MS: Siri har MS og etter et kraftig anfall fikk hun et sjeldent syndrom, der hun snakker med ufrivillig utenlandsk aksent.                      Foto: Merete Sillesen
MS: Siri har MS og etter et kraftig anfall fikk hun et sjeldent syndrom, der hun snakker med ufrivillig utenlandsk aksent. Foto: Merete SillesenVis mer

Ms

Siri snakker med ufrivillig utenlandsk aksent

Siri (40) har MS. Det siste kraftige attakket har medført et svært sjeldent syndrom. Når Siri snakker er det med tydelig utenlandsk aksent - selv om hun er helt norsk.

Siri Horvei Angelsnes (40) fikk diagnosen MS i 2009. Etter et kraftig attakk i 2014 opplevde hun at språket forsvant, for så å komme tilbake - med utenlansk aksent.

Mens datteren Ellie (11) er på skolen, har Siri tatt veien fra Drøbak til Oslo for å møte KK.no. 

– Jeg kommer ikke til å se på deg når jeg snakker, er det første Siri sier, etter at vi har hilst på hverandre. 

– Jeg må bruke all min energi og konsentrasjon på selve snakkingen, så da blir det for vanskelig med blikkontakt i tillegg.

MÅ KONSENTRERE SEG: Når Siri snakker med KKs journalist må hun fokusere på ordene, og klarer ikke ha blikkontakt hele tiden. Foto: Merete Sillesen
MÅ KONSENTRERE SEG: Når Siri snakker med KKs journalist må hun fokusere på ordene, og klarer ikke ha blikkontakt hele tiden. Foto: Merete Sillesen Vis mer

Når brunetten Siri snakker, tror alle som ikke kjenner henne at hun er utlending. For meg høres hun fransk ut, eller kanskje italiensk.

– Ja, i dag er en god dag. Andre dager høres jeg ut som om jeg er fra Øst-Europa, sier Siri og forklarer at hun opplever at folk behandler henne ulikt etter hvilken aksent hun har.

– Når det høres ut som om jeg er fra Sør-Europa, er alle vennlige og hjelpsomme. Det er verre når jeg høres østeuropeisk ut, sier hun.

Siri har likevel evnen til å se positivt på tilværelsen.

– Jeg føler meg privilegert. Det er svært få som får oppleve både å være innfødt og å være utlending i sitt egen land, sier hun og smiler.

LES OGSÅ: Mariannes psykiske lidelser viste seg å være MS

Svært sjelden tilstand

Ole-Andreas Holmsen er logoped ved Nevroklinikken på Ahus. Han forklarer at musklene gradvis svekkes hos MS pasienter, og at talen derfor kan bli utydelig. Noen leter også etter ord. 

EKSPERT: Logoped Ole Andreas Holmsen har bare hatt to pasienter med FAS i løpet av sitt yrkesliv. - Det er en svært sjelden tilstand. Foto: Presse
EKSPERT: Logoped Ole Andreas Holmsen har bare hatt to pasienter med FAS i løpet av sitt yrkesliv. - Det er en svært sjelden tilstand. Foto: Presse Vis mer

Siri har diagnosen FAS (Forreign Accent Syndrom), og det er en helt annet tilstand.

Holmsen forteller at det siden 1907, kun er rapportert 60 tilfeller av FAS i Norge. Han har jobbet som logoped i 20 år, og har bare hatt to pasienter med denne tilstanden. Den ene er Siri.

 Det er altså snakk om en svært sjelden tilstand

– Og i de tilfellene som er rapportert, har FAS oppstått etter hjerneslag, hodetraume eller kraftig migreneanfall.

Logopeden forklarer at tilstanden skyldes skader i den motoriske delen av hjernen. Det er motorikken, ikke språket, som svikter.

Populært sier man at det sitter «i mottakerens øre». Når mottakerens øre oppfatter endret uttale og rytme hos den som snakker, vil man automatisk prøve å koble det vi hører til noe kjent. Og her blir det til et utenlandsk språk.

– Det er tungvint og anstrengende å snakke for de som lider av FAS. Og dette kan være vanskelig å skjønne for oss som snakker på automatgir, sier Holmsen.

– Jeg ser på og behandler FAS som et uttaleproblem. Det gjelder å øve mye, selv om det er slitsomt. Her har Siri, som snakker både på inn- og utpust, en stor fordel frem for personer som ikke bruker språket aktivt, sier Holmsen

LES OGSÅ: Medisinen som bremser MS

Ble syk som 18-åring

Bortsett fra at Siri var svært plaget av ørebetennelser som barn, var hun stort sett frisk til hun var 18 år. Da fikk hun kyssesyken, og klarte aldri å bli helt frisk etter det. Hun var trøtt og sliten, og mistet etter hvert følelsen for varme, kulde og smerte fra magen og ned.

– Da jeg ble innlagt på sykehus, viste det seg at jeg hadde betennelse i hjerne og ryggmarg, og jeg fikk diagnosen attakkvis MS (Multippel Sklerose.)

– Og selv om det var tungt å få vite at man er alvorlig syk, var jeg lettet over å få en forklaring. Jeg har aldri brukt mye energi på å bekymre meg for sykdommen.

Siri hadde attakker cirka hvert eller hvert annet år, og måtte da innlegges på sykehus for behandling. Det store attakket kom i mai 2014. 

– Jeg var alene hjemme, og holdt på å vaske kjøleskapet, da det voldsomme attakket kom. Jeg følte at tankene mine var seigere på et vis, og den høyre hånden var blitt tung og vanskelig å bevege, forklarer hun.

- Jeg kunne høre en jamrende, skrikende lyd, og innså at det var jeg som lagde den. Anfallet minnet mest om slag. Likevel måtte jeg kjøres til legevakten, og vente på ambulansen der. Det tok flere timer før jeg fikk behandling, forteller Siri.

LES OGSÅ: Hanne fikk MS-behandling i Russland

Ikke lenger bitter

I begynnelsen var hun bitter for at det tok så lang tid før hun fikk hjelp. Kanskje hadde hun sluppet mange av skadene dersom hun fikk raskere behandling. Men bitterheten er en ødeleggende følelse, som hun snart la fra seg. 

– Jeg fikk lammelser på høyre side og problemer med å lese og skrive. 
Men det verste var at jeg ikke kunne snakke, sier Siri.

- Språket var bare lyder i begynnelsen. Jeg forstod hva som ble sagt, dersom det fattet seg i korthet.

Siri forteller at den utenlandske aksenten kom med de første ordene. Først trodde hun det var fordi logopeden var irakisk, men det endret seg ikke.

- Selv når vi øvde på å lese med min østlandske dialekt, var det en utenlandsk undertone der. Det føltes som jeg parodierte, sier Siri.

Etter det harde attakket, stakk Siri fingeren i jorda, og kjente etter hvilke valg hun hadde.

Hun kunne resignere, og bli den stakkars, syke jenta, som ikke kunne snakke. Hun kunne gjøre slutt på alt, eller hun kunne kjempe seg tilbake til et nytt liv, og snu det negative til det positive.

Siri valgte det siste alternativet, og er i dag svært fornøyd med livet.

– Denne tilstanden ga meg en unik mulighet til å rydde opp i livet mitt, både i tankekaoset og det rent praktiske. Den muligheten har jeg brukt godt. Jeg har det bedre nå enn jeg noen gang før har hatt det. På den måten er det harde attakket faktisk det beste som har hendt meg, nest etter å få datteren min, smiler Siri.

– Selvfølgelig hender det at jeg har dårlige dager, sier Siri.

– Men det varer aldri lenge før jeg tar meg sammen og jobber videre. Selvmedlidenhet og sutring kommer jeg ikke langt med. Dessuten er jeg alenemor. Jeg får ikke, og vil ikke ha, spesialbehandling, og sykdommen vil jeg helst ikke snakke om.

LES OGSÅ: Alenemor til to - snart fire!

Savner å kunne kommunisere

Siri er en kvinne med sine meningers mot, og hun er ikke redd for å si ifra. Hun har gode venner, og lever et helt vanlig liv i Drøbak, sammen med datteren Ellie på 11 år.

– Jeg håper imidlertid jeg kan lære teknikker, som vil gjøre det enklere å snakke, sier Siri.

– Nå må jeg blant annet tenke på hvor jeg skal plassere tungen, slik at de riktige lydene skal komme ut. Og det passer ikke meg, som helst vil snakke fort og mye, ler hun.

Siri savner å kommunisere slik hun gjorde det før, med nyanser og detaljer, men er glad for at hun har kommet så langt som hun har. Hun trener kondisjon og styrke tre – fem dager i uken, får fysioterapi en gang i uken, går hos logoped hver annen uke, og får bremsemedisin intravenøst hver fjerde uke. 

På vårt spørsmål om hun har smerter, nikker Siri bekreftende.

– Ja, jeg har smerter i hele kroppen. Men jeg kjenner ikke etter og jeg distanserer meg på en måte fra dem. 

Masse humor og en god porsjon selvironi er viktig for Siri som også har en egen blogg.

Siri måtte gi fra seg sertifikatet ved siste attakk, men har nå fått det tilbake.

– Jeg har alltid vært selvstendig, og liker å være selvhjulpen, sier Siri.
– Og med en 11 åring i huset, blir man litt taxisjåfør også.

Siri vil råde andre kronisk syke til å godta at alt ikke blir perfekt, det blir bra nok som det blir. Det gjelder å leve i nåtiden, ikke dvele ved fortiden og det som kunne ha vært, eller bekymre seg om fremtiden, og det som kanskje kommer til å skje.

Før vi avslutter, sier Siri til KKs utsendte journalist:
– Jeg aner ikke hva du har hørt nå, så jeg er veldig spent. Bare halvparten av det jeg tenker å si, kommer ut, og jeg vet aldri hvilken del som blir igjen i mitt hode.

LES OGSÅ: Marie (32) jobbet så hardt at hun mistet språket

MS er en progressiv sykdom

– Drøyt 10 000 personer i Norge har MS, sier nevrolog Trygve Holmøy.

– Hos ni av ti, starter sykdommen med gjentatte anfall (attakk).

Nevrologen forteller at de vanligste symptomene er nummenhet, vissenhet, nedsatt kraft i armer og ben, ustø gange og tretthet. Her er det store variasjoner fra person til person. Det kan gå dager, uker, måneder og år, før neste attakk kommer, men gjennomsnittlig har hver pasient 0,8 attakk per år. 

FORSKES MYE PÅ MS: Nevrolog Trygve Holmøy har stor tro på stamcellebehandling. Foto: Presse
FORSKES MYE PÅ MS: Nevrolog Trygve Holmøy har stor tro på stamcellebehandling. Foto: Presse Vis mer

– Som regel fører hvert enkelt attakk til en liten forverring av tilstanden, med økende funksjonshemming med årene, sier Holmøy.

– Vi har ingen grunn til å tro at MS er en livsstilssykdom, likevel tror vi at røyking og for lite D-vitaminer er uheldig. Det er også en viss grad av arvelighet tilstede. 

LES OGSÅ: Inger Stenstrøm: - Det er en sorg

Nevrologen forklarer at pasienten vanligvis får kortison i høye doser, mens attakk pågår. Dette gis i et begrenset tidsrom, for å dempe betennelser som forårsaker attakk.

– Videre har vi flere typer ulik «bremsemedisin», som styrker immunforsvaret, og gir færre og svakere attakk, sier Holmøy.

– Det anbefales å komme i gang med denne medisinen tidlig, og å bli fulgt jevnlig opp av en nevrolog.

Trygve Holmøy forteller det foregår en enorm utvikling når det gjelder behandling av MS pasienter, og forskning på sykdommen.

– Jeg har stor tro på stamcellebehandling, sier Holmøy, men inntil stamcellebehandling blir et tilbud til alle, kan «bremsemedisiner» hjelpe svært mange. 

Holmøy anbefaler å ta sykdommen på alvor, men å leve så normalt som mulig.
– Det er pasienten selv som er ekspert på eget liv, og i samarbeid med nevrologen kan hun lage en plan for livet med MS – på det nivået hun er nå. Så får man heller justere underveis, sier Holmøy. 

LES OGSÅ: Robin fikk en isblokk i hodet og mistet språket. Så fikk han hjelp av Karina.

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: