TARMSYKDOM: Turid (t.v) og Marianne har tarmsykdommen ulcerøs kolitt. FOTO: Privat
TARMSYKDOM: Turid (t.v) og Marianne har tarmsykdommen ulcerøs kolitt. FOTO: PrivatVis mer

Tarmsykdom - Ulcerøs kolitt:

Turid (31) og Marianne (36) har ulcerøs kolitt

På de verste dagene er Turid på toalettet 40 ganger, mens Marianne måtte flytte hjem til foreldrene.

Turid Kathrin Trevland var kokkelærling da smertene i magen begynte. Til tross for blod i avføringen håpet hun at det var noe som ville gå over.

- Jeg gikk ikke til legen. Jeg skyldte på stress og dårlig kost, forteller hun.

Men plagene gikk ikke over. Da hun endelig kom seg til lege hadde hun hatt blodig diare og smerter i fem måneder. Hun var redd det var noe alvorlig galt, og for legen var det heller liten tvil om hva som feilte henne.

- Jeg skjønte jo etter hvert at det var noe riv ruskende galt. Det er ikke normalt å ha diaré hele tiden, blod i avføringen eller å besvime på jobb, sier hun.

Diagnosen hun fikk var ulcerøs kolitt – en kronisk inflammatorisk tarmsykdom.

- Det er en autoimmun betennelsessykdom som rammer slimhinnen i tarmen, forteller generalsekretær Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer, Arne Schatten.

LES OGSÅ: Jeg hadde nettopp fylt 24, men følte jeg var fanget i en 90 år gammel kropp

Varierende symptomer

De vanligste symptomene er diaré, blodig og slimete avføring, at en må hyppig og plutselig på toalettet og magesmerter. En del får også feber og sliter med matlysten, og noen får symptomer som utmattelse, leddsmerter og hudproblemer. Symptomene kan være voldsomme, men for mange vil behandling gjøre at man likevel kan leve gode liv. Årsaken til sykdommen er ikke klar, men det antas blant annet at det finnes en arvelig faktor.

- Har man alvorlig sykdom så har man alvorlig diare og magesmerter, men om behandlingen virker vil veldig mange leve gode liv. De siste 20 årene har det kommet mange gode legemidler, slik at færre trenger kirurgi, påpeker Schatten.

Valg av behandling beror imidlertid blant annet på hvor i tarmen betennelsen sitter og alvorlighetsgrad, og responsen på forskjellig behandling vil variere. Om medisinsk behandling ikke virker og pasienten har høy alvorlighetsgrad av sykdommen kan kirurgi være nødvendig. Symptombildet vil også avhenge av betennelsens lokasjon, utbredelse, samt at sykdommen kan ha ført med seg ulike komplikasjoner, blant annet som følge av arrdannelse.

Ved en operasjon fjernes gjerne hele eller deler av tykktarmen og det lages et reservoar av tynntarmen, eller tykktarmen avlastes eller erstattes av stomi på magen. Førstnevnte er i dag den vanligste kirurgiske behandlingsmetoden.

Schatten påpeker at livet etter en slik operasjon ikke er uten utfordringer.

- Det er ikke sånn at man gjør en operasjon og så blir du frisk. Du er fortsatt pasient ved sykehuset og du trenger oppfølging, påpeker han.

LES OGSÅ: Crohns-syke Jorunn (45) hadde angst for å «lekke», men turte ikke å betro seg til noen

Gikk ned 18 kilo

En som kjenner på at operasjonen var svært vellykket er Marianne Wik Kolstad. Hun hadde så å si aldri vært syk da hun i august 2016 var sliten og nedbrutt. Hun ble sykmeldt, og en måned senere kom mageplagene, og de var voldsomme.

- Det var sånn at jeg ringte foreldrene mine og sa at «om jeg holder på å dø nå – kan jeg komme å bo hos dere?» De to tenåringsbarna flyttet hjem til faren og Marianne til sine foreldrene. 15. oktober ble hun innlagt på sykehuset i Hammerfest.

PÅ VEI TILBAKE: Marianne Wik Kolstad ble syk i 2016. FOTO: Privat
PÅ VEI TILBAKE: Marianne Wik Kolstad ble syk i 2016. FOTO: Privat Vis mer

- Derfra gikk det nedenom og hjem. Jeg tok av meg 18 kilo, og jeg klarte ikke å spise. Det var helt jævlig, og på et punkt tenkte jeg at om jeg må være her lenger så stryker jeg med.

Marianne prøvde flere medisiner, men ingenting hjalp. Da hun ble flyttet over til Universitetssykehuset i Nord Norge ble hun fortalt at om at om hun ikke spiste måtte de fore henne intravenøst. Hun fikk ned litt mat, men gikk stadig ned i vekt. Hun slet med feber, nattesvette og diare og trengte hjelp til det meste. Så, den 1. desember lå hun på operasjonsbordet.

LES OGSÅ: Irritabel tarm er den vanligste årsaken til mageplager

Kom seg ikke opp trappene

Marianne veide 18 kilo mindre enn noen måneder tidligere og hadde ikke styrke i bena til å komme seg opp de fire trappetrinnene hjemme hos besteforeldrene. Men etter operasjonen snudde likevel alt, og seks dager senere var hun på vei hjem.

- Det var som å skru på en bryter, sier hun.

I ettertid er har hun skjønt at hele tarmen var betent. Hun har fortsatt 15 centimeter med betent tarm igjen, som kanskje må opereres bort etter hvert. I dag har hun stomi på magen, og med den har hun klart å komme tilbake i 80 prosent jobb, på trening, og hun lever et tilnærmet normalt liv. Det hadde hun aldri trodd for halvannet år siden.

- Jeg er veldig lite plaget. Rett etter operasjonen var det jo en innkjøringsperiode der jeg skulle finne utstyret som passet for meg, og det er klart at det er mye nytt utstyr. Det er en tilvenningsprosess. Men noen dager kan jeg glemme helt at jeg har sykdommen, sier Marianne, som er fast bestemt på at hun snart skal jobbe 100 prosent igjen.

- Det skal jeg. Jeg jobber på en Rema 1000-butikk og jeg stortrives. Jeg tror det har mye å si for min helse. Jeg føler meg friskere når jeg er på jobb. Det er klart at det fortsatt er dager da jeg er veldig sliten, men det blir bedre og bedre.

LES OGSÅ: Birgitte stråler på utsiden, men er utslitt på innsiden

«Nå er det nok»

For Turid Kathrin Trevland var det en lettelse å få diagnosen. Etter et halvt år med symptomer hadde hun begynt å bekymre seg for om dette kunne være noe enda mer alvorlig, men heldigvis kunne legen fortelle at «dette er en sykdom du vil dø med, det er ikke en sykdom du vil dø av».

Håpet var at hun kunne fortsette å leve som normalt. Gå ferdig kokkeutdannelsen og begynne i jobb. Mens hun var på sykehus for å få jern intravenøst fikk hun en infeksjon, og siden ble plagene verre. Da hun skulle ta fagprøven lå hun på isolat, og den måtte utsettes. Senere prøvde hun seg i jobb, men etter mange sykemeldinger innså hun at det ikke gikk.

- Jeg tok paralgin forte før jobb, til lunsj og om kvelden. Til slutt sa legen min at «nå er det nok».

Hun ble sykmeldt, og i 2014 ble hun 100 prosent ufør. Det var tungt. Turid er i dag 31 år gammel. Samtidig var det det som måtte til for at hun skal klare å fungere - som menneske og som mor til en 15 måneder gammel jente.

BLE SYK SOM 19-ÅRING: Turid Kathrin Trevland er opptatt av at flere må få vite om hva ulcerøs kolitt er. FOTO: Privat
BLE SYK SOM 19-ÅRING: Turid Kathrin Trevland er opptatt av at flere må få vite om hva ulcerøs kolitt er. FOTO: Privat Vis mer

I Turids tilfelle har det ikke vært aktuelt å operere, og ingen behandling har hatt spesielt god effekt på henne. I dag sliter hun med diare, blod og slim i avføringen, tretthet og smerter. På de verste dagene har hun vært på toalettet 40 ganger. Samtidig mener hun at hun har vært heldig, og forteller at med litt tilrettelegging går det stort sett bra.

LES OGSÅ: - En gang fant jeg meg selv stående midt på stuegulvet, gråtende. Jeg klarte ikke å tømme oppvaskmaskinen.

Kan ta lang tid før diagnose

Ved Ulcerøs kolitt er tidlig behandling viktig, forteller Schatten.

- Det gjelder også ved oppbluss av sykdommen - jo tidligere du kommer til lege og får behandling, jo lettere er det å behandle, forteller han.

At det tar tid før man får diagnosen er imidlertid samtidig relativt vanlig.

- Det er veldig vanskelig å vurdere symptomene selv, fordi de kommer gradvis. Du våkner ikke opp en dag med alle symptomene, og mange tenker nok at «jeg er sikkert bedre i morgen», sier han.

Dessuten er det ikke alle som får rett diagnose når de er hos legen. Magesmerter kan være symptomer på mye, og det er ikke lett å forklare legen noe du ikke vet hva er.

- Mange går år fra de kjenner de første symptomene og til de får diagnosen, og det kan være en kamp. Andre igjen har kommet rett til gastrologisk avdeling og fått behandling.

LES OGSÅ: Endometriose: - Jeg følte jeg ikke ble trodd

Viktig med åpenhet

Å få en sykdom man vet lite om kan være vanskelig. Marianne brukte mye tid på å google ord som «stomi» og symptomer, og mens hun hadde det som verst leste hun om de som hadde hatt sykdommen i 20 år og lurte på hvordan hun skulle kunne klare det. Både hun og Turid er i dag opptatt av åpenhet.

- Hadde jeg, da jeg var 19 år, visst mer om dette ville jeg dratt mye tidligere til legen, påpeker Turid.

Schatten påpeker at økt kunnskap om sykdommen kan bedre hverdagen for mange. De senere årene har fokuset på inflammatorisk tarmsykdommer (IBD) økt.

- Det har blant annet å gjøre med nødvendig tilrettelegging på jobb og skole. Det er ikke nødvendigvis kostbart, men kan være at om du har mye diare så har du nær tilgang på toalett. Det er viktig at det tas hensyn, men om det ikke snakkes om vet man ikke hva som skal gjøres, påpeker han.

LES OGSÅ: De første symptomene på tarmkreft

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: