HAR ØYESYKDOM: Unn Ljøner Hagen er leder i Blindeforbundet og har selv sykdommen Retinitis Pigmentosa.  Foto: Jørgen Juul, Blindeforbundet
HAR ØYESYKDOM: Unn Ljøner Hagen er leder i Blindeforbundet og har selv sykdommen Retinitis Pigmentosa. Foto: Jørgen Juul, BlindeforbundetVis mer

å Bli Blind

Unn har sjelden øyesykdom: Gradvis svekkes synet

Omtrent 1500 nordmenn har sykdommen Retinitis Pigmentosa.

I forrige uke sto Anne-Kat. Hærland frem og fortalte at hun har sykdommen Retinitis Pigmentosa. Sykdommen er relativt ukjent, men det hun fortalte kjente to andre med den samme sykdommen seg godt igjen i. 

Gradvis mister personer med sykdommen Retinitis Pigmentosa (RP) synet. Ofte vil det være mørkesynet som forsvinner først, og det vil bli vanskelig å orientere seg i mørket. Deretter er det vanlig at sidesynet begynner å svekkes. Noen vil til slutt bli helt blinde, forteller overlege ved Øyeavdelingen ved Ullevål sykehus, Eva Meling. 

- Sykdommen har veldig mange forskjellige varianter. Noen mister kun mørkesynet og blir diagnostisert i sen alder, mens andre vil merke det allerede i tenårene og miste det meste av synet, forklarer hun. 

LES OGSÅ: Mette valgte å bli blind

RP skyldes genfeil. Det kan være arvelig, men det trenger ikke å være det. Sykdommen rammer fotoreseptorene på netthinnen - cellene som sender signaler videre til hjernen. Når disse cellene blir ødelagte vil det svekke synet på ulike måter. Det finnes ingen behandling for sykdommen, men det finnes likevel positivitet i RP-miljøet. 

- Det forskes mye. Håpet nå er at vi etterhvert kan bruke genmodifisering, eller implantasjon av nye celler i netthinnen. Men denne type behandling ligger nok en stund frem i tid, forklarer Meling. 

Meling forteller at hyppigheten på sykdommen ligger på 1 av 5000, og det er omtrent 1500 personer i Norge som har sykdommen i dag, i følge Blindeforbundet. 

Mange isolerer seg 

Unn Ljøner Hagen er leder i Blindeforbundet. Hun har selv RP, og sykdommen har gradvis blitt mer omfattende over årene. Det er noe av det verste med sykdommen, mener Hagen, at man aldri kan planlegge lenge og tilpasse seg sykdommen, fordi den vil bli verre. Men hun prøver å holde seg positiv

- Det er jo ikke det verste man kan få! Jeg prøver å være positiv. Man dør jo ikke av det. Men det er forferdelig upraktisk. Å ta buss eller trikk er en utfordring, fordi jeg ikke klarer å lese skiltene, for eksempel. Men jeg tvinger meg selv til å gjøre det. 

Spesielt er vinteren vanskelig. På grunn av det dårlige nattsynet, er det utfordrende å gå ute på ettermiddagen. 

- Da er det mange med sykdommen som isolerer seg. Jeg prøver å ikke gjøre det selv, men jeg må innrømme at jeg trenger mye hjelp. Jeg har en tendens til å glemme at jeg ser dårlig, og møter venninner, også er det helt stupmørkt når jeg skal hjem. 

Da ringer ofte Hagen til et av sine tre voksne barn. De stiller alltid opp, og har vært en god støtte gjennom sykdomsforløpet. 

LES OGSÅ: Sjekk synet, for helsens skyld

Er i full jobb, men det sosiale er vanskelig

Hagen er i full jobb og klarer seg bra selv om synet ikke er som det var. Det mest utfordrende er sosiale settinger

- De sosiale komplikasjonene er det verste. Hjemme kan du regulere med lys og andre ting, men ute i den sosiale verden er der problemene er. En dag kan jeg gå rett forbi naboen uten å ense at han er der, mens jeg dagen etter kan smile og hilse, forteller hun. 

For å komme seg gjennom en sykdom som RP, mener Hagen det aller viktigste har vært å prate med andre. Hun har selv fått venninner gjennom sykdommen, som hun prater og ler mye med. 

- Denne sykdommen påvirker hele familien, og det er viktig at man har venner og andre man kan bruke for støtte også. 

På mange måter mener Hagen at diagnosen har gjort livet hennes rikere. 

Det er viktig å sette pris på det som skjer i dag. Jeg bruker ikke mye tid på å bekymre meg for framtiden. Da blir jeg deprimert. I dag og to uker fremover er det som er viktig.

- Sykdommen har gjort at jeg ønsker å oppleve mest mulig mens jeg fortsatt ser. Det har gjort at jeg har reist veldig mye. Jeg sier sjelden nei til en utfordring, og prøver å få gjort mye. Jeg tror jeg gjør mer enn mine seende venner! 

- Det er viktig å sette pris på det som skjer i dag. Jeg bruker ikke mye tid på å bekymre meg for framtiden. Da blir jeg deprimert. I dag og to uker fremover er det som er viktig. 

LES OGSÅ: Sykdommer du kan få på grunn av genene dine 

- Var godt å få bekreftet at noe var galt

Thomas Rannstad Haugen (38) har også Retinitis Pigmentosa. Han er gift, har to barn og er bosatt i Ås. Han har skrevet boken På innsiden av et litt annerledes liv om å leve med sykdommen. Da han var femten år hadde han allerede sett dårlig noen år. På det tidspunktet hadde han skjønt at det var noe galt med synet, men det hadde ikke slått ut på noen synstester. Han kunne se fint rett frem, men sidesynet begynte å forsvinne.  

- Jeg så mye, men ikke alt. Og man vet jo ikke hva andre ser og hva som er vanlig. Men jeg merket det ute på kveldstid som ung at andre så mer enn det jeg gjorde. 

En tid senere, under en synstest hos en spesialist, ble det bevist at noe var galt. Han hadde bare 30 prosent av vanlig syn. 

- Jeg hadde alltid følt meg annerledes, så det var litt godt at det ble bekreftet at det var noe galt med synet mitt, og ikke at jeg bare var ukonsentrert som andre trodde. Men samtidig ble det starten på å akseptere at jeg var svaksynt og at det kom til å bli verre. 

Det var hardt å svelge for Thomas. Han ville ikke fortelle det til seg selv, og spesielt ikke til de rundt han. I mange år holdt han sykdommen skjult og latet som han så mer enn han gjorde.

- Det var fornektelse. Etterhvert måtte jeg si fra, for eksempel i gymtimene. Men ovenfor folk flest bagatelliserte jeg det. Under russetiden holdt jeg meg nær mine nærmeste venner, eller så sto jeg helt over for å ikke bli avslørt. 

LES OGSÅ: Hvis du får en alvorlig sykdom

MISTER SYNET: Thomas har sykdommen Retinitis Pigmentosa.  Foto: Privat
MISTER SYNET: Thomas har sykdommen Retinitis Pigmentosa. Foto: Privat Vis mer

Så dårligere og dårligere

Etterhvert ble synet også dårligere i dagslys, før kontrastene ble borte. Han var lenge selvstendig, men i 20-årene skjedde det noe som fikk han til å innse at han trengte hjelpemidler

En tidlig morgen løp Thomas for å rekke toget hjemmet i Ås. Det var mørkt og mye regn. Midt i stresset og med det dårlige synet tråkket han utenfor perrongkanten. 

- Da skjønte jeg at jeg måtte ta tak i ting. Jeg begynne å gå med stokk. Det var helt forferdelig. Jeg flyttet til Oslo slik at de i nærmiljøet ikke skulle se meg bruke hjelpemidler.

I dag bruker Thomas både stokk og førerhund, avhengig av hva han skal. Hunden er til god hjelp dersom han er på helt nye steder. 

LES OGSÅ: I fjor ble det tatt 6000 flere celleprøver av unge kvinner

Å akseptere sykdommen

Å miste synet var å miste følelsen av selvstendighet. Det var mange ting Thomas trengte hjelp til, og mange ting han måtte lære seg å gjøre på nye måter. 

- Det å velge å få barn med en diagnose som kan være arvelig var også et valg jeg måtte tenke grundig gjennom. En ting er å takle sykdommen selv, men det påvirker også de rundt. 

Men Thomas fikk to barn, og familien har tilpasset seg hvordan livet deres er. At han ikke ser er en helt vanlig del av hverdagen, og familien har funnet sin måte å ta seg av barn og hjem på, slik alle ektefeller gjør. 

- Jeg har akseptert sykdommen. Jeg tar styringen i livet mitt og trener på det jeg må trene på. Jeg så at andre uten syn levde de livene de ønsket å leve. Da var det også mulig for meg, sier han. 

I likhet med Haugen mener han at det er utrolig viktig å ta kontakt med andre i samme situasjon for å akseptere en sykdom som RP. Det å sette ord på ting man synes er vanskelig, og prate med andre som forstår, kan være veldig godt. 

- Man kan være like lykkelig som svaksynt eller blind. Det kommer an på perspektivet man har. Om jeg skal fokusere på hvordan livet mitt hadde vært om jeg hadde kunnet kjøre bil, for eksempel, så føles det jo ikke godt. Men jeg har venner, barn og jobb, og det er det som er viktig for meg. Å finne gleden i det man har. Det gjelder for alle som har noe som preger livet, sier Thomas. 

LES OGSÅ: - Å føle at man trenger hjelp til alt og ikke klarer å mestre hverdagen, er det tøffeste

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: