– Jeg vil være et levende menneske som sammen med hundene mine kan være en ressurs for andre. Ikke en pasient som må ligge på Rikshospitalet med en slange i armen for å overleve, sier Monica Wickstrøm.
Hun har en sjelden tarmsykdom som gjør at hun må spise store mengder mat for å unngå å gå ned i vekt. Det hele startet med magesmerter og diaré i ungdomsårene. Monica fikk diagnosen Crohns sykdom og var inn og ut av sykehus i mange år.
– Mat er min medisin. Men mat er dyrt, og jeg må spise rene matvarer i store mengder for å få i meg de næringsstoffene kroppen trenger, sier Monica.
– Sykdommen er selvsagt en belastning, men den har jeg lært å leve med.
- Nå opplever jeg imidlertid et økonomisk mareritt, og vet ikke om jeg har penger til mat og husleie neste måned. Det gis ikke støtte til mat som medisin, og jeg ser ikke på intravenøs ernæring som et alternativ.
Mens Bård var inne på Farmen, ble sønnen (23) fraktet i luftambulanse til Riksen
Et aktivt liv til tross for sykdom
Monica snakker med KKs journalist på telefon fra Tønsberg, der hun er oppvokst og fortsatt bor. Hun forteller om en familie med mange sensitive mager og intoleranse for ulike matvarer. Men det er bare Monica som har diagnosen Morbus Crohn, en kronisk tarmsykdom.
– Fra tidlige ungdomsår til ut i 20 årene var livet mitt preget av sykdommen. Jeg hadde veldig mye smerter og diaré, og var gjennom mange operasjoner, der de fjernet litt og litt av tarmen min, sier Monica.
– Samtidig nektet jeg å la sykdommen begrense meg mer enn nødvendig, og levde et aktivt liv, der hunder har vært og er det viktigste for min livskvalitet. Til og med på russebilen var hunden min med.
Monica forteller at hun på en måte har levd to liv; ett liv med hunder og ett liv med sykdom. Det er hundene som har dratt henne opp av sykesengen gang etter gang. Monica er aktiv i hundemiljøet, som hun beskriver som varmt og inkluderende, med mye omsorg, ikke bare for hundene, men også for eierne.
Hun har deltatt i mesterskap med hunder siden 1990, og har vært på landslaget og konkurrert i lydighet i mange år. Nå har Monica to Border Collier, Chili som er ni år og snart pensjonist, og Crei-Zi på to år, han trenes med tanke på landslaget.
– Jeg har reist mye og konkurrert i inn- og utland. Det har blitt mange meritter, medaljer og pokaler, sier Monica.
– Hadde jeg ikke hatt hundene, vet jeg ikke om jeg hadde vært her i dag. Man kan ikke bare legge seg ned når man har hund, man må ut. Hundene er drivkraften min.
Måtte ta et bevisst valg
I 1995 fødte Monica en datter, med komplikasjoner både før og i etterkant. Hun gikk med smerter i magen frem til 2010, da valgte legene en ny operasjon som ble skjebnesvanger, og endte med operasjonsskade; kort tarm-syndrom.
Hun lå lenge på intensiven. Da hun skulle reise hjem fra sykehuset, forklarte legene at de ikke visste hvor stor konsekvens operasjonen hatt fått for hennes overlevelsesevne. Denne beskjeden gav Monica en helseangst og redsel for å dø, en følelse som hun aldri hadde kjent på tidligere.
– Jeg forsto at jeg måtte ta et bevisst valg; enten måtte jeg satse alt på å overleve, eller gi meg over og dø, sier Monica nøkternt.
Hun valgte første alternativ, mye med tanke på datteren.
Monica veide bare 40 kilo da hun ble utskrevet. Hun kontaktet privat aktør, for blant annet å få hjelp til å sette sammen et kosthold som kunne hjelpe kroppen hennes til å ta opp mat på ny måte, på grunn av kort tarm-syndromet. Denne dietten ble bekreftet som nødvendig i legeerklæring fra leger ved Vestfold sentralsykehus. I dag anbefaler Snorri Olafsson samme diett.
Det neste året levde Monica slavisk etter en diett uten gluten, melk og egg. Hun mener dette nullstilte kroppen, slik at hun etter hvert kunne legge til en og en matvare. Men alltid ren, ikke ultraprosessert mat.
– Det viste seg å bli redningen, jeg kom meg på beina igjen og begynte å legge på meg. Jeg fikk tilbake min gamle drive og kjørte på som før. Jeg elsket det aktive livet med hundene mine, sier Monica.
Da Kristin (56) fikk kreft, ville datteren være donor. Så kom sjokket
Årsaker til tarmsvikt
– Kort tarm-syndrom (SBS = short bowel syndrome) skyldes en eller flere operasjoner. Altså en sykdom “laget” av leger, sier Snorri Olafsson.
Han er overlege ved gastromedisinsk avdeling, Sykehuset Innlandet Gjøvik, og har sin doktorgrad fra Haukeland universitetssykehus i Bergen og kunnskap om kort tarm fra Loma Linda University Medical Center i Sør-California, hvor han jobbet i 15 år.
– Årsaken til operasjon(ene) kan være langvarig tarmbetennelse (Crohn sykdom), “en vaskulær katastrofe” (blodpropp i et blodkar som går til tarmen), kirurgiske komplikasjoner, ulykker (trafikk, kniv, skudd), store kreftoperasjoner, eller en fedmeoperasjon som er "for vellykket", slik at pasienten ikke slutter å gå ned i vekt.
Overlegen sier at det i Norge ikke finnes et register, og at vi derfor ikke vet hvor mange som lider av kort tarm-syndrom. Danmark har komplett oversikt, der er det 300 pasienter. Trolig er det cirka like mange i Norge.
Snorri Olafsson sier videre at Norge ikke har en eneste spesialavdeling for tarmsvikt. Danmark har fem, Frankrike 13, England og Tyskland har flotte avdelinger og USA har veldig mange.
– Nå blir alt for mange henvist til lille Gjøvik sykehus, som ikke er dimensjonert til å ha den oppgaven, sier Snorri Olafsson.
– Da jeg kom ut fra legen begynte jeg å gråte. Jeg har jo hele tiden visst at noe var galt
Hundene gir helsegevinst
Monica forteller at hun har lært mye mer enn dressur av å jobbe aktivt i lydighetsmiljøet for hunder innenlands og utenlands. Hun har fått tilbakemeldinger på at hun er god på den mentale biten, også når det gjelder mennesker. Det er viktig at hundeeierne i konkurranse fokuserer på holdning, energi, kontroll på stress og pust.
Monica opplever imidlertid at saken hennes har blitt en kasteball i Nav-systemet hvor ingen ønsker å ta ansvar i sitt budsjett.
– Det jeg ikke forstår er hvorfor jeg ikke kan få dekket mat som medisin via grunnstønad, det er millioner spart for samfunnet, skattebetalere ikke minst holder det meg unna helsevesenet, som allerede er overbelastet, sier Monica.
– I dag har jeg kr. 1800,- per måned i grunnstønad til mat.
Monica har blitt henvist til Nav sosial, der det bare gis en kortvarig stønad, mens Monicas tilstand er livsvarig.
Skal hun basere seg på Nav sosial, har Monica ingen økonomisk mulighet til å beholde hundene sine. Hun poengterer at helsegevinsten ved å ha hund er godt dokumentert, noe hun selv er et levende eksempel på.
– Det eneste jeg håper på nå, er at statsråden griper inn slik at jeg kan få slippe å bli lenket til en sykeseng og gi bort «terapihundene» mine.
Komplisert diett
– Det er alltid best å klare seg med riktig væske og diett som Monica har klart, men som hun nå ikke har råd til, sier Snorri Olafsson.
– Mye av maten blir ikke tatt opp i tarmen. I de verste tilfellene går 90 prosent av kaloriene tvers igjennom uten å bli absorbert. Væske og salter fosser også igjennom.
Snorri Olafsson har lagt opp retningslinjer for Monicas kosthold, og hans kliniske ernæringsfysiolog har tatt seg av det praktiske. Overlegen forklarer at de med stomi skal spise mye fett. De som har en del tykktarm igjen skal spise mye komplekse karbohydrater. Dietten er komplisert, og pasientene må snakke med ernæringsfysiolog mange ganger år etter år.
Ernæringsdrikker, som man får på blå resept, tåler de fleste dårlig, og blir faktisk mer dehydrerte av dem.
Det de skal spise er ofte motsatt av hva friske personer bør spise. Eksempler: Friske skal unngå mye kjøtt, fett og salt og drikke mye vann. De med kort tarm-syndrom tåler ofte kjøtt godt, trenger mye fett, skal salte all mat og spise salttabletter og drikke saltholdig væske. Vann kan tørke dem ut.
Hensiktsmessig behandling er for dyrt
– Det er litt dyrt å gi pasienter som Monica penger til mat, men veldig mye billigere enn å gi henne parenteral ernæring (intravenøs mat) eller Revestive, sier Snorri Olafsson.
– Det dreier seg dessuten om et veldig lite antall pasienter. SBS pasienter har lært oss masse om tarmens anatomi, fysiologi og biokjemi. Hver pasient er en verdifull lærebok og “gullgruve” for leger, sykepleiere og ernæringsfysiologer under utdannelse.
Overlegen sier videre at mange med kort tarm-syndrom overlever ved å få penger fra foreldre, ektefelle eller venner. De gjør avtaler med butikker om å få mat billig som har gått ut på dato, har venner som er jegere eller fiskere og gir dem billig kjøtt og fisk.
– Medisinen Revestive kom på markedet i 2012, vi tok den i bruk 2015. Jeg har gitt den til 17 pasienter, sier Snorri Olafsson.
– Det var lett å få medisinen godkjent helt til februar 2022, og mange pasienter hadde meget god effekt av den. I fjor sendte Legemiddelverket medisinen dessverre til “Metodevurdering”. Etter dette er det få som har fått godkjent denne behandlingen i Norge, selv har jeg ikke fått noen godkjent. Konklusjonen er alltid at pasienten trolig vil ha stor nytte av medisinen, men at den er for dyr.
Overlegen avslutter med å fortelle at man tidligere behandlet inflammatorisk tarmsykdom (morbus Crohn og ulcerøs kolitt) med masse steroider, som førte til mange og alvorlige bivirkninger. Nå har mange typer biologisk behandling forbedret behandlingen enormt.
– Det at vi ikke kan bruke Revestive ved SBS, er som å tvinge oss til å slutte med biologisk behandling og gå mange tiår tilbake til steroider. 1,1 prosent av de med inflammatorisk tarmsykdom ender oppe med kort tarm-syndrom, sier Snorri Olafsson.
– Monica har selv stått på for å finne en diett hun kan fungere godt med, en slik innsats står det respekt av. Når hun verken får støtte til mat eller kan få den eneste medisinen som finnes mot sykdommen, settes hun i en nesten umulig situasjon, som trolig vil gjøre henne sykere, både kroppslig og mentalt.
Monica har løst Snorri Olafsson fra taushetsplikten.
