FIKK ME I TENÅRENE: Sara Emilie er en av Norges aller største influencere. Nylig fortalte hun sin ME-historie. FOTO: Privat
FIKK ME I TENÅRENE: Sara Emilie er en av Norges aller største influencere. Nylig fortalte hun sin ME-historie. FOTO: Privat Vis mer

ME

Sara Emilie fikk ME som 15-åring

– Jeg har fått kommentarer som «du er ikke ME-syk, du orker jo mer enn meg». Men selv om jeg dokumenterer store deler av hverdagen, viser jeg ikke alt.

Publisert

Tobarnsmamma Sara Emilie Tandberg (27) er en av Norges største influencere. Med humor og glimt i øyet deler hun bilder av livet som mamma og i skrivende stund har hun nesten 300.000 følgere på Instagram.

Men som vi har hørt så mange ganger før; sosiale medier viser ikke alltid hele sannheten.

Sara har nemlig helt siden tenårene slitt med ME (kronisk utmattelsessyndrom).

Etter at hun fortalte sin ME-historie på bloggen har hun fått mange reaksjoner fra leserne. De fleste er positive, men en del har vansker med å forstå at en ung kvinne som utad alltid virker så energisk og glad, virkelig kan ha ME.

Sara forteller at det for henne har vært viktig å ikke la sykdommen definere hvem hun er i sosiale medier. Samtidig føler hun et slags ansvar for å bruke sine plattformer til å spre kunnskap om diagnosen.

– Jeg har i så mange år levd med at det står syk i panna mi. Jeg var alltid hun som bare var på besøk på skolen og som andre måtte ta hensyn til. Folk ville jo bare være snille, men det er tøft å alltid føle seg som «hun syke». Jeg ønsket derfor å ikke fokusere så mye på sykdommen i sosiale medier.

– Jeg har også unngått å gå i detaljer da jeg visste at det er mye fordommer rundt ME. Samtidig viser hver negativ kommentar hvor viktig det er å snakke om det, da de som mener noe negativt rett og slett ikke er godt nok informert. Som ME-syk har man ikke energi til å ta den kampen, men nå som jeg er bedre har dette blitt en naturlig hjertesak for meg. Jeg vil vise ME i riktig lys, sier hun.

Flere i familien med samme diagnose

Typiske symptomer på ME er ifølge Helsenorge blant annet langvarig og kronisk utmattelse, smerter i muskler og ledd, overfølsomhet for sanseinntrykk, svekket hukommelse og redusert konsentrasjonsevne.

For Sara begynner de første symptomene å komme i syvende klasse. Hun blir stadig mer trøtt og sliter med å komme seg på skolen. Den tidligere aktive jenta som elsket fotball, dans og håndball, føler seg nå konstant sliten og tilbringer mesteparten av tiden i sengen sin.

Flere i familien har ME-diagnose, blant annet Saras egen mor, foreldrene kjenner derfor raskt igjen tegnene. I starten velger de imidlertid å unngå å nevne ME ovenfor datteren.

– De ville ikke sette meg i den båsen før jeg var godt vurdert og så hadde de nok et håp om at det kunne være noe annet. Men etter en lengre utredning hvor legene utelukket andre sykdommer, fikk jeg som diagnosen som femtenåring, sier hun.

Droppet ut av skolen

Videregående skal vise seg å bli en ekstra tøff periode for Sara. Hun sover mye, trenger hjelp til enkle oppgaver som å dusje, har lav matlyst og føler seg ofte kvalm. Hun klarer ikke komme seg på skolen og har hele nitti prosent fravær.

Til slutt ser hun ingen annen utvei enn å droppe ut av skolen og får etter hvert innvilget rettighet som ung ufør.

– Den tiden møtte jeg mye fordommer. Mange reagerte på jeg ikke var på skolen men allikevel kunne dra på besøk til noen på ettermiddagen. Men moren min var opptatt av at jeg de to timene hvor jeg faktisk orket å gjøre noe i løpet av en dag, ikke burde dra på skolen men heller besøke en venninne og gjøre noe hyggelig.

– Jeg var også ekstra sårbar på den tiden. Det er vanskelig når noen mener det bare er psykisk og du selv vet at du har så lyst, men at du ikke kan fordi kroppen ikke henger med fysisk.

Etter at hun slutter på skolen blir tilstanden mer stabil. Sara får den hvilen hun har behov for og mister presset om å prestere. Hun er glad for at hun nå kan få den roen hun trenger, men fordi hun alltid har vært ei jente med store fremtidsplaner synes hun det er vanskelig å akseptere situasjonen.

– Jeg måtte kjempe for å bli ung ufør, så det var godt å være ferdig med den krigen. Men jeg har ei eldre søster som har en doktorgrad og jeg ville så gjerne følge i hennes fotspor. Det var tøft å se at hun videreutdannet seg og gjorde det kjempebra, mens jeg satt hjemme uten jobb. Det er jo mye fordommer rundt det å skulle leve på systemet og være «naver».

MED HUMOR SOM VIRKEMIDDEL: Sara Emilie håper at hun gjennom sine ulike sosiale mediekanaler kan vise ME i et riktig lys.

Ble bedre etter fødsel

Til tross for diagnosen er Sara fast bestemt på at hun vil bli mamma. Med en ME-syk mor har hun god kunnskap om hvordan det påvirker et barn. Mens faren stod mer for det fysiske, var moren tilstede for det psykiske og de rolige aktivitetene.

– Sykdommen har tatt fra meg russetiden, reiser og mange sommerkvelder som skulle vært minner for livet. Jeg ville ikke at barn og familie skulle være en av disse tingene. Barn ser ikke på hverdagen på samme måte som oss voksne, for meg var det en trygghet å ha mamma hjemme i oppveksten min. Hun klarte å tilpasse hverdagen veldig bra, sier hun.

Den første perioden med barn skal vise seg å bli krevende, da barnet har kolikk. Allikevel merker Sara at noe har endret seg.

– Når du har ME vet du forskjellen på vanlig slitenhet og det å være ME-sliten. Jeg oppdaget at jeg hadde mer overskudd enn jeg hadde hatt før, selv om jeg burde være helt ødelagt.

– Men da førstemann var 1,5 år fikk jeg et tilbakefall og ble mer dårlig igjen. Jeg hadde mye smerter i kroppen, men det var ikke like ille som det hadde vært før. Nå er min yngste jente to år og jeg har ventet på å få et tilbakefall, men har ikke fått det ennå, smiler hun.

Kan fortsatt ha dårlige dager

Sara har i dag fortsatt mye smerter i muskler og ledd, og tar smertestillende medisiner jevnlig. Hverdagen er imidlertid en helt annen enn den var for noen år siden uten at hun egentlig har noe godt svar på hvorfor.

Hun tror selv at det å hvile, lytte til kroppen og lære seg sine egne grenser har sakte men sikkert gjort at hun har blitt mer stabil i formen sin. I dag jobber hun fulltid som Influencer og uføretrygden er satt på pause.

– Jeg blir spesielt sliten av å konsentrere meg og det å kjøre bil er min største fiende. Kjører jeg lenger enn en halvtime blir jeg straffet ved at jeg blir veldig dårlig etterpå. Forskjellen er at jeg før kunne bli sengeliggende i en uke etter en slik kjøretur, nå varer det maks en halv dag. Jeg kan fortsatt våkne og kjenne meg kjempedårlig, men da tar jeg en halv dags pause og er «good to go».

– Er det på en måte slik at man som ME-syk ikke har «lov» til å presentere glansbilder av seg selv i sosiale medier synes du?

– Jeg har fått kommentarer som «du er ikke ME-syk, du orker jo mer enn meg». Men selv om jeg dokumenterer store deler av hverdagen, viser jeg ikke alt. Mange fikk seg nok en liten øyeåpner da jeg nylig opererte blindtarmen. Jeg hadde hatt vondt hele dagen men ingen av mine følgere ante noe før jeg la ut et bilde etter operasjonen. Utfordringen med ME er at du ikke har et bevis på at du er syk, annet enn hvordan du føler deg.

Stor økning unge ME-syke

Ifølge Trude Schei, assisterende generalsekretær i Norges ME-forening, er det slett ikke uvanlig å få ME i tenårene.

– En norsk studie så på når folk fikk ME og den viste to topper; en i tenårene og den andre i alderen 30-40 år. ME er faktisk en av de største årsakene til langtidsfravær i skolen, sier hun.

De siste årene har man sett en stor økning av ME-syke under 35 år. Ifølge Norsk pasientregister har det vært en nesten femdobling av nye diagnoser for personer under 35 i perioden 2008-2015. Dette kan ha flere forklaringer.

– Økningen kan skyldes at det har blitt mer oppmerksomhet rundt ME og at flere derfor har fått diagnosen. Men det meste tyder på at det faktisk har blitt flere tilfeller. Det er også viktig å merke seg at tallene kun gjelder de som har fått diagnosen gjennom spesialisthelsetjenesten, og vi vet at det er mørketall, sier Schei.

Graviditet påvirker forskjellig

Til tross for at mange kan oppleve bedring finnes det per i dag ingen dokumentert behandling av ME og man vet lite om årsakssammenhengene. Schei sier det er et kjempebehov for mer forskning.

– Forskning har funnet mye som er galt i kroppen hos ME-syke, for eksempel at de får en unormal fysiologisk reaksjon av anstrengelse. ME gir symptomer fra alle kroppens systemer. Men vi vet ikke hvordan de ulike bitene henger sammen ennå og det er derfor vanskelig å forstå hvordan graviditet påvirker sykdommen.

– ME-foreningen utførte for litt siden en stor spørreundersøkelse med nesten 6000 respondenter. Her hadde vi et spørsmål hvor de i fritekst kunne si hva de selv mente hadde bidratt til forverring eller forbedring. 43 personer mente svangerskapet hadde ført til en markant forbedring, mens 60 oppga at svangerskapet ga en til dels alvorlig forverring. Det skjer mye i kroppen i forbindelse med svangerskap og hvordan det vil påvirke deg med tanke på ME synes å være som en russisk rulett.

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer