Kari Anne Pedersen var blå da hun kom til verden på sykehuset i Sandefjord i 1972. Legene skjønte med en gang at noe var alvorlig galt, og familien ble sendt rett til Rikshospitalet. Der gjennomgikk Kari Anne sitt første inngrep, bare fire dager gammel.
Ett år senere ble det utført en åpen hjerteoperasjon, og Kari Annes lilla lepper og negler ble for første gang rosa. Hun har diagnosen «transposisjon av de store kar». Det betyr at de to kretsløpene i hjertet går separat, slik at det oksygenrike blodet ikke blander seg med det oksygenfattige.
Kari Anne er et av de første «hjertebarna» som har blitt voksen.
– Transposisjon eller ombytting av hovedpulsåren og lungepulsåren rammer cirka 3 av 10 000 fødte barn i Norge. Ubehandlet dør alle i tidlig barnealder, sier Gottfried Greve, overlege og professor ved Barne- og ungdomsklinikken, Haukeland universitetssjukehus og Universitetet i Bergen.
Han forteller at man først på 1960-tallet begynte å få et kirurgisk tilbud til barn med transposisjon og andre alvorlige medfødte hjertefeil. Likevel døde nesten halvparten av alle barna som ble født med denne hjertefeilen helt frem til 1990-tallet. Da endret man operasjonsteknikk og i dag overlever 90 prosent.
Lisbeth var bare 43 år da hun fikk sitt første hjerteinfarkt
Ble alltid valgt sist
– Hadde jeg blitt født noen år tidligere, er det ikke sikkert legene kunne reddet meg, sier Kari Anne nøkternt.
Hun vokste opp i Sandefjord med storesøster og lillesøster, mor og far. Det er ingen kjent hjertesykdom i familien. Foreldrene lot Kari Anne selv få prøve ut hva hun klarte og hva som var for utfordrende. Selv om de kanskje selv satt med hjertet i halsen mange ganger, ville de ikke at hjertesykdommen skulle sette flere begrensninger enn nødvendig for datteren.
– Jeg er takknemlig for at jeg ikke ble overbeskyttet og pakket inn i bomull, sier Kari Anne.
– Selvsagt gjorde jeg helt håpløse vurderinger noen ganger, men jeg ville så gjerne være med på alt mulig. Begge søstrene mine var aktive håndballspillere, og jeg ønsket også å spille. Mamma og pappa lot meg begynne, men på tredje trening innså jeg selv at jeg ikke fikset dette.
Kari Anne forteller om litt mobbing på barneskolen. Oppveksten bar preg av at hun ikke klarte å henge med, og mye fravær på grunn av sykehusopphold. Det var sårt alltid å bli valgt sist når de skulle spille ball i gymtimen. I slike situasjoner kom det tydelig frem at Kari Anne ikke var frisk.
– Jeg har alltid vært dårligst i gym, og når det var kaldt ble leppene mine blå. Sånt blir lagt merke til og kommentert, sier hun.
Frem til hun var 15 år danset Kari Anne klassisk ballet. Hun elsket dansingen og planla å danse resten av livet. Slik gikk det ikke. Oftere og oftere måtte moren hente Kari Anne før treningen var ferdig.
– Jeg slet med rytmeforstyrrelser, og besvimte også mange ganger. Det var et hardt slag å måtte innse at heller ikke ballett mestret jeg. Fraværet på skolen økte, jeg ble stadig oftere innlagt på sykehus. Da jeg var 16 år fikk jeg operert inn pacemaker, og gledet meg til mitt nye liv.
Må stole på elektronikken
Pacemakeren gjorde livet litt bedre en periode. Og selv om hun ble dårligere igjen, gjennomførte Kari Anne videregående. Rett etterpå gjennomgikk hun en stor, åpen hjerteoperasjon, der hun både fikk ny pacemaker og hjertestarter.
– Mitt eget hjerte ble koplet ut på grunn av farlige rytmeforstyrrelser. Nå ble jeg helt avhengig av pacemakeren, som sørger for at hjerterytmen er så normal som mulig og styrer hjertet mitt 100 prosent av tiden. Hvis hjertet selv starter en rask og farlig rytme, skal hjertestarteren trå til. Jeg har også en monitor på nattbordet, som rapporterer om eventuelle avvik direkte til Rikshospitalet. Selv trenger jeg ikke å gjøre noe, sier Kari Anne.
– Men jeg måtte jobbe mye med meg selv for å våge å stole på at teknikken funker. Hvis jeg er redd hele tiden, vil jeg gå glipp av mange hyggelige og spennende opplevelser.
Kari Anne ble tidlig selvstendig, og var klar på at hun ville ta utdannelse og jobbe i helsevesenet. Hun valgte å studere til vernepleier i Oslo, fire år på deltid, og besto med glans. Men da hun fikk en jobb som medførte turnus, skjønte hun at det ble for tøft.
Hun valgte å studere folkehelsevitenskap i Tromsø, tok senere flere videreutdanninger, og ble boende i nord i 19 år. I fjor flyttet Kari Anne tilbake til Oslo, og jobber i spesialisthelsetjenesten, som hun også gjorde i Tromsø. Hun trenger fremdeles sykmeldinger innimellom, men liker ikke å være borte fra jobb.
– At jeg selv er syk tror jeg gir meg en fordel i møter med personer med andre utfordringer, sier Kari Anne, som håper hun har et langt yrkesliv å se frem til.
For to år siden skjedde imidlertid det som ikke skulle skje.
– Føltes ut som jeg ikke fikk puste og at jeg holdt på å bli gal
Hjertet stoppet fire ganger
– Under feiringen av pappas 70 års dag stoppet hjertet mitt fire ganger i løpet av åtte timer. Da hjalp heller ikke hjertestarteren, forteller Kari Anne.
– Det førte til fem uker på Rikshospitalet, der pacemakeren ble byttet.
Hun forteller at i stedet for å tillate seg for å bli redd for at det kunne skje igjen, tvang hun seg ut på turer og reiser. Å leve et aktivt liv er viktig for Kari Anne, og hun har hele tiden følt seg godt ivaretatt av helsevesenet. Hun har åpen linje til Rikshospitalet, og kontaktsykepleiere hun kan få tak i når som helst. Hun blir også oppfordret til å leve så normalt som mulig, og forteller at hun både går i fjellet, padler og kjører Telemark.
– Jeg har redusert fysisk yteevne og må tilpasse aktivitetsnivået, slik at pulsen ikke kommer over 130. Jeg er allikevel heldig som tør å gjøre ulike aktiviteter, som for eksempel å reise til Singapore. Jeg velger å være mer opptatt av å tenke på hvordan jeg kan gjøre ting på enn forsvarlig måte, enn å fokusere på bekymringer og begrensninger. Jeg lever her og nå og tar en dag av gangen.
Men Kari Anne vet at hun sannsynligvis vil trenge et nytt hjerte en gang i fremtiden.
– Selv om bedringen av behandlingstilbudet ved alvorlige hjertefeil er en suksesshistorie, byr livet for dem med alvorlige hjertefeil på utfordringer, sier Gottfried Greve.
– En stor utfordring for dem som har blitt operert, er tap av hjertets egen rytme og anfall med alt for rask puls. Greve forklarer at et annet problem ved denne type operasjon, er at høyre hjertekammer etter operasjonen må gjøre venstre hjertekammers jobb. Med tiden er det økt sjanse for at høyre hjertekammer blir utslitt og dette kan gi hjertesvikt.
Usynlig diagnose
– Jeg er selvfølgelig glad for at jeg ser pigg og frisk ut, og jeg skjønner at det ikke er lett for andre å forstå at jeg er alvorlig syk når de ser meg i aktivitet. Allikevel kan andres ubetenksomme kommentarer sende meg rett i kjelleren, sier Kari Anne ærlig.
– Det er nok at en barnefamilie suser forbi meg på ski, og slenger ut en bemerkning om at jeg burde vurdere å legge om til bedre skismøring. Da har jeg lyst til å dra opp genseren og vise frem arrene, så de skal skjønne hvor fantastisk det er at jeg i det hele tatt lever.
Kari Anne tror de færreste vet hvor mye sykdommen preger henne, og er heller ikke den som vil syte og klage. Men hun håper det kan bli mer forståelse for at folk kan være syke på innsiden, uten at det synes på utsiden, slik at ingen blir mistenkeliggjort.
– Hun kan da ikke være syk, hun som både trener og reiser så mye, er ikke hyggelig å høre. For Kari Anne er det å holde seg i best mulig fysisk form en viktig medisin. Hun forteller om søvnløse netter med rytmeforstyrrelser, og at hun bokstavelig talt trenger å lade batteriene på en annen måte enn friske mennesker.
Hun blir også påvirket av medisinene hun må bruke. Symptomene varierer, og i en dårlig periode kan toppen av lykke være å få vasket håret. I gode perioder kan det være å bestige en fjelltopp, i rolig tempo.
– Jeg vet at jeg er i ferd med å utvikle hjertesvikt, men det er umulig å si når jeg vil trenge en hjertetransplantasjon. Utfordringene får jeg ta etter hvert som de dukker opp. Og det gjør de hele tiden, sier Kari Anne, som er i høyrisikogruppen når det gjelder Covid-19.
– Jeg fikk svineinfluensa da den herjet, og ble veldig dårlig. Nå velger å følge alle råd og bruke sunn fornuft, men ikke isolere meg fullstendig. Siden jeg er en av de eldste med min diagnose, har jeg ingen å sammenligne meg med når det gjelder forventet levealder. Men det handler ikke bare om å leve, det handler om å trives. Det er bare to år til jeg fyller 50 år, og ingen hadde vel trodd jeg skulle oppnå en såpass høy alder da jeg ble født.
Aktiv innen foreningsarbeid
Kari Anne har sittet i styret helt siden Foreningen for voksne med medfødt hjertefeil (VMH) ble stiftet i 2010, og hun ble på årsmøtet 3. oktober i år valgt som leder. VMH har som formål å arbeide for å bedre situasjonen for alle over 18 år, med medfødt, genetisk eller tidlig ervervet hjertefeil i Norge. Kari Anne sitter også i styret i Stiftelsen Organdonasjon.
Lett å falle utenfor
Gottfried Greve slår fast at mange barn og unge med kroniske helseplager vil slite med å henge med i fysisk aktivitet som lek, gymnastikk på skolen og idrett.
- Vi vet at problemer med å delta i lek og fysisk aktivitet kan føre til sosial isolasjon, nedsatt selvbilde, og senere i livet passivitet og overvekt. Kroniske helseplager øker også risikoen for å falle ut av skolen. Ikke bare for det enkelte barn og ungdom, men også ut fra et helse- og samfunnsperspektiv er det viktig at vi klarer å lage tilbud for fysisk aktivitet som favner alle, også de med kroniske helseplager. Det gjelder å gi alle mulighet til å kjenne følelsen av mestring i samvær med andre.
– Kari Anne og familiens stå-på-mentalitet er bra, og til syvende og siste kanskje det som vil avgjøre hvordan en vil oppleve livet. Men vi kan ikke overlate alt ansvaret til det enkelte barn og ungdom, og deres familier. Ved Haukeland universitetssykehus jobber vi aktivt for å gi et bedre tilbud på dette området, gjennom Energisenteret for barn og unge, sier Gottfried Greve.
Avslutningsvis vil han takke Kari Anne for at hun står frem med sin historie. Det er til hjelp for mange, sier han.
