Se for deg at du plutselig får anfall med smerter så intense at det føles som at du får et spyd med pigger på inn i øyet, som dras frem og tilbake og roteres rundt.

Det er slik Christine Finngaard (47) beskriver smertene som oppstår når hun får et klasehodepine-anfall. Smertene er alltid lokalisert rundt høyre øye.

- Det føles ut som at øyer skal falle ut, og jeg får lyst til å rive det ut for å fjerne smertene, sier hun, og illustrerer med hendene.

- Det er voldsomt og ekstremt, og vanskelig å beskrive med ord.

Betina ble utbrent: - Nå vet jeg at jeg kan være omsorgsfull og raus, men likevel si nei

Første anfall i 2010

Det første anfallet kom i 2010, da Christine var på ferie i Thailand med ekskjæresten og søsteren sin. De var på vei til et naturreservat, i en båt som kjørte i høy hastighet. Da de kom frem, kom smertene helt ut av det blå, og det fantes ikke sykehus eller lignende i området.

- Jeg følte at jeg fikk et spyd inni hodet, og falt sammen på stranda. Jeg fikk isposer rundt hodet, og bare lå der og skrek av smerter. Det er tortur, rett og slett, beskriver Christine.

Christine hadde kronisk migrene, og trodde at det kanskje var et ekstremt migreneanfall, men likevel lignet det ikke. I tillegg til de ekstreme smertene, får hun noen tilleggssymptomer. Nesa blir tett og begynner å renne, det øyet hvor smertene sitter i hovner opp, i tillegg til huden rundt øyet. Pupillen endrer størrelse.

Tilbake i Norge tok Christine kontakt med sykehuset, men opplevde å ikke få hjelp. Det tok hele tre år før hun fikk diagnosen.

- Alt endret seg da jeg ga slipp på håpet om å bli frisk

Lite kunnskap

KK møter Christine hjemme i leiligheten hennes på Fornebu i Oslo i slutten av juli måned. Hun er solbrun, så mye tyder på at hun ikke har oppholdt seg i storbyen de siste ukene.

Hun forteller at hun nylig var i Thailand, og at hun nettopp hadde kommet hjem fra hytta i Fredrikstad.

Christine tilbyr noe å drikke, før vi setter oss ned i stua for å snakke mer om sykdommen. Hun forklarer at det mest utfordrende med å ha klasehodepine, sånn bortsett fra de ekstreme smertene, er at det finnes så lite kunnskap om tilstanden i Norge.

- Mange leger vet ikke engang hva det er. Det har hendt flere ganger at jeg har kommet på akuttmottak eller sykehus, uten å få hjelp i det hele tatt. Og det finnes klare retningslinjer som viser hvordan man skal ta imot klasehodepine-pasienter, som legene burde ha kunnskap om, mener hun.

Styrke tilbudet

Anne Hege Aamodt, overlege ved Nevrologisk avdeling ved Oslo universitetssykehus, og forsker ved Institutt for nevromedisin og bevegelsesvitenskap ved NTNU, er enig med Christine når det gjelder behov for å styrke helsetjenesten.

- Vi jobber med at helsetjenesten for hodepine skal styrkes slik at diagnostikken bedres, og ikke minst at de som trenger behandling får det.

- Hvorfor kan diagnostisering være vanskelig?

- Noe av forklaringen er trolig at tilstanden er såpass sjelden, og at pasienten som regel ikke har anfall med synlige tegn akkurat når man blir undersøkt av lege, sier Aamodt.

Madeleine (26) har kronisk migrene: - Den kom «over natta»

Krevende å leve med

Aamodt mener det er ingen tvil om at det å leve med sykdommen og uforutsigbarheten for når neste anfall kommer, er krevende.

- Under anfall er det en rekke ledsagende symptomer som er utfordrende, men også både før og etter anfallene er det en del pasienter som har en rekke plager, sier hun.

Noen pasienter lever med så store smerter at de ikke lenger ønsker å leve – derfor blir tilstanden kalt «selvmordshodepinen» .

- Enkelte studier viser at selvmordsrisikoen er høyere ved denne sykdommen, og at risikoen er høyest hos dem som har svært mange anfall, eller omfattende depresjon eller psykisk belastning i tillegg. Men det er viktig å understreke at de fleste med klasehodepine har sjeldne anfall og fungerer veldig bra. De som har mye anfall, skal ha oppfølging av hodepinespesialist og ekstra hjelp til å mestre hverdagen, sier hun.

- Jeg var det mest ekstreme tilfellet legene hadde vært borti

Får tilbud om opiater

Christine forteller at hun ofte har fått tilbud om opiater, som ikke fungerer i det hele tatt.

- Jeg kjenner til flere som har tatt imot opiater, som har blitt avhengige av det, og det er jo ikke bra i det hele tatt.

Et annet alternativ som kan fungere mens et anfall pågår, er blokkader som settes i nervene i bakhodet.

- Det er lokalbedøvelse som bedøver nervene som settes i brann under anfall. Det virker i tre-fire dager, og dersom det inneholder kortison kan effekten være mer langvarig. Men det er få leger som tar seg tid til å sette seg inn i det, hevder Christine.

Klagesak

Christine forteller om en hendelse som fant sted i 2017. Hun hevder at en lege ved Oslo universitetssykehus hadde kalt henne rusavhengig, og mente at hun kun var ute etter dop.

- Jeg har aldri tatt rusmidler i hele mitt liv. Jeg sendte inn en klage til sykehuset etter denne hendelsen, sier hun, og fortsetter:

- Det blir bare en ekstra belastning å reise et sted du ikke får hjelp. Det er skremmende hvor lite empati mange blir møtt med. Og når du som pasient kommer inn og vet mer om en sykdom enn legen, liker ikke legen det, sier hun.

Mathias Toft, avdelingsleder ved Nevrologisk avdeling på Oslo universitetssykehus, svarer på vegne av sykehuset og legen, som ikke ønsker å svare selv, når vi tar kontakt angående den aktuelle saken som fant sted for nesten syv år siden:

- Klasehodepine er en forferdelig smertefull tilstand, og da er det viktig at pasientene blir møtt på en ordentlig måte. Det er beklagelig at denne pasienten ikke opplevde det i forbindelse med undersøkelse på sykehuset. Pasientens klage ble i sin tid fulgt opp etter våre rutiner. Det er ofte flere sider av en sak, men vår gjennomgang hadde blant annet fokus på hvordan vi kan forbedre vår pasientbehandling, og hva vi kan lære av saken, sier han.

- Har alltid trodd at jeg var dum, lat og treig

Anfall døgnet rundt

I starten kunne Christine ha så mye som 12 anfall i døgnet, som varte i rundt to timer. Tidvis hadde hun altså anfall så å si døgnet rundt.

-Jeg var alene med sønnen min som var syv år da det startet. Når jeg får anfall, klarer jeg ikke å foreta meg noe, så det sier seg selv at jeg ikke hadde sjans til å ta meg av sønnen min. Heldigvis har jeg familie rundt meg som har hjulpet meg veldig mye. Hvis ikke hadde vel barnevernet blitt koblet på.

Under de verste periodene bodde sønnen hos foreldrene til Christine. I dag er han 20 år, og for tiden i militæret. Da han var yngre, prøvde Christine å skåne han så godt hun kunne. Da anfallene inntraff, lukket hun døren. Men han åpnet døren – fast bestemt på å hjelpe mammaen sin.

- Han har blitt med i ambulansen, holdt oksygenmasker, og fjernet hånden min når jeg holder på å grave ut øyet mitt i ren desperasjon eller dunker hodet hardt i veggen. Jeg har spurt om han har fått traumer på grunn av det, for det er jo veldig voldsomt, men han sier at han ikke har det. Han er en veldig tøff og robust kar.

Behandling som har effekt

I 2020 ble Christine satt i kontakt med nevrolog Anne Hege Aamodt, som sørget for å få henne til St Olavs hospital, hvor hun har fått eksperimentell behandling mot klasehodepine. Hun får botox injisert i kinnet.

- Det høres vondt ut?

- Ja, det gjør litt vondt, men det er likevel ikke i nærheten av hva jeg er vant til. Med ondt skal ondt fordrives, sier hun, og ler godt.

Les mer om botoxbehandlingen lengre ned i artikkelen.

Kan ha god livskvalitet

Man blir jo nesten forundret over at en person som lever med så ekstreme smerter, klarer å være smilende og positiv. Christine er opptatt av å vise at det går an å ha god livskvalitet, selv om man lever med en så grusom sykdom. Mye takket være behandlingen hun har fått de siste tre årene.

- Før jeg fikk botox, hadde jeg prøvd all mulig behandling, og forsøkt utallige medisiner. Det hjalp ikke mye, og jeg opplevde å få alvorlige bivirkninger.

Christine faller innunder kategorien medisinresistent – derfor får hun tilbud om behandlingen i Trondheim.

- De som har medisiner som hjelper litt, får ikke tilbud om den samme behandlingen jeg får nå. Det er ganske få som får tilbudet, noe som er grotesk. Jeg er veldig heldig.

Selvmordstanker

- Hva er den største forskjellen du har opplevd etter botox-behandlingen?

- Jeg har færre og kortere anfall. Jeg har gått fra cirka 12 anfall i døgnet, til ett. Det har endret livet mitt enormt.

Nå får Christine så å si «kun» anfall én gang på natten. Hun forteller at hun blir helt utmattet etter et anfall.

- Før klarte jeg ikke å hente meg inn igjen etter anfall før det kom et nytt. Jeg hadde ikke overskudd til noe, og det påvirket psyken min enormt. Å være sosial var umulig, så jeg ble veldig isolert. Jeg følte at jeg ikke hadde noen verdi. Jeg forstår hvorfor folk ikke klarer å leve sånn lenger, sier hun med et alvorlig uttrykk i ansiktet.

- Det er en grunn til at det kalles selvmordshodepine. Jeg tenkte tanken selv i lang tid, fordi det opplevdes som uutholdelig, og jeg følte at jeg var en belastning for alle rundt meg. Jeg tenkte at alle ville hatt det bedre uten meg.

- Hver kveld lå jeg og vred meg i timevis før jeg sovnet. Jeg følte meg litt smågal

Tilrettelegging

Å leve med kronisk klasehodepine påvirker Christines hverdag betraktelig. Hun må skjermes for vind og dårlig vær, derfor har hun det mye bedre når hun er nærmere Ekvator. Andre faktorer som kan trigge anfall er mye støy, pollen, histaminer og alkohol. På grunn av dette har hun kuttet ut alkohol fullstendig.

Christine har en master i industridesign, og hun var i full jobb før hun fikk klasehodepine. Hun ønsket å fortsette, men i 2013 innså hun at hun måtte kutte ut alt. Siden da har hun vært 100 prosent ufør.

- Det er ordentlig kjipt. Men jeg prøver å gjøre det beste ut av situasjonen, og jeg elsker å reise, blant annet. Heldigvis har jeg en familie som hjelper meg veldig mye. Ikke minst sønnen min, som har hjulpet meg enormt mye. Han er bestevennen min, sier hun med et stort smil.

Å leve med kronisk klasehodepine krever mye tilrettelegging, og Christine har lenge vært avhengig av å ha med seg oksygen om hun skal på besøk til noen. Nå som anfallene stort sett kun rammer om natten, får oksygentanken som regel bli igjen hjemme.

Anfall ulike steder

Christine har fått anfall mange ulike steder. På butikken, på fly, og mens hun kjører bil. Hun opplever at det er stor forskjell på hvor hjelpsomme folk rundt henne er.

- Amerikanere og thailendere, for eksempel, pleier alltid å komme bort for å hjelpe meg – selv om de ikke får gjort noe. Nordmenn er mer forsiktige. De tror sikkert jeg er rusa eller helt gal, sier hun med en liten latter.

- Hva skjer når du får anfall mens du kjører?

- Jeg valgte å ikke bruke bilen så mye, i redsel for at jeg skulle få anfall. Da må jeg bare stoppe bilen, og sette en sprøyte (sumatriptan) som skal stoppe det. Men det er ingen medisin jeg ønsker å bruke, fordi jeg får ganske kraftige bivirkninger. Jeg blir kvalm, det kjennes ut som at huden brenner, og det tar tid å komme seg igjen.

- Det ble veldig alvorlig og tungt

Filmet et anfall

Christine er medlem i mange forskjellige Facebook-grupper for hodepinepasienter. Hun mener det er veldig viktig å ha kontakt med mennesker som har den samme sykdommen.

For å vise hvordan et klasehodepine-anfall kan se ut, valgte hun en gang å filme seg selv under et anfall.

Vi advarer om sterke inntrykk.

- Jeg syntes selv at det var ganske tøft av meg å poste det, men det er viktig at folk kan se, slik at de kanskje får litt bedre forståelse for hvordan det er.

47-åringen har vært i flere forhold etter at hun fikk sykdommen, men nå er hun singel – og trives med det.

- Det er mye lettere å håndtere sykdommen på egenhånd. Jeg trives med å bo alene, og om jeg får anfall på natten kan jeg stå opp uten å forstyrre noen.

Svært plaget pasientgruppe

Tore Wergeland Meisingset er overlege ved St olavs hospital, og en av dem som forsker på klasehodepine ved Norsk senter for hodepine.

- Klasehodepine er en av de mest dramatiske og ekstreme smertetilstandene vi har, og det er en av de mest plagede pasientgruppene vi kjenner til, sier han.

I en amerikansk spørreundersøkelse ble cirka 1500 klasehodepinepasienter bedt om å gradere smerter de har opplevd gjennom livet, fra 0-10, hvor 10 er verst tenkelig smerte.

- Alle lå tett opptil 10, forklarer Meisingset.

Til sammenligning, scoret de egenopplevde smerter ved fødsel, nyrestein og bukspyttkjertelbetennelse til syv på samme skala. Dette var amerikanske pasienter, så skyteskader fra våpen var også med, og fikk en smertescore på seks. Mmigrene og isjas lå på fem.

- Smerteskalaen er jo relativt, men og dette sier litt om hvor store smerter disse pasientene opplever. Derfor er det veldig givende å utvikle en behandlingsmetode som er direkte rettet mot denne pasientgruppen, sier Meisingset.

I dårlige perioder kan Lena Kristine verken snakke eller spise

Slik startet det

Ved klasehodepine er det en hjernestammerefleks som aktiveres i ulike nervebane. I tillegg til smertene, skaper det tilleggssymptomer i ansiktet.

Den siste tiden har forskere endelig klart å finne en ny behandlingsmetode som de faktisk tror fungerer mot sykdommen. Det hele startet for 10 år siden, da en pasient som var innlagt ved nevrologisk avdeling på St Olavs hospital, grunnet gjentatte episoder med ekstrem smerte.

- Nevrologen som var på vakt banket på døren til øre-nese-hals-legen i naborommet, og spurte om det fantes behandling som kunne rettes mot smertene denne pasienten opplevde. Øre-nese-hals-legen klarte ikke å hjelpe pasienten da, men han ble veldig interessert i å finne en teknikk som retter behandling mot denne refleksen. Og det er denne behandlingsmetoden vi har utviklet her, og som vi nå forsker på nå, sier Meisingset.

Slik foregår botox-behandlingen

De fleste refleksene inni hjernen er utilgjengelige for direkte rettet behandling, men det finnes et kjempelite omkoblingspunkt som ligger i dypet av ansiktet, mellom nesa og kinnet, forklarer Meisingset.

- Behandlingen går ut på å sette legemiddelet Bbotox, en nervegiftsom da vil kortslutte nervesignaler i den aktuelle refleksbanen. I forkant av timen blir det tatt en bildeundersøkelse av pasientens ansikt, slik at man kan identifisere knuten, og derfra planlegge injeksjonen som skal settes.

Pasienten får lokalbedøvelse i kinnet og i tyggemuskulaturen, og så bruker man et apparat, kalt MultiGuide, et kirurgisk hjelpemiddel som styrer injeksjonen.

- Kirurgen ser røntgenbildet på en skjerm, og følger den planlagte injeksjonsbanen på skjermen, og på den måten når knuten med millimeterpresisjon. Undersøkelse og behandling tar maks 30 minutter, sier Meisingset.

Maria lider av kronisk hodepine: – De er et konstant smertehelvete

Ikke tilgjengelig for alle

Til nå har cirka 50 pasienter fått denne behandlingen ved St Olavs hospital, og studier pågår fortsatt. De fleste får ny injeksjon hver tredje måned, da effekten av nerveblokkaden er forbigående. Noen få opplever mer langvarig effekt.

- Ettersom denne behandlingen anses som eksperimentell behandling, tar vi kun inn pasienter til behandlingsstudier. De som har vært med i en studie kan søkes inn til et tilleggsprogram hvor de fortsetter med behandlingen i etterkant. Det vil være uetisk å ikke gjøre vårt ytterste for at en svært plaget pasientgruppe skal få fortsette med behandling som har hatt effekt. Hovedfokus nå er å få ferdig behandlingsstudien, og få et vitenskapelig svar på om denne behandlingen har effekt eller ikke.

Meisingset forklarer at den samme hjernestammerefleksen blir aktivert under et migreneanfall, og at man håper at migrenepasienter også kan få tilbud om behandlingen på sikt. Det pågår derfor studier for samme type behandling ved migrene, ved Norsk senter for hodepineforskning.

I to år orket Ida knapt å gå ut døren

Effekt av behandlingen

Hvor god effekt behandlingen har, kan ikke fastlås ennå, men pilotstudien som ble gjort i forkant av hovedstudien viste at halvparten av deltakerne fikk reduksjon i antall klasehodepineanfall med 50 prosent. Dette gjelder de hardest rammede med kronisk klasehodepine, som ikke har effekt av annen behandling.

- Mange oppga også at smerteanfallene var mindre intense etter behandlingen. Færre og mildere anfall har veldig stor betydning for disse pasientene, sier Meisingset.

- Hvilke bivirkninger er rapportert?

- Litt ømhet rundt stikkstedet er vanlig, og noen opplever vansker med å gape eller tygge den første tiden. Noen få opplever skjevhet i ansiktet dersom injeksjonen blir satt litt feil, og cirka to prosent får plagsomt dobbeltsyn. Dette er i alle tilfeller forbigående plager.