne beskjeden fra legen, hang Karlsen seg på et åtte ukers trenings- og kostholdskurs.

- Jeg var jo helt utslitt. Da kurset var ferdig hadde de andre gått ned i vekt. Jeg hadde gått opp mellom tre og fire kilo, forteller hun.

Hun forklarer at vektøkningen skyldtes at lipødemet var blitt forverret av hard trening uten kompresjon.

Karlsen forteller hun møtte lite forståelse. Hun ble beskyldt for smugspising, og opplevde gang på gang å ikke bli trodd på at hun faktisk gjorde alt etter boka for å gå ned i vekt.

- Psyken min fikk seg en forferdelig knekk. Jeg utsatte neste legebesøk, og da jeg dro i 2009 var det samme tralten. Jeg ble bedt om å gå til ernæringsfysiolog, som mente jeg spiste for lite til vanlig, og for mye i helgen. Jeg måtte begynne å sette klokka for å spise nok, og da gikk jeg ned en halv kilo i uka, men ikke på ben og ikke på overarmer.

LES OGSÅ: - Sykdommen har styrt kroppen min lenge. Jeg føler jeg tar tilbake kontrollen

Blir aldri kvitt sykdommen

Til slutt, i 2010, ble hun endelig satt i kontakt med en pensjonert lege som kunne fortelle henne at hun hadde helt rett – dette var ikke vanlig fett som bare kunne slankes bort.

- Han var usikker på om det var lipødem eller lymfødem jeg hadde, men sa at det var ingen tvil om at jeg hadde en av delene.

Det viste seg at hun hadde begge. Hun ble satt på månedlig behandling for begge tilstandene, og har siden vært på tre intensive behandlingsopphold.

Helst skulle hun hatt langt mer behandling, men ifølge henne finnes det få spesialutdannede fysioterapeuter. I dag gjøres mesteparten av behandlingen hjemme, av henne selv og mannen. Men med enda en kronisk sykdom, fibromyalgi, er hverdagen blitt adskillig tyngre de siste årene. Og hun har måtte gå ned til 50 prosent jobb.

- Det var en stor lettelse å bli hørt, men så kom et nytt tilbakeslag – det at jeg ikke kan bli kvitt lipødemet, sier Karlsen.

Svært viktig å oppdage tidlig

Fettansamlingen går nemlig ikke bort. Du kan slanke bort de vanlige fettcellene, men lipødemet kan kun fjernes kirurgisk. Behandling hos fysioterapeut med spesialisering i komplett fysikalsk lymfødembehandling (KLF) kan imidlertid være med på å stanse utviklingen av sykdommen, og mange kan da leve godt med og relativt smertefritt med lipødem, sett at behandlingen starter tidlig.

- Behandlingen mot lipødem og lymfødem er lymfedrenasje. Det er en massasjeteknikk som kan gjøres av terapeut, av pasienten selv eller av et apparat, men da kun som en tilleggsbehandling, forteller Schimmele.

FYSIOTERAPEUT: Ann-Katrin Schimmele. FOTO: Privat
FYSIOTERAPEUT: Ann-Katrin Schimmele. FOTO: Privat Vis mer

I tillegg brukes kompresjonsstrømper og bandasjering. Et sunt kosthold og bevegelse kan også være med på å stoppe lipødem og lymfødem fra å utvikle seg.

- Lymfedrenasje kan redusere omfanget med fem til ti centimeter. Så det kan behandles men til en bestemt grad.

Det er også viktig at pasientene beveger seg godt, ikke spiser for mye salt for eksempel, da det kan forverre sykdommen. Har du lipødem og også mye væskeansamling i bena kan altså behandlingen ha en god effekt.

- En riktig og god lymfebehandling gir gode prognoser. Vi har veier fra føttene og oppover kroppen. Med behandling kan vi gjøre disse til motorveier, og transportere væske oppover i kroppen. Men det er en livslang diagnose, sier Schimmele.

- Det er veldig viktig å oppdage dette tidlig fordi det er mye lettere å behandle i en tidlig fase. Når du får diagnosen for sent, så trenger du mellom fire og fem behandlinger i uken. Oppdages det tidlig trenger du kanskje en eller to. Dette har mye å si for livskvalitet, påpeker fysioterapeuten.

Karlsen sitter i sentralstyret i norsk lymfødem- og lipødemforbund, som helt nylig byttet navn fra Norsk lymfødemforbund. De jobber blant annet hardt for å nå ut til leger med informasjon om sykdommen, slik at behandling kan settes i gang så snart som mulig.

- Det er veldig viktig at behandlingen settes i gang tidlig, så utviklingen kan forminskes. Det trenger nemlig ikke bli så stort. Men når det blir det så blir smertene ennå verre. En ting som er viktig er i hvert fall ett intensivt opphold i året, noe vi nå har mistet muligheten til, forteller hun.

LES OGSÅ: Fibromyalgi rammer over 100 000 norske kvinner

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: