- Det har til tider vært så ille at jeg ikke kan sitte, og det føles ut som at underlivet mitt står i flammer, sier Vilde Holm Raggan (28).

Vilde har vulvodyni. Cirka 15 prosent av alle kvinner får vulvodyni og/eller vaginisme i løpet av livet.

Vilde vet ikke hvorfor hun fikk tilstanden, og i likhet med mange andre, tok det lang tid før hun fikk diagnosen.

- Det hele begynte med at jeg hadde symptomer som kan minne om urinveisinfeksjon. Urinprøvene ga ikke utslag på bakterien som gir urinveisinfeksjon, men likevel ble jeg satt på antibiotika av samtlige leger, sier hun.

Vilde trodde at hun hadde kronisk urinveisinfeksjon, frem til hun etter flere år fikk diagnosen vulvodyni på vulvaklinikken i Oslo.

Svært mange kvinner opplever smerter under samleie

Lite kunnskap

De fleste vulvodynipasienter er mellom 15-30 år. Selv om vulvodyni og vaginisme er vanlig, er kunnskapsnivået ofte lavt, og behandlingstilbudet er dårlig mange steder.

En av dem som brenner for å hjelpe denne pasientgruppen, er Anne Lise Ordning Helgesen, som forsker på vulvasykdommer. Hun jobber ved Nasjonalt senter for kvinnehelseforskning og ved Vulvapoliklinikken på Oslo universitetssykehus.

- Disse tilstandene er generelt lite forsket på, og studiene som finnes er ofte vanskelige å vurdere. Det er ikke bevist i studier at noen av behandlingsalternativene som tilbys for vulvodynier har overbevisende god og sikker effekt, men det er viktig å tilpasse all behandling individuelt og ofte med en tverrfaglig tilnærming, sier hun.

Helgesen forteller at det er ett behandlingsalternativ som per i dag er anbefalt foran annen behandling, nemlig fysioterapi. I Norge foregår nå to separate studier på ulike fysioterapimetoder ved vulvodyni, noe som kan gi viktige resultater.

- Flere studier tyder på at det kan være det beste ved både vaginisme og vulvodyni. Osteopati og akupunktur kan nok hjelpe for noen, men det har ikke dokumentert effekt.

Man skiller mellom primær og sekundær vaginisme. Primær vaginisme er mer sjelden, og kjennetegnes ved at man aldri har hatt smertefri sex. Det kan være vondt allerede første gang man skal sette inn en tampong.

- Sekundær vaginisme oppstår senere, for eksempel etter gjentatte soppinfeksjoner, og i tilfeller der man fortsetter å gjennomføre samleie på tross av at det er smertefullt. Stress og generelle muskelspenninger vil kunne forverre situasjonen, sier Helgesen.

Sterke smerter

Når smertene er på sitt verste, er det umulig for Vilde å gå med trange bukser. Enkelte ganger må hun bruke varmeteppe eller fryseelement på underlivet, for å lindre smertene.

- Om jeg har sex under disse periodene, føles det ut som at jeg tisser ståltråd i flere dager etterpå.

Vilde forteller at tilstanden påvirker hverdagen hennes, og noen ganger kan det være vanskelig å være sosial, da det eneste hun klarer å tenke på er hvordan hun kan sitte for å redusere smertene.

Karoline (18) levde med kroniske underlivssmerter

Har prøvd mye forskjellig behandling

Vilde har prøvd ulike behandlingsalternativer. I tillegg til flere antibiotikakurer, som ikke hadde effekt, har hun gått til refleksolog, osteopat, sexolog, fysioterapeut og healer.

- Refleksologi (en alternativ medisinsk behandlingsform som baserer seg på trykk, strykninger og tøyninger over hele kroppen) har hjulpet meg, men det er veldig dyrt, og jeg må til behandling jevnlig for å holde det ved like. Qlaira-p-piller, i tillegg til yoga og pusteøvelser, har også hjulpet noe.

Behandlingen som har hatt best effekt til nå, er botox.

- Min redning var å møte Kjersti Hatlebrekke, som er spesialist i kvinnehelse. Hun så meg, lyttet, og tok meg på alvor.

Hatlebrekke satte Vilde i kontakt med en lege i Bergen som ga henne behandling med botox. Etter én uke forsvant smertene.

- Det var helt ubeskrivelig. Endelig kunne jeg leve et liv uten å planlegge alt ut ifra smertene mine. Jeg kunne kose meg på jobb, være aktiv og ha sex når jeg ville, uten å være redd for konsekvensene. Dessverre var gleden kortvarig, da behandlingen er utrolig dyr.

Botox-behandling dekkes ikke av staten. Vilde har betalt mellom 4000-6500 kroner per behandling, og hun opplever at effekten forsvinner etter knappe tre måneder. Hun har fått behandlingen to ganger.

Hatlebrekke understreker at ikke alle nødvendigvis har like god effekt av behandlingen, slik Vilde hadde.

- Jeg tror ikke Vilde hadde blitt så bra om hun ikke hadde fått veiledning og blitt fulgt opp i forkant av botox-behandlingen, sier Hatlebrekke.

Slik virker botox-behandling

Botox (botuinum toxin) er en svært sterk nervegift, som lammer nerver ved å stoppe nervens stimulering av muskler. Bruksområdene er mange, og det har også blitt brukt mot vaginisme/vulvodyni.

- Botox vil også kunne lamme smerteimpulser i nerver. Ved botox-behandling mot vestibulitt/vaginisme ønsker vi å utnytte to mekanismer: Redusere smerte og hindre muskelsammentrekning. Selve botoxnervelammelsen er ikke permanent, det går ut i løpet av tre-seks måneder. Ved kroniske tilstander må det altså gjentas, sier Jone Trovik.

Trovik er overlege ved Haukeland Universitetssykehus og professor ved Universitetet i Bergen.

- Når vi setter botox setter vi først langtidsvirkende lokalbedøvende sprøyter på hver side i musklene inn fra skjedåpningen. Deretter settes botox i to punkter på venstre side, og to punkter på høyre side. For de fleste av disse pasientene har de så mye smerter at første behandling gis i narkose. Senere kan vi gjøre dette uten narkose.

Botox mot vaginisme eller vulvodyni er ingen «quick fix» – det brukes oftest for å gi pasienten en akutt smertereduksjon/muskelavslapning, slik at det blir mulig å komme i mål med annen behandling, slik som dilatasjonsbehandling.

- Det er egenbehandlingen pasienten gjør mellom botox-behandlingene som er viktigst, sier Trovik.

Ikke alle har effekt av botox-behandling, og om man ikke opplever bedring første gang, vil Trovik fraråde å gjennomføre ny behandling.

Det finnes ikke oversikt over hvor mange av pasientene til Trovik som har hatt effekt av botox.

- Jeg vil anslå at cirka halvparten av pasientene våre har nytte av behandlingen. De fleste får én behandling, noen få får flere.

Vil bli bedre med tid

Mange pasienter har et ganske likt sykdomsforløp. Vanligvis starter det med smerter i slutten av tenårene, og man oppsøker lege.

- Disse kvinnene går ofte til forskjellige leger som ikke tror på dem, eller ikke har behandling å tilby, fordi de ikke finner ut av hva som feiler dem. Mange føler at de ikke blir tatt på alvor, og at de opptar tiden til helsepersonell med lidelser som ikke finnes. Mange får høre at det er psykisk, og begynner å tvile på seg selv, sier Linn Myrtveit Stensrud.

Stensrud er psykolog, og jobber som stipendiat på OsloMet. Nå holder hun på med en doktorgrad om vulvodyni, sponset av Norske Kvinners Sanitetsforening.

- Selv om det kan føles håpløst, og det kan ta flere år før man opplever bedring, vil de aller fleste bli bra, sier hun.

Forskning viser at 40 prosent blir bedre med tid, uten å gjøre noe som helst. Men det finnes også behandling som kan bidra positivt.

- En ekspertkomité har sett på effekt av behandling, og i 2020 kom de med nye, anbefalte retningslinjer. Tverrfaglig behandling, som helst skal bestå av fysioterapi, psykolog, lege/gynekolog, i tillegg til Xylocain (salve som kam lindre smerten for enkelte). Dette har gitt best resultater, sier Stensrud, og tilføyer:

- En annen god nyhet er at osteopater skal godkjennes som helsepersonell, noe som er veldig fint for vulvodyni-pasientene. Det betyr at flere vil få lettere og billigere tilgang til slik behandling, som mange synes hjelper.

En liten gruppe har effekt av kirurgi. Da forsøker man å fjerne vevet som gir smerter.

- Dette anbefales kun for en undergruppe av pasientene, da man ikke kjenner til langtidskonsekvensene.